【自立生活2】撐不過2年的短命工作,身心障礙個人助理「熱情燒完就離開」

汪秀容曾擔任個人助理 3 年,她服務過無法自主行動的肌肉萎縮患者,平時主要協助起床、如廁、刷牙洗臉,以及煮飯打掃等生活起居,假日偶爾陪同出門參加復健課程(延緩肌肉萎縮)。

就職 10 個月的個助小班(化名),曾協助視障者外出看展,過程中不僅需要口述展品的介紹文字,也需要描述展場的整體空間和設計,並從對方的生活經驗中,尋找有助於想像畫面的敘述方式。

個助資歷 1 年半的陶人碩,服務過十分樂於挑戰極限的障礙者,曾陪伴對方去墾丁旅遊,更在對方提案且雙方合意的狀況下,找到願意配合的賽車場,由他協助駕駛,行動不便的對方則躺在副駕。

臺灣的自立生活支持服務已推行十餘年,其中,個人助理是身心障礙者邁向自立的重要角色。個助需要依照障礙者的意願和需求,協助處理各種日常事務,陪伴他們重建自主權,讓他們不再只能被動等待、配合外界幫助,而是能和你我一樣選擇並安排自己想過的生活。

陶人碩說:「個助和障礙者是在同一個位置一起做事,並非單方面主導他們的生活。這份工作帶給我的最大啟示,就是把人當人看沒有那麼難。」個助經歷半年的陳頤辰則強調:「個助的角色無法被他人取代。當障礙者能依照自己習慣的方法生活時,才能體會活著的真實感。

根據衛福部統計,2021 年全臺僅有 568 名個助,並且只有 800 位障礙者申請使用,但在總計超過 120 萬名身心障礙者中,程度較嚴重的極重度和重度障礙人數,就占了超過 34 萬人,顯然服務遠遠趕不上需求。

示意圖/取自兩廳院 FB 貼文

「我練習不為你做決定,你練習為自己做決定」

個人助理如何在自立生活的核心理念下,以障礙者為主體來提供協助?跟一般照顧者又有什麼不同?許多障礙者因為從小、長年受人照顧、保護,或被視為「依賴者」,甚至習得無助,因此在服務中協助他們學習「自主選擇、安排生活規畫」,是落實自立生活的重要課題。

陶人碩以買手搖飲料為例,若障礙者以往的食衣住行都是由家人安排,那光是要選擇飲料和「甜度冰塊?」,都可能是一大挑戰。身為個助,重要的是在障礙者難以抉擇時,從旁提供資訊或釐清對方的需求,協助他做決定,而不是擅自替他挑選,也不應讓障礙者全盤交給自己決定。

「討論過程必須尊重他、以對方為主體來進行。例如我會推薦飲料,詢問他的想法,或是了解他的喜好後,縮小範圍提出幾個選項讓他挑。」陶人碩說。

任職個助 8 個月的王棠祺也說:「服務過程中我會一直提醒自己,不要幫對方做決定。」她曾順手替服務對象拉好衣服,或幫忙撥頭髮,但這些動作一來超出身體界線、會嚇到對方,二來沒有詢問障礙者本人的意願,違背「自立」的精神。

她也曾陪同肌肉萎縮症患者購買悠遊卡套,但因為輪椅無法移動到商家二樓,她於是自行上樓,以 LINE 訊息轉達卡套的價位、大小、設計等資訊給對方,確認後便購買。後來卻發現對方因為只有手指能動、力量有限,真正拿起卡套時其實很有負擔。

「當下我完全沒有發覺,原來這十幾克的落差,對他們(障礙者)會有這麼大的差別。」王棠祺說,這次經驗讓她印象深刻,發現許多事對障礙者來說,不見得理所當然,很多服務中細緻的眉角,也需要一定的經驗累積才能意識到。

示意圖/擷取自伊甸基金會 FB 公開貼文

此外,現行個助因為是依照預訂的時數進行服務、政府對時數的補助又極其有限,障礙者因此很需要思考在時限內如何安排行程、掌控時間。

王棠祺舉例,若障礙者原本預計 3 小時內完成 3 件事,實務上卻可能來不及做完,或提早結束(例如逛夜市逛到一半就體力不支),都會需要花更多時間溝通跟解決。「有經驗的服務使用者不只安排自己的生活,還要能在規畫行程時就將個助納入考量。

「納入考量」也包括顧及個助的體力和能力。例如身障者以電動輪椅代步時,個助的步行速度不一定能跟上,有時需要騎腳踏車跟著輪椅,或乾脆先搭捷運到指定車站,這些都是障礙者需事先規畫的一環,也是生活中可能面臨的諸多挑戰。

「我們都是主體」,個助的陪伴、溝通與情緒勞動

不同於長照領域的居家服務員,個助除了協助基本的生理需求、清潔和烹飪等家事,還包括外出、購物等日常活動,讓障礙者也能參與社會。長久下來,個助和障礙者的關係界線逐漸模糊,甚至可能成為朋友。

「個助和障礙者真的要合得來、培養默契,才能長遠配合,否則合作很快就會結束了。」陶人碩回首過去經驗,表示當彼此有默契、清楚對方的習慣時,能讓服務更順暢。但磨合需要時間,平等細緻的溝通不可或缺。

