鄭思方/我與我的唐寶寶:能聚在一起,就不要孤單自己走

這篇不能只有我看到
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編按:Right Plus 多多益善開啟「經驗者專欄」,藉由陪伴各種經驗者回望過往、書寫經驗,期盼每個經驗者都能在不被代言、不由人詮釋的狀況下,能擴大自己的聲音、傳遞真實的感受,也讓讀者,包括有類似經歷的人們,能彼此理解。

這些經驗者專欄包括由兒少撰寫的「12+ 的聲音」、身障者撰寫的「左邊女孩專欄」、「厭世少女/飛出天使的禁錮」,以及精障者撰寫的「李昀/遺失名字的人」。

本篇由「天使心家族社會福利基金會」(以下簡稱「天使心」) 服務的一名「愛奇兒」(身心障礙兒)母親所寫,她同時也是一位特殊教育專家,細細回顧自己生養愛奇兒的歷程。

天使心 2006 年創辦,是全臺第一個專門協助愛奇兒家長和手足的社福團體。我們期待,這樣的書寫能為這些辛苦的家庭帶來更多的理解與支持。

撰文/鄭思方

我的孩子叫豆豆,今年9歲,是我們家的第2個寶貝。豆豆出生那天,我發現他的皮膚顏色不太對,但是看了婦產科後,醫生說再觀察看看。第2天一早,我接到嬰兒房的電話,說我的孩子經過檢查後發現血氧濃度過低,需要轉送有兒童加護病房的大醫院。

我先生那時候在家照顧大寶,他急忙趕到醫院,陪著在保溫箱裡吸著氧氣的豆豆,然後一起坐上他人生第一次的救護車。而我因為生產完不到 24 小時,只能在醫院乾著急、等待。

經過了一連串的檢查,醫師發現豆豆有先天性心臟病。心臟病有很多種,豆豆得到的叫「法洛氏四重症」,簡單說,就是一顆心臟同時發生4種症狀。

醫師說,可以等我們把豆豆養大、養重一點,再開刀改善他的心臟問題。這聽起來似乎很簡單,但是這一路下來,真的是超乎我們的想像,原來要把孩子好好養大真是不容易。又過了幾天,我先生拿了一份報告回來,他不知道如何跟我開口,因為豆豆除了心臟病,基因檢測報告還指出豆豆患有唐氏症

我在美國念的學科是幼兒特殊教育,即便如此,在我知道孩子有心臟病和唐氏症的時候,我真真切切脫離了專業背景,狠狠的哭了。

朋友安慰我說:「妳就是念這個科目的,怎麼會不能接受?」其實就是因為我看過太多特殊需求的孩子,我清楚知道,這條路上我的孩子會面對的是什麼,更知道孩子未來的每一步,都要靠辛苦的復健換來。

後來,我的孩子住在加護病房多久,我就哭了多久。在經歷一連串加護病房對父母的考核後(包含習得急救能力、操作氧氣機器、判讀血氧數據、餵食藥物、學習鼻胃管餵食方式等),我們終於抱著豆豆回家了。

別再跟我說加油

當家裡有了新生兒,新手父母往往手忙腳亂,需要許多的磨合,也需要分配工作。而若家裡的孩子有特殊需求,父母更是辛苦。由於豆豆的照顧方式相當複雜,所以我需要放下工作自己照顧他,家庭經濟的重擔也就壓在我先生上。

我要強調,我的家庭很有愛,因為很多家庭不是如此。我的公婆從來沒有責備過我一句話(至少在我面前不會說),反而我的母親問過我很多問題,讓我不敢再接她的電話,因為她的關心對我造成許多精神上的壓力。

我的家人們都很愛這個小孩,先生跟我是戰友,平時我們住在苗栗,只要我在臺北陪豆豆住院,他就要負責接送豆豆的哥哥上下學,也要顧及對豆豆哥哥和我的情感支持。

夫妻關係非常容易在這個時候被打敗,太多的狀況,會讓有特殊兒的家庭身心壓力過大。我的特殊教育工作經驗中,碰過很多婚姻因為特殊兒破碎的案例。原因很多,比如長輩的不理解或是責怪、照顧壓力導致夫妻關係緊繃,還有經濟因素等。

