縫隙間的善意:以對待「人」的方式對待「生病的人」/《兩種心靈》講座報導

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主題:被診斷成一個精神病人,然後呢?
時間:9/5(日)15:00-17:00
主持:廖福源/伊甸基金會活泉之家精神疾病照顧者專線主任
講者:
李昀/精神失序者
王育慧/照顧者、精神科居家護理師
張廷碩/另類精神科醫師、社會學人
主辦單位:左岸文化伊甸基金會活泉之家Right Plus 多多益善

作者按:兩種心靈:一個人類學家對精神醫學的觀察》是人類學家譚亞.魯爾曼Tanya Luhrmann)以 1990 年代精神科醫師的訓練過程為田野所完成的醫療民族誌。

此書細緻討論以長期心理治療或談話諮商為主的「精神分析」,以及講究藥物治療的「生物醫學」,2 種醫療模式如何界定疾病、與患者互動。書中許多觀點猶仍深刻呼應 20 年後的臺灣。

9 月 5 日的新書線上講座,邀請精神失序者、照顧者及第一線醫護人員,就不同的身分與體會,發聲醫療現場內外的生命經驗── 當醫療體系中,每一個「人」不時被壓抑或失語,我們如何能夠擺脫窠臼,將「人」拉回來,好好對待?

「我初診時,鼓起勇氣跟醫生說『我來求診……』,講得很彆扭,不知道該怎麼講我痛苦很多年的事情。但醫生想的可能是:『唉,後面還有 50 個人在排隊。』

他看得很快,開給我百憂解跟贊安諾 2 個作用很輕的藥,說:『哦,轉給別的醫生看吧。』並叫我自己約診,我就被趕走了。後來才知道,他判斷我是『官能症』,所以要轉診給官能症相關的醫生。但我那時候怎麼知道?就覺得自己被拋棄……」

想死的人,不值得被幫助嗎?

具備心理諮商背景的李昀,曾任精神科社區關懷訪視員,也歷經過失能與被支持網漏接的無助。她認為大家剛開始求診精神科時,可能抱持高度的救贖想像,然而求救後,往往發現期待與資訊並不對等,醫療反而容易成為創傷來源。

「你會期待,看精神科就會解決所有事情,但是都沒有發生。」李昀分享,得到診斷,或許可以短暫寬慰自己「原來之前那樣,不是我的問題」。然而,藥物縱能緩解症狀,卻無助於原先「致鬱」的生活因素,「我不否認他們開的藥對我有幫助,但對於我的人生?是沒有幫助的。」(參考:李昀【遺失名字的人】/當診斷做為一種救贖性的詮釋

問題並未根治,一旦接受藥物治療,成為病人後,很快又浮現新的問題── 醫護人員、親友,甚至自己看待自己的方式,皆宛然是在看「病」,而不是在看一個「人」。(參考:如何與精神病親友相處?了解精神病,其實是在了解「人」

「不是只有診斷而已,背後有一堆效應把你變成病人。」李昀無奈表示,分明昨天跟今天的自己沒有兩樣,診斷一出爐,旁人對待自己的方式卻丕變,「他們會覺得我需要被關注,因為我不正常、我生病了。」

這樣的關心卻更像是束縛。她被幼稚化、被弱化,別人不再寄予任何期待與壓力。她就此被形塑成一個病人。

醫療之所以成為創傷來源,除了不符合「根治問題」的期待,更多的也是源自於如此被看待成「病人」的失落。例如,就醫過程中,李昀深刻體會到,許多醫護人員不免認為病人的感官不可信、無法表意。

病人,在醫療現場是沒有辦法信任、具備風險的人,更得「說出自己的不是,認同診斷」,才得以成為一個配合醫療的合格病人。這需要大量內化那些否定自我的論述,「在內心 diss(鄙視)自己到爆,滿痛苦的。」(參考:李昀【遺失名字的人】/受苦的四序

當醫療論述占滿「病人」一詞的意涵,病人即面臨精神病以外的苦楚── 自我的詮釋權被剝奪,開始在身為病人的身分認同與道德負擔中,苦苦打轉、掙扎。

醫療場所的資源限制,不時加重那樣的掙扎。李昀說,她有次自殘,流很多血也不敢進急診室,因為害怕浪費醫療資源,也害怕再次被反應:「我還有好幾床的病人想活,但你想死,我沒辦法花時間在你身上。」

