美娟/從「人生毀了」到敢於夢想未來,我想為無處容身的孩子打拚一個家

這篇不能只有我看到

編按:近年 Right Plus 多多益善開啟「經驗者擴大機」書寫計畫,藉由陪伴各種曾經歷特殊經驗的群體,例如身心障礙經驗者、照顧者,回望過往、述說經驗。

本文和長年服務身心障礙兒少(愛奇兒)家庭的天使心家族社會福利基金會(天使心家族)合作,我們訪談了參與基金會活動的女性,叫做美娟。她的兒子今年 19 歲,她形容她的孩子身形高大,個性活潑、可愛,就像個「巨大的寶寶」。多多益善以美娟的第一人稱,如實記錄下這個故事。

2002 年創辦的天使心家族,是全臺第一個專門協助特殊兒家長和手足的社福團體,為家屬們連結資源,並以講座、活動、倡議等多元方式彼此互助。我們也期待,這樣的書寫能為這些辛苦的家庭帶來更多的理解與支持。

撰文/美娟口述;Right Plus 多多益善編整

我的兒子承善,今年 19 歲,是個非常獨特的孩子。他很愛說話、很愛和別人抱抱,很愛拉著別人分享他今天做的事情。

他也喜歡聽歌,對他而言,每天晚上最重要的一件事,就是寫「歌單」分享給家人,還有寫下明天預計行程中會碰到的人們。

見過承善的人,只要聽他說話,就會知道他智商比較不足,但是是個天真可愛的孩子。

時光回溯到十多年前,承善出生後的 3 個月,我和家人發現他左手左腳不太能動,帶他到醫院檢查,才診斷出是右腦發育不全、腦性麻痺,而且伴隨有癲癇症狀。

如今十多年過去,承善目前就讀新北特殊教育學校,再不到一個月就要畢業了。我和承善,承善的爸爸、哥哥、奶奶一家人的日常,也和許多家庭一樣,先生和我平日忙工作與家務、孩子念書,假日時從事休閒,遇上長假則安排全家人一起度假、露營。

這樣的生活和現在的我,每天都過得很開心,並且深信著「發生的都是好事」。

然而,從前的我,確實也曾經歷掙扎和埋怨、經歷獨自一人照顧孩子,卻難以被理解而無法喘息的辛苦時刻。

示意圖/li feng on flickr @ CC BY-NC-ND 2.0

從職業婦女成為照顧者:那段失去自己、不被理解的日子

回想起承善出生後的頭幾年,我曾想著,「我的人生因為他而毀了。」

當時的我已是個任職十多年的護理師,我很喜歡這份帶給我成就感、收入好,又自由的工作。但承善就醫確診後,我和家人商量,決定留職停薪專心照顧他,陪伴他做早療復健。再 2 年後,因為承善確定需要持續的治療和照顧,於是我正式離職。

從前大夜班下班後,我還能過著跟同事上山洗溫泉、吃宵夜的生活,轉瞬間,我變成一個全職照顧者。由於我先生忙於餐飲業,所以承善的生活大小事、去復健等,都是我一個人帶。即便到了假日,我也沒時間和家人相處、做自己喜歡的事。

另一方面,當時承善還小,當我帶他出門坐捷運時,他和許多小朋友一樣,有時候會想抓著欄杆玩。但這時候,就會被旁人以異樣眼光看待。

因此當時的我感覺,我好像被綁住了。我沒有辦法繼續從前喜歡的生活、沒有辦法接觸外界,我的人生好像沒有了養分。即便如此,當時照顧承善的工作,我幾乎還是不假他人之手。

因為,曾經當我開口和先生說想要申請照服員時,他一方面不放心將孩子交手給第三人照顧,另一方面,先生無法理解我對於休息的需求,無法理解為什麼帶孩子坐捷運、去醫院,需要他人支援。

或是,當我開口和承善的哥哥說,請你幫我看照一下弟弟時,他會跟我說:「媽媽,我現在有自己的事情要做。」

當時的我,漸漸變得不會講出自己的需求,也不願意麻煩他人。

示意圖/by Ariel1012 on flickr @ CC BY-ND 2.0

後來,在朋友的介紹之下,我認識了天使心家族基金會中相似經驗的家庭,並且有機會讓我帶著我的家人一起,一起談論彼此的經驗和故事;還能在專業工作者的帶領下,深入的交流和學習。後來情況才開始有了轉變。

