左邊女孩/家會殺人?當身障家庭只剩下愛也只剩下彼此

這篇不能只有我看到
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

編按:Right Plus 多多益善身為關注公益的非營利媒體,我們期許自己的存在具有 3 種意義:堅守媒體價值、累積產業知識、擴大經驗者的聲音。

其中,「經驗者」不限於特定身分或群體,卻常被認定為需要照顧的「弱勢」。我們希望透過第一人稱的書寫,讓讀者了解許多獨特的經歷與感受,也讓他們不再只能由人詮釋。

本專欄作者「左邊女孩」是一名中度腦性麻痺者,右半身肢體不協調,以左眼觀察世界、左腳徐緩前行,並以左手寫字,寫下那些實實在在的經歷。

自從我 12 歲開始進入「叛逆期」,常常和父母頂嘴、不認同父母的話、曾經為了要買貴一點的手錶而說謊,在那之後,父親沒有和我好言好語過。我的父母不解,為什麼在傳統家庭的管教下,會教出一個不受教的女兒?

此後,媽媽無時無刻監聽我的言行、偷看我的日記,我經常受罰,被皮帶抽打、被細竹子打得鼻青臉腫,還經常罰跪到天亮。有天晚上,爸爸曾抓著我的頭髮,把我的頭撞向家裡的牆壁,說我的醫療費、復健費驚人,說我不是「好女兒」。

我連一滴眼淚都沒掉,只感到傷口的疼痛,像無數隻螞蟻爬滿身,直到我昏死過去。

還記得家族聚會上,大人們聊孩子的近況是讓氣氛快速熱絡的話題之一,但是總有一群小孩是被排除在外的,例如身障兒童。如果家中有「這樣的」小孩,大人們的態度大多低調,且不會主動提起,像是心中有一塊石頭而不是寶玉。

也因為身障孩子出門總會面臨種種麻煩,甚至不一定能出席這麼多人的聚會,就算偶爾有親戚關心,最後卻只會陷入尷尬的局面,匆匆的以「保重健康」結尾。

多數身障兒童的父母或家人,總扮演著沉重的照顧者角色,雖然障礙者的健康情況各有不同,但通常「只要活下去」是大家共同的心願。所以當別人煩惱要給孩子補習或學什麼才藝時,身障兒童的父母卻往往只期望孩子能少點病痛發作、少點意外發生。

這樣看似非常包容的情感,其實來自消極和無奈的價值觀。

身障兒童的父母或家人,時常認為家中有這樣的孩子是矮人一截、不可述說、是必須低調的。也覺得照顧這樣的孩子是麻煩的、自己是福氣不足的。他們忘了對於有夢想和學習力的孩子而言,一旦缺乏成就感、缺少了被肯定的生活 ,無疑也失去了「活下去」 的動力。

過去許多媒體、評論不斷強調障礙者家人的辛勞、壓力、付出和偉大,卻少有人能真正以身障者的視角來理解。健全的家人們多半仍和外面世界有交流和連結,也有地方可以釋放壓力;然而障礙者通常在年少時期之前,每日面對、依賴的只有身為照護者的家人。

因為在身障者成長的道路上,「家人」是最不可或缺的角色,是最重要的照顧者,也是第一線的溝通者,更是讓我們建立起世界觀的推手。因此家人的話語、他們的情緒、他們的期待與不期待,是障礙者人生中最在乎的,是「甜蜜的負擔」,更是我們的全世界。

社會對障礙者的歧視、不被鼓勵的親密關係

我的母親曾說:「不要去畢業旅行吧!會帶給老師同學很多麻煩!」父親也曾說 : 「妳最好不要談戀愛也不要結婚!因為身障者很少被人接受。」

當時的我很感謝父母關心和擔憂,但長大後才明白,一旦抱持這樣的觀念之後,小孩會自然而然開始頻繁的缺席團體和社會生活,無疑影響了孩子從小到大的自信心、感情觀和所有的人際關係。

連最親近的父母都無法逃脫這種扭曲的觀念,也無法為你說明白,身障者自己也容易顯得膽小、自卑、沒安全感,甚至增加罹患精神疾病的可能性。更不用說,當身障者因此漸漸消失在大眾的視線之外,也更加深了人們的疏離和誤解。

其實,身障和很多人都有的近視、蛀牙,或患有心血管疾病、胃病或必須洗腎的腎病等,有什麼不同?只因為我的「病症」看得見嗎?又為什麼這些是擇偶的標準?

