【自立生活１】身心障礙人力協助不好用、不能用、用不起，生活自主遙不可及
2011 年，臺灣正式將自立生活支持服務納入《身心障礙者權益保障法》（下稱障權法），推動個人助理、同儕支持等服務，以協助障礙者拿回自主決定權、能選擇自己想過的生活。相關經費現由公益彩券回饋金補助各縣市政府執行。
但服務至今推動十餘年，障礙者及民間團體持續反映許多制度問題未獲解決，包括人力協助的預算不足、服務時數有限、各縣市申請標準不一致等困境。
隨著去年（2022）第 2 次 CRPD 國際審查中，國際委員建議臺灣應擴大提供個人助理服務，增加障礙者對自己生活的掌握，再加上《障權法》正迎來睽違 15 年的大動作修法，自立生活的核心價值能否進一步落實，成為眾多障礙者關注的重點。
日前，立委王婉諭於立院召開公聽會，現場邀集多數以障礙者為主的民間團體，提出自立生活服務在臺灣的現況及建議，跟衛福部、勞發署與教育部官員一同交流討論。
可申請時數不足、自付額高昂付不起
CRPD 提到，自立生活的精神並非要求障礙者只能自立自強、不依賴任何人生存，而是在適當的支持下，選擇和掌握自己的生活型態。其中，充足的人力協助是一大關鍵。
以個人助理服務為例，個助提供障礙者個人化的彈性協助，像是生活起居、外出、社會參與等活動，讓障礙者能夠規畫安排自己的生活，達到自立生活的目的。
然而，公聽會上許多障礙者都提及能申請的個助時數不足、「自付額」昂貴等問題。政府現今對個助服務的補助上限通常為 60 小時，形同障礙者每天僅有 2 小時。在補助時數內，一般障礙者必須自行負擔約 30% 的助理薪資（目前為每小時 60 元）。若取得低收入戶認定，才可享有全額補助。
一旦超出補助時數，無論是否具備低收入戶身分，都必須「全額自費」（今年開始調漲至每小時 210 元）。
台灣障礙者權益促進會副理事長劉家承就表示，他每個月都要自掏腰包 4000 多元，補足個助時數才能維持生活，但最需要人力協助的極重度、重度障礙者，經濟能力往往不健全，難以負擔這筆費用，且類似案例不在少數。
台灣身心障礙者自立生活聯盟理事長林君潔舉例，協會有協助一位完全無法自理生活的重障者，他原本是研究所學生，卻因時數不足，欠缺穩定人力協助翻身、吃飯、如廁等基本生理需求，加上長期累計的服務費用、生活經濟壓力，進而罹患憂鬱、焦慮等症狀，這些困境讓他不得不休學。最近身體因為長時間維持同個姿勢，無人協助變換動作，耳朵甚至出現潰爛。
劉家承等人也提到，雖然申請到中、低收入戶身分後，能獲得個助服務的全額補助，但《社會救助法》規範中、低收身分的認定十分嚴苛，其中包括以「家戶所得」來計算收入標準等。種種補助和服務，都讓許多有需求的障礙者「看得到卻吃不到」。
每月補助 7.3 萬，每天卻有 17 小時無人協助
在臺灣，身心障礙者的主要人力協助有 4 種：個人助理、居家照顧、身心障礙學生助理、職場人力協助。但這些資源各自分散在衛福部社家署、長照司、教育部、勞動部等單位，實務上常發生服務斷裂等問題。
針對服務斷裂，台灣殘障希望工程協會理事長黃雅雯舉例，每次障礙者申請不同的協助時，都要重新進行評估，向各單位不斷證明自己的狀況和需求。她好奇，為何不以一條龍的方式，完整評估一個人身上的所有需要，再提供服務？
例如，王婉諭也提到曾有障礙生反映，他外出是由個助協助，入校又換成其他學生助理員，但提供服務的各單位之間互不聯繫，導致服務過程缺乏延續性。
