潘瑋婷/聽損罕病的弟弟與他的身體共存,而我與他共存

這篇不能只有我看到
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編按:這 2 年來,Right Plus 多多益善陸續開啟「經驗者專欄」,我們藉由陪伴各種經驗者回望過往、書寫經驗,期盼每個經驗者都能在不被代言、不由人詮釋的狀況下,以第一人稱的視角擴大自己的聲音、傳遞真實的感受,也讓讀者,包括有類似經歷的人們,能彼此理解。

這些經驗者專欄包括由兒少撰寫的「12+ 的聲音」、身障者撰寫的「左邊女孩專欄」、「厭世少女/飛出天使的禁錮」,以及精障者撰寫的「李昀/遺失名字的人」。

也因為這樣,有更多經驗者願意在這裡發聲。本篇由「天使心家族社會福利基金會」(以下簡稱「天使心」)的服務對象,同時也是「愛奇兒」(身心障礙兒)的手足書寫,述說自己和聽障罕病弟弟一起長大的經驗。 

天使心 2006 年創辦,是全臺第一個專門協助愛奇兒家長和手足的社福團體,為家屬們連結資源,並以講座、活動、倡議等多元方式彼此互助。我們也期待,這樣的書寫能為這些辛苦的家庭帶來更多的理解與支持。

撰文/潘瑋婷

我從來都沒發現原來自己已經是個「姊姊」,直到 10 年前那晚,我靜靜的陪在他身旁,我告訴自己,不能睡。

那時莫約接近凌晨之際,此刻不該亮的檯燈卻亮了,坐在床邊的我用棉被包裹著身子,是什麼樣的意志力使我不向睡意屈服,我不知道,我只知道看著一旁的弟弟,必須隨時留意他的身體狀況。

「姊姊,我不敢睡……萬一我又吐了怎麼辦……」
「沒關係,你就先睡,姊姊會陪在你旁邊,不要怕。」

我就這樣靜靜的陪他到接近天亮,中間的確有發生幾次的嘔吐,以及弟弟從睡夢中驚醒,我需要時時刻刻注意他的動靜」。後來,我們的父母知道了這件事,他們只是靜靜的說:「妳長大了,妳是個很棒的姊姊。」

而後事隔多年,當我再度提起這件事時,從他們的回憶裡,似乎已經說不出這件事最後的結局。

然而,現在回想起來,那是我人生中某些特別令我想起自己還有「手足」這個身分的事件之一吧。擁有兄弟姊妹,應該是稀鬆平凡的常態,然而,當我擁有的,是一個有聽障,還患有罕見疾病「狄喬治症候群」(DiGeorge syndrome)(註)的弟弟時,我知道,我註定不能當一個平凡的姊姊。

身為罕病孩童的家人,我們早已習慣了忙碌

我還記得,小時候曾有幾度和祖父母一起搭車到高雄榮總醫院探望住院的弟弟,我永遠不會忘記,我人生第一次走進病房,居然是為了去見剛結束手術的弟弟。

前往高雄的沿路上,我看著飛逝而過的公路風景,想著待會兒相見時,會是什麼樣的場景,我該開心嗎?卻好像也不能慶祝些什麼,畢竟弟弟還沒能出院,似乎也不值慶幸吧,唯一知道的好消息,是弟弟平安順利的度過手術。

推開病房門的那一刻,迎接我的畫面卻出乎我的預料。只見弟弟全身插滿管子,一手吊著點滴,一手打著我並不知道的液體,他靜靜的躺在床上,用著我不熟悉的眼神望向我,似乎在告訴我:「姊姊,你終於來看我了。姊姊,我終於可以休息了。」

這時的他,和我想像中好不一樣,平常生龍活虎的他,和我打鬧欺負彼此的他,仗著自己聽不見、所以我和他吵架也沒有用的他,頓時好像換了一個靈魂似的。他靜靜的在床上緩慢轉動尚未恢復元氣的身體,並坐起來。

過一陣子後,弟弟好像才發現我們一群人來了,他勉強露出一絲疲倦的微笑,當下我看見他胸前開刀完的痕跡,還裹著紗布。後來,我總是憶起去游泳時,他都會一次又一次的和我炫耀開刀留下的疤痕已經越來越淡化了。

每當我看見那些橫豎不一的記號時,心中都會開始畫出一道道垂直水平線,交織並勾勒起我們曾陪他去雅文兒童聽語文教基金會做聽力訓練與復健、和媽媽去助聽器公司買弟弟的備用電池、參加天使心家族罕見疾病基金會活動的回憶。

在那些特殊回憶的當下,我都並不覺得弟弟有什麼「異狀」,或者說,身為這些罕病孩童的家人,很多時候,我們早已「習慣」了這樣的忙碌和必須,這樣的生活、這樣例行公事,已不足以成為什麼「與眾不同」

在日復一日的熟悉日常裡,我們早已慢慢接受和承擔這些外人未曾經歷與了解的生活,在諸多的繁忙疲累裡,它們儼然已成為身上揮之不去的陪伴,卻同時累積了人生中很多不一樣的風景,時而晴時而陰,或許還偶有暴風雨,最終成了一幅又一幅無法拍賣的珍藏畫。