比如說,有人會問身障者的狀況「會不會遺傳?」、「生出來的小孩會不會是智障?」等,對我而言,常常不知道還有多少的「驚喜」問題等著我,可能隨時被突襲。

我的觀察是,當人際關係被抽離,特別是對於身障者女性來說,傷害最深刻的往往是最親密的「婚姻」關係。我有位腦性麻痺的學姐,曾經有個很要好的男朋友,直到論及婚嫁,女方的父母開始一直扮演勸退和酸民的角色,要求女兒只能和同類身障者相親與交往,彷彿回到古代強調門當戶對的觀念;

男方父母更過分,懷疑學姐有無生育能力、懷疑生產會影響到小孩的智商等。當男方沒有勇氣站出來,成為夾在伴侶與雙方父母中間的「夾心餅乾」時,這齣彷彿8點檔的情節變得歹戲拖棚,最終還是不敵各種刻板的價值觀而分手。

我不明白,現代醫療這麼先進,男方的父母都擁有高學歷,卻還是有這麼多僵化的思想,種種「恐懼障礙者」的言論層出不窮,都是嚴重歧視的觀念和行為。

當歧視的語言經常出現,卻經常被忽略、被化約為是「個人不好」的問題,而沒有被意識到那是社會對障礙者的刻板印象。對我學姐來說,這是很嚴重的傷害和陰影;對我來說更是件難過的故事,深怕那會是自己的未來。

在這場衝突中,從頭到尾噤聲的人正是女方父母。如果身障者的父母都認為自己的小孩不如人,那所謂身障者的弱勢,究竟是個人的問題還是社會問題呢?

難道學姐的聰明、細心、體貼、愛笑,都不值得誇獎?不值得被愛?為什麼非要逼迫我們只能在自傳或勵志書裡接受掌聲,現實中卻過得如此淒涼?

負面關係的導火線當身障者和家人只能彼此依賴

我的爸媽向來期望我做個「不要添麻煩」的孩子,再三告誡我,如果我和同學出去或參加畢業旅行,會帶給老師和其他人多大的麻煩。這樣一次次的警告,使我越來越遠離同學,幾乎成為班上的「特殊人物」和邊緣人。再加上我不斷進出醫院,到後來已經搞不清楚自己到底是在當學生還是病人?

媽媽曾經因為我癲癇頻繁發作而得到憂鬱症,她時常強迫我看宗教或心靈雞湯類的書籍,灌輸我「只要活著」就已經很好了,其他不用多想。

而當我的母親情緒不穩定,上班疲憊的父親下班回家後,如果看到母女不合,解決方式就是用皮帶或竹棍抽打我、抓著我的頭撞牆壁,一邊說他們為了我花這麼多錢,我怎麼不去死一死就好?並且讓我罰跪到很晚。

我也曾在晚上為了隔天考試夜讀,卻不小心吵到父母,爸爸二話不說直接撕掉我所有的課本,我當時根本不懂這是父母的「情緒勒索」。

那時的我,受不了父母各種「濃烈」的愛和表現,17 歲那年,我決心拖著一跛一跛的右腳「離家出走」。下雨的晚上,我在家裡附近的街道到處亂走,1公里的路程對我而言就像是 10 公里遠,直到我再也走不動了,被母親找到,彼此擁抱而痛哭。

在「身障家庭只能依賴彼此」、「醜事不能外傳」這樣的觀念下,即便塑造再多「感謝父母」或者「我孩子這樣就好棒」的假象,關起門來,這種「只有彼此是唯一」的關係,也只會讓負向情緒互相傳染,導致惡性循環。

天使心家族社會福利基金會曾針對大約 200 名身心障礙兒童家長進行調查,發現高達9成的家長都期待社會、社區能給予他們更多理解;且近5成的父母常感到心力交瘁;3成父母曾經有過「死了算了」等自殺意念及情緒。

身障者家庭發生「照護殺人」的憾事年年都有,只是鮮少人注意而已。長久以來,社會不僅忽視身障者,也將問題轉嫁給原生家庭。但是,當照顧小孩的爸媽老了,被照顧的孩子也老了,只剩下「愛」卻無法離開彼此的「雙老」,又該何去何從?


延伸閱讀:
1. 厭世少女/「妳會不會恨我把妳生成這樣?」說不出口的愛與恨,我與父母的拉扯之路
2. 蕭雅雯/面對「發展遲緩」的女兒,我以為只要辛苦幾個月⋯⋯
3. 縫隙間的善意:以對待「人」的方式對待「生病的人」/《兩種心靈》講座報導
4. 亂入公約課後隨筆 01:小區裡看不到的權利,放大到世界裡也看不到!
5. Right Plus 專欄【左邊女孩】

立即支持更多公益報導


這篇不能只有我看到
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

One comment

  • 匿名訪客

    議題涉及到 障礙家庭照護 家庭暴力 情緒勒索 障礙者女性權益 障礙者社交 社會疏離及精神疾病 等 是一篇豐富的好文

發表迴響