林君潔也指出，有位重障者的人力服務來自個助加上長照專案，政府每月總計補助約 7.3 萬，同樣的費用幾乎可以自行聘僱看護。然而實際上，當事人每天平均卻有 17 小時都無人協助。若好好運用這筆額度，照理就能請到相對充足的人力。
「政府應將各項人力服務整合，並以個人為中心提供服務，發展各障礙類別的人力服務模式，取消不合理的服務項目和內容限制。」林君潔說。
目前，個助服務由各縣市政府或其承辦單位（如新北市是伊甸基金會）來辦理，但自立生活支持服務使用者詹紹鈺表示，各縣市的服務狀況、評定標準不一致等，讓他產生諸多不便。
詹紹鈺的戶籍在臺中，現於屏東念大學，寒暑假會來臺北做研究。但在申請個助服務的過程中，曾被不同單位踢皮球，要他去其他縣市申請，讓人相當混亂。
並且，當他申請 70 小時的服務，最後僅被核定 56 小時，卻不清楚其中的評定標準為何，沒有人向他說明。此外，許多縣市的個助都有提供協助洗澡服務，詹紹鈺卻曾被臺中的單位以「沒有提供」拒絕，讓他困惑各縣市的服務標準是否統一。
對詹紹鈺更重要的是，他從申請到實際使用服務，經常要等待長達 3、4 個月才會有結果。由於他無法掌握每一次申請的時程，假設計畫要去臺北，也難以評估要提前多久申請，自然也無法做到自立生活中，「能規畫和安排自己的生活」精神。
臨時性個助難申請，喪失生活彈性與保障
對於經濟還能負擔的障礙者，自聘看護是另一道選擇。但依現行規定，聘僱外籍看護者不可同時申請個助資源，以避免「資源重複利用」。
「當看護生病、受傷，或想請假時，我該怎麼辦？」臺灣障礙者權益促進會副祕書長劉于濟使用看護服務十多年，每當看護有臨時狀況或需要休假時，照顧往往都回歸於家庭；但當家人忙碌時，他就必須跟看護不停溝通與協商，或是私下和認識的個助、居服員友人尋求幫助。
與此同時，劉于濟曾聽聞住在全日型機構的極重度障礙者要請假外出，但機構不會提供人力、個助也因為資源重疊的理由無法申請。他認為，政府不該讓障礙者被排除在自立生活支持服務之外，人力不足可另外討論，而非說他較有資源而一口回絕。他說家裡經濟緊繃，有時還得四處借錢，能請到看護都是家裡努力想辦法籌出來的。
劉家承則強調，有些障礙者月付 3 萬多請看護，只是為了想要生活下去，但其實很多人因此不夠付日常生活的飲食和租金。呼籲政府正視有急迫需求的障礙者、規畫相關協助。
原民障礙者被迫離開部落、心理社會障礙者與社會斷裂
台北市新活力自立生活協會主任尤奇．普佩依提到，具有原住民身分的障礙者，很常發生因為住在部落找不到人力協助，只好搬到都市，導致自己或整個家庭離開部落後，和原鄉的關係跟連結越來越遠，甚至與自己的文化斷裂。
目前，各縣市僅有一個個助的承辦單位，尤奇認為遠遠不夠，特別是在幅員廣大的縣市，偏遠地區的人力更難獲得支援。
另一方面，針對精神障礙者（社會心理障礙）的人力協助，臺灣精神受苦者群聚會發起人李昀強調：「對社會心理障礙者來說，關係本身就是療癒的，我們被社會隔離和排除，所以很需要關係的連結，很多人就是因為失去連結才鋌而走險。」
李昀說，個助能做到的事，不只侷限於照顧工作，制度應打開更多貼近需求的想像。比如在他身陷憂鬱時，連續一週沒有能力起床跟洗澡，她還曾因此全身感染。當時若有個助能進門陪伴，即使只是半天，或許她就有力氣能自理、恢復一些能力，也就不需要整週的洗澡服務了。
