蕭雅雯/「爸媽,我長大之後得養姊姊嗎?」為身心障礙手足開啟一場家庭對話

這篇不能只有我看到
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編按:這 2 年來,Right Plus 多多益善陸續開啟「經驗者專欄」,我們藉由陪伴各種經驗者回望過往、書寫經驗,期盼每個經驗者都能在不被代言、不由人詮釋的狀況下,以第一人稱的視角擴大自己的聲音、傳遞真實的感受,也讓讀者,包括有類似經歷的人們,能彼此理解。

這些經驗者專欄包括由兒少撰寫的「12+ 的聲音」、身障者撰寫的「左邊女孩專欄」、「厭世少女/飛出天使的禁錮」,以及精障者撰寫的「李昀/遺失名字的人」。

也因為這樣,有更多經驗者願意在這裡發聲。本篇由「天使心家族社會福利基金會」(以下簡稱「天使心」)創辦人,同時也是「愛奇兒」(身心障礙兒)的母親,述說自己拉拔愛奇兒的經驗。 

天使心 2006 年創辦,是全臺第一個專門協助愛奇兒家長和手足的社福團體,為家屬們連結資源,並以講座、活動、倡議等多元方式彼此互助。我們也期待,這樣的書寫能為這些辛苦的家庭帶來更多的理解與支持。

撰文/蕭雅雯 天使心家族社會福利基金會創辦人

「愛奇兒」(Angel)是我們給身心障礙孩子的美麗稱呼。我們家的愛奇兒,逸華,漸漸長大,如今已經滿 27 歲了,我不禁需要開始思考每個愛奇兒父母都非常關注的議題── 日子一天天過去,我們的體力沒有以前那麼好了。現在還能照顧她,但往後,該怎麼辦?

有時候,我們不太想去面對未知的未來,然而,沒有任何人能阻攔時間從指縫間一點一滴的流失,也沒有任何人可以預知未來。但我想,如果要減低心中的焦慮,最好的方法,就是提早做準備

我的家庭中除了逸華,還有另外 2 位健康手足── 逸華的大妹,去年大學畢業,滿 23 歲;小妹則是即將升上高中。在這樣的家庭組合裡,作為家長,除了要掛心愛奇兒長大後的問題,也不能忽略 2 個健康的手足,因為她們也是家裡非常重要的一分子。

當家庭成員要面對愛奇兒長大的議題時,在我自己的經驗中,我認為有幾件事要認真的放在心上。以下是我的分享: 

1. 愛奇兒的生活安排,要讓家庭成員參與溝通

「溝通」,是家庭中非常重要、不可逃避的根基。要做到這一點,首先,夫妻關係需要穩固,因為養育愛奇兒充滿各種壓力,每一個抉擇都不容易,夫妻兩人若能彼此同心,是穩固家庭的基礎,同時也能帶動家中其他成員同心協力。

如何安排愛奇兒成年後的生活,不只有爸爸媽媽會擔心,手足們也會。因為手足們很有可能在爸爸媽媽離世後,繼續陪伴愛奇兒,因此很需要一起溝通、討論。

例如,在逸華 18 歲之後,我和丈夫選擇安排逸華到日間安置機構,讓她開始熟悉家庭之外的照顧。在選擇安置機構的過程,我們會和手足一起討論,讓她們有參與感,並且了解爸媽對於照顧品質的期待。同時,也能讓手足比較安心,不會太擔心如果父母親照顧不動了,會不會換成自己要接手照顧。

示意圖/by Yu-Ching Chu on flickr

手足在不同年齡階段,面對愛奇兒手足,會出現不同的心情,父母的理解對他們而言,也很重要。父母需要多聽他們說話,並且不要小看他們年紀輕,要讓他們參與各項家庭事務的討論,才有辦法敞開溝通的第一扇門。

2. 不避談財務規畫:提出討論,才能為彼此分憂

再來要面對的是非常現實的「金錢」。很多成年手足心裡會想:「父母到底打算怎麼準備愛奇兒將來的生活費呢?難道我將來要養我的兄弟姐妹嗎?

