【自立生活3】首例!身障者為爭人力告贏政府,重障者玉姐:「只求晚上不要泡在尿裡」

臺灣史上第一起身心障礙為爭取個人助理服務時數、落實自立生活權益,提告政府的行政訴訟案,從起訴到開庭審理約 2 年,上週四(16 日)臺北高等行政法院宣判原告玉姐勝訴,要求新北市社會局重新評估她的個助服務需求。

65 歲獨居且低收入的玉姐,是一位罹患肌肉萎縮症的重度身障者。受病情影響,玉姐全身無力,身體各部位幾乎無法移動,用餐、如廁、在床上翻身等基本生理需求,都要他人協助。20 餘年來,玉姐因人力支持不足,只能關在家中,日子更是充滿挑戰。蟑螂爬到身上、電器走火發生危險,她都沒有力氣處理,甚至難以向外界呼救。

即使已取得低收入戶和重度障礙者的福利身分,但玉姐每月可領取的補助總計約 15000 元,即使想聘請全職、月薪至少 2 萬多的外籍看護也沒辦法。新北市政府目前提供玉姐的人力協助服務,以「居家照顧」及「個人助理」為主,每月共 210 小時、平均每天僅約 7 小時,遠遠不足以維持基本生活。

其中,「個人助理」服務每天平均更僅有 2 小時,但相較於長照體系的居家服務員只能提供特定項目服務,個助的服務範圍更有彈性,包括身體清潔、備餐、外出、休閒娛樂、社會參與等。在雙方彼此尊重跟合意下,從日常起居到生活上的想望都有實踐的可能。

事實上,個助是障礙者邁向自立生活的關鍵,能依照障礙者的意願和需求提供適當協助,讓障礙者選擇自己想要的生活。(參考:自立生活2)在國際公約 CRPD 中也強調,個助的角色是要「協助」而非「保護」障礙者,服務過程不僅重視障礙者的自主意志,更重視障礙者主動規畫、掌握生活的能力和權利。

玉姐爭取個助時數判決案當天,許多障礙者排除萬難到場參與。攝/曾玉婷

此次訴訟源於玉姐須爭取更多的個助服務,新北社會局依判決需重新評估。宣判當天,玉姐因個人助理臨時請假、找不到其他人協助,不僅無法出席法庭聆聽判決,也沒辦法遠端視訊,只能在記者會以錄音表達心境。透過手機的擴音,玉姐表示──

「非常謝謝法官、律師團隊相關團體,及個人的參與支持,這一路走來真的非常不容易。不過這樣的結果也讓人感到欣慰,因為生活的辛苦終於有被看見和重視。」

「現在完成了階段性的使命,希望接下來社會局的一些評估能真正符合我的需求,這其實不只是自己的福祉進步,還有很多同樣身為重度障礙者、有類似處境的人們,也可以因此被關注。」

然而,在多多益善的庭後專訪中,玉姐的語氣多了一份語重心長:「我的歲月正在跟時間賽跑,身體功能已經慢慢遞減,希望社會局能做多一點實質的評估,不要再繼續上訴了。」2 年來的訴訟期間,玉姐仰賴幾個公民團體勉力支持,卻仍難以解決根本性的問題。

吃喝拉撒睡都在一張長椅上,只求「晚上不要泡在尿裡」

判決翌日,玉姐坐在客廳的長椅上,右手肘抵在桌面、掌心握拳托住下顎,勉強支撐頭部的重量。這張椅子是玉姐生活的全部。白天有人協助時,她可以在椅子上吃飯、睡覺、動動身體、用便盆如廁,幾乎只有每週日固定洗澡時,她才會被移動到浴室。

夜間缺乏人力支持,是玉姐現在面臨的最大困難之一。因為長期必須維持「W 型坐姿」,玉姐的骨盆和腳背板都已經變形無法順利平躺,但側躺又需要膝蓋交疊,若沒有人定時替她轉換姿勢、動動身體增進血液循環,腳腿容易發麻。

玉姐家裡沒有其他寢具,這張長椅就是她的床,以及她的生活空間。無人協助時,玉姐想上廁所只能排泄在白色的護墊上。攝/曾玉婷
玉姐家除了客廳,還有 2 間類似倉庫的儲藏室,衛浴設備在走廊的最末端。攝/曾玉婷

白天有人力進駐時,是玉姐少數能躺睡的機會,然而人力還得協助她進食等其他需求,因此每天頂多只能躺 2 小時。

居家服務員通常在傍晚 5 點離開,下一次服務進門時,卻是翌日的清晨 5 點。中間無人協助的時間長達 12 小時,她因此只能維持相同坐姿,聽著收音機播送廣播節目(註),靜靜等待朝陽升起。