陶人碩舉例,他曾在風雨中替障礙者拍照留念,不幸淋成落湯雞。後來回到旅館,他向對方坦言表達自己當時的不適,兩人經過溝通才互相理解。「雖然個助是以障礙者為主體進行協助,但其實在服務中,我們都是主體。討論彼此遇到的問題,也是個助很重要的工作。」

小班也提及,這份工作對他既有收穫、也有消耗。由於雙方的距離跟關係接近,有時能從障礙者身上獲得不同的觀點和建議,但有時自己的生活也會被評價。例如常被問到為何還沒結婚,或是彼此價值觀不同,對方卻又要求他對某些事表達意見,都是一種很耗損的情緒勞動。

個人助理協助障礙者烹飪。示意圖/取自雲林縣政府社會處 FB 貼文

報酬低、沒保障、誘因少,誰能穩定做下去?

除了工作中的情感與價值認同很接近,回歸現實後,所有受訪個助的心聲也非常一致——「個人助理目前不是一份能長期穩定做下去的工作。」

現行個助制度是以時薪計算,每小時 210 元。目前已轉職的陳頤辰,曾在新北市穩定服務約 3、4 位障礙者,當時每月服務時數約 70 小時,月薪落在 1-2 萬左右。現於臺北服務的王棠祺也是,她被安排的案量時數少,月薪從沒超過 15000 元。

在這種低薪狀態下,通常都得另接外務。例如王棠祺和許多個助都有私下培養「客源」,在政府補助的案量之外,透過介紹互相牽線,也讓一些能負擔自付額的障礙者不必擔心自己有突發需求,或原本配合的個助臨時請假時找不到人。

然而私下接案並非長久之計,且許多隱形負擔也不被支持,例如前篇提到的交通成本。有些地區的服務預訂可能只要 1 小時、路程往返卻要 2 小時,或個助在第一次和障礙者碰面時會需要媒合訓練,花時間實際演練、操作,這個過程也沒有交通補助,甚至不會計薪。

王棠祺還指出,在同樣的時薪下,有些高強度的服務,卻需要消耗大量體力或專注力。例如陪同障礙者出門時,個助需要集中精神隨時注意路況,或是輪椅使用者沒有顧及個助步行的體力、將行程塞得太滿等,都會造成個助難以持續服務,或降低接案意願。

陳頤辰和小班也不約而同提到,頻繁的移位(例如從床上移動到廁所)很耗體力,特別是當障礙者家中沒有移位的輔助工具時,只能靠個助徒手抬舉搬運。汪秀容更說,自己經常因此受傷,也沒有獲得相關保障,後來擔心傷勢難以恢復而決定離職。

個助協助身障者移位時(例如從床上移動到座位上),也需要彼此溝通協助的方法。示意圖/擷取自臺北市身心障礙者自立生活支持服務中心 Youtube 影片

在種種挑戰下,許多個助卻連基本的勞健保也沒有。目前各縣市的承辦單位有的採用承攬制,如臺北的脊髓損傷者協會,便沒有替個助投保、欠缺基本保障;有些則使用雇傭制度,如新北的伊甸基金會就有為個助投勞健保。

陳頤辰認為雇傭制確實較有保障,卻可能同時要面對一些期待和壓力,像是心態上難以拒絕單位安排的案子、不太敢真實反映問題等。且根據《勞基法》,連續工作 4 小時應休息半小時,但實務上個助工作很難時間一到就中斷、繼續服務又不能支薪,他認為勞僱方式的設計還需要更多討論。

「只能一切自己小心」,熱情燒完就離開的短命工作

法律責任是另一個常被忽略的風險。服務中若發生糾紛,雙方的權利義務與責任如何劃清?現行規範中幾乎看不見個助的權益保障、相關討論也遠遠不足。

以金錢糾紛為例。王棠祺工作時,曾協助障礙者拿錢包付款,當下雖有面對面確認金額,事後回家對方卻表示錢包不見。雙方難以釐清責任歸屬、身邊又沒有保障彼此的法律文件。後來直到承辦單位介入,整件事才宣告落幕,但過程中已對彼此的關係造成不可逆的傷害。

「現在工作只能一切自己小心。」王棠祺說,期盼未來在法律等各方面能有更全面、踏實的保障,讓個助跟使用者都可以被好好承接。

陶人碩最後指出,臺灣引進個助服務十餘年,勞動條件與保障遲未補足,導致人才流動頻繁。少部分人能做到 5、6 年,大部分則只做 2 年左右,熱情燒光便離開。他呼籲政府正視現行制度衍伸出的各種問題,並且應增加誘因讓個助長留久任。


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看上篇:【自立生活1】身心障礙人力協助不好用、不能用、用不起,生活自主遙不可及
看下篇【自立生活3】首例!身障者為爭人力告贏政府,重障者玉姐:「只求晚上不要泡在尿裡」

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首圖/擷取自臺北市身心障礙者自立生活支持服務中心 Youtube 影片

這篇不能只有我看到
曾玉婷
曾玉婷

Right Plus 特約記者,文字工作者。喜歡書寫和音樂。志向是真誠對待生活中的每個枝微末節。最近經常會想起:「這是人們會說起的一年,這是人們說起就沉默的一年。」

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