編按： 影響全臺灣百萬名障礙者的《身心障礙者權益保障法》 已 18 年未大幅修法，許多條文難以呼應障礙者的基本生活需求。
在修法呼聲下，行政院 2025 年 12 月中通過部分條文修正草案 ，障權團體進一步呼籲草案中急需修正的面向，包括「身心障礙者個人助理服務」在修法草案的呈現，因為這項服務攸關障礙者自立生活的權利。
近日（1/7-1/8）立法院開始逐條審查各修法版本，臺灣照顧學會 理事長周月清透過本文寫下「個人助理服務」過去未能入法 所導致的困境；說明目前草案已入法，卻仍未做明確規範 的擔憂；也引用研究說明個助服務不足並非政府「財政困難」；並呼籲立委、民眾支持修法要明確規範個人助理服務，保障人權。
撰文／周月清 亞洲大學社會工作學系講座教授、 臺灣照顧學會 理事長
玉姐是一位罹患肌肉萎縮症的女性，她想住在自己的家，而不是住到生活被管理、被安排的機構。但「住在自己的家」不是一句口號，而是每天 24 小時的生活現實——
起身、如廁、備餐、外出、就醫、工作、外出用餐、追星、參加演唱會、參與跨年⋯⋯每一件小事都需要人力支持。（參考：【自立生活３】首例！身障者為爭人力告贏政府，重障者玉姐：「只求晚上不要泡在尿裡」 ）
然而，在臺灣現行制度下，像玉姐這樣需要密集支持的障礙者，政府核定能使用的服務時數，時常遠遠不足。即使是在資源較多的臺北市，也同樣如此。
舉例來說，一位需要密集支持的障礙者，一個月可能僅有居家服務 90 小時、「個人助理」服務 60 小時，加起來平均一天只有 5 小時的支持。其餘缺口只能靠自費聘僱個人助理或看護補洞。
對障礙者而言，就業本就不容易、薪資往往低於一般非障礙公民，每月固定的服務人力支出更是雪上加霜。
玉姐（右）為爭取個人助理服務時數，向政府提告；余思綺（化名，左）是玉姐的個人助理，服務玉姐近 1 年、個助經歷快滿 3 年。攝／曾玉婷 很多人以為這只是「服務不夠」。但我想說得更直白：沒有把「個人助理服務」入法 （《身心障礙者權益保障法》），就不會有穩定預算 ；沒有穩定預算，就不會有可留任的人力，以及足夠的服務時數。
最後，障礙者只能被迫自費、被迫依賴家人，甚至被迫回到機構。這不是個案，而是制度設計的結果。
我們的障權法走了很久，但已落後於人權承諾 「個人助理」是針對身心障礙者提供個人協助的服務提供者，支持／協助障礙者自立生活與融入社區。這項權益保障具體出現在《身心障礙者權利公約》（ CRPD） 第 19 條，稱作「個人協助」1
CRPD 第 5 號一般性意見 第 33 項指出，個人協助的精神是—— 為了支持障礙者充分參與社區生活，促進共融。因此個人協助包括：個人衛生、飲食、穿衣、移動和與他人溝通上的個別化支持 2
然而我國現階段個人協助含括在障權法第 50 條其中一款「自立生活支持服務」 。
首先，使用「自立生活支持服務」一詞太籠統 ，自立生活支持服務不應該只有個人協助，而是包括食衣住行育樂、教育、工作、健康、無障礙交通、住宅、通訊、科技、輔具等各面向，都是身心障礙者自立生活服務的一環。
另外目前是將個人協助放在 〈身心障礙者個人照顧服務辦法 〉的條文 中 ，位階很低。 而障礙者申請使用個助服務，需要與同儕支持員共同擬訂「自立生活計畫」。
這樣的規定，並不重視由障礙者「自己選擇」、「自主」的生活方式。使用者不能自主使用個助服務的預算，也不能選擇由誰提供服務，包括不能自行負責個人助理的督導與訓練；同時，個助服務提供者，也多數為「非障礙者」組成的民間組織3
非由障礙者組成的團體提供服務，可能會出現 2 種非預期的狀況：一來，不是當事人，不一定了解障礙者的真正需求，意即CRPD 強調的「沒有我（障礙者）參與，不要幫我（障礙者）做決定」（nothing about us without us）；
二來，服務提供者也可能不清楚，個人助理服務是 CRPD 強調的：是障礙者的權益，是要支持障礙者提高自主性，以及平等與有尊嚴的融入社區4
歷經障礙者多次倡議，行政院的修法版本針對個人協助服務，終於增訂了 1 條（第 50 條之一），但遺憾的是，草案條文中卻限縮個人助理的服務只能在障礙者「社會參與及活動」時使用，而且仍然籠統的含括在「自立生活支持服務」一詞之下。
政府提供個人助理培訓課程。示意圖／屏東縣身心障礙者自立生活支持服務中心 fb 粉專 臺灣不是沒有修法歷史。《身心障礙者權益保障法》的前身為 1980 年的《殘障福利法》，到 1990 年經過大幅修正，再到 1997 年更名為《身心障礙者保護法》，進一步到 2007 年修正為現在的《身心障礙者權益保障法》，法制一路演變。
問題是，2007 年之後，障權法已逾 18 年未做重大修正 。不只對人權的保障落後，也被國際人權專家指出，這部法與《身心障礙者權利公約》（CRPD） 的精神存在落差，甚至可能相違背。
2017 年臺灣進行第一次 CRPD 國際審查，由國際專家組成的審查委員會明確指出：臺灣當前提供的身心障礙者個人助理服務，不符合 CRPD 對障礙者「自立生活與社區共融」的保障5