註:考量到電費問題,玉姐家裡沒有冷氣、冰箱、網路,也沒有裝電視,收音機是她僅有的娛樂。面對夏日的悶熱和冬季的寒冷,她依賴的是電風扇跟 2 臺輪班的電暖器。

晚上想上廁所時,她會在椅子上的護墊上排泄,溼黏的尿水浸泡臀部讓人很不舒服,不僅太久沒清洗皮膚會癢,還有類似被蚊蟲叮咬的疼痛感。為了半夜能保持乾爽,她每天幾乎只吃午餐,在中午攝取少量的水分或熱湯。

我奢求的只是最基本的生活,跟正常人一樣可以躺著休息、能多喝一點水,和晚上不要泡在尿裡。」玉姐說。

在長時間無人協助的狀態下,日常生活中的危機對障礙者來說如影隨形。像是跌倒、被電暖器燙傷,甚至她有次半夜太睏打盹,腦袋沒撐住便往旁邊歪倒,僵在錯誤的姿勢讓身體十分痠麻、影響血液循環等,這些或大或小的困境都苦於附近沒人幫忙。

有時,她只能按下緊急通報機器的隨身按鈕,向轄區警察求助。通報中心的人曾向她坦言,警察還有其他重要勤務在身,可以的話不要多次呼叫,這番提醒讓她只能無可奈何道:「因為我也是逼不得已啊。」

罹患肌肉萎縮症的玉姐很怕冷,客廳有 2 臺電暖器可以交替使用。攝/曾玉婷
緊急通報機器的按鈕平時都擺在桌面,以便玉姐在發生危險能隨時呼救。攝/曾玉婷
當玉姐按下求救按鈕,緊急通報中心就會連線到 24 小時的服務中心,提供呼叫警察、救護車等協助。攝/曾玉婷

被罵也只能忍耐、除了生存也需要生活

玉姐已逝的父親曾任職於鐵路局,她因此住在公家宿舍長達 50 年,後來房屋交還後,獨自一人的她輾轉找到現在的租屋處,房租是由罕見疾病基金會金援。

在臺灣,大部分極重度的障礙者,因無法工作、經濟困難請不起看護是常態,若沒有家人親屬照顧,很容易會被送進照護機構集體照顧、按表操課維持生活。玉姐也曾在因緣際會下,住過機構短短一週,但團體生活有諸多規範,也沒辦法選擇自己想吃的東西,又因住民眾多、服務人力有限,她經常被草率對待。

這次經驗讓玉姐更堅定住在社區的念頭。談起居家照顧和個人助理 2 種社區支持,她認為功能性很不同。長照體系的居服員受過照護訓練或有相關護理背景,在體能或專業知識上更有優勢;個助則能陪伴身心障礙者實踐「生活的細節」。

舉例來說,玉姐平時對外的人際交流薄弱,加上她現在已經無力拿起話筒,但個助會替她撥電話給其他人聊天;玉姐喜歡對發票,個助會跟她一起合作完成這件事,或替玉姐去郵局領社會局撥下來的補助,否則她無法維生。

以前玉姐還有力氣自己拿話筒打電話,現在只能請個人助理從旁協助。攝/曾玉婷

其他還有許多枝微末節的小事,包括折垃圾袋、補充衛生紙、將 2 臺電暖器纏繞的電線順開以防止走火⋯⋯ 這些事情因為服務模式和角色定位的不同,都不在居服員的工作範疇中。正因如此,對玉姐來說,個助可以做到「生活」各方面的補足,具備一定的重要性且難以取代。

玉姐也提到,她的居服經驗稱不上好。她遇過居服員要求她少吃少喝,省得後續清潔麻煩,或者經常埋怨、對她惡言相向、不滿就拍桌子,甚至出手推她。「現在真的沒有辦法了,我只能忍耐。」玉姐淡然道。她擔心要是撕破臉,假如對方從此不來家裡服務,又沒辦法即時找到其他人力,對生活將是更大的挑戰。

判決之後,真的能得救嗎?

2020 年,玉姐向新北市社會局申請在每月 60 小時上限外,另加 684 小時,亦即平均每天約 24 小時的個助服務時數,隨即被拒,她依法提起訴願,結果仍遭駁回。隔年,專門協助弱勢群體的法律扶助基金會,指派律師協助玉姐提起行政訴訟,歷經漫長的程序,日前法院終於下達判決。

2022 年 10 月,在相關障權團體的推動下,新北市社會局將個助服務的時數上限,從 60 小時調整至 100 小時。也就是說,自今年 2 月起,玉姐的時數其實已被調漲核定為每月 100 小時。

然而,即使有了時數、有權申請,實際上因為服務人力沒有到位,玉姐真正能使用的個數時數仍然只有平均每天 2 小時。讓人質疑日後就算依判決調整為更多時數,是否也還是無法改善?