我建議爸媽可以在自己狀況穩定的時候,讓手足加入、一起討論財務規畫,我認為這對手足而言,會是很大的定心丸。

在我們家,由於我們信仰基督教,每個禮拜天晚上都是「家庭禮拜時間」。有一天,我和丈夫跟 2 個手足女兒提到,我和丈夫想把我們兩人的保險身故理賠金,都做成信託給逸華。並且告訴她們,我們把最多的錢留給大姐,是因為不希望她們將來還要憂慮大姐的生活費。

我們也讓她們知道,爸爸媽媽會為她們 2 個留下一筆相同金額的錢,金額小小的,卻是爸爸媽媽很大的祝福。那是將來她們如果遇到緊急情況時,能動用的資金,或是未來要結婚、出國留學、跟另外一半一起買車,或做其他重要計畫時,可以運用的錢。

當我們在談論這個話題時,逸華的大妹就說:「你們還年輕,為什麼要講這個?」雖然在手足心裡,會想知道爸媽怎麼安排愛奇兒將來的支出,可是當真的要討論的時候,好像又有一種恐懼,會覺得現在講這件事,是不是代表父母已經沒有辦法處理了?

但是我們告訴孩子:「雖然妳們現在年紀只有十幾、二十幾歲,但爸爸媽媽覺得,我們可以及早敞開心胸,溝通討論這件事。」同時也提醒她們:「如果妳們也有很關心或擔心的事,也都可以來問我們,我們也能回答你們心裡的疑問。」

錢這件事情,說起來很敏感,卻很實際,而且大家都很關心。很多家庭避而不談,但我們跟孩子說,沒有事情是我們不能分享的,沒有問題是我們不能溝通的。

「溝通」並不代表都已經想得很透徹,或是都準備好了,而是因為我們相信,我們是彼此信任的,我們每個人都有表達的自由。

3. 尊重和聆聽愛奇兒手足的意見

當我跟丈夫開始規畫保險金信託時,信託顧問告訴我們,這會牽涉到「監護宣告」的問題── 因為逸華的障礙程度比較嚴重,在法律上屬於「無行為能力人」,她需要申請監護宣告,由法院選出一位監護人,擔任她的法定代理人。

最近,我們才剛收到法院判定結果,我們通過了監護宣告的申請,並由逸華的爸爸擔任她的監護人。

2 位手足姐妹都收到人生第一封法院公文,我告訴她們,因為辦理信託相關事宜,需要由爸爸擔任逸華的監護人,如果以後爸爸不能擔任監護人了,第 2 順位就換媽媽。

我和丈夫也問了年滿 20 歲的大妹說:「如果有一天連媽媽都不行(擔任監護人),妳是否會願意成為姐姐的監護人?」她很可愛,回答我們說:「不然還有誰呢?」我就告訴她,我也希望妳是真的願意,而不是被勉強的。

得到這樣的回應,也讓她覺得,原來媽媽也願意尊重她、詢問她的意願。因此她很正式的回答我:「好。」

及早準備,是克服恐懼的方法

愛奇兒長大後,家庭成員必定會面臨一些重大議題。我很想告訴大家的是,不要恐懼,也不需要過多的憂慮,且準備永遠不嫌早,及早做好準備,是克服心中恐懼最好的方式。

希望我的分享可以對每個愛奇兒家庭的成員帶來幫助。也祝福所有的愛奇兒家庭,都能帶著信心與盼望面對每一天的挑戰。挑戰很多,但是,我們絕對會有力量一一克服。


作者

蕭雅雯

天使心家族社會福利基金會創辦人,也是 4 個女孩的媽媽。原是音樂老師,接連產下重度多重障礙的愛奇兒老大和老二,讓她吃足苦頭和折挫。卻也讓她體會人生,因而投身社福領域,陪伴跟她擁有樣經歷的愛奇兒家庭,找到不一樣的出路。


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