記得有一陣子,我最怕聽到別人跟我說「加油」,因為在用盡力氣照顧豆豆時,我連睡都睡不飽,已身心無力,連聽到「加油」都會害怕。豆豆出生頭2年常常住醫院,我很怕讓娘家長輩或是朋友知道,因為其實旁人什麼都做不了,我也怕我無法好好回應別人的安慰,所以我們夫妻都盡量自己扛著。

同時,我很感謝公婆,豆豆每次要上臺北住院(我已經被訓練到知道哪些發病狀況會被收住院),公公就會帶好臉盆、拖鞋等住院用品在醫院跟我會合。

公公每天也會來醫院幫我陪孩子一段時間,並且鼓勵我外出走走,不要 24 小時都在醫院裡。他話不多,但他和婆婆用行動讓我知道,他們很愛這個孩子。

越大越艱難,最不需要正義魔人

懷孕時,我當然有做唐氏症基因檢測,但在醫學限制下,不論是心臟病還是唐氏症,總會有漏網之魚。我的工作經歷中,曾遇過許多產檢時都正常,但是出生後有特殊狀況的孩子。而且就算診斷的病名一樣,每一個孩子的狀況也有所差異。

養育豆豆的過程中,我們已經被問過太多太多次,即便是專業護理人員也會問:「怎麼產檢沒有檢查出來?」因為我有這方面的專業知識,所以這種時候通常還能冷靜下來,幫對方做衛教。

但是,我知道有很多媽媽或是長輩,會因為這樣而不敢帶孩子出門,不是不愛孩子,不是不接受自己的孩子,而是路人的「好奇」或「正義魔人」令人不堪其擾。

家庭和周遭鄰居對這個孩子的看法會影響自己。孩子的很多行為在小小孩時期都可以被原諒,例如吐口水或打人,但是當他越長越大,跟別人的差距也越來越大,如果到了8-10 歲還是會吐口水跟打人,是不會被原諒的。

示意圖/Bi-Yu Wu @ flickr, CC BY 2.0

那要怎麼讓孩子融入群體之中?會不會因為怕外在的看法就不出門了?

豆豆去公園玩時,同年齡的孩子不會像大人一樣有耐心等他講話,常常就跑掉了。他也許學習能力跟不上別人,但也會清楚看得出,對於別人不跟他玩感到難過。

我也得一次又一次教他不能做危險動作,還有和別人保持合適的社交禮儀。只要帶他出門,我的眼睛就得緊盯著他,適時介入教學、當他和其他人的「翻譯官」。

隨著他年齡增長,我的壓力也越來越大。所以外在環境給予父母的教養壓力其實很大,也很不容易承擔。

能聚在一起,就不要孤單自己走

豆豆出生就有先天性心臟病,很多先天性的狀況,都會有相應的醫療需求。我深深體會到住在臺灣真的很好,因為有健保制度,醫療費用相對便宜,而且教學型醫院醫療技術都很好。

不過,還是有非常多自費項目、自費藥物,我們每次上臺北看醫生的交通費、停車費用也很驚人。而且通常家裡孩子有特殊需求,就會少了一個家長的收入。像我就只能全職照顧豆豆,他三不五時就要住院,沒在醫院的日子也每天都要去復健,一般的保母不會願意帶有特殊需求的孩子。

在醫療過程中,家庭所需承擔的照顧壓力,也難為外人所知。

還好我有加入 FB 相關社團,了解這類型的心臟病是什麼樣的狀況,看別的相似經驗家庭分享,不論是鼻胃管灌食/戒除、測量血氧、半夜花了1個多小時還沒辦法讓小孩吃完 30 cc. 的奶等經歷。我還學會計算他的喘氣次數(常常一邊算,我就知道又得住院了,於是一邊開始整理行李),我甚至學會了如何抽痰!