審查委員也要求臺灣應將個人助理服務納入公務預算，確保經費透明／穩定／可預期，並應依據不同障礙者的各別需求，評量合理的服務時數；
同時朝「直接給付」6
換句話說，國際人權標準已經講得很明白：個人助理的本質，是讓障礙者能像所有公民一樣住在社區、接受教育、就業、就醫、使用公共設施、參與社會生活（包括去跨年、去演唱會、去追星等）。
這不是浪漫想像，而是人們能「不被隔離、能自主選擇生活方式」的基本權利 。
這次，立法院審查《身心障礙者權益保障法》，不只是「修幾條條文」而已，而是關乎臺灣要不要把身心障礙者「自立生活」的權利，真正從「福利施給」，轉向成可被實現、可被監督的人權義務 。
臺灣不是沒錢，是沒把「人權」放在預算優先順位 在討論個人助理服務預算時，政府常說「財政困難」，但國際比較顯示：問題不在「沒錢」，而是如何做「政策選擇」。
根據研究7 人均 GDP 相近（約 33138／34165／34430 美元），但 3 國政府投入給每位障礙者的個助服務預算，卻有驚人的差距：日本 1174 美元（約 3.7 萬臺幣）、韓國 573 美元（約 1.8 萬臺幣），臺灣只有 2.50 美元（約 79 元臺幣）。
所以，「沒錢」不該再被拿來當擋箭牌。這其實是國家資源配置優先順序 的問題。
1/7，「身心障礙者權益保障法部分條文修正草案」會議。相關重點摘要請參考貼文 。圖／取自社團法人台灣身心障礙者自立生活聯盟 fb 粉專 同樣的研究也直指：臺灣不僅缺乏個人助理專法，甚至「沒有任何一位障礙者可以使用 24 小時服務」，而且自付額偏高、住在機構的住民要搬回社區時，個助支持無法立即到位、個助的薪資待遇也不到位。
個助服務在臺灣的覆蓋率低到近乎不可思議。有研究指出，2023 年底全國使用個助服務僅約1204人，僅占全國障礙者總數 0.1%8
人力端也留不住人。地方政府在相關研究訪談9
當制度把個助當成「補充性福利」、把服務時數壓低、把財源規畫成不穩定的計畫型經費，結果就是：障礙者的生活被迫「拼裝」—— 少 1 小時服務就少一分尊嚴，多 1 小時服務就多一分自主。但那 1 小時常常得靠自費、或是靠拜託朋友、靠看家人臉色。
我透過長期研究發現，個人助理服務能獲得充分資源、有效落實的最理想做法是，制定「個人助理服務專法」 ，或將個助服務以「專章」的方式，納入障權法 （如同《住宅法》 中以專章納入「社會住宅」相關規範）。
即使目前妥協到僅能以「專條」的方式修法，也不能只寫一句空話。
許多民間團體針對障權法修法的建議，已經說得很清楚：這次修法應回應 CRPD 與 SDGs，促使障礙者及其家人能在社區「有尊嚴的享有自由、平等」的生活。
一個民主國家最可貴的地方，不是它照顧了多少強者，而是它能不能把制度設計到連最脆弱、最容易被忽略的公民，都能活得像一個完整的人。
讓法條明確規範個人助理服務 ，保障障礙者在社區有尊嚴的生活，其實也在為我們每一個人鋪路，因為「每個人都可能老、都可能受傷、都可能在某個人生階段需要支持」。
1/2，立委劉建國召開《身心障礙者權益保障法》修法公聽會，與會者包括多個障權團體、相關部會（如衛福部、內政部、勞動部等）。圖／立委劉建國 fb 粉專 我呼籲參與此次修法的立法委員們： 請把「個人助理服務」明確寫進《身心障礙者權益保障法》，並至少做到 3 件事——
把權利和政府義務寫清楚、列為優先編列預算 ：個助不是國家提供的恩惠，而是支撐一個人在社區生活的基本權利；所需預算應列為「優先編列」，不能再用計畫或零碎財源處理。把「依據生活需求，評估及核定服務時數」寫進條文 ：不能用固定的服務時數上限，把需要支持的障礙者生活切碎；有高度支持需求的人，必須有機會取得足量的支持服務。把「使用者參與、身心障礙者團體（DPO）參與」寫進制度 ：CRPD 強調「沒有我的參與，不要為我做決定」，關於障礙者權益的修法與制度執行，都必須讓障礙者與其組織真正參與決策與監督。
我希望我們小小美麗多山國家的國民們： 請關注這個會期的障權法審查，請向你選區的立委表達支持法條明確規範「個人助理服務」。 尤其若能做到下面這些事，就是支持臺灣成為真正以人權立國的國家——
關注身權法修法進度 ，把「明確規範個人助理服務、預算到位」列為你支持候選人的基本門檻。個人助理服務不是「少數人的福利」 ：這是讓每個人都能在需要支持的時候，仍能留在社區、有尊嚴生活的保障。請聯絡你的選區立委 ：用一通電話、一封信告訴他：「我支持個人助理服務入法、明確規範，不遺漏任何一位公民。」
本文參考資料 10
延伸個人助理＆自立生活： 周月清、劉于濟／當我們同理照顧者，是否仍誠實面對障礙者需求、國家的長照責任？ ８年 84 起長照殺人！障團夜宿行政院，爭取「活下去」的權利、盼能在社區自立生活 【自立生活３】首例！身障者為爭人力告贏政府，重障者玉姐：「只求晚上不要泡在尿裡」 從長照殺人特赦看障礙者的恐懼：為何我們需要真正的自立生活制度？ 遍地開花的自立生活革命：從日本到拉丁美洲、改變全球身心障礙者命運
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