懿晨/「社會支持的愛,讓我再多走一哩路」障礙兒爸媽的坦白

這篇不能只有我看到
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編按:這 2 年來,Right Plus 多多益善陸續開啟「經驗者專欄」,我們藉由陪伴各種經驗者回望過往、書寫經驗,期盼每個經驗者都能在不被代言、不由人詮釋的狀況下,以第一人稱的視角擴大自己的聲音、傳遞真實的感受,也讓讀者,包括有類似經歷的人們,能彼此理解。

這些經驗者專欄包括由兒少撰寫的「12+ 的聲音」、身障者撰寫的「左邊女孩專欄」、「厭世少女/飛出天使的禁錮」,以及精障者撰寫的「李昀/遺失名字的人」。

也因為這樣,有更多經驗者願意在這裡發聲。本篇由一位「愛奇兒」(身心障礙兒)母親懿晨所寫,述說自己照顧愛奇兒的經驗,以及自己其他愛奇兒照顧者用經驗互相影響、支持的故事。
 
天使心 2006 年創辦,是全臺第一個專門協助愛奇兒家長和手足的社福團體,為家屬們連結資源,並以講座、活動、倡議等多元方式彼此互助。我們也期待,這樣的書寫能為這些辛苦的家庭帶來更多的理解與支持。

撰文/懿晨

我長期關注長照家庭主要照顧者的議題,特別是「照顧者的心理狀態」。唯有心理狀態平衡的照顧者,才給得出量能去照顧他人。

一個多月前,我在愛奇兒(身心障礙兒)照顧者團體中和幾位媽媽聊天。其中一位母親的述說,在我內心沉澱迂迴著⋯⋯​

當時,幾位媽媽正聊到,如何在社群間穿梭打聽協助愛奇兒的資源。一位母親以試探性的口吻囁嚅詢問:「你們都說得出來自己的孩子怎麼了嗎?」她的提問引起我的注意。有位夥伴很自然的說:「對啊!如果不說,別人怎麼幫你?」

提問的母親沒有說話⋯⋯她的安靜引起我的好奇,我問:「妳願意告訴我們你家的愛奇兒幾歲嗎?」她回答:「嗯⋯⋯20 幾歲了。」在這個照顧者團體的孩子中,20 多歲算是年紀較大的愛奇兒。

我接著探問:「妳願意多談談妳的愛奇兒的狀況嗎?」只見她的眼眶開始泛紅、雙脣微微顫抖,話還沒說完,雙頰上已經滾著淚珠。她 20 多年來的壓抑與悲傷,正在流動著。

「我家愛奇兒已經 20 幾歲了,至今仍臥床,就像小嬰兒一樣,需要完全由他人照顧。」她低著頭、好不容易擠出這句話,話音剛落,她倏忽抬起頭來,輕聲對大家說:「我好佩服你們,你們好勇敢!好棒!」她讚美著他人,同時轉移自我坦露的不安全感。

有夥伴對她說:「妳更勇敢,妳對著還不熟悉的我們,說出妳家愛奇兒的狀況!」她突然愣住,收起笑容,認真的回應:「謝謝你們,其實我⋯⋯」她不再忐忑,取而代之的是一股勇氣,敘說著自己這 20 多年來,如何一邊努力打聽孩子需要的資源,一邊隱藏著孩子不讓親朋好友知道;

又如何從原本兼顧工作和家庭,到最後放棄工作,全職照顧愛奇兒;如何經歷心酸與掙扎,最終放手將愛奇兒安置在機構,好讓已經力不從心的自己能夠喘息。

示意圖,非文中人物/Person Lin @ flickr, CC BY-SA 2.0

然而,她始終有個罣礙:「我是讓孩子一輩子都見不得人的母親。」一想到如果讓已 20 多歲的愛奇兒突然在親朋好友間現身,必會招來諸多疑惑與紛擾,她就更顯得無力。

這位一生如此用心照顧愛奇兒的母親,今年即將 70 歲了,卻無法坦然面對自己,我心中升起無限的疼惜。任何一位母親脫下「為母則強」的角色外衣,其實,也只是個需要被好好照顧的「人」。

這位母親最後說:「今天說出這一切,感覺很舒服!」這一天,我感受到她終於能在外人面前談起愛奇兒的自在。那些 20 多年來必須藏好孩子所累積出的不安與戰戰兢兢,在說出「好舒服」時,得到了安全與釋放、自由與平衡。

