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「大人的角度不等於事情的全貌」,一場由身心障礙孩子主動發起的交流大會

適應體育不是要求人去適應環境、自己想辦法,而是要反過來思考,怎麼讓體育活動回應每個人的差異。當我們不再要求每個人都要符合單一標準的身體樣貌時,體育課才能真正開放給大家。

自立不代表凡事都要自己完成,而是能在適切協助下,參與生活中的各項決定。即使當事人尚未充分理解有哪些選項,也不能因此就否定他的選擇權:「自我決策是一種權利,而不是能力的問題。」

我認為千萬不要閉門造車,否則會往錯誤的方向前進,甚至導致持續復健的信心崩潰。維持「自己還可以繼續進步」的想法很重要,因為這會讓我更願意投入復健。能夠透過復健,持續看到自己有一點一點變好,是最快樂的事情。

住院時生活難免受到干擾,多數人都不會想長期住院。真正讓許多患者不敢離開醫院的,是出院後仍有復健、照護等需求。過去復健治療高度集中在醫院,社區端的支持很稀缺,患者不知道出院後還有哪些資源,因此寧願繼續住院。

傷友團體回應,即使政府強調沒有住院天數限制,實務上患者仍常常在需要急性醫療時,就被要求出院。若病況還不穩定就出院,後續出現問題,仍得往返醫院、掛不同科別就醫,反而可能耗費更多醫療資源。

這些作品不是為了證明精神障礙者「其實很厲害」。展覽主辦人蔡長勳說他更傾向將展覽稱為「照片故事展」而不是「攝影展」,因為無論是工作、學習、吃藥後的疲倦、幻聽、住院、想家,住民想說的生活經驗,都可以成為作品。

在照顧媽媽時我會有些困難,例如雙腳沒辦法久站,重心也不太穩。過去我幫媽媽重新申請身心障礙鑑定,也曾在醫療資源和制度上遇到問題,讓我憤怒又無奈。社工曾問我:「照顧媽媽壓力最大的是什麼?」現在我覺得是沒有錢。

社宅無障礙房型數量有限,卻未必優先給真正需要的身障者,不少輪椅使用者只能住進一般房,或必須自費改裝浴室、廚房與家具等,搬離時還要恢復原狀。民團呼籲,無障礙房應改善分配優先次序、增加通用設計與居住年限。

這場活動由孩子主動規畫,孩子說:大人和他們對話時,要說出彼此的心情與立場;希望人行道大一點、電影院的無障礙座位可以設在後面一點。希望在學校時,老師能跟其他同學說明身心障礙的需求,讓大家更認識我們。