離開病房前,我發現弟弟床底下有個透明容器,承裝著一些暗紅色的液體,媽媽說那是他的血液。當時的我嚇壞了!原來,一個比我還要小的身軀,卻已經經歷著許多我並未承受的痛苦與勇敢。

那時的我才意識到,他是多麼的堅強,在那小小的病房裡,與他根本不願意的缺陷奮鬥著。我卻只能握著他的手,告訴他,我帶了你最喜歡的恐龍和食物,等你出院後,我們要看哪一部電影、要去哪裡玩。

Photo by Jerry Wang on Unsplash

「欸姊,所以等你回來,我們要看哪一部電影?」多年後的某個深夜,我的手機傳來了一則訊息,是弟弟傳的。

對我而言,每當談論起弟弟,我只是覺得有個需要我們照顧更多,花更多時間陪伴和相處的手足。多年前陪他到天亮的夜晚,我好像突然懂了什麼,我窩在棉被裡看著他安心入睡時的模樣,提醒自己,這輩子註定要和這傢伙成為一生的手足。

每次到醫院時,我又會再告訴自己無數次,我只有一個手足,一個唯一的弟弟,他也只有我一個姊姊,所以我必須照顧好自己,才「足」以和他攜「手」度過人生的不同挑戰。

註:狄喬治症候群(DiGeorge’s Disease)
狄喬治症候群的孩子們,通常外表看不出明顯的異狀,至於這個疾病的生成原因,多半是因為第 22 對染色體(人類有 23 對染色體)短臂缺損所引起,導致心臟、胸腺、副甲狀腺等發生異常。

因此,狄喬治症候群的臨床表現以先天性心臟病、低血鈣、胸腺發育不良、臉部有異常(如小耳朵、細小眼睛、球狀鼻、顎裂等)為主,也有可能導致發展遲緩、學習障礙,但每個人展現的臨床症狀差異性相當大。(資料來源:罕見疾病基金會

弟弟不像我想像的孤單和脆弱

我想起求學以來,我和弟弟從來沒有待在同一間學校過,但其實我們的學校相隔很近,不知道是父母剛好安排我們錯開學校就讀,還是因為學校的資源有別。但仔細回想起來,我才發覺,應該是因為我自己有比較多的堅持。

「選學校的時候,弟弟不要和我同一間喔。」大概每到弟弟升學時,我都會這麼提醒一次父母,說這句話時的語氣,多半是開玩笑中帶點嚴肅。

一方面是我怕弟弟太黏我,怕他下課時,會時常來我教室外徘徊,也怕他會被同學議論紛紛,更怕自己看到他可能會被同學欺負的模樣。另一方面,大概就是我總覺得,我們的學校分開的話,也不會給弟弟太多的壓力,我們彼此就沒有什麼能夠拿來被比較的。只要師長不比較,我們之間,也沒有任何可以計較的依據和立場。

不知道幼年時的我,怎麼會有諸如此類的想法,與其說是自我保護機制,不如姑且稱之為自以為的成熟吧!

但直到某次,弟弟邀請我去他們國小的運動會,我才發現,那些都是多餘的擔憂。他和同學相處得和諧又愉快,從他跑完比賽露出的勝利笑容,到和同學彼此在操場旁邊追逐嬉戲的樣子,便可看出他和同學之間的融洽氛圍。

那時,我心中瞬間莫名放下了一顆大石── 原來,弟弟並沒有我想像中的脆弱和孤單。在成長的路上,或許有時不用太過在意和擔心,畢竟每個人都要經過各種練習、克服難關、尋找快樂,才能真正的蛻變、成熟。這個經驗也讓我願意相信,這個社會,其實並不冷漠和孤寂,只要我們願意放心和信任

離家求學之後,我們見面的次數只減未增,仔細想想,其實我們從來沒有一起上學過。但我們曾一起坐在爸爸的車上,到了他的學校後,我下車幫他拿著書包,再看他拖著可愛的書包搖搖晃晃的走進校園。

我們其實也上過同一堂課,一起在畫室裡畫畫,他畫他喜歡的恐龍,我畫我的服裝畫,再一起清洗畫具,心滿意足的回家。雖然至今這些也都只剩回憶,但唯一沒有變的,是他與他身體的共存,也是我與他的共存

上次回老家團聚之前,我和弟弟在臺北見了一面,是他來找我慶生,也一併慶祝他有了人生第一次的公開畫展。我依然記得他興高采烈的,對我說著得獎的消息。那天我很準時的赴約,到了頒獎典禮後,現場後接待人員問我和他的關係是什麼,我說:「是手足,我是他姊姊。」然後我看見他在臺下興奮的和我招手。


作者

潘瑋婷

現就讀實踐大學服裝設計系大三,熱愛藝術創作。順益台灣原住民博物館原民服裝特展設計師、2021 TIFA 臺灣國際藝術節國家兩廳院「目擊者計畫」劇評、「響藝饗」Podcast 與線上跨域聯合講座創辦人;曾獲第8屆、第 10 屆臺南文學獎。


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首圖僅為示意,取自 Alston Huang @ flickr, CC BY-NC-ND 2.0

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