當天有位夥伴對這位母親說:「自己的生活自己最清楚,妳讓自己舒服就好!妳舒服就是孩子的幸福!」母親再度噙著淚水含著笑容默默點頭說:「謝謝你們!」

無助如大雨滂沱,社會支持如雨後暖陽

上述的對話與交流,發生在 20 分鐘內,在我心中不斷低吟迴盪。我領悟到,讓他人知道自己是愛奇兒的父母,可能很勇敢,也可能沒什麼大不了;但相對的,選擇隱藏愛奇兒的父母,其實心中是更沉重的

無論是做哪一種選擇的父母,都不容易,也都有相同的需要── 需要一片溫暖的陽光灑進心中,確定自己當下的腳步是平安的。而這片陽光是什麼呢?我想到自己的歷程。

我國一的大女兒今年 13 歲,她是中度智能障礙的愛奇兒,至今連洗澡或生理期都需要我隨側協助,說不累是騙人的。然而,我有一份踏實,是能夠沒有過多情緒負擔的、陳述自己是身心障礙者的主要照顧者。這份踏實是用無盡的淚水與愛「認」回來的!

是的,我曾經「打死不認」!

大女兒 3 歲左右,當時初次障礙鑑定出爐,我掉進黑洞,如果用失魂落魄來形容,也只是剛好而已。那時我真心以為,帶著女兒努力拚命到處上復健課程,可以換到「正常」的女兒,還有我「正常」的人生。

好長一段時間,我的腦中像是有鬧鐘催促著我:「快快快!趁孩子還小,一定有得救!」為了孩子堅強而充滿希望感,對母親來說是多麼理所當然。天底下哪有父母期待自己生出身心障礙的孩子呢?

示意圖,非文中人物/Jay Hsu @ flickr, CC BY-NC-ND 2.0

我的心靈深處,一直用帶孩子努力復健抵抗失去「一般孩子」的失落感,直到孩子的診斷從障礙邊緣、到輕度障礙,再從輕度障礙到中度障礙時,我被迫清醒,原來我的孩子,真的跟「一般孩子」不一樣。

失落的底層,烏雲密布,很暗黑!無盡的淚水像是滂沱大雨,很痛心!然而,大雨的落下,同時也讓烏雲逐漸散去。大自然顯現的,正是人心從失落到接受的歷程。這個歷程是無數來回堆疊出來的,中間有困難卻不被困住、有失落卻不致失望、有死寂卻不致死亡,關鍵在於「灑進心中的一片陽光」,也就是「社會支持的力量」。

我體驗到,我們在孩子身上的花費雖然很多,但也有可以申請的補助和減免;社會上適合孩子的特教資源雖然不易尋覓,但也能碰上既專業又有愛心的老師和志工,從旁協助孩子的教育;雖然有路人笑孩子流口水,但同時也有路人給我們溫暖的微笑。

我孤單無助時;有社會福利團體給予我安慰和鼓勵;我身心俱疲時,有家人準備熱騰騰的飯菜等我回家;我心靈破碎的時候,有家人陪伴、有信仰可以依靠。

原來「社會支持的力量」,其實就是愛。

生命被善解而得以平衡

身為照顧者的我,面對的困難和挑戰從來沒有少過。然而社會支持的愛,讓我有勇氣再多走一哩路

社會支持的愛是烏雲上的陽光,溫暖允許我哭泣,承認孩子是身心障礙者,也讓我有新的眼光接受、甚至能夠欣賞孩子的障礙。社會支持的愛是隧道中的亮光,持續指引我方向,讓我知道自己並不孤單。就在社會支持的愛裡,我把「真實的自己」一點一滴「認」回來。

如今,我願意成為那位母親安心敘說的對象,讓她釋放、得以平衡。

示意圖,非文中人物/反光鏡的視野 @ flickr, CC BY-NC-ND 2.0

現在閱讀這篇文章的您,也正在傳播社會支持的力量。您用閱讀,讓照顧者的生命被善解而得以平衡。心理狀態平衡的照顧者,就給得出量能去照顧人。我認為這就是愛的流動,你我都在這個愛的網絡中流動。

後來,那位母親,今年主動參加天使心社會福利基金會每年 3 月第 3 個星期六固定舉辦的「愛奇兒家庭友好日」活動。我看到她站在動物園廣場中,笑著跟人聊天,陽光灑在她身上,好美!

其實,愛並不難,你我都可以給予,我們都是社會支持的力量。那位母親,也會成為支持另一個母親的社會力量。讓我們一起用認識、理解、支持、陪伴,來成為別人和自己的祝福。


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首圖為示意圖,非文中人物/Yih-Ting (niceones77) Lee @ flickr, CC BY-NC-ND 2.0

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