邱大昕/《障礙政治》導讀:身心障礙為什麼跟政治有關?

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撰文/邱大昕 高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系教授

「障礙政治」是什麼?身心障礙不是生理或健康層面的議題嗎?怎麼會和政治扯上關係呢?障礙者生活上的不便或高失業率,難道不是他們身體損傷造成的結果嗎?怎麼會說是「社會壓迫」呢?身心障礙的問題不是醫療人員要處理的嗎?怎麼會是人文或社會科學的討論對象呢?

這些問題大概是一般人聽到「障礙政治」一詞時,最常有的直接反應。

然而,如果仔細想想,身心障礙從鑑定分類到各種福利服務的提供,都牽涉到各種制度設計權力分配治理手段集體活動等,這些都是政治。

舉例來說,很多人喜歡問「臺灣人口中,身心障礙者的比例」,或「臺灣某城市有多少身心障礙者」。然而我們目前所能知道的障礙人口數,只是「有意願且通過鑑定程序」的障礙人口數。醫療鑑定本身只是一種將障礙去政治化的工具,目的是讓人們信以為「身心障礙」是一個清楚明白、無庸置疑、可以透過客觀測量來判定的類別。

過去有些家庭覺得,家裡有盲童是很不光彩的事,就會把小孩藏起來。家裡有訪客時就叫他們躲起來,甚至不讓他們到學校念書,這些小孩自然不會進到障礙人口統計中;此外有些人雖然生活不便,或者因身體因素受到歧視,但若不符合醫療鑑定標準,也無法被計算到身心障礙人口數中。

Photo by CDC on Unsplash

不過臺灣在過去 40 年來,障礙類別逐漸增加,障礙人口數也不斷膨脹。主要原因並不是慢性病或意外傷害大量增加,而是因為各類遊說團體經由不同的政治運作方式和管道,透過修改法令,成為制度中社會福利服務的受益人口。

儘管如此,臺灣至今也只有 5% 左右的人口被列為身心障礙,與英國調查發現的結果相比就非常低。1980 年代英國人口普查將「輕微損傷」納入調查,全英國有 14.2% 的人是身心障礙者;2005 年英國家戶調查讓受訪者自己分類時,則有 19% 的民眾自認為身心障礙者。

由此可知,統計調查方式不同,就會得到不同的答案,哪些人屬於身心障礙者不只是制度設計的問題,也是政治協商或動員的結果

有障礙的是人,還是環境?

接下來,我們要問的是,身心障礙統計或鑑定分類後要做什麼?醫療鑑定的政治效果之一就是,圈選出少數值得被幫助的障礙者,其餘有困難的人就要自己想辦法。傳統社會想法認為身心障礙是個人的問題,是個人身體損傷,以致於一個人無法正常工作或生活,因此障礙者的家人有義務照顧他們,沒有家人時,就要接受機構收容或社會救助。

臺灣身心障礙福利中,雖然已納入許多進步的法規,政府整體很多做法卻充滿矛盾與衝突。比方內政部每年舉辦孝行楷模選拔,目的是希望「透過發掘感動人心的孝行事蹟,鼓勵民眾見賢思齊」。

臺灣障礙人口中,高齡者占很大比例,鼓勵孝行只會減低失能長者使用長期照護的意願,並造成雙薪少子女家庭心力交瘁,使得近年來照顧悲劇頻傳。

諷刺的是,在鼓勵家庭照顧的同時,制度上對照顧者卻沒有提供足夠的支持。比方大家生小孩時都知道可以請育嬰假,但家庭成員發生嚴重的疾病或其他重大事故、需要由家屬親自照顧時,家屬卻無法請「家庭照顧假」。

因此中華民國家庭照顧者關懷總會建議,政府應該提供「家庭照顧假」,並改為舉辦「聰明照顧者選拔」,如此,才能讓照顧者善用社會資源又善待自己

Photo by 张 学欢 on Unsplash

當然,多數的障礙者並非被照顧者。從身心障礙社會模式(註)的觀點來看,很多時候是不公平與不友善的社會環境與制度,才將一個身心有損傷的人轉變成依賴者或障礙者。因此,我們要做的應該是排除社會障礙解除壓迫的根源,而不是把損傷者變成障礙者,然後透過社會救助或家人照顧來解決問題。

