美娟／從「人生毀了」到敢於夢想未來，我想為無處容身的孩子打拚一個家
編按：近年 Right Plus 多多益善開啟「經驗者擴大機」書寫計畫，藉由陪伴各種曾經歷特殊經驗的群體，例如身心障礙經驗者、照顧者，回望過往、述說經驗。
本文和長年服務身心障礙兒少（愛奇兒）家庭的天使心家族社會福利基金會（天使心家族）合作，我們訪談了參與基金會活動的女性，叫做美娟。她的兒子今年 19 歲，她形容她的孩子身形高大，個性活潑、可愛，就像個「巨大的寶寶」。多多益善以美娟的第一人稱，如實記錄下這個故事。
2002 年創辦的天使心家族，是全臺第一個專門協助特殊兒家長和手足的社福團體，為家屬們連結資源，並以講座、活動、倡議等多元方式彼此互助。我們也期待，這樣的書寫能為這些辛苦的家庭帶來更多的理解與支持。
撰文／美娟口述；Right Plus 多多益善編整
我的兒子承善，今年 19 歲，是個非常獨特的孩子。他很愛說話、很愛和別人抱抱，很愛拉著別人分享他今天做的事情。
他也喜歡聽歌，對他而言，每天晚上最重要的一件事，就是寫「歌單」分享給家人，還有寫下明天預計行程中會碰到的人們。
見過承善的人，只要聽他說話，就會知道他智商比較不足，但是是個天真可愛的孩子。
時光回溯到十多年前，承善出生後的 3 個月，我和家人發現他左手左腳不太能動，帶他到醫院檢查，才診斷出是右腦發育不全、腦性麻痺，而且伴隨有癲癇症狀。
如今十多年過去，承善目前就讀新北特殊教育學校，再不到一個月就要畢業了。我和承善，承善的爸爸、哥哥、奶奶一家人的日常，也和許多家庭一樣，先生和我平日忙工作與家務、孩子念書，假日時從事休閒，遇上長假則安排全家人一起度假、露營。
這樣的生活和現在的我，每天都過得很開心，並且深信著「發生的都是好事」。
然而，從前的我，確實也曾經歷掙扎和埋怨、經歷獨自一人照顧孩子，卻難以被理解而無法喘息的辛苦時刻。
從職業婦女成為照顧者：那段失去自己、不被理解的日子
回想起承善出生後的頭幾年，我曾想著，「我的人生因為他而毀了。」
當時的我已是個任職十多年的護理師，我很喜歡這份帶給我成就感、收入好，又自由的工作。但承善就醫確診後，我和家人商量，決定留職停薪專心照顧他，陪伴他做早療復健。再 2 年後，因為承善確定需要持續的治療和照顧，於是我正式離職。
從前大夜班下班後，我還能過著跟同事上山洗溫泉、吃宵夜的生活，轉瞬間，我變成一個全職照顧者。由於我先生忙於餐飲業，所以承善的生活大小事、去復健等，都是我一個人帶。即便到了假日，我也沒時間和家人相處、做自己喜歡的事。
另一方面，當時承善還小，當我帶他出門坐捷運時，他和許多小朋友一樣，有時候會想抓著欄杆玩。但這時候，就會被旁人以異樣眼光看待。
因此當時的我感覺，我好像被綁住了。我沒有辦法繼續從前喜歡的生活、沒有辦法接觸外界，我的人生好像沒有了養分。即便如此，當時照顧承善的工作，我幾乎還是不假他人之手。
因為，曾經當我開口和先生說想要申請照服員時，他一方面不放心將孩子交手給第三人照顧，另一方面，先生無法理解我對於休息的需求，無法理解為什麼帶孩子坐捷運、去醫院，需要他人支援。
或是，當我開口和承善的哥哥說，請你幫我看照一下弟弟時，他會跟我說：「媽媽，我現在有自己的事情要做。」
當時的我，漸漸變得不會講出自己的需求，也不願意麻煩他人。
後來，在朋友的介紹之下，我認識了天使心家族基金會中相似經驗的家庭，並且有機會讓我帶著我的家人一起，一起談論彼此的經驗和故事；還能在專業工作者的帶領下，深入的交流和學習。後來情況才開始有了轉變。
