陪伴精神疾病家人令你痛苦不安?給精神疾病照顧者的 6 張處方箋

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編按:伊甸基金會活泉之家在 2015 年推動全臺唯一全國性精神疾病「照顧者專線」。由於精神障礙者在缺乏病識感、幻聽、幻覺等情況下,經常無法自主服藥、自理生活、自發就醫,身邊的親友支持網絡因此格外重要。然而,無數精障家屬,過去往往在社會的汙名、對疾病的不理解,以及種種照顧困難中孤軍奮戰。

活泉之家看見了由家屬陪伴家屬的重要性,訓練同為精障家屬的志工接線,以近似「同儕支持」的方式承接電話,陪伴數千個家庭走過生命中最困苦的一段路。

今年 9 月,由專線主辦「主動就醫困難」的焦點討論會,聊聊各自在協助疾病當事人就醫過程中的經驗。本篇以此為主題,用 5 個提問邀請大家想一想,了解自己在面對精神疾病家人時的狀態。並以專線接線小組口述的親身經歷、精神健康照護資源使用後的省思,整理成 6 張「社會處方箋」。

撰文/范軒昂 精神疾病照顧者專線接線小組家屬夥伴;Right Plus 編整

「我弟弟是一個很固執的人,沒有人可以逼他做他不想做的事,有時覺得自己好像一個僕人,有時因為心太累,閃過那種希望他消失不見的感覺,但是這麼一想,就掉下眼淚」

「我兒子說,人家叫你神經病,你就一定要吃藥嗎?」

「我女兒說,手上握的『藥』對她是懲罰,讓她受傷,我該怎麼辦?」

「我曾經與地段公衛護士聯絡,但護士時常被他拒於門外」

「他不願吃藥、也不看醫生,缺乏病識感,我很擔心他會發病」

上面這些句子來自打電話給專線的家屬,協助疾病當事人就醫時,感到無助、害怕失去當事人信任的複雜心情。

面對外傷,一般想到的是包紮傷口、給予關心。精神疾病是內傷,經歷疾病是不容易的事,會勾動過去人際相處的經驗,引發出愧疚、悲傷、或者憤怒的感受。如何包紮「內傷」,至今我們都在學習及練習。

面對外傷,找出原因,將阻礙移除、做出治療決定;面對內傷,更接近使孤立、絕望的聲音得以調音調頻的過程。從建立醫療共識到尋找合適的復健資源,過程中有許多要溝通、鋪排、打點的地方。

5 個問題,盤點自己的觀察、心情、做法

以下 5 個提問,先邀請你想一想。問題沒有標準答案,可以單選、也可以複選。透過提問整理自己的經驗,可以更了解身為精神疾病者的家人,面對精神疾病時,彼此正處在什麼樣的狀態。

Q1 回想自己當時面對到的是什麼樣的問題?
A. 家人失去工作、找不到適合的工作、難以持續工作等
B. 家人經歷分手、劈腿、找不到適合的對象、感情不斷經歷失敗等
C. 家人之間的口角、舊事重提彼此攻擊
D. 其他:____________

Q2 當時問題的危急、嚴重程度?
A.  家人出現自傷傷人的行為
B. 家人出現自傷傷人的語言
C. 家人不喝水、不吃飯
D. 感受到家人強烈的情緒(憤怒、悲傷、怨恨……)
E. 其他:____________

Q3 當時感到恐懼、或是想避免發生什麼樣的事情?
A. 擔心家人傷害自己
B. 不希望家人變成社會眼中的危險人物
C. 家人在症狀中採取非理性行動,讓破壞生活的行為擴大,做出難以挽回的事情
D. 刷信用卡、借錢
E. 沾上毒品、過度飲酒
F. 其他:____________

Q4 當時所需要什麼樣的客觀資訊?
A.  對家人所服用的藥物,更多的了解
B. 到家裡幫忙的專業人員
C. 對精神疾病有所瞭解、可以教導自己怎麼溝通的知識
D.了解住院流程、哪些醫院最適合自己的家人
E. 治療需要花費多少錢、哪裡有可以補助減輕負擔的資源
F. 其他:____________

Q5 試過哪些方法?哪些方式是有效的、或是沒有用的?主要原因是什麼?
A. 用身體症狀做訴求
B. 吃這個藥可以顧腦
C. 從慢性疾病科、家醫科轉診
D. 將醫生當成精神健康的顧問
E. 其他:____________

