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說故事的照片:服藥、幻聽、住院、想家,和疾病和平共處/蓮心康家成果展
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對於人權會的發展,前人權委員葉大華認為,人權會應該逐步邁向獨立運作。因為監察權著重個案究責,人權機構則必須辨識系統性侵害、檢視政策並提出改革建議,但兩者功能與工作方法其實不同。

我認為千萬不要閉門造車,否則會往錯誤的方向前進,甚至導致持續復健的信心崩潰。維持「自己還可以繼續進步」的想法很重要,因為這會讓我更願意投入復健。能夠透過復健,持續看到自己有一點一點變好,是最快樂的事情。

住院時生活難免受到干擾,多數人都不會想長期住院。真正讓許多患者不敢離開醫院的,是出院後仍有復健、照護等需求。過去復健治療高度集中在醫院,社區端的支持很稀缺,患者不知道出院後還有哪些資源,因此寧願繼續住院。

BSN 的案例提醒我們,要讓死亡成為可以談論的事,需要設計出居民能夠安心分享、有人承接情緒,也能把故事轉化為行動的場域,並且在生命末期前,就要創造空間讓人練習談愛、談照顧、談失去,也談自己想如何被記得。

傷友團體回應,即使政府強調沒有住院天數限制,實務上患者仍常常在需要急性醫療時,就被要求出院。若病況還不穩定就出院,後續出現問題,仍得往返醫院、掛不同科別就醫,反而可能耗費更多醫療資源。

這些作品不是為了證明精神障礙者「其實很厲害」。展覽主辦人蔡長勳說他更傾向將展覽稱為「照片故事展」而不是「攝影展」,因為無論是工作、學習、吃藥後的疲倦、幻聽、住院、想家,住民想說的生活經驗,都可以成為作品。

在照顧媽媽時我會有些困難,例如雙腳沒辦法久站,重心也不太穩。過去我幫媽媽重新申請身心障礙鑑定,也曾在醫療資源和制度上遇到問題,讓我憤怒又無奈。社工曾問我:「照顧媽媽壓力最大的是什麼?」現在我覺得是沒有錢。

社宅無障礙房型數量有限,卻未必優先給真正需要的身障者,不少輪椅使用者只能住進一般房,或必須自費改裝浴室、廚房與家具等,搬離時還要恢復原狀。民團呼籲,無障礙房應改善分配優先次序、增加通用設計與居住年限。

我從小害怕孤單,也曾因母親酗酒、家暴而痛恨她。接觸戲劇後,我開始理解新住民女性面臨的處境、把生命經驗搬上舞臺,成立劇團「文藝工匠」,創作關於家庭、標籤和理解的作品。藝術沒有抹去傷口,卻讓我學會與自己和解。