事實上，身為精神障礙經驗者，李昀非常難申請到個助。她說自己無法在自立生活計畫的申請表格上，預先知道自己的狀況，然後清楚寫出「本月會憂鬱 3 小時」，也很難證明自己的狀態為何嚴重影響到生活。
此外，個人助理每月可申請時數是固定的，無法累計調度，即使生活臨時發生變動也難以申請得到等，都是服務「不好用」的原因。
個人助理欠缺勞動保障，難以穩定就業及留任
關於個助的勞動保障，身為個人助理的王棠祺表示，現行的薪資和派案量，讓她即使很想全職發展，也沒辦法做到。個助時薪是 210 元，雖然市場上看來需求很大，但她一個月的案量時數卻從未超過 60 小時，要求增加案量又可能排擠同單位其他個助的派案量，「我一個月的薪資從沒超過 15000 元。」
王棠祺表示，這份薪水要支撐生活非常困難，加上個助提供的服務內容廣泛（從起床翻身到外出購物、陪伴旅遊都有）、服務場域多元、型態多元，且要長時間保持高度專注力，都讓她認為現行的薪資十分不合理，必須調漲。
勞健保方面，各縣市有的承辦單位採用承攬制，沒有替個助投保、欠缺基本的勞工保障。她也提到，有些縣市使用雇傭制度，雖可在承辦單位底下投保，但對於能否自由安排服務時間，或個助有無權利決定是否要接案、還是要以單位優先接案，這些都有疑慮。
又或是，當個助跟障礙者在服務過程發生糾紛，其中的責任歸屬該如何劃清？相關權益保障在現行法規中都看不見。
王棠祺另外指出，障礙者可使用的時數破碎且零星，當面對高強度的服務內容時（例如需要消耗大量體力或專注力的工作），會造成個助無法持續服務，或明明需要 3 小時，卻只能壓縮在 2 小時內完成。
甚至，障礙者可用的時數太少，交通往返卻耗時耗力。例如服務只需要 1 小時，個助卻要花更多時間通勤，也沒有交通補助，因此婉拒接案。手天使性義工高睿甫也強調，交通往返時間與成本應列入薪資、由政府補助，如此既能提高他們的從業及留任意願，也能提高個助到偏遠地區服務的誘因。
社家署 5 項回應、王婉諭籲傾聽障礙主體發聲
針對各方意見，衛福部社家署組長尤詒君回應，第一是未來會推出自立生活的參考手冊和服務指引，回應個助和相關單位服務過程中的疑慮，讓大家的想法更一致。
第二，使用日間照護服務的障礙者原本不得申請個助，但考量到返家後或假日的生活需求，未來會研擬開放使用。此外，個助的服務時數是否能留用（累計或沿至下月使用），藉此增加使用彈性，後續也會討論。
第三是聘僱移工不可同時申請個助資源的問題。尤詒君說，未來若碰到移工長時間返鄉、逃逸等狀況，將開放障礙者使用個助，或是使用障礙者的臨時短期照顧服務。（但服務範圍有限制，仍不包含接送上下學、陪同出席活動等。）
第四，關於個助是雇傭制或承攬制，她表示內部曾開會討論，還沒有明確的共識，但雇傭制對彼此確實較有保障，因此會繼續跟各縣市政府研商，取得兩種制度的平衡。
第五是考量到部落、離島及偏遠地區，以及夜間人力容易短缺的狀況，未來會設計加乘補助、提高個助誘因。
王婉諭最後表示，理解國家有財政考量，但服務要讓使用者有意願使用、負擔得起，申請得到的情況下，才有它的意義。針對身心障礙者人力支持的相關政策研究，呼籲各部門最初擬定時，就應積極納入障礙主體的聲音，才能讓服務更貼近使用者的需求。
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首圖／2023/3/24 公聽會當天與會者合照；王婉諭國會辦公室提供