我和先生開始和其他家庭的父母一起，在專業諮商心理師的帶領下，討論照顧身心障礙孩子的壓力、夫妻在照顧壓力之下如何共處等議題，也會一起分析壓力來源、討論如何應對。
透過這些過程，先生才更了解我、理解我的辛苦。我們看見彼此的弱點和需求，學習扶持彼此。
後來我們都同意幫承善申請照服員。現在，當承善需要去醫院復健時，我只需要帶他到公車站或醫院門口，就有照服員接手。我開始有時間去做自己的事情，有時甚至還能和先生一起喝杯咖啡。
當時我們也結識了另一個家庭，他們家中的孩子，除了年紀最長的姊姊，其他幾位弟弟都是身心障礙的狀況。我發現那個家中的姊姊很願意幫忙照看弟弟，因為她的父母總是會提前和她溝通需要幫忙的事情。
這讓我改變和承善哥哥互動的方式，開始學習提前溝通，再加上哥哥到了天使心後，也開始和同樣有身心障礙手足的同儕交流，他們會一起分享各自的生活，哥哥也因此更願意在我需要幫忙的時候，一起陪伴弟弟。
透過我的經歷，我認為照顧者需要適時發出「我有需求」的訊號，因為我們不可能一輩子把孩子綁在身邊。我們會需要找尋其他得力的人手，讓他們幫忙能做的事情。即便只是小小的協助也好，我們就能有多一點的喘息。
帶孩子走出家門、訓練獨立，看待他們如同一般的孩子
當我聽見天使心告訴我們「父母要先走出來，孩子才有希望」這句話時，也讓我更堅定的想著，我們要帶著身心障礙的孩子走出家門，因為這是他生活的一部分，他們也需要和社會互動。
每到週休假日，我會請照服員帶承善去坐捷運、去看電影。而我則會固定在週日下午，帶著喜歡玩水的他一起去游泳。
承善的身體能自由行動，不用坐輪椅，但是因為患有癲癇，是一種腦部異常放電的症狀，會影響多巴胺的分泌，再加上長期服用癲癇藥物，都使得他的情緒有時比較無法控制、暴躁。
不過，在我們帶他出門的過程中也觀察到，如今臺灣社會大多數的人們都非常友善。
例如曾有一次，他在火車站一時情緒上來，生氣的用手拍打放置在走道上的廣告燈箱，導致燈箱破裂。我和站長說，如果有需要賠償，再請告訴我們。但是站長在了解我們的狀況後，並沒有要求我們賠償，而是直接聯絡承包單位進行維修。
還有一次，我們出門的行程結束後，承善因為不肯回家，在公共場所大吵大鬧，我們僵持了很久。我也發現路過的人，並不會特意介入，也不會側目。
我覺得這樣很好，因為無論他哭鬧或生氣，我也不害怕丟臉，我會等他冷靜下來，再和他好好的溝通。我認為每一次衝突，是能夠適時教育他、讓他從中學習的機會。
現在我和家人的共同目標是，要讓他更堅強、更獨立、更適應這個社會。
最近，我和先生正準備開始訓練承善晚上自己睡覺。雖然他今年已經 19 歲了，目前還是跟我和先生睡在同一個房間。
因為我先生總擔心，如果他一個人睡覺時癲癇發作，沒有人照顧怎麼辦？再加上家中寢室數量確實有限。因此，即便我從十多年前就一直唸著，希望讓他有自己的房間、讓他練習自己睡覺，卻一直擱置這個計畫。
我觀察到，這對許多身心障礙孩子的媽媽而言，是我們共同面臨的問題── 在還沒訓練這些孩子自己睡覺之前，不管到了幾歲，只要媽媽一離開床邊，孩子就很容易醒過來、睡得不安穩。
對這些孩子來說，媽媽就好像定心丸一樣；而對媽媽來說，身上就好像被裝上了鬧鐘或雷達。我深受其中之苦。
更重要的是，身為父母，我們沒有辦法一輩子陪伴孩子睡覺。有一天，我們一定會離開他的身邊，不可能到了那個時候才訓練他獨立。