這些都是外人沒有辦法想像的!很多狀況,都需要有相同經歷的人,才能體會並給予安慰和支持。

除了加入心臟病 FB 社團,我還加入了唐氏症和天使心家族 FB 社團,在裡面,我可以看見各式各樣不同的家庭,他們所經歷的人事物也都不一樣。有些前輩的經驗值得借鏡跟參考,不單單只是給予加油打氣和溫暖,家庭彼此也能互相建立關係。隨著孩子長大,每個階段都有要面對與解決的問題,能彼此聚在一起,就不要孤單自己走。

被迫自己長大的手足,平凡的日子是種奢求

我在生產前,常常幻想的家庭畫面是,豆豆兄弟倆可以一起在草地上騎腳踏車、踢足球。

可是從我知道豆豆有重度心臟病和唐氏症的那一刻,這些畫面就破碎了。因為他們2個不但沒辦法一起做這些事,弟弟還可能成為手足的負擔。

照顧特殊兒時,最常碰到的就是手足教養問題。因為父母的重心都在生病的孩子身上,家庭中的其他孩子常常被迫自己長大。

我生完豆豆的那段時間,豆豆哥哥好像突然間沒有媽媽了。豆豆因為身體虛弱,如果生病了,就可能轉成重症。所以在他出生第一年,我們沒有辦法全家一起去任何公共場所;豆豆哥哥幼稚園放學回家,也要先洗澡、換乾淨的衣服,才能來看弟弟。

我們幾乎失去原來正常的家庭生活,豆豆只要小感冒就住院,出生後的前2年都是在臺大兒童醫院度過的。因為來回奔波照顧生病的孩子,全家連好好一起吃頓飯都很難。我那時候常常會覺得原來要過平凡的日子是種奢求。

我為了照顧弟弟,很多事情就不能陪豆豆哥哥一起做,我常常對他很愧疚。我跟先生也很難有時間單獨在一起,都是各自帶一個孩子,或是他帶2個孩子、讓我休息;或者他帶弟弟,讓我有時間跟豆豆哥哥相處。這個過程經過很多磨合,其實很不容易。

示意圖/ZEROZLIN @ flickr, CC BY-NC-ND 2.0

其實在我們走入婚姻、成為父母之前,沒有人教我們怎麼當父母。成為父母之後,大家才開始學怎麼做父母;等到小朋友有了手足之後,才開始學習怎麼樣讓他們彼此相愛、不要相爭。這是一個慢慢相互學習的過程。

但是當你的手足很特殊呢?有的特殊兒是坐輪椅,有的特殊兒沒辦法跟其他手足有正常的互動,比如重度自閉症或是腦性麻痺。各式各樣的狀況都不一樣,但有一個一樣的是── 媽媽不夠用,其他手足只好做出更多妥協跟退讓。

有些青少年手足,可能不願意讓別人知道他們有特殊需求的手足。他們或許不是不愛手足,而是懶得跟別人解釋。有時候別人問我狀況,我也很難多做解釋,因為沒有身在其中的人,沒有辦法理解

我還曾聽到,有些父母親會擔心特殊的孩子造成其他兄弟姊妹嫁娶的 「阻礙」。因為一些較傳統的家庭,會在意你是不是結婚後必須照顧對方身障的兄弟姊妹,或是會不會有遺傳問題,這些都是隱隱壓在心上的石頭。

很多家庭更因為特殊兒的來到,很難建構共同的藍圖,因為他們不知道在教養的路上會發生什麼事。全家的重心都被特殊孩子的需求牽著走,不論醫療或教育,每個階段都有太多的問題需要克服,媽媽也往往不再有「自己」

我記得有次跟朋友聊天,他們問我說:「你的夢想是什麼?」想著想著,我就哭了。我想不起來我的夢想是什麼,我每天都跟陀螺一樣轉個不停,只想著好好照顧豆豆,拜託不要再住院了。在有了特殊兒後,很多父母都放下了自己,甚至不敢再做夢了啊!


作者

鄭思方

我是米豆媽媽,2個男孩的母親,留美特殊教育碩士,一直都在特教第一線及大專院校從事相關工作。日子雖然忙碌但是順遂,直到第2胎出生後被救護車送到大醫院,我的人生開始不一樣了⋯⋯


延伸身心障礙者&照顧者的故事:
1. 潘瑋婷/聽損罕病的弟弟與他的身體共存,而我與他共存
2. 蕭雅雯/面對「發展遲緩」的女兒,我以為只要辛苦幾個月⋯⋯
3. 左邊女孩/家會殺人?當身障家庭只剩下愛也只剩下彼此
4. 厭世少女/「妳會不會恨我把妳生成這樣?」說不出口的愛與恨,我與父母的拉扯之路
5. 厭世少女/「為什麼是我?」掙脫「慢飛天使」的緊箍咒,實現平凡大學生活的夢想


首圖/僅為示意,取自天使心家族社會福利基金會 FB

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