【自立生活1】身心障礙人力協助不好用、不能用、用不起,生活自主遙不可及

2011 年,臺灣正式將自立生活支持服務納入《身心障礙者權益保障法》(下稱障權法),推動個人助理、同儕支持等服務,以協助障礙者拿回自主決定權、能選擇自己想過的生活。相關經費現由公益彩券回饋金補助各縣市政府執行。

但服務至今推動十餘年,障礙者及民間團體持續反映許多制度問題未獲解決,包括人力協助的預算不足、服務時數有限、各縣市申請標準不一致等困境。

隨著去年(2022)第 2 次 CRPD 國際審查中,國際委員建議臺灣應擴大提供個人助理服務,增加障礙者對自己生活的掌握,再加上《障權法》正迎來睽違 15 年的大動作修法,自立生活的核心價值能否進一步落實,成為眾多障礙者關注的重點。

日前,立委王婉諭於立院召開公聽會,現場邀集多數以障礙者為主的民間團體,提出自立生活服務在臺灣的現況及建議,跟衛福部、勞發署與教育部官員一同交流討論。

2023/3/24 王婉諭在立院召開自立生活服務政策公聽會。圖/王婉諭國會辦公室提供

可申請時數不足、自付額高昂付不起

CRPD 提到,自立生活的精神並非要求障礙者只能自立自強、不依賴任何人生存,而是在適當的支持下,選擇和掌握自己的生活型態。其中,充足的人力協助是一大關鍵。

以個人助理服務為例,個助提供障礙者個人化的彈性協助,像是生活起居、外出、社會參與等活動,讓障礙者能夠規畫安排自己的生活,達到自立生活的目的。

然而,公聽會上許多障礙者都提及能申請的個助時數不足、「自付額」昂貴等問題。政府現今對個助服務的補助上限通常為 60 小時,形同障礙者每天僅有 2 小時。在補助時數內,一般障礙者必須自行負擔約 30% 的助理薪資(目前為每小時 60 元)。若取得低收入戶認定,才可享有全額補助。

一旦超出補助時數,無論是否具備低收入戶身分,都必須「全額自費」(今年開始調漲至每小時 210 元)。

台灣障礙者權益促進會副理事長劉家承就表示,他每個月都要自掏腰包 4000 多元,補足個助時數才能維持生活,但最需要人力協助的極重度、重度障礙者,經濟能力往往不健全,難以負擔這筆費用,且類似案例不在少數。

台灣身心障礙者自立生活聯盟理事長林君潔舉例,協會有協助一位完全無法自理生活的重障者,他原本是研究所學生,卻因時數不足,欠缺穩定人力協助翻身、吃飯、如廁等基本生理需求,加上長期累計的服務費用、生活經濟壓力,進而罹患憂鬱、焦慮等症狀,這些困境讓他不得不休學。最近身體因為長時間維持同個姿勢,無人協助變換動作,耳朵甚至出現潰爛。

劉家承等人也提到,雖然申請到中、低收入戶身分後,能獲得個助服務的全額補助,但《社會救助法》規範中、低收身分的認定十分嚴苛,其中包括以「家戶所得」來計算收入標準等。種種補助和服務,都讓許多有需求的障礙者「看得到卻吃不到」。

劉家承分享自己須自掏腰包申請個助時數,才能維持日常生活。圖/王婉諭國會辦公室提供
林君潔分享重障者經驗,在無人協助下的生活困境(參考多多益善報導)。圖/王婉諭國會辦公室提供

每月補助 7.3 萬,每天卻有 17 小時無人協助

在臺灣,身心障礙者的主要人力協助有 4 種:個人助理、居家照顧、身心障礙學生助理、職場人力協助。但這些資源各自分散在衛福部社家署、長照司、教育部、勞動部等單位,實務上常發生服務斷裂等問題。

針對服務斷裂,台灣殘障希望工程協會理事長黃雅雯舉例,每次障礙者申請不同的協助時,都要重新進行評估,向各單位不斷證明自己的狀況和需求。她好奇,為何不以一條龍的方式,完整評估一個人身上的所有需要,再提供服務?

