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說故事的照片:服藥、幻聽、住院、想家,和疾病和平共處/蓮心康家成果展

身障者即使抽到社宅,若沒有無障礙空間和人力支持,也未必能安居;即使就職,卻被公司安排在只能空等下班的職位。障礙者每天能不能生活在城市裡、不被排除,本就是地方政府的責任,是檢驗候選人與地方政策的標準。

對重度障礙者而言,即使有完善的無障礙環境,若沒有人協助起床、出門,仍難以自主生活。現行制度缺乏明確的補助標準、服務資源分散,甚至預算未用完,障礙者卻得不到足夠支持。障礙者呼籲地方政府正視需求,提出改革對策。

陳宗仁與戴雅君將 4 位精神障礙者帶進家庭共同生活。他們認為,培養能力的起點往往是學習意願,並提出讓病友給薪生活的學習方式。他們也思考如何讓那些緩慢、零碎、難以複製的疾病好轉經驗,在制度中被看見、被理解。

適應體育不是要求人去適應環境、自己想辦法,而是要反過來思考,怎麼讓體育活動回應每個人的差異。當我們不再要求每個人都要符合單一標準的身體樣貌時,體育課才能真正開放給大家。

自立不代表凡事都要自己完成,而是能在適切協助下,參與生活中的各項決定。即使當事人尚未充分理解有哪些選項,也不能因此就否定他的選擇權:「自我決策是一種權利,而不是能力的問題。」

我認為千萬不要閉門造車,否則會往錯誤的方向前進,甚至導致持續復健的信心崩潰。維持「自己還可以繼續進步」的想法很重要,因為這會讓我更願意投入復健。能夠透過復健,持續看到自己有一點一點變好,是最快樂的事情。

住院時生活難免受到干擾,多數人都不會想長期住院。真正讓許多患者不敢離開醫院的,是出院後仍有復健、照護等需求。過去復健治療高度集中在醫院,社區端的支持很稀缺,患者不知道出院後還有哪些資源,因此寧願繼續住院。

傷友團體回應,即使政府強調沒有住院天數限制,實務上患者仍常常在需要急性醫療時,就被要求出院。若病況還不穩定就出院,後續出現問題,仍得往返醫院、掛不同科別就醫,反而可能耗費更多醫療資源。

這些作品不是為了證明精神障礙者「其實很厲害」。展覽主辦人蔡長勳說他更傾向將展覽稱為「照片故事展」而不是「攝影展」,因為無論是工作、學習、吃藥後的疲倦、幻聽、住院、想家,住民想說的生活經驗,都可以成為作品。