我和先生開始和其他家庭的父母一起,在專業諮商心理師的帶領下,討論照顧身心障礙孩子的壓力、夫妻在照顧壓力之下如何共處等議題,也會一起分析壓力來源、討論如何應對。

透過這些過程,先生才更了解我、理解我的辛苦。我們看見彼此的弱點和需求,學習扶持彼此。

後來我們都同意幫承善申請照服員。現在,當承善需要去醫院復健時,我只需要帶他到公車站或醫院門口,就有照服員接手。我開始有時間去做自己的事情,有時甚至還能和先生一起喝杯咖啡。

當時我們也結識了另一個家庭,他們家中的孩子,除了年紀最長的姊姊,其他幾位弟弟都是身心障礙的狀況。我發現那個家中的姊姊很願意幫忙照看弟弟,因為她的父母總是會提前和她溝通需要幫忙的事情。

這讓我改變和承善哥哥互動的方式,開始學習提前溝通,再加上哥哥到了天使心後,也開始和同樣有身心障礙手足的同儕交流,他們會一起分享各自的生活,哥哥也因此更願意在我需要幫忙的時候,一起陪伴弟弟。

透過我的經歷,我認為照顧者需要適時發出「我有需求」的訊號,因為我們不可能一輩子把孩子綁在身邊。我們會需要找尋其他得力的人手,讓他們幫忙能做的事情。即便只是小小的協助也好,我們就能有多一點的喘息。

美娟會去天使心家族基金會參加活動或課程,有機會在專業諮商心理師的帶領下,和家人一起討論問題、更了解彼此。示意圖/取自天使心家族基金會 FB 公開貼文
美娟也會帶著承善的哥哥到基金會參加活動,讓哥哥有機會認識同樣有身心障礙手足的同儕。示意圖/取自天使心家族基金會 FB 公開貼文

帶孩子走出家門、訓練獨立,看待他們如同一般的孩子

當我聽見天使心告訴我們「父母要先走出來,孩子才有希望」這句話時,也讓我更堅定的想著,我們要帶著身心障礙的孩子走出家門,因為這是他生活的一部分,他們也需要和社會互動

每到週休假日,我會請照服員帶承善去坐捷運、去看電影。而我則會固定在週日下午,帶著喜歡玩水的他一起去游泳。

承善的身體能自由行動,不用坐輪椅,但是因為患有癲癇,是一種腦部異常放電的症狀,會影響多巴胺的分泌,再加上長期服用癲癇藥物,都使得他的情緒有時比較無法控制、暴躁。

不過,在我們帶他出門的過程中也觀察到,如今臺灣社會大多數的人們都非常友善。

例如曾有一次,他在火車站一時情緒上來,生氣的用手拍打放置在走道上的廣告燈箱,導致燈箱破裂。我和站長說,如果有需要賠償,再請告訴我們。但是站長在了解我們的狀況後,並沒有要求我們賠償,而是直接聯絡承包單位進行維修。

還有一次,我們出門的行程結束後,承善因為不肯回家,在公共場所大吵大鬧,我們僵持了很久。我也發現路過的人,並不會特意介入,也不會側目。

我覺得這樣很好,因為無論他哭鬧或生氣,我也不害怕丟臉,我會等他冷靜下來,再和他好好的溝通。我認為每一次衝突,是能夠適時教育他、讓他從中學習的機會。

現在我和家人的共同目標是,要讓他更堅強、更獨立、更適應這個社會。

示意圖/by Kuo-Liang Chang on flickr @ CC BY-NC-ND 2.0

最近,我和先生正準備開始訓練承善晚上自己睡覺。雖然他今年已經 19 歲了,目前還是跟我和先生睡在同一個房間。

因為我先生總擔心,如果他一個人睡覺時癲癇發作,沒有人照顧怎麼辦?再加上家中寢室數量確實有限。因此,即便我從十多年前就一直唸著,希望讓他有自己的房間、讓他練習自己睡覺,卻一直擱置這個計畫。

我觀察到,這對許多身心障礙孩子的媽媽而言,是我們共同面臨的問題── 在還沒訓練這些孩子自己睡覺之前,不管到了幾歲,只要媽媽一離開床邊,孩子就很容易醒過來、睡得不安穩。