例如,王婉諭也提到曾有障礙生反映,他外出是由個助協助,入校又換成其他學生助理員,但提供服務的各單位之間互不聯繫,導致服務過程缺乏延續性。

林君潔也指出,有位重障者的人力服務來自個助加上長照專案,政府每月總計補助約 7.3 萬,同樣的費用幾乎可以自行聘僱看護。然而實際上,當事人每天平均卻有 17 小時都無人協助。若好好運用這筆額度,照理就能請到相對充足的人力。

「政府應將各項人力服務整合,並以個人為中心提供服務,發展各障礙類別的人力服務模式,取消不合理的服務項目和內容限制。」林君潔說。

黃雅雯提到,障礙者每次要申請不同類型的人力協助時,都需要再被重新評估一次狀況和需求。圖/王婉諭國會辦公室提供

目前,個助服務由各縣市政府或其承辦單位(如新北市是伊甸基金會)來辦理,但自立生活支持服務使用者詹紹鈺表示,各縣市的服務狀況、評定標準不一致等,讓他產生諸多不便。

詹紹鈺的戶籍在臺中,現於屏東念大學,寒暑假會來臺北做研究。但在申請個助服務的過程中,曾被不同單位踢皮球,要他去其他縣市申請,讓人相當混亂。

並且,當他申請 70 小時的服務,最後僅被核定 56 小時,卻不清楚其中的評定標準為何,沒有人向他說明。此外,許多縣市的個助都有提供協助洗澡服務,詹紹鈺卻曾被臺中的單位以「沒有提供」拒絕,讓他困惑各縣市的服務標準是否統一。

對詹紹鈺更重要的是,他從申請到實際使用服務,經常要等待長達 3、4 個月才會有結果。由於他無法掌握每一次申請的時程,假設計畫要去臺北,也難以評估要提前多久申請,自然也無法做到自立生活中,「能規畫和安排自己的生活」精神。

詹紹鈺因唸書地點不在戶籍地,日常生活可能南北往返,申請個助時就遇到了困難。圖/王婉諭國會辦公室提供

臨時性個助難申請,喪失生活彈性與保障

對於經濟還能負擔的障礙者,自聘看護是另一道選擇。但依現行規定,聘僱外籍看護者不可同時申請個助資源,以避免「資源重複利用」。

「當看護生病、受傷,或想請假時,我該怎麼辦?」臺灣障礙者權益促進會副祕書長劉于濟使用看護服務十多年,每當看護有臨時狀況或需要休假時,照顧往往都回歸於家庭;但當家人忙碌時,他就必須跟看護不停溝通與協商,或是私下和認識的個助、居服員友人尋求幫助。

與此同時,劉于濟曾聽聞住在全日型機構的極重度障礙者要請假外出,但機構不會提供人力、個助也因為資源重疊的理由無法申請。他認為,政府不該讓障礙者被排除在自立生活支持服務之外,人力不足可另外討論,而非說他較有資源而一口回絕。他說家裡經濟緊繃,有時還得四處借錢,能請到看護都是家裡努力想辦法籌出來的。

劉家承則強調,有些障礙者月付 3 萬多請看護,只是為了想要生活下去,但其實很多人因此不夠付日常生活的飲食和租金。呼籲政府正視有急迫需求的障礙者、規畫相關協助。

原民障礙者被迫離開部落、心理社會障礙者與社會斷裂

台北市新活力自立生活協會主任尤奇.普佩依提到,具有原住民身分的障礙者,很常發生因為住在部落找不到人力協助,只好搬到都市,導致自己或整個家庭離開部落後,和原鄉的關係跟連結越來越遠,甚至與自己的文化斷裂。

目前,各縣市僅有一個個助的承辦單位,尤奇認為遠遠不夠,特別是在幅員廣大的縣市,偏遠地區的人力更難獲得支援。

尤奇.普佩依提到,住在部落的原住民、住在偏遠地區的障礙者,更難申請個助支持。圖/王婉諭國會辦公室提供
劉于濟遇到看護休假時,往往需要自己積極尋找其他協助管道。圖/王婉諭國會辦公室提供

另一方面,針對精神障礙者(社會心理障礙)的人力協助,臺灣精神受苦者群聚會發起人李昀強調:「對社會心理障礙者來說,關係本身就是療癒的,我們被社會隔離和排除,所以很需要關係的連結,很多人就是因為失去連結才鋌而走險。」

李昀說,個助能做到的事,不只侷限於照顧工作,制度應打開更多貼近需求的想像。比如在他身陷憂鬱時,連續一週沒有能力起床跟洗澡,她還曾因此全身感染。當時若有個助能進門陪伴,即使只是半天,或許她就有力氣能自理、恢復一些能力,也就不需要整週的洗澡服務了。

