小琪／告訴自己「沒關係」、照顧自己，和重度自閉兒一起跌撞也一起強壯

撰文／小琪口述
編整／天使心家族基金會、Right Plus 多多益善

浩浩（化名）是我的兒子，他今年 22 歲了，有 170 公分高，是個大男孩。浩浩是位重度自閉症的孩子，伴隨頑固型癲癇和情緒障礙，有時候可能還會出現攻擊性行為。

浩浩沒有「危險」的概念，也不怕危險。浩浩很喜歡「關門」，如果他走在路上看到騎樓公寓的門沒關，他會衝過去關門，甚至不顧車子橫跨馬路；浩浩有他的堅持、固著的習慣和行為，像是他曾在 12 歲時，一直跟我要一個 6 歲時玩過、早就不見了的玩具，連半夜也起來問我。

浩浩有頑固型癲癇，就算規律、穩定服藥，還是會不定期發作。發作時，浩浩會失去意識，像一根被砍掉的樹木一樣，全身僵直的倒下。

也因此，在我們（父母）眼裡，即便浩浩逐漸成長，他永遠是需要被照顧的孩子。 

從成為「浩浩媽媽」那一刻起，我不允許自己有感受

為了浩浩，我學會很多技能。浩浩每天都戴著一頂特製的帽子，是我和我爸爸媽媽（浩浩的外公外婆）一起做的。從布料挑選、樣式設計與縫製，我們親力親為。

除了因為浩浩癲癇發作會直接倒下；他感到生氣時，也容易撞擊自己的頭部。這頂特製的帽子可以保護他，不讓他受傷。

生浩浩之前，我不會煮飯，後來結婚有了浩浩，為了改善他的癲癇，醫生建議我們採取高油脂低碳水的「生酮飲食法」，我開始學習怎麼煮飯、研究食物的營養成分、計算浩浩攝取的份量，連喝下去的水都斤斤計較。

還有，當我知道孩子需要密集的復健，我辭去工作，開始學道路駕駛，這樣才能載他做復健。

為了浩浩，我忘了自己也需要休閒娛樂。浩浩很喜歡坐公車，在暑假時，我就會帶他出門，整天都在坐公車，從起站到終站，不斷反覆來回。即使，我其實沒有很喜歡搭公車；他喜歡游泳，就算我進到泳池也只能看好他、保護他，而不能游泳，只能泡在水裡，我冷到嘴唇發紫，我還是一整個禮拜都會陪浩浩去游泳。

不過，浩浩的狀況不太方便在外用餐，所以我們會一早出門，中午回家吃飯，下午再出去一趟，或是出門時帶著電鍋熱飯。這樣的生活日復一日，我也沒覺得有什麼問題。 

原本我喜歡和朋友一起逛街、看電影、吃飯、爬山、烤肉，我也喜歡自己看書、聽音樂、穿洋裝和漂亮衣服。從成為浩浩媽媽那一刻起，我必須全心全力的付出，因為這孩子是這麼的需要我，我不允許自己有興趣、喜好、感受。

我的生活變得全都是復健、為浩浩準備食物，浩浩平衡感不好、容易跌倒，也容易只看見自己有興趣的事物而往前衝，我只能穿上好穿脫的長褲和 T-shirt ，T-shirt 也不管花樣，同一件買 2-3 種顏色替換就好，連球鞋的鞋帶都要打死結，因為我沒有時間綁鞋帶，要有一隻手抓著浩浩。

漸漸的，我變得渺小，小到幾乎看不見⋯⋯

一路跟著孩子跌撞，直到身心出現警訊

隨著浩浩逐漸長大，我對孩子的標準壓到很低，他以後不需要工作賺錢，我們可以努力照顧他，我只希望他可以平安。可是他連好好過馬路、好好走路、不要跌倒受傷都沒辦法做到。

我只能緊緊牽著他，但他長大了，我們的體型和力氣有差別，我的手有時真的沒辦法牽那麼緊，好幾次他跌倒、滑倒，我也只能跟著一起摔倒。

對我來說，他已經很辛苦了，我必須用盡一切所能，讓他可以跟上別人的步伐一點。只要孩子好，我就好呀！他喜歡、他開心，我就盡力去滿足他。

直到浩浩漸漸長大，我發現自己的身體開始出現警訊。我開始失眠、胃痛，去醫院檢查才發現身體有許多狀況需要治療，我當下第一個感覺是：完蛋了！我生病的話，浩浩怎麼辦？

但那時，我也才意識到：我過去的身心狀態需要留意和照顧，加上碰到疫情，滿多人突然離開，在我這個年紀，也有許多朋友罹患癌症。人在疾病面前是多麼無能為力，原來我的身體是在抗議我沒有善待它。

當我身體不好的時候，我就沒有辦法好好的照顧浩浩，而我心理狀況不好的時候，也會在無形中把情緒垃圾轉給浩浩，反而對他造成負面影響、傷害。

浩浩對在意的事，一天可以問我好幾十次，我情緒空間足夠的時候，每次都可以好好的回答他；但如果我情緒快抓狂，回答時提高音量、聲音變大，他都感受得到，當他緊張生氣時，可能會拍打我或是咬我，因為他的口語表達能力非常有限，只能用最容易簡單的方式，表現他的情緒。

我很愛浩浩，可是我的心沒有受到滋潤，我的愛早已枯竭、我沒有東西可以給他了，甚至我被他咬，也只能無奈的自我安慰：「有一天我會老、會離開、我們必須分開，分開的那一日，我的心可能可以不那麼捨不得他。」