對這些孩子來說,媽媽就好像定心丸一樣;而對媽媽來說,身上就好像被裝上了鬧鐘或雷達。我深受其中之苦。

更重要的是,身為父母,我們沒有辦法一輩子陪伴孩子睡覺。有一天,我們一定會離開他的身邊,不可能到了那個時候才訓練他獨立。

我想要告訴所有家中有身心障礙孩子的家長們,請一定要看待他們如同一般的孩子,長大後就盡早給予他們獨立的空間、訓練他們自主。這是我認為非常重要的一件事。

找不到容身處的孩子,我想為他們打拚一個依山傍水的家

如今,承善即將邁入高中畢業之際,為了規畫他從學校離開後的生活,我已經帶著他找了 7、8 間日間照顧中心,卻還沒有找到能夠去的地方。

我這才發現,日照中心很「挑人」,你必須要是乖乖的、聽話的、有條理有紀律、不會亂發脾氣的孩子,才有可能被收進去。全日型的住宿照顧中心,也是同樣的狀況。

而承善最近因為受青春期賀爾蒙變化的影響,情緒起伏更不穩定,例如在學校上課時,也會有不聽指令、和同學或老師起衝突的狀況。

示意圖/by 黃致維 on 數位島嶼 @ CC BY-NC-SA 3.0 TW)

老師建議我們,在這樣的情況下,必須用「吃藥」的方式,讓身體和情緒能控制住,才比較有機會找到願意收孩子的照顧中心。

目前他已經吃了一個月情緒控制的藥,我觀察他的情緒確實有穩定一些,對我來說也是個喘息。可是,同時也因為藥物的影響,他整個人變「鈍鈍」的,我並不樂見他永遠是這個樣子

因此一方面,我一邊帶他接受行為治療,希望行為治療的方式也能慢慢改善情緒問題;另一方面,我認為現在的我,為了讓孩子有地方可以去,而想辦法讓他被照顧中心接受和認可,都只是權宜之計。

我有一個夢想,這個夢想是,我要蓋一間以孩子為主體的日照中心,收下那些已經被許多照顧中心「打回票」的孩子們。

我心中的夢想雛形,源自於我的經歷,以及我看見其他照顧者們的共同困境。

我認識一個家庭,因為身心障礙的孩子在學校時,常常有難以控制情緒的狀況。嚴重時甚至好幾個老師合力安撫,都還無法控制住孩子。

所以爸爸平時必須待在家中,隨時保持機動,狀況發生時就要去學校接孩子;媽媽則必須一個人兼兩份工作,支撐全家開銷。

我就在想,這樣狀況的孩子們從學校畢業後,如果也沒有地方可以讓他們去,那要怎麼辦?只能一直待在家裡,家長就必須持續獨自支撐照顧和經濟,真的非常的辛苦。

因此,我夢想要蓋一間日照中心,它會蓋在一個有山有水、有公園有綠地的地方。

示意圖/by vinwim on flickr @ CC BY-NC-ND 2.0

這個中心就像孩子的天使樂園一般,如果有喜歡看電影的孩子,我們就要設計一個影視區;有喜歡電動的孩子,也要設置一個網路遊戲區;像承善這樣喜歡唱歌的孩子,也有卡拉 OK 區可以使用。

目前多數日照中心的活動安排,主要是「照表操課」的方式,而我的日照中心則希望營造一個生活化的環境,讓不同特質的孩子,不一定要遵守同一套規定、不一定要按照被規定好的時間表來活動。

照顧中心的旁邊,要設計一個大大的、設備完善齊全的中央廚房。這個設計的起心動念是,我想讓我做餐廳事業的家人們,擁有一個很棒的餐廚環境。

而有了這樣的設計,就可以讓許多身心障礙孩子的家長們,白天放心的帶孩子到這裡,讓孩子可以交到朋友、和朋友一起活動;家長們則能在一旁的廚房專心工作、為經濟打拚。到了晚上,就開開心心的帶著孩子一起回家。

如果我再有能力一點、擁有再更大一點的場地,可能還會想再蓋一個全日型(含住宿)的中心。讓已經年長的父母們,也可以和孩子一起在這裡生活。

這就是我的夢想,夢想很大,讓我總是不好意思說出口。

但是最近的我,因緣際會下,開始做了一份喜歡的工作。因為這份工作,讓我增加收入、讓原本當了數十年家庭主婦的我,開始容光煥發、有了自信,開始敢做夢。

現在的我,每天都很開心的,並持續為這個夢想打拚著。


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首圖/by haco-otoko on flickr @ CC BY-NC-ND 2.0


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Right Plus 編輯部
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2019 年 6 月出生,熱愛海洋和貓,喜歡親近友善又創新的朋友,但也支持必須不友善才能往前衝的人、願意理解因為太辛苦而無法友善的人。

每天都想為世界增加一點正能量,但也無懼直視深淵。努力用文字紀錄社會百態,持續在正確、正常與右翼的 Right 之外,尋找 Plus 的思考與選擇。

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