服務玉姐近 1 年的個助余思綺(化名)表示,承辦新北市社會局業務的伊甸基金會,現在可調派的個助人數不到 20 人,即便可身兼多案,算起來人力仍不足。她強調:「除非把個助的群體擴大,人力才能撐上來。」

余思綺透過民間媒合跟募款,目前在應急時會提供玉姐夜陪服務,雖然能稍緩夜間困境,但夜陪絕非常態。她不禁質疑,罹患肌肉萎縮症並不是玉姐的意願,政府應發揮公部門的角色,設計有效的制度、支持「玉姐們」想要的生活,而不是一直仰賴民間資源協助。

玉姐家中另一臺意外燒壞的電暖器,現在是玉姐躺著上廁所時,個助用來墊高她的頸部、好讓排泄物更容易向下流進便盆的道具。攝/曾玉婷
余思綺(化名)是玉姐的個人助理,服務玉姐近 1 年、個助經歷快滿 3 年。2 人互動良好。攝/曾玉婷

現行自立生活服務的預算,是由公益彩券回饋金補助各縣市政府執行。公彩資金每年浮動且諸多單位在爭取,並不是穩定的資金來源。長年研究障礙議題、陽明交通大學社會福利所教授周月清,便曾在公聽會積極呼籲政府,將這筆人力協助的費用改以財源更穩定的公務預算編列,讓全臺重障者享有連續性的支持。

尤其新北市的身心障礙者人數逾 17.5 萬人,居全臺首位,其中重度跟極重度者更多達 5 萬人。然而據衛福部統計,2021 年新北市社會局的自立生活經費僅有 287 萬元,相比於生活圈鄰近的臺北市社會局有 871 萬(北市障礙者總計 11.7 萬人,其中重障者為 3.6 萬人),落差懸殊。

事實上,玉姐案也不是新北市第一起重障者求助無門。29 歲罹患脊髓性肌萎症的壽司捲(化名),去年同樣面臨個助服務申請上限,因為許多時候都無人協助,有時也必須直接排泄在底褲上,甚至服用安眠藥、仰賴長時間睡眠來逃離食欲。她甚至自嘲:「現在我是一個很吵的、還能說話的肉塊。」(參考:壽司捲報導1報導2

忽視障礙者具體需求,違法又違背公約

此次歷史性的判決結果中,臺北高等行政法院指出,依據我國憲法增修條文、身權法和國際障權公約精神,政府在提供人力協助時,應以「障礙者的具體需求」為主要考量。

然而,新北市社會局駁回玉姐的申請時,只以 2020 年的補助預算規模堅持 60 小時服務上限,而沒有依程序進行相關的需求評估;也沒有跟玉姐共同擬訂自立生活計畫,落實「以障礙者為主體,尊重障礙者的意願和偏好、進行協商」,更沒有盤點、整合既有的不同服務,並思考擴大協助的可行性,已屬違法。

法院認為新北社會局評估不當、未依合理程序進行,但判決中也指出,玉姐所提出的證明,還不足以讓法院直接裁定她平均每日 24 小時的服務需求。社會局應自行依照判決結果,針對玉姐的狀況、障礙情形、實際的生活需求等,重新評估與調整出「合理的服務時數」。

玉姐的委任律師翁國彥出席 3/16 的判決。攝/曾玉婷

玉姐的委任律師翁國彥在判決後、民間團體於法院門口召開的記者會中,呼籲新北社會局放棄上訴。他期盼這次的判決結果,能在臺灣身心障礙者個人助理的領域,成為具有重要意義的里程碑。

翁國彥也指出,中央和地方的相關經費都還有餘額,絕對有空間提供給障礙程度嚴重的玉姐。面對社會局擔憂社福預算破產、無法支應新北 17 萬障礙者需求的說法,他表示這可能「只是社會局的藉口」,因為並不是所有障礙者都需要全天候的個助服務。

翁國彥最後還補充,障礙者打官司不容易,玉姐開庭都以視訊方式參與,但需要按照法官訂定的時間出席連線,也要考量有無人力協助的問題。盼未來法院或社福機關能編列相關預算,協助少數有需要的重障者進到法庭,保障他們的司法近用權


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看上篇:
1. 【自立生活1】身心障礙人力協助不好用、不能用、用不起,生活自主遙不可及
2. 【自立生活2】撐不過2年的短命工作,身心障礙個人助理「熱情燒完就離開」

延伸自立生活:
1. 「排泄在褲子裡、在輪椅上過夜,或乾脆吃安眠藥睡2天!」孤立無援的重障者,與遙不可及的自立生活
2. 【CRPD】「我只是一個還能說話的肉塊。」國家逼人弱弱相殘、對簿公堂,重障者求助無門
3. 【雙週報|3/3-3/16】① 爭取「個人助理」的行政訴訟勝訴


首圖/玉姐接受多多益善採訪的場景;曾玉婷攝影

這篇不能只有我看到
曾玉婷
曾玉婷

Right Plus 特約記者,文字工作者。喜歡書寫和音樂。志向是真誠對待生活中的每個枝微末節。最近經常會想起:「這是人們會說起的一年,這是人們說起就沉默的一年。」

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