與家人相處,我們可能有自己想要解決問題的期待。然而,在急需協助家人就醫的時刻,當我們的期待與家人的期待,以及他內心感受有距離時,困難就發生了。

我們整理出以下 6 張由相關經驗者所敘述的「處方箋」,提供處於相似經驗的你參考,感到不安、不知所措的時候,也可以撥通(文末的)電話,讓我們陪你討論。

處方 1:別否定家人「怪怪」的感覺,撕除「有問題」的標籤

他能感覺到自己那些「怪怪的感覺」,如幻聽、妄想,尤其在疾病的初期,那種因為精神狀態而產生的困難,如果得到的回應是「你是有幻聽喔!」彷彿在說「你的痛苦不正常、而且帶有負面的意涵」。

家屬期待專業人員可以有更多的說明,但過往經驗時常只是被告知,「這個資源沒有了」,也不清楚自己可以向專業人員要求什麼,要求太多會不會被視為難搞的家屬,擔心與專業人員打壞關係。

社會還是充斥著看精神科是「有問題」的標籤。生病的人在生活中其實很常會感受到周遭人對自己負面、不正常的感受。因此在面對這些汙名時,時常會伴隨著「否認」的情緒:「被歸類到精神病患負面形象的人不是我」;另一部分,則是「不要這樣對待我」的受傷感受。

Photo by SHTTEFAN on Unsplash

處方 2 :嘗試了解「疾病」之外的家人,是相處的基礎

專線的志工 C 分享自己的經驗。家屬在尋求治療資源時,常常會需要經歷漫長的等待。例如等待日間病房或護理之家的床位等,有時也需要等待家人改變心意,願意使用醫療資源。

志工 C 建議,這段時間,可以做的事情是,不使用疾病的語言與家人互動、從心理資源的角度介入,例如個別心理諮商或電話諮詢。

了解家人是相處的基礎,也是討論醫療共識的基礎。志工 C 會主動掛號,向身心科醫師說明家人的身心狀況,當醫病關係中有更多可以了解的資訊,且保持良性溝通時,可以減少發生臨時狀況而措手不及。一旦發生緊急狀況,例如自傷或自殺的行為,也能趕緊送急診室。 

處方 3 :換位思考家人需求、避免互相傷害的說詞,撐出溝通的空間

志工 E 曾有家人就醫困難的經驗,因為正在受苦的孩子認為不需要醫療幫助,但家屬認為需要。E 志工的經驗是,試著從她的需要與醫療做連結,每個家庭可能都有自己的連結點。

例如,志工 E 的孩子因為生病,睡眠習慣有很大的改變,他便從生理的需求跟她談。,他也常跟打電話來的家屬說:「可以以生理狀況做為訴求。」例如,「你晚上是不是都睡睡醒醒?」、「隔天是不是想做什麼都沒力氣、情緒很低落?連想看的劇都沒辦法看了。」以此引導他們去尋求就醫協助,而不是一開始就從「病」的角度出發。

他也建議,家屬可以嘗試換位思考,想一想當事人的狀態,如果是自己聽到那些聲音、感受到那些感覺,會是什麼樣的心情?這些體會都能讓自己更有機會了解家人。

志工 E 認為家屬要對疾病有認識,沒有認識不會真正找到解方。其中特別重要的是,學習看待生病的家人對自己說的傷人言語。如果能夠了解家人是因為生病,才會有這樣的表達,也因為了解,身為家人的你才不會去要求他、責怪他,造成負向的循環互動。

過程中,你可能會覺得「為什麼要這樣對我」,會想「撥正」他的想法、認為他錯怪自己。志工 E 的體會是,先閃開來,從那些會令人受傷的語言閃開。自己先穩了,才有空間溝通。

此外,也要留意的是說話的態度,是用「關心」的角度,千萬不要說出:「你有病,你要去看醫師」這樣的話。這句話就把溝通的門關上了。互動中,可以說說你觀察到的「現象」,例如「你看起來疲倦」、「聲音聽起來有點生氣」、「今天吃得比較少」等,把你看到的狀態表達出來。

處方 4:關注精神照護制度的困境,採取行動、取得資源

志工 Y 是一個社政體系的助人工作者,他回想當初協助家人就醫時,仍是手足無措,對於住院過程會經歷什麼,要怎麼預備,從急性病房到復健病房到日間留院,需要多久時間?感覺自己就是一直等一直等。

他希望入院時,有人可以告訴家屬即將經歷的醫療客觀資訊,並且提供衛教。否則,那時候的他,只知道要趕快將家人送進醫院,讓醫師看病。可是回家後,在家裡互動狀況沒有改變的情況下,該怎麼辦?

