蕭雅雯/面對「發展遲緩」的女兒,我以為只要辛苦幾個月⋯⋯

這篇不能只有我看到
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編按:這 2 年來,Right Plus 多多益善陸續開啟「經驗者專欄」,我們藉由陪伴各種經驗者回望過往、書寫經驗,期盼每個經驗者都能在不被代言、不由人詮釋的狀況下,以第一人稱的視角擴大自己的聲音、傳遞真實的感受,也讓讀者,包括有類似經歷的人們,能彼此理解。

這些經驗者專欄包括由兒少撰寫的「12+ 的聲音」、身障者撰寫的「左邊女孩專欄」、「厭世少女/飛出天使的禁錮」,以及精障者撰寫的「李昀/遺失名字的人」。

也因為這樣,有更多經驗者願意在這裡發聲。本篇由「天使心家族社會福利基金會」(以下簡稱「天使心」)創辦人,同時也是「愛奇兒」(身心障礙兒)的母親,述說自己拉拔愛奇兒的經驗。 

天使心 2006 年創辦,是全臺第一個專門協助愛奇兒家長和手足的社福團體,為家屬們連結資源,並以講座、活動、倡議等多元方式彼此互助。我們也期待,這樣的書寫能為這些辛苦的家庭帶來更多的理解與支持。

撰文/蕭雅雯 天使心家族社會福利基金會創辦人

大學畢業的那一年,我很快就嫁給當時已經交往 2 年多、大我 7 歲的男友,婚後沒幾個月,我就懷孕了。我們夫妻倆精心為這個即將報到的女兒準備所有初生嬰兒該有的衣物與用品。

回想那段懷胎 10 月的日子,丈夫的心情似乎比我更加興奮。不知道是不是因為當時的我還太年輕,根本不清楚自己將來會愛孩子嗎?會照顧她嗎?但是,另一半的愛確實增加了我的信心,就這樣,我在 24 歲時生下第一個女兒── 孟頻(後改名為詠晶)。

詠晶出生後,我才發現,原來母愛是這麼的自然,只是我過去從不知道。她的狀況很好,睡覺吃奶一切正常,對一個毫無經驗的母親來說,滿容易就能熟悉這個孩子的習慣與喜好。

示意圖/photo by Jay Hsu on flickr CC BY-NC-ND 2.0

然而,日子一天天過去,這樣快樂的心情只維持了大約 5 個月左右。詠晶始終無法挺好脖子,眼神也常常不集中。我們夫妻在我母親的建議下,帶著寶貝女兒去成大醫院找兒童心智科醫師做檢查。經過幾位醫生共同討論之後,他們告訴我們,詠晶應該有發展遲緩的現象對比一般孩子在 5 個月大的時候,上半身已經有力量挺直、目光也能夠追視,但這些部分的進度詠晶都落後,需要早期療育及早介入。

這樣看似簡單的幾句話,敲碎了我人生美好的夢想(原本還想帶著她繼續出國深造),只覺得心中充滿困惑、矛盾、驚嚇……

面對「發展遲緩」的女兒,我以為只要辛苦幾個月⋯⋯

當時,做媽媽的我,非常本能的開始告訴自己,要快快調整生活,預備進入一場長期抗戰。

老實說,當時我對於「發展遲緩」這 4 個字並不完全了解,還以為只要「辛苦一段時間」,只要努力做復健,很快她就會趕上其他孩子的進度。唉,當時還真的不知道,這其實是一條漫長又無止盡的道路。

我總是想給她最營養的食物,穿最好的衣服,找最好的復健師、醫師,不放過任何可以做運動的機會,一心一意只希望她進步快一點,又希望時間可不可以過得慢一點?

詠晶一直到 1 歲多才學會坐(一般寶寶多半在 4-7 個月大時能獨坐),出門時多半是我抱她,或讓她坐娃娃車,每當有人問:「這麼漂亮的妹妹幾歲啊?」有別於某些家長會報孩子的虛歲,讓孩子看起來大一點,我通常都只說非常實際的年齡,例如剛滿 2 歲,並且還希望別人不要覺得「為什麼孩子都這麼大了,還不會走路?」

示意圖/photo by 反光鏡的視野 on flickr CC BY-NC-ND 2.0

慢慢的,我愈來愈覺得和別人有太多的對話,其實也造成我的壓力。日常生活中,直接稱呼我名字的人越來越少,大部分我出現的場所,都是與孩子有關的醫院及兒童發展中心,大家都稱我為「詠晶媽媽」,也讓我感覺自己好像是附屬於孩子的一部分,失去自我生存的意義與價值感。

詠晶出生後,又過了將近 4 年,我們生下第 2 個孩子孟昀(後改名為逸華),她也是個漂亮妹妹。這一胎產前檢查也是一切正常,但敏感的我們,幾個月過後仍然察覺老二身上有「姊姊的影子」。雖然逸華比老大有反應,可是她身體的肌肉張力也是鬆軟的,彷彿失去彈性的橡皮筋,無法支撐自己的身體。

果不其然,醫生診斷後,她也是一位發展遲緩兒。

再度面臨醫生的宣判,我的心情複雜到無法用言語形容,彷彿一堵又高又厚的牆擋在路上,無論我怎麼努力,也爬不上去、穿越不了,生活盡是令人失望的灰色!

