「別人有豐富的履歷,我只有越來越厚的病歷」帶病人生,我們同病相陪

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撰文/吐司、瑋哥 精神疾病照顧者專線政策組

近日臺大連續發生 3 起輕生/墜樓案件,臺大校方寄信給全校同學表示關懷的同時,也透過臉書社團管理員禁止臉書社團「NTU 臺大學生交流板」板上有關不幸事件的討論。儘管在危急的情況下,這樣的措施有其理論依據與研究支持,然而,全然禁止相關討論,真的是最好的做法嗎?

我們試著從精神疾病當事人視角、政治學視角,探討在微觀個體身上以及鉅觀社會中,「經驗的發聲」代表的意義,並說明:為什麼我們需要空間,讓有過精神困擾的人一起討論疾病經驗。

同病不相憐但可以相陪

「發病的時候像是掉在很深很深的洞裡,並且不斷往下墜。我看得到洞口那些伸出來的手,但是我抓不到,也碰不到它們。在那樣的黑暗中下墜,是很孤獨、很恐怖,也很自責的一件事。」

「在這些時候,我常常覺得,比起洞口那些不斷伸出來、發著美妙光芒而我卻碰不到的手,我更需要的是一個能夠陪我在黑暗中,讓我不要那麼孤獨、那麼害怕,且讓我能夠花少一點力氣自責、多花一點力氣試著心疼自己的人。」──引自粉專「發瘋的助人工作者

精神困擾帶給人的影響,除了生理上的痛苦,還包括社會連結的斷絕。患者可能因為脫離常軌的行徑而導致家人不諒解,又或者因為經常缺課而失去和同學的聯繫。

有時候,即使身邊的人願意釋出關懷,卻可能因為經驗上的落差,而導致雙方關係緊張,或是溝通不良。

這時候,有過類似經驗的同儕就有機會成為同在黑暗中的陪伴。相反的,若是一味壓制疾病經驗的討論,反而可能使疾病當事人有被孤立之感。

治療與創傷共存的醫療經驗,苦痛無處安放

「試想,吃藥吃了好多年,換過一種又一種的藥,狀況卻仍起起伏伏,很難不感到灰心吧?藥物,往往是窮盡一切辦法都不可行後,才訴諸的最後可能。如果連藥物都沒效,就像最後一盞燭火被硬生生捻熄了,世界又遁入一片黑暗。為了不讓自己再承受如此致命的絕望感,只能選擇停藥。」

「當病者(我承認就是我)說出:『要不要吃藥是我自己的事,不要管我。』我想說的其實是:我不想再經歷吃了藥,卻看不見好轉的絕望處境。」──引自臉書公開貼文

他人或許難以想像,但醫療本身可能也是痛苦與絕望的來源。藥物的副作用導致變笨、變醜、變胖;長期的治療挫敗,導致絕望感叢生;又甚或是在強制醫療中所體會到的,主體性被剝奪的感覺等,這些在現有的醫療語言中,既難以描述清楚,也難以化解。

小方(化名)畢業於前段國立大學,在學期間曾有幾次因為情緒不穩、自我傷害,而被學校強制送醫以及住院的經驗。儘管小方了解這些強制性的醫療措施都是為了他好,然而在過程中所感受到的「被懲罰」、「失去主體性」的感覺,卻也難以梳理開來。

「那時候我跟家裡關係有點緊張,我很不想要讓家人知道自己生病的事,所以在被學校送醫之前,我曾問學校,有沒有辦法不要通知家人,讓我在這裡(醫院)休息一下就好。可是學校人員的回應是:『如果你可以從我的角度看到你現在的樣子,你就不會說這樣的話。』」小方表示。

小方並不反對校方當時所做的決定,然而,在「為了你好」的包裝下,強制醫療過程中的種種不舒適,卻硬生生失去可以安放的地方。而這些逐一累積的、對醫療的不適感,也成為小方往後使用醫療資源的一層障礙。