家人可能還是很亂,不知道怎麼啟動溝通,也沒有人可以討論。既有的精神照護體系結構中有種種限制,身為工作者通常會採取「任務導向」的服務模式(僅解決眼前的單一問題),服務結束後,家屬也無法再向同一個工作者尋求服務,時常卡在一種絕望感。

期盼握有資源的公部門能再多花心力讓家屬了解服務面的資訊,例如,在社區安全網計畫裡,精神照護資源有哪些;一般精神病人出院後,訪視分級後的訪視頻率;精神疾病早期介入方案,能為家屬提供什麼協助。

面對主動就醫的困難,志工 Y 對家屬呼籲,要一起關注制度層面的問題,不要抱著「這些很難、這跟我無關」的想法,要去了解資訊、公部門會怎麼處理資源,讓我們一起參與在這裡面。

處方 5:西醫之外的醫療選擇

志工 K 接聽電話、回撥關心電話時,曾聽過幾個家庭在尋求西醫的協助後,遇到孩子服用藥物、就醫困難,也有聽到實際使用中醫養生、調理身體的方式而改善病況的例子。

這對他而言,也是一個啟發,讓人願意嘗試看看其他類型的治療。

處方 6:有意識的「傾聽」,修復彼此的關係

思考送家人住院後如何修復關係,了解就醫過程彼此對疾病認知的不一致,能更深一層了解家人內心的想法。

在《他不知道他病了》一書中指出,抱持著「患者覺得自己有問題,需要幫助,所以會前往就醫」的假設,很難促進醫療上的合作,於是作者提出「創造治療協議」的建議,其中包括 7 個關於「傾聽」的基本原則。

1.  約定時間:平時就善用特定時間討論特定問題,以及藉著閒晃、一起做任何事,製造沒有壓力、適合談話的時機。當病情攀升時,根本不可能坐下來好好談。

2.  找出雙方都能接受的切入點或議題:要求他談談「感受」,而不是你認為他「應該」如何。例如,如果他對吃藥的反應總是很激動,可以先問問他:「我想知道你為什麼痛恨吃藥,你願意跟我談談嗎?我保證絕不逼你或煩你,只是想了解你的感受。」如果他答應了,你們便一起設定了一個議題(為什麼不喜歡吃藥)。

3.  聽他說他對自己與疾病的想法:了解你所愛的人如何看待自己,以及他是否相信自己生病了,是解除他的疏離、建立同盟關係的重要關鍵。此外,了解他渴望什麼、想要過什麼樣的人生而不加以批判,也很重要。

4. 不要反駁那些聽起來不真實的訴說:沒有什麼事是不可能的,此刻你只想明白他的想法和感受。

5. 讓混亂存在:若對方思緒混亂或言語無章時,可能會花比較久的時間交談,但還是要避免打斷或引導對話,不要強行、急躁的將混亂理出頭緒、不要太過干擾對方話語的含意。

6. 回述你聽到的事:用自己的話簡單複述對方的話。

7. 寫下看到的事件與想法:記錄你與對方在面對疾病與治療時學到了什麼。這也可以幫助正在努力的你,集中更多力量。


〈精神疾病照顧者專線〉 陪伴照顧者走過生命幽谷
電話:02-2230-8830(來電者支付市話通話費用)
服務時間:週一至週五 13:30-20:30
服務對象:精神疾病經驗者的家人或朋友
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延伸認識「主動就醫困難」:
1. 認識精神疾病病識感、如何與所愛的人溝通:哈維亞.阿瑪多 & 安娜麗莎.強那森(2003)。《他不知道他病了:協助精神障礙者接受治療》,心靈工坊出版。
2. 對於家屬如何面對精神疾病當事人,書中有多層次的描述,寫出其中的心境及可能的歷程:大衛.卡普(2010)。《同情的負荷:精障之照顧者的愛與礙》,洪葉文化事業出版/派屈克.柯瑞根(2003)。《不要叫我瘋子》,心靈工坊出版。

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原文「〈照顧者 Q&A〉主動就醫困難:給精神疾病照顧者 6 張社會處方箋」刊載於精神疾病照顧者專線部落格,Right Plus 獲授權轉載。

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