你不只是病人,我也不只為你而活/精神疾病照顧者專線 5 週年

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「我爸媽說不要把姊姊狀況告訴別人,我打來是不是背叛家人?」
「他們都說我沒教好孩子。孩子把自己關起來,我也把自己關在家裡。」
「哥哥其實一直想找工作,但政府說沒有身障證明沒辦法。」
「爸爸今年滿 65 了,康復之家說不能再住,不知道該讓爸爸去哪裡……」
(取自「精神疾病照顧者專線」記者會行動劇)

伊甸基金會活泉之家前(12/2)日召開「精神疾病照顧者專線」5 週年記者會,強調精障者家庭「不只是治病,更要過日子」,以行動劇演出 5 年來專線觀察到的照顧者 3 大困境:不敢求助、不會求助、求助無門,並提出 2 大訴求:陪伴精障家庭你我一起,以及使用服務不受限。

「不知」是最深的恐懼,也是惡化病情的關鍵

活泉之家 5 年前因應精障家庭需求,推動全臺唯一全國性精神疾病「照顧者專線」,並訓練同為精障家屬的志工接線,以近似於「同儕支持」的方式承接上萬通電話,陪伴數千個家庭走過生命中最困苦的一段路。

照顧者專線的誕生,來自一群長年受苦的精障家屬。精神障礙者在缺乏病識感、幻聽、幻覺等情況下,經常無法自主服藥、自理生活、自發就醫,更別提定期回診,身邊的親友支持網絡因此格外重要。

然而,時代力量立委王婉諭出席記者會時指出,過去在身心障礙者生活需求調查中,顯示精障照顧的平均年限是 17 年,幾乎是一個人生命中 1/4 的日子。但活泉之家主任廖福源說,實務現場看到的遠不只 17 年。近年媒體放大少數精神疾病患者觸法個案,亦將社會對精神疾病的恐懼加溫,導致許多精障設施要進入社區時遇到激烈反彈,精障家庭更加求助無門與噤聲。

20 年來,無數精障家屬孤軍奮鬥,伊甸活泉之家受到家連家甘草園等家屬團體的感動,也看見家屬陪伴家屬的重要性,眾人一起從家屬的照顧現場及需求出發,才自行打造出如今的照顧者專線。5 年來,來電的精障照顧者最多是父母,其次是手足與子女,其訴說的精障親屬有 1/3 未經確診或不清楚診斷,連醫療體系都無法進入。即使是少數穩定服藥、回診的病人,家屬依然表示不知該如何相處與照顧。

現任新北市康復之友協會臺灣家連家精神健康教育協會理事長的黃莉玲,是照顧者專線的創線元老之一,5 年來她每週一次輪班接線,從未缺席。

黃莉玲在家人生病後多年,才發現家連家有專為家屬提供的課程,教導家屬認識疾病和藥物、學習和精障親友溝通、陪伴,以及如何處理緊急狀況、如何照顧自己,有哪些資源可以運用等。

「精障照顧的長路中,最耗損的就是『不知』。不知道病的成因、不知道怎麼照顧,不知道未來會如何發展,當然也不知道有什麼社會資源。」黃莉玲說,20 多年前家人生病時,社會汙名幾乎讓所有家屬都不敢開口,只能把自己和生病的家人關在家裡。照顧經驗無法分享、痛苦無人體會,過程中的困難與不知,對這些孤立無援的家庭來說,無疑是雪上加霜。

「就算後來送去醫院開始吃藥了,在醫療過程中還是很多事都不敢問。」黃莉玲回憶:「醫生總是很忙啊。我們常怯生生的問,啊那個,他到底為什麼會生病呢?醫生就丟一句說『神經傳導物質不平衡』。但是,到底什麼是『神經傳導物質不平衡』啊?可我不敢再問第二次……」

照顧者的「不知」不僅造成自己身心折磨,也惡化精神疾病患者的狀況。黃莉玲舉活泉之家 2 年前收集家屬經驗整理成的繪本《我的孩子》為例:其中一個媽媽在孩子第一次發病時,便學習了精神疾病的照顧與陪伴方法,協助孩子在 1、2 年內穩定。即使日後依然有起伏,也懂得如何承接,孩子自此沒有再嚴重發作過,如今甚至已可穩定就業。

「我家人發病後,前前後後花了 6 年才穩定,如果我早知道那些方法和資源,就不用痛苦這麼久了。」黃莉玲激動強調早期發現早期面對的重要:「病情不反覆,孩子(精障者)的功能就保得住!」

家連家的創會理事長吳金蓮,同為照顧者專線籌辦元老,她沉重補充:「我經歷了 30 年沒有任何資源的日子,幾乎要活不下去。二哥生病後,我們兄弟姐妹加上我母親,7 個家庭拱著他一個人,輪流休息,搞到自己也生病。如果連我們這種大家庭都這麼痛苦,何況是那些沒資源的家庭。」

專線志工透過行動劇呈現五年來所觀察到照顧者的三大困境。圖/伊甸基金會提供

經驗者與專業者相遇,協力陪伴精障家庭

照顧者專線因此除了陪伴,也在提供相關資訊與資源轉介,兩者都是精障家庭最迫切的需求。每個家屬志工需要先經過 4-6 個月的培訓,其中包括其他家屬與精神疾病患者的經驗分享、社區工作者如精障家庭關懷訪視員、資源中心社工課程等,接著是醫療端的精神科醫師、心理師、公衛護士等講師,甚至包括聯合國身心障礙者權利公約(CRPD)概念指引。