後來我接受諮商 2 年，過程中即使會心疼花費（但支付浩浩的療育費用，我眼睛眨都不眨一下），但正視自己的心理需求後，我覺得很值得。

我也才發現，我以為的「壓抑負面情緒」，其實是將所有的感受關起來，因為同時我也不感到快樂、開心和期待了，別人慶祝聖誕節、母親節，我只覺得那些都只是和昨天、前天、後天沒有不一樣的「日子」，只要浩浩平安、情緒好，就是好日子。

照顧自己：慢慢吃飯，告訴自己「沒關係」

我想以照顧者的過來人身分，給予照顧者一個忠告：「千萬不要到這個地步了，才察覺自己不對勁！要懂得幫自己尋找喘口氣、紓壓的機會，過得鬆弛一點吧！」

父母懂得留意自己的狀態，肯定自己對孩子的付出與用心，不要檢討和責怪自己，讓身心靈保持健康，不要對生活麻木了，對孩子而言才是更重要的。

浩浩 6 歲時，我疲憊到不知道日子怎麼走下去，苦到不知道怎麼辦。我不斷埋怨天地和世界不公平，也埋怨自己，怎麼花了所有力氣了，孩子狀況還是一樣。

後來，經由朋友的邀請，我參加天使心家族舉辦的講座和 3 天 2 夜喘息營，那是在有浩浩之後，我第一次渡假的機會。我們在營隊裡跟其他愛奇兒（身心障礙兒）家長互相理解、接住彼此，有了一些力量可以再撐下去。

孩子在那裡尖叫、生氣丟東西，其他爸爸、媽媽、志工都會主動幫忙，還會說「沒關係」；我參加營隊活動時，浩浩交給志工照顧，當我去接他時，我跟志工說「謝謝」，他卻說「媽媽，妳辛苦了！」好像在那個營隊裡，我的苦有人懂，我的經歷也有人知道。

浩浩的狀況沒有變，但重要的是，我用另一個眼光看待這個狀況，也開始肯定自己的辛苦和付出。我學會在照顧浩浩的同時，也好好關心自己。

浩浩 18、19 歲左右高中畢業，我們有幸找到日間照顧機構，浩浩白天去機構，下午回家。我也因此有了自己的時間，內心輕鬆不少，也不用擔心浩浩都只跟我相處，沒有同儕和新環境的刺激而退化。

照顧自己與有沒有好好照料孩子並不衝突，我認為自己依然用心照料孩子，但不會再因心情疲憊，或想擁有自己的時間和空間，而對浩浩產生罪惡感。 

以前，因為沒時間，我吃飯很急，甚至覺得浩浩吃飽就好，我忙完也就不餓了；現在我告訴自己要慢慢吃、放輕鬆、多咬幾下食物。

以前，浩浩白天去機構時，我會擔心，甚至提早接他回來；現在我會想：當我年老後，浩浩必須在機構群體生活，給他空間嘗試、摸索，提早適應也很好。

以前，浩浩在機構跌倒受傷回來，我會很擔憂；現在我會告訴自己「沒關係，我已經給他戴安全帽、穿護膝了」，只要他安全就好。

以前，我天天帶浩浩去搭公車或游泳；現在只會去 3 天，有 2 天我會休息，因為我知道我沒有辦法付出 5 天。

以前，我沒有把自己當成一個「人」，沒有看見我也值得擁有一個人的權利；現在，我重拾空白十幾年的看書、聽音樂等興趣，也有勇氣面對國中同學，否則在他們的世界，我就像一個消失的人。因為過去的我擔心別人的眼光、覺得難以解釋生活的狀況、忙於照顧而沒有時間跟別人相處。

現在這樣的生活模式，我感到滿安心和感恩，而且很幸福。牽引著我跟浩浩之間的線還在，只是變得比以前長一點、沒有那麼緊繃了，我們彼此都有了更大的空間伸展，我也感覺更有能力愛浩浩了，每晚都能抱抱他、跟他說媽媽好愛他。

這樣的改變，對我自己是很重要的一步。

父母先走出來，孩子才有希望

身在愛奇兒的家庭，遇到的挑戰和困難很大、很多，也可能真的被打敗，再也無法和愛奇兒、家人齊心走下去。

我想，我是幸運的。浩浩的癲癇仍會發作，需要我們花費很大的力氣照顧，但至少我遇到了天使心家族，得到了一些幫助，否則我不知道自己將困在漩渦中多久。 

為了盡我的微薄之力、給予支援，也陪伴他人走出泥沼，我接下天使心關懷專線的工作，會接聽來自愛奇兒家長的電話，也會主動問候家長。曾有媽媽打來，難過的說他的孩子在路上癲癇發作，我分享浩浩的狀況——

浩浩曾在大雨中癲癇發作、倒在雨水裡全身溼掉，他體型那麼大也挪不走，我只能撐著傘盡量為他遮雨、只能等待癲癇過去、只能接受這個狀態。我說我也懂那樣的感受、那樣的狼狽是什麼。

我不是醫生、也沒辦法改變孩子的狀況，但分享完那位媽媽就好很多，會覺得原來自己不是孤單在世界上，就能獲得一點點能量繼續撐住。

這項工作，不僅是我單方面去接收他人的心情，與家長的相處中，我也得到了許多療癒。有時候透過對談，對方解決了當下的困難和負面心情，我也能回過頭來調整自己，用不同的視角去面對挑戰，接聽電話付出的同時，我也有所收穫。 

曾經我被接住，現在換我去接住他人，這樣的過程令我相當滿足。

「也許未來我們能做得更好，但在過去的每一個當下，都盡力了。」這是我想說的，對於孩子的未來，我們難免會有擔憂跟恐懼，但懂得照顧自己，才能給愛奇兒更好的陪伴。

就像天使心家族也一直強調的：「父母先走出來，孩子才有希望」。

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