臺灣從 1990 年代開始,在公共設施、建築物、活動場所及交通工具方面,推動設置便於身心障礙者使用的設備和設施,到 2014 年立法院通過《身心障礙者權利公約施行法》,將聯合國《身心障礙者權利公約》內國法化,都是希望透過集體的力量來排除物理空間與制度設計的障礙。

不過,在添置設備設施,建立友善制度外,如何監督落實實施也很重要。最近我有個腦性麻痺的學生搭復康巴士來學校,上車時司機沒有幫她綁臂帶,未安全駕駛又緊急剎車,導致障礙學生摔到骨折無法站立。後來向高雄客運投訴,對方竟然說行車錄影都刪除了。

客運公司雖然口頭答應說將來會加強司機訓練,然而這不是老早就該做的事嗎?很多人建議我們直接寫信給市長或找市議員,選舉近了,也許這是最迅速有效的途徑了。但如果臺灣像英國一樣,有 20% 的人都自認是障礙者,客運公車也許就不敢再把障礙當作是「少數人」的問題,而不及早重視員工訓練了。

註:身心障礙的社會模式(social model)觀點

有別於醫療模式看見個人身體構造與功能的「缺損」,社會模式強調,「障礙」是由於社會制度等因素不夠友善、不夠完善,而造成人的限制,以及處在不利地位,使人遭排除於主流社會之外、難以參與社會。

因此,社會模式認為,應該改變的不是個人,而是具有阻礙(disabling barriers)的社會環境、態度或法規。(資料來源)(延伸閱讀:沒有障礙的人,只有取決於人的障礙環境

障礙是種疾病,還是特質?

過去數十年來,許多障礙者也開始組織起來,企圖改變主流社會的態度與政策,挑戰「個人悲劇式」的意識型態,打造逐漸成長的群體意識和群體認同,甚至是建立障礙文化慶祝差異

無障礙巴士。Photo credit: eltpics on Visualhunt

例如,目前在新竹縣新光國小司馬庫斯實驗分班任教的詹穆彥,在〈疾病範疇與自我轉變:以臺灣成年妥瑞人為例〉研究中提到,妥瑞症常被視為一種神經系統的疾病,然而這種疾病既不會影響正常生理機能,也不會惡化、威脅患者生命。

也因此,妥瑞症者不喜歡被稱為「妥瑞症患者」,而偏好被叫作「妥瑞人」,因為他們主要的困擾不是來自疾病的症狀,而是外界對他們不自主發出的聲音或動作的反應。因此妥瑞人透過網路社群建立,建立自我認同與歸屬感,希望建立一套屬於妥瑞人們的族群文化

政治並不只是發生在議會裡或政黨間,而是存在於我們生活中所有的社會關係之中。最近剛翻譯成中文版的《障礙政治:邁向消弭歧視的包容社會》一書,原書於 2012 年出版,2 位作者中的奧立佛(Mike Oliver)成年後因游泳意外導致脊椎損傷,後來成為障礙研究的開創者;另一位作者巴恩斯(Colin Barnes)則是先天視障者,也是英國障礙研究在學術體制中建制化的關鍵人物。

這 2 位作者從歷史唯物論和新馬克思主義的角度,來探討身心障礙的社會建構與資本主義發展的關係。書名中使用的「障礙構成」(disablement)這個字,指的就是這個造成身體損傷與障礙的社會、經濟與政治過程。

雖然不同的社會對身心障礙者的反應,與該社會的經濟生產模式、物質條件都密切相關(比方在傳統農業社會中,身體有損傷的情形很普遍,但大家某個程度都能參與社會生產活動)。

但作者們也承認,文化的力量扮演重要角色,如果大家認識障礙構成的政治性,理解與障礙有關的命題都是可以被挑戰、爭辯和推翻的。那麼障礙研究的目的就不只是了解世界,而能改變世界。就這點而言,障礙研究本身也是一種政治行動。


延伸閱讀:
1. 亂入公約課後隨筆 01:小區裡看不到的權利,放大到世界裡也看不到!
2. 亂入公約課後隨筆 04:沒有障礙的人,只有取決於人的障礙環境
3. 「科技樂觀論」之外的思考:無障礙環境是動態協商與持續調整的過程/《障礙研究與社會政策》
4. 平等是爭來的!「沒有我們的參與,別替我們做決定」/《人類的政治學》導讀
5. 【抗疫群象-障礙者生活篇】林君潔/從簡訊實聯制到買包衛生紙,都是難以跨越的門檻

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