事實上,身為精神障礙經驗者,李昀非常難申請到個助。她說自己無法在自立生活計畫的申請表格上,預先知道自己的狀況,然後清楚寫出「本月會憂鬱 3 小時」,也很難證明自己的狀態為何嚴重影響到生活。

此外,個人助理每月可申請時數是固定的,無法累計調度,即使生活臨時發生變動也難以申請得到等,都是服務「不好用」的原因。

李昀提到自身經驗,認為目前的個助制度,應打開更多貼近需求的想像。圖/王婉諭國會辦公室提供

個人助理欠缺勞動保障,難以穩定就業及留任

關於個助的勞動保障,身為個人助理的王棠祺表示,現行的薪資和派案量,讓她即使很想全職發展,也沒辦法做到。個助時薪是 210 元,雖然市場上看來需求很大,但她一個月的案量時數卻從未超過 60 小時,要求增加案量又可能排擠同單位其他個助的派案量,「我一個月的薪資從沒超過 15000 元。」

王棠祺表示,這份薪水要支撐生活非常困難,加上個助提供的服務內容廣泛(從起床翻身到外出購物、陪伴旅遊都有)、服務場域多元、型態多元,且要長時間保持高度專注力,都讓她認為現行的薪資十分不合理,必須調漲。

勞健保方面,各縣市有的承辦單位採用承攬制,沒有替個助投保、欠缺基本的勞工保障。她也提到,有些縣市使用雇傭制度,雖可在承辦單位底下投保,但對於能否自由安排服務時間,或個助有無權利決定是否要接案、還是要以單位優先接案,這些都有疑慮。

又或是,當個助跟障礙者在服務過程發生糾紛,其中的責任歸屬該如何劃清?相關權益保障在現行法規中都看不見。

王棠祺另外指出,障礙者可使用的時數破碎且零星,當面對高強度的服務內容時(例如需要消耗大量體力或專注力的工作),會造成個助無法持續服務,或明明需要 3 小時,卻只能壓縮在 2 小時內完成。

甚至,障礙者可用的時數太少,交通往返卻耗時耗力。例如服務只需要 1 小時,個助卻要花更多時間通勤,也沒有交通補助,因此婉拒接案。手天使性義工高睿甫也強調,交通往返時間與成本應列入薪資、由政府補助,如此既能提高他們的從業及留任意願,也能提高個助到偏遠地區服務的誘因。

王棠祺提到個助現行薪資不合理、欠缺基本勞工保障的困境。圖/王婉諭國會辦公室提供
高睿甫強調個助通勤成本也應列入薪資,是提高個助從業和留任意願的做法之一。圖/王婉諭國會辦公室提供

社家署 5 項回應、王婉諭籲傾聽障礙主體發聲

針對各方意見,衛福部社家署組長尤詒君回應,第一是未來會推出自立生活的參考手冊和服務指引,回應個助和相關單位服務過程中的疑慮,讓大家的想法更一致。

第二,使用日間照護服務的障礙者原本不得申請個助,但考量到返家後或假日的生活需求,未來會研擬開放使用。此外,個助的服務時數是否能留用(累計或沿至下月使用),藉此增加使用彈性,後續也會討論。

第三是聘僱移工不可同時申請個助資源的問題。尤詒君說,未來若碰到移工長時間返鄉、逃逸等狀況,將開放障礙者使用個助,或是使用障礙者的臨時短期照顧服務。(但服務範圍有限制,仍不包含接送上下學、陪同出席活動等。)

第四,關於個助是雇傭制或承攬制,她表示內部曾開會討論,還沒有明確的共識,但雇傭制對彼此確實較有保障,因此會繼續跟各縣市政府研商,取得兩種制度的平衡。

第五是考量到部落、離島及偏遠地區,以及夜間人力容易短缺的狀況,未來會設計加乘補助、提高個助誘因。

王婉諭最後表示,理解國家有財政考量,但服務要讓使用者有意願使用、負擔得起,申請得到的情況下,才有它的意義。針對身心障礙者人力支持的相關政策研究,呼籲各部門最初擬定時,就應積極納入障礙主體的聲音,才能讓服務更貼近使用者的需求。

尤詒君針對這次公聽會上的意見,提出 5 項回應。圖/王婉諭國會辦公室提供

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首圖/2023/3/24 公聽會當天與會者合照;王婉諭國會辦公室提供

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曾玉婷
曾玉婷

Right Plus 特約記者,文字工作者。喜歡書寫和音樂。志向是真誠對待生活中的每個枝微末節。最近經常會想起:「這是人們會說起的一年,這是人們說起就沉默的一年。」

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