「在這些過程裡,我常常有種『我的命比我更重要』的感覺。的確,我知道在某些狀況下,我大概只能去醫院了吧,但我只要想到醫院,就覺得滿絕望的。」小方說。

醫院絕不是一個舒適的地方,醫療經驗所帶來的苦與創傷,該如何被梳理與安放?這對於一個可能需要持續使用醫療資源的人來說,無疑是一個需要共同討論的議題。

別人有豐富的履歷,自己只有越來越厚的病歷

「有一種說法,是把憂鬱症比喻成斷腿──既然腿斷了,就不用勉強自己走路。但我覺得還是不一樣啊,腿斷了,可能打石膏幾個月會好。但我不知道我到底什麼時候才是『好了』,即使在我比較不受症狀困擾的時候,我還是一直陷在自己隨時會失能的恐懼裡。」──小方

小方說,他從大二開始,便接受學校心理輔導老師的建議,服藥治療到現在。如今,小方進入精神醫學體系邁入第 5 年,藥量持續增加,好像離所謂的「復原」越來越遠。

雖然將憂鬱症比喻為傷殘的說法,在一開始減輕了他的罪惡感,然而,隨著疾病年資的增長,「作為一個有傷殘的人」卻成為揮之不去的夢魘,所有對於未來的想像與職涯的想望,在小方生病之後都被打上叉叉與問號。

「醫生常常跟我說:『你壓力太大了,課能不能退掉?工作能不能辭掉?』但是我很害怕,我不知道一個因為生病而必須不斷放棄的人生,該如何走下去。」小方表示。

醫療側重於症狀的消失,然而,面對可能高機率復發的精神疾患,以及可能不會消失的殘餘症狀,醫學語言所能給予的往往很少。

精神困擾者第一次吃藥的時候,也許覺得 6 個月會好,接著 1 年、2 年、3 年過去,身旁其他人的人生不斷前進,可以看到他們參加很多活動、累積滿滿的履歷,自己卻只有越來越厚的病歷,醫療往往難解其中的絕望感。

「擊開疾病的大門,才發現後面的我什麼都沒有。」──引自《精神病手記

生病所消耗的不只是肉體與精神,因疾病而空白的人生該如何繼續前進,勢必需要更多的討論與想像進入。

而疾病經驗的討論與梳理,可能是其中一條可走的路。只因疾病經驗所代表的,不僅僅是疾病本身,更包含了一個更深層的叩問:「帶著病的人生,要怎麼走下去?」

其實,我們永遠不會知道未來會長怎樣。若是以現在的角度來探求未來的一切,必然是充盈著焦慮與恐懼的。受苦經驗若能被妥善梳理,經歷了不同階段的人們,可以接力給彼此一些建議,化解這個社群裡對未來無望的想像,理出一些「雖然天灰灰,但我們擁有了莫蘭迪色的優雅」的穿越力和想像力。

圖/作者提供

一起談論受苦經驗,而非一起受困黑暗

同儕支持系統(Intentional Peer Support,簡稱 IPS)對於精神疾病病人復元歷程的重要性,已經獲得國外實證研究的肯定。

而在臺灣,儘管有少數民間團體(如精神醫療與心理健康服務使用者聯盟失序者聯盟)試圖發展出某些對話實驗場,但這樣的團體不僅是少數,也大多因為資源不足等因素,在發展上遇到許多困境。

的確,臉書上的學生交流版很可能不是一個討論疾病經驗的好地方,且有過類似經驗的同儕也無法直接成為同儕工作者。然而,禁絕無益資訊散播的同時,有沒有可能長出空間,讓有過相關經驗的人一同梳理疾病經驗,並開創「帶著病」的人生故事?

比起不談,或許我們更要思考的是:要怎麼談論,才有助於拓開集體意識裡的瘀青、重塑舒適的連結與支持感,而不是整個社群一起糾結受困在幽深的洞穴裡。


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本文「瘋靡雙週報第 5 期──讓發聲得以發生(上)」原刊載於精神疾病照顧者專線,Right Plus 獲授權轉載。

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Right Plus 編輯部

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