首當其衝的家屬們,卻是無名之人

「我曾經也對精神醫療非常失望過。」王育慧坦言。

王育慧是資深護理師,從事臨床工作 22 年。她向來相信藥物可以帶來康復,或至少能夠緩解症狀。然而,她的母親受精神病所苦已 40 年。 

王育慧的父親對於醫生開立處方籤的流程,已經倒背如流,「醫生一定會問:『最近情況怎麼樣?』如果狀況一樣,就繼續服用,因為不再惡化。如果狀況有改善,就減少藥量。狀況有了變化,那就換藥。」

即便持續服藥,家人難以理解、不知道如何應對的行為,依舊日日夜夜發生。「有一次她洗碗洗很久,洗得很大聲,我爸爸跑下樓說:『你有沒有考慮過別人?別人怎麼辦?』媽媽說:『那我怎麼辦?』」

相愛相殺,充滿不確定的無助,是家庭照顧者日夜面臨的、無法預期的每一個「當下」——不知道什麼時候她又會翻開五斗櫃讓衣服散落一地,不知道這個動作背後是什麼意思,不知道該投入多少的人生,更不知道這會不會有終點。

王育慧內心雪亮,知道母親對家人也深感抱歉,「看到她對自己生病的愧疚,我們也有很多的不捨。」然而,不捨無法轉化成恆久的照顧動力,「我媽媽如果去住院,我會有終於平靜下來了、喘口氣的感覺,可是,同時我又非常的愧疚。」

社會將許多照顧的義務與責任,加諸家屬身上。他們無時無刻不在分辨,這個當下,究竟是「需要藥物幫忙?」、「他需要有人傾聽理解?」還是「真的在針對家人的懶惰症?」

首當其衝的家屬,在醫療體系中卻只是「某某某的家人」,是最沒有名字的一群。經年累月下,難以承擔的著急、愧疚、失望、憤怒,是龐大的情感消耗,卻無處訴說。

帶著善意打破工作框架,促進理解的社會

病人,照顧者,醫護人員,各有各的難處與限制。彼此間偶爾是對立的鴻溝,卻也存在有機可趁的縫隙。

兒童青少年精神科醫師、臺大社會所博士候選人張廷碩認為,醫生也應該擴充認識醫學以外的意涵,去探究患者嘗試自殺、不吃藥等行為背後的意義。不過,醫生也僅是網絡的一環,「照顧的工作不是交給專業就好,要一起修補。」

如何修補呢?王育慧分享,和母親貼身生活 10 年後,比較可以理解母親許多動作的意義。母親曾向她反應過,有很多人黏在她的臉上,在頭髮裡頭插牌子,且不斷發出聲音。她想,母親之所以用力洗碗,也許就是要用更大的聲音,將那些困擾著母親的聲音蓋過去。

王育慧某次發現母親睡覺時,在枕頭旁邊放了一把刀。「如果是以前的我,會覺得『天哪!症狀是不是又開始了,我一定要把刀子趕快收起來。』」然而一看見母親難得的熟睡,她告訴自己要鎮定地看待這把刀,它畢竟帶給母親安全感。

「古代的武士也是隨身配一把武士刀,就這樣想。」因為嘗試理解病人行動的邏輯,家庭照顧現場少了一點憂懼,多了平穩過活的空間。

張廷碩則觀察到,無論醫師、心理師、護理師或者社工,皆十分強調工作界線,但當病人在緊急時刻上門求助,或許只是在確認還有人關注他,「不是不能逾越界線,重要的是看你能不能夠處理。」越界過程中,或許也會有新的發現與解方。

李昀分享,她遭遇過許多善良的醫護人員,皆有所「越界」。比方說,「有一次我被綁在床上,很希望不要包尿布。護理師就帶我去廁所,在門口盯著,說:『我不會看妳,但妳不要逃走,這樣我也很困擾。』我說:『好。』」諸如此類違反標準作業流程的善意,讓她非常感動。

李昀也指出,病人需要再詮釋醫生的診斷,「我是開雙  B 的(意即被診斷「邊緣型人格 Borderline personality」和「躁鬱 Bipolar」),是因為醫生要有這樣的診斷,才有辦法開藥。」

她強調,擁抱汙名,是翻轉那些要病人自我否定的醫療論述,打開何謂「病人」與「瘋狂」的討論空間。「醫生覺得『瘋狂』沒辦法被理解,但我覺得是還不夠理解。」最重要的是,病人必須以自己的語言說出自己的經驗。

只有一套 SOP 時,制度再傷人也沒有其他選擇。李昀期待,更多的非主流論述,能夠促成互助的多種支持模式。在那個更友善的社會,「每個人也可以選擇適合自己的模式。」


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李柏毅

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