我想要告訴所有家中有身心障礙孩子的家長們，請一定要看待他們如同一般的孩子，長大後就盡早給予他們獨立的空間、訓練他們自主。這是我認為非常重要的一件事。
找不到容身處的孩子，我想為他們打拚一個依山傍水的家
如今，承善即將邁入高中畢業之際，為了規畫他從學校離開後的生活，我已經帶著他找了 7、8 間日間照顧中心，卻還沒有找到能夠去的地方。
我這才發現，日照中心很「挑人」，你必須要是乖乖的、聽話的、有條理有紀律、不會亂發脾氣的孩子，才有可能被收進去。全日型的住宿照顧中心，也是同樣的狀況。
而承善最近因為受青春期賀爾蒙變化的影響，情緒起伏更不穩定，例如在學校上課時，也會有不聽指令、和同學或老師起衝突的狀況。
老師建議我們，在這樣的情況下，必須用「吃藥」的方式，讓身體和情緒能控制住，才比較有機會找到願意收孩子的照顧中心。
目前他已經吃了一個月情緒控制的藥，我觀察他的情緒確實有穩定一些，對我來說也是個喘息。可是，同時也因為藥物的影響，他整個人變「鈍鈍」的，我並不樂見他永遠是這個樣子。
因此一方面，我一邊帶他接受行為治療，希望行為治療的方式也能慢慢改善情緒問題；另一方面，我認為現在的我，為了讓孩子有地方可以去，而想辦法讓他被照顧中心接受和認可，都只是權宜之計。
我有一個夢想，這個夢想是，我要蓋一間以孩子為主體的日照中心，收下那些已經被許多照顧中心「打回票」的孩子們。
我心中的夢想雛形，源自於我的經歷，以及我看見其他照顧者們的共同困境。
我認識一個家庭，因為身心障礙的孩子在學校時，常常有難以控制情緒的狀況。嚴重時甚至好幾個老師合力安撫，都還無法控制住孩子。
所以爸爸平時必須待在家中，隨時保持機動，狀況發生時就要去學校接孩子；媽媽則必須一個人兼兩份工作，支撐全家開銷。
我就在想，這樣狀況的孩子們從學校畢業後，如果也沒有地方可以讓他們去，那要怎麼辦？只能一直待在家裡，家長就必須持續獨自支撐照顧和經濟，真的非常的辛苦。
因此，我夢想要蓋一間日照中心，它會蓋在一個有山有水、有公園有綠地的地方。
這個中心就像孩子的天使樂園一般，如果有喜歡看電影的孩子，我們就要設計一個影視區；有喜歡電動的孩子，也要設置一個網路遊戲區；像承善這樣喜歡唱歌的孩子，也有卡拉 OK 區可以使用。
目前多數日照中心的活動安排，主要是「照表操課」的方式，而我的日照中心則希望營造一個生活化的環境，讓不同特質的孩子，不一定要遵守同一套規定、不一定要按照被規定好的時間表來活動。
照顧中心的旁邊，要設計一個大大的、設備完善齊全的中央廚房。這個設計的起心動念是，我想讓我做餐廳事業的家人們，擁有一個很棒的餐廚環境。
而有了這樣的設計，就可以讓許多身心障礙孩子的家長們，白天放心的帶孩子到這裡，讓孩子可以交到朋友、和朋友一起活動；家長們則能在一旁的廚房專心工作、為經濟打拚。到了晚上，就開開心心的帶著孩子一起回家。
如果我再有能力一點、擁有再更大一點的場地，可能還會想再蓋一個全日型（含住宿）的中心。讓已經年長的父母們，也可以和孩子一起在這裡生活。
這就是我的夢想，夢想很大，讓我總是不好意思說出口。
但是最近的我，因緣際會下，開始做了一份喜歡的工作。因為這份工作，讓我增加收入、讓原本當了數十年家庭主婦的我，開始容光煥發、有了自信，開始敢做夢。
現在的我，每天都很開心的，並持續為這個夢想打拚著。
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首圖／by haco-otoko on flickr @ CC BY-NC-ND 2.0