為了這 2 個孩子,我們不只找名醫、名師,也開始嘗試民俗療法、算命、通靈等,然而,我們心裡不僅沒有得到舒緩,還因此產生 2000-3000 萬的負債。雖然這已經是 20 多年前的事,但一幕幕都還深刻的印在我的腦海中。

還好,慈愛的上帝在這個緊要關頭介入了我們的生命。

信仰改變我看孩子的眼光,也改變了家庭氣氛

隨著詠晶和逸華漸漸長大,也從原本以為單純的發展遲緩,轉變成多重障礙的孩子。尤其是詠晶,因為智力發展具有嚴重障礙,導致她會重複出現咬自己的手掌、磨牙等所謂的「自我刺激行為」。

多年來,我費盡心力想要改變她,慢慢的,我卻發現自己對她的愛與耐心一點一滴的消逝殆盡。每次我向上帝禱告時,總是祈求上帝來醫治她,希望她變成「正常人」,並且改變她,這樣我才會快樂。

直到有一天,我連禱告都失去耐性,我脫口而出:「神啊,如果祢覺得她這樣很好,祢都不會生氣,那就把我變成跟祢一樣。」幾天後,當我看見詠晶坐在客廳不斷的咬自己的手、磨牙發出怪聲、搖頭晃腦時,突然意識到自己怎麼沒發怒?

當時,我好像才恍然大悟,想起自己幾天前是怎麼跟耶穌禱告的。原來,這樣的孩子在上帝的眼中真是好的,有問題的人好像是我自己,而我為她們禱告的內容,又是那麼的以自我為中心。

繞了一大圈,我終於體會到孩子其實是我的生命導師,在與她們互動的過程中,我認識了自己在健康的外表底下,那狹隘又缺乏耐性的心,也必須承認人是有限制的。

還好,這樣的體認永遠不嫌晚。當我改變了看孩子的眼光就改變了家庭氣氛,過去對別人言行的敏感也漸漸消失了。詠晶和逸華隨著父母的改變,整個生活也變得更多采多姿,我們時常全家一起出遊、上館子、逛百貨公司。我也體會到,期待外界接納我們的孩子之前,我們必須先學習讓孩子融入社會

健康的手足,也是亟需關注的孩子

詠晶和逸華磨練父母的生命、塑造我們的品格,到了 1999 年、2007 年,我們分別又生下美恩和奕恩這 2 個健康的孩子,養育他們仍面臨不同的挑戰。例如,如何幫助她們接納自己的姊姊們,另一方面又不影響她們發展出各自的人生道路,真的不是容易的事。

photo by Jay Hsu on flickr CC BY-NC-ND 2.0

我也從她們身上,發覺愛奇兒(身心障礙孩子)家庭中,愛奇兒的手足們也很需要被關注,也是因為這樣,2005 年之後,我們開始服務鮮少為人注意的愛奇兒手足。

愛奇兒手足是一群容易因外表看來無恙,而使得心理需求被忽略的孩子。一開始,我們(我和同為愛奇兒家長的夥伴們)邀請心理師來帶領手足團體,讓年齡相近的孩子聚在一起,漸漸的,他們不僅有機會在團體中分享心情、被同理,更發展出支持彼此的力量。

憂傷的靈使骨枯乾,喜樂的心是良藥。擁有愛奇兒不是註定失敗,也不必一輩子都活在痛苦憂愁的深淵。慶幸我有一位與我價值觀相同的丈夫和愛我們的天父,讓我們仍有盼望可以一步步走下去,並且成為眾人的祝福,也得以珍惜、尊重上帝所造的生命,相信一切都是有意義的。


作者

蕭雅雯

天使心家族社會福利基金會創辦人,也是 4 個女孩的媽媽。原是音樂老師,接連產下重度多重障礙的愛奇兒老大和老二,讓她吃足苦頭和折挫。卻也讓她體會人生,因而投身社福領域,陪伴跟她擁有樣經歷的愛奇兒家庭,找到不一樣的出路。 


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首圖/by 反光鏡的視野 on flickr CC BY-NC-ND 2.0

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