厭世少女/「為什麼是我?」掙脫「慢飛天使」的緊箍咒,實現平凡大學生活的夢想

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編按:Right Plus 多多益善創立至今 2 歲多,我們期許自己能堅守媒體價值、累積產業知識、擴大經驗者的聲音。其中,為了擴大「經驗者」的聲音,也讓他們不再由人詮釋,我們陸續陪伴兒少精神障礙者身障者開啟專欄,期望透過第一人稱視角,讓讀者了解他們的真實經歷與感受。

本專欄【飛出天使的禁錮】由出身社工系的腦性麻痺者「厭世少女」所寫。多多與厭世少女在一次訪談中相遇,她告訴我們,社工的學習開啟了她的自我認識與探索之路,在理解差異的過程中,更發現「不一樣也沒關係」,就算厭世,也可以活得美麗又驕傲。

我們期盼這樣的書寫能夠持續,為彼此開啟更大的視野,創造包容差異的可能。

我一直相信,生而為人都有一雙翅膀,可以飛往自己的天空。「慢飛天使」曾是我的緊箍咒,事到如今,25 歲的我,無意成為天使,但仍在慢慢飛著,尋找屬於我的那片蔚藍。

在我還對世界一無所知的時候,就生了病,它叫做腦性麻痺(Cerebral Palsy),簡稱腦麻、C.P(註)。

腦麻是一種腦部病變,發生的原因是生產過程中缺氧,那時候,爸媽、醫生只知道我腦部受損得很嚴重,關於未來,一切都是未知數。

一般來說,新生兒發生腦麻的機率是千分之 2-5,其中又有 75% 會有智能受損的情況。好險好險,諸神眷顧,我的智力並未受損,但是運動神經的大量毀損,使得我這一生不可能學會走路,生活上也有非常多需要旁人協助的地方。​

成長過程中,我每天與高度肌肉張力(肌肉在休息、靜止的狀態下緊繃)為伍,爸媽很努力的帶著我跑遍各大醫院做早期療育(早療)復健,只要他們聽別人說哪裡的復健效果不錯,就會帶著我往哪跑。

不但如此,他們也帶我多方嘗試中醫和民俗療法,為的就是要維持我的肌肉活動度,預防骨骼變形,再搭配量身訂做的各種輔具,盡全力協助我維持良好的生活品質。

​此外,爸媽對我的成績要求也很嚴格,希望我未受損的智力未來可以讓自己溫飽,他們才能放心。

因為這樣,在我 18 歲以前,我從未想過自己是誰,未來會長成什麼樣子。一直以來,我只知道我必須要好好讀書,才能跟「一般人」平起平坐,念完書之後要做什麼呢?或許就可以離開這世界了吧,因為我已經完成爸媽對我的期待了。

註:腦性麻痹(腦麻)
腦麻是以肢體運動功能障礙為主的多重性障礙,是一種腦部病變。大腦在發育未成熟前,某些腦細胞因為受到傷害或發生病變,所引起的運動機能障礙。

腦麻帶來的傷害,有時也會影響到控制動作以外的其他腦部區域,而合併成視覺、聽覺、語言溝通及智能與學習發展上的多重障礙。(資料來源:中華民國腦性麻痺協會)。​

擺盪的求學路,要做自己還是符合父母期待?

關於念書這件事情,我想我是真的很努力吧,努力到從小到大都有老師拿我「鼓勵」其他同學:「她身體不方便都做得到了,你們到底在幹嘛?」

成為大家的楷模這件事,我好像應該感到開心,但高中以前對我來說,更重要的其實是:融入班上的某個小團體,和大家一起聊天、哈啦、出去玩,獲得歸屬感,只是我在班上的定位就是「整天都在念書的人」,加上身邊一直需要大人協助,同學都不好意思打擾我。所以我想,如果能夠被老師稱讚、領些獎的話,至少還有些存在感吧?

就這樣,我抓著生活裡唯一還算擅長的事,平淡的活過了枯燥乏味的大半青春歲月,直到高二那年,我角逐總統教育獎失利後,才真正下定決心── 大學之後,我要放下對成績的執著,好好體驗生活,把握所剩不多的青春。

可是,想來還是會覺得遺憾。別人的年少輕狂有戀愛和夢想,還有冒險點綴,我的少年歲月只有讀書和考試,頂多加一點偶像劇,和輕狂八竿子打不著。

大一那年,我一學期同時參加 3 個社團,每天弄到晚上 10 點、11 點才回家,第一次體驗到什麼是自己的生活圈,也認識了很多朋友,我覺得非常快樂,原來在學校除了上課,還有這麼多有趣的事可以做。

與此同時,我和爸媽的關係也愈趨緊張,他們無法理解以往下課就乖乖回家的我,怎麼突然多了這麼多繁忙的外務,坦白說我也很痛苦,花了滿長一段時間在「做自己」和「父母的期待」兩端擺盪。

慢慢的,我終於找到了雙方都可以接受的平衡點,感謝當時很多人的陪伴,讓我能夠熬過最艱難的時光,也感謝爸媽,終究還是默許了我的叛逆,讓我有機會完成單獨外宿、夜唱等夢想。

參與社會運動,為障礙者性權發聲

大學的另一個轉捩點是認識、接觸並投入社會運動。在我準備升學的期間,反服貿運動(太陽花學運)發生,讓我感受到青年世代為國家社會熱血奮戰的精神,我也因此受到感召,開始想用自己的力量為障礙社群貢獻一點心力。

反服貿運動。圖/@ Wikimedia Commons

起初,我的內心充滿焦慮、徬徨,找不到自己的位置和施力點,看著很多學長姐都在組織裡蹲點幫忙,我卻遲遲沒有自己的歸屬,感到很沮喪,甚至萌生離開這個圈子的念頭。

後來因緣際會下,我接觸到「障礙者性權」的議題,發現自己對這個議題很有興趣。於是,我決定將推廣障礙者性權作為人生志業之一,為了完成它,我願意讓自己再活得更久一點。

接觸障礙性權運動,讓我知道,自己即便是障礙者,也能夠用不同的方式滿足自己的情慾需求,有更多安全的機會與空間去了解自己在性和情慾上的喜惡,並一步一步學習如何去實踐理想中的情慾互動和關係型態。

在認識到更寬廣世界的同時,我也慢慢可以欣賞自己的獨特與美麗之處了。

「為什麼是我?」窮盡一生的追尋

一路以來,我深知自己是幸運的,即使跌跌撞撞、受了很多傷,依然擁有家人在諸多方面的支持,能夠走出家門,讀到大學畢業,甚至是參與社會運動和倡議,為我在乎的事情發聲,變成一個比較有自信、有光芒的人。

但每一天的生活,還是經常讓我陷入痛苦、悲傷之中。障礙對我造成的影響是如此全面而巨大,以至於若身邊沒有協助者,我就會完全失能、無法動彈。

所以每當遇見有人說,「你生活得很好、很棒啊!」我內心雖清楚他們這樣的表達是出於善意,還是不免感到有點心酸,如果可以做一般人,誰不想呢?

「為什麼是我?」這道題目的答案,大概得窮盡一生去追尋吧⋯⋯


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