受過訓練的專業者補上志工家屬們的知識網與資源地圖,家屬們則提供了無可替代的陪伴。他們或許無法替精障家庭解決所有困境,但有人陪著一起想辦法、提供資訊、感同深受,已是莫大的支持。尤其陪病生活中的太多處境和感受,都不是專業人員能體會的,連醫生也未曾經歷過。

「阿姨她們說話的方式、承接情緒的方法真的跟我們很不同。」廖福源說:「我們受過專業訓練,但我們沒有真的在家庭現場照顧過、沒有跟精障者日夜生活,也沒有在尋求專業協助時碰壁、被責難或被刁難。」

他解釋,家屬能帶給家屬更直接的力量,透過這些力量,能夠縮短照顧者的摸索期,更重要的是,將這些照顧經驗持續保留傳承,不但幫助更多家庭,也能讓更多專業者理解他們的處境,進而在不同的位置上共同努力。

你不只是病人,我也不只是照顧者

當然,家屬們在接線過程中也可能引發自身創傷。照顧常是條漫漫長路,並不是每個志工都能等到家庭狀況完全穩定了再出來接線,那也不是尋求接線志工的前提。事實上,許多家屬是因為身為志工,有了學習、相陪與經驗交流,才能反過來檢視自己的照顧角色,重新尋回相處時的力量與耐心,甚至能在病人與自我之間建立喘息的界限。

「那些都不再只是道理而已!」吳金蓮說,志工們在培訓過程中會聽到太多道理,但唯有帶回家「臨床」操作,才有機會慢慢調整,面對親人的起伏也更能釋懷,甚至還能因此看到患病的親人「不永遠是病人」,當病情穩定時,還是能有自己的力量。

同樣的,照顧者也並非「永遠只是個照顧者」,失去自己的人生。

「我最感動的時候,就是來電者跟我說謝謝。讓我知道原來我還是有價值的,慢慢才開始有了盼望。」接線志工李媽媽說,她從懷孕開始,就像在做一個很美很美的夢,但自從孩子生病後,這個夢就停止了,整個家庭受到海嘯般的衝擊,「人生不再有色彩,只剩灰矇矇的暗,無人可傾訴。」即使孩子如今已穩定多年,李媽媽想起過去的萬般苦楚與無助,依然哽咽到無法自己。

黃莉玲則百感交集說:「有時候就跟對方一起哭也沒關係啊,讓他們知道我們也受過苦,可以像好朋友一樣,不孤單。」她也指出,照顧者專線是以團體戰在行動,家屬們背後是活泉提供的督導、心理師、社工師等,真的不行了也會有專業者接手,成為志工們的堅強後盾。

服務使用不設限:人不應被視為「問題」切割

關於記者會的第二個訴求「使用服務不設限」,廖福源指出,大家都會說「早期介入」有多重要,在這個階段,許多人可能已經開始看精神科、做精神疾病治療,勉力維持工作與家庭。然而,此時因為情況還未嚴重到失去生活功能,或出於各種困難(如為了工作而無法定期回診),因此無法拿到精神障礙手冊認定,導致許多就業支持、職業重建、社區居住、機構活動等服務,連參與都沒辦法。

「難道非得病得夠重,才能得到幫助嗎?」廖福源直指,沒有手冊就沒有資源,手冊卻在事態已嚴重時才易取得,使得資源一直無法走到前端,導致嚴重精神疾病難以預防。

活泉之家主任廖福源籲給予精障家庭足夠支持與服務不應受限資格。圖/伊甸基金會提供

臺灣的身心障礙手冊核發標準確實遠較國際嚴苛,致使我國身心障礙人口比例僅占 5%,遠不及世界平均的 15%。國際審查委員早已指出,我國身心障礙比例數字乍看樂觀,算來占比僅 118 萬人,卻更可能是因為身心障認定審核根本無法反映現實。(參考:監院 280 頁報告糾正衛福部,列舉臺灣身心障礙支持網 10 大失職

只是,從國家資源的角度來看,沒有任何服務可以永無止境的「不設限」,不僅資源本身極其有限,在議題競爭下也難以說服社會支持。

對此,廖福源解釋,他們並非要求「不設限的發手冊」,該突破限制的是「服務」本身。「視覺障礙者只要有醫生診斷,就可以使用職業重建服務,精障者為什麼非得有手冊才能得到幫助?」他舉例。

此外,服務與資源也應以使用者為導向來統合服務,而非依政府部門業務僵固劃分,例如衛政(主責精神障礙的衛福部心口司)、社政(主責社區佈建的衛福部社家署)、勞政(協助就業支持、職業重建的勞動部)等,粗率將一個人面對的整體生活困境,用「問題歸屬」來硬生生切割,並且各自陷於不同的資格標準

廖福源也補充,放寬服務使用資格可以分階段進行。例如現在很多長期受精神疾病困擾的患者,已經領有「重大傷病卡」,卻無法取得手冊,或因精神疾病的汙名而不願領取,這樣的人至少已有數萬人。若能先開放這群人使用相關服務,協助進行社會參與,將會是好的開始。


伊甸基金會〈精神疾病照顧者專線〉
電話:02-2230-8830(來電者支付市話通話費用)
服務時間:週一至週五 13:30-20:30
服務對象:精神疾病經驗者的家人或朋友,並提供疾病相關知識、社會福利資源連結、照顧者課程與講座、照顧者支持與培力團體、照顧者的政策與權利倡導。
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葉靜倫

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