紐約降落傘計畫:結合精神病人同儕支持和開放對話,讓「帶病生活」成為可能/【創新!不是空話】專欄

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編按:創新!不是空話 Think Globally」專欄每 1-2 月整理國外創新的社會服務案例、汲取國際經驗,除了工具與科技性的創造,更專注於創新的過程、影響、突破性的思維與價值。

本專欄需要爬梳大量外文資料、認識相異的政經與社會文化背景,同時必須理解臺灣公益界的發展與需求,研究成本極高。《多多益善》今年因此再度與重視社會工作專業與 NPO 發展的蘆葦女力公益信託基金合作,盼能持續為公益服務提供更多元的視野。

在臺灣,我們總直覺認為「有精神疾病就去看醫生」,相信醫療是穩定精神疾病的最佳解方。但對病人來說,治療需要適應藥物副作用對工作、生活的影響,以及醫院裡充滿束縛的環境、離家住院的巨大變動、遠離親友的孤立式照顧等。即使病症暫時緩解,生活還是可能更不穩定。

美國紐約曾在 2012-2015 年間試辦過一套更人性化的方法,能給精神病人足夠的自由、高度的主導權,結合部分治療和更多的支持,開創穩定生活的可能。參與這個方法的精神病人,不僅中途放棄的比例極低,精神醫療方面的公共支出還因此大大降低。

這個計畫就是結合「同儕支持」(Peer Support)與「開放式對話」(Open Dialogue)的「紐約市降落傘計畫」(Parachute NYC)

5大支持,為墜落的病人撐開降落傘

2008 年,全球發生金融海嘯,紐約市政府健康與心理衛生部的幾名核心成員,聚集了一批早就對傳統精神醫療體系不滿的專家、學者,共同爭取到為期3年、1700 萬美金的預算,並在 2012 年正式實施「降落傘計畫」。

不同於傳統精神醫學以「醫療專業」為核心、病人只能相對被動地聽從醫囑、服藥、住院,降落傘計畫強調病人的自由與自主性,透過多元的處遇(註1),像撐開一把大大的降落傘,讓失序、墜落、需要協助的精神病人能夠慢慢著地,找到穩定生活的方式。

計畫主要由5個部分組成,分別是:

  1. 接觸:由心理健康專線、同儕支持專線或醫院轉介而來的精神病人
  2. 評估:由「移動式團隊」進入家中,進行訪視與評估
  3. 以病人為主體的處遇:移動式團隊以病人的需求為導向,設計長期的處遇
  4. 危機喘息中心:為需要短期住處的病人,提供最長 14 天、帶有支持服務的住宿空間(註2)
  5. 同儕支持專線:由受過訓練的精神病友營運,任何人都可以打過去聊聊自己的狀況,或詢問相關資訊
紐約降落傘計畫。影片/取自 YouTube 活泉之家精神疾病照顧者專線

註1:「處遇」通常指社會工作者在理解案主的困難後,為案主設計出解決困難的因應措施。在本文中,為了跟醫院傳統的「治療」行為做出區隔,採用「處遇」這個詞。

註2:紐約市營運「危機喘息中心」10 年來,能居住的天數曾有過變動。在計畫試辦期間(2012-2015),最長可以入住 14 天。但目前,根據紐約心理衛生部官網的介紹,最長只能入住 7 天。

1. 如何進入降落傘計畫?心理健康專線、同儕支持專線、醫院轉介

首先,有需求的民眾該如何得知降落傘計畫呢?計畫的發起人之一、紐約市健康與心力衛生部醫務主任巴勃羅・薩德勒(Pablo Sadler)說,他們主要的個案來源有3個。

第1是紐約市衛生部的一條「心理健康專線」,這支電話原本用來提供精神疾病醫療諮詢,但專線人員在計畫期間除了提供傳統的醫療選項,也會告訴來電者,紐約市有個新的「降落傘計畫」正在試辦,如果願意可以試試。

第2個來源,就是他們委由精神病友營運的「同儕支持專線」,電話裡曾經歷精神疾病的同儕,可以為打進來的精神病人或家屬提供資訊,也可以一起介紹「降落傘計畫」。

第3個就是剛結束醫院治療的人,院方如果認為他們需要更長期的處遇,就會協助把病人轉介給「移動式危機處理團隊」(Mobile Crisis Teams,簡稱 MCT,以下簡稱「移動式團隊」),進入評估。

而當來電者表明願意嘗試,或者移動式團隊接到醫院轉介而來的病人,就會初步審核病人的資料(註3),看是否能進一步服務。

註3:因為降落傘計畫仍屬於政府出資的計畫,病人依然必須符合某些條件,才能接受服務。而紐約市又分成布魯克林、皇后區、曼哈頓等不同行政區,每個行政區的條件也不同,例如布魯克林只提供給 16 到 30 歲的精神病人,而且病人必須有固定住處、沒有立即性的自傷傷人風險等,才能加入計畫。

2. 主動入家的移動式團隊,組成互信的小團體

個案經過初步審核後,「移動式危機處理團隊」會盡可能在 24 小時內進入精神病人的家中,進行第一次訪視。

不同於臺灣的「關懷訪視員」只能一個人單槍匹馬、缺乏同伴支持去訪視,降落傘計畫中的「移動式團隊」成員還包含精神科醫師、家族治療師,以及受過訓練、曾有患病經驗的「同儕支持者」,共有至少3人。

訪視的地點,則選在病人最自在的環境,例如病人的家裡,或是社區裡能自在談話的地方。

而團隊想要了解的對象也不只精神病人,通常也會邀請精神病人周邊的「重要他人」,例如家人、朋友、室友等一起加入。

Photo by Rosie Sun on Unsplash

整個團隊會和精神病人、病人親友共同組成一個「互相信任的小團體」。在這個團體中,精神病人、家人、醫師、同儕、治療師等,所有人的地位都是平等的。醫生講話沒有比較大聲,病人也不一定要聽從治療師的指示。

如果第一次的訪視無法清楚了解精神病人狀況,移動式團隊會進行最多5次的「常規評估」,並給予建議。例如有人需要暫時搬出去住,就會建議他申請「危機喘息中心」;有人需要更專業的診療,團隊可以建議他去地區診所試試;有人可能需要持續進行處遇,團隊就會繼續提供服務。

最重要的是,團隊提出的一切,都只是「建議」。真正的決策,還是由整個「互信小團體」一起決定。

3. 以病人為主體、結合開放式對話,學著如何與病共存

評估後,如果病人需要由移動式團隊繼續服務,就會開啟最長一年的「需求導向處遇模式」(Need Adapted Treatment modle,也譯作「適應需求處遇模式」,以下簡稱 NATM)。

NATM 簡單來說,就是以病人的「需求」為核心。這個模式延伸自 1980 年代芬蘭的「開放式對話」,如果要用3個形容詞形容「開放式對話」,那就是「傾聽」、「保留討論空間」、「共同決策」。

在醫院,精神病人往往需要遵從醫師、護理師的醫囑與叮嚀。但在 NATM 的過程中,團隊絕不主導決策。在醫院體系中相對主動的精神科醫師、家族治療師等,在 NATM 中只能提供建議,讓病人與家人共同討論、思考自己需要什麼。

也因此,「互信小團體」裡的每個人,包括病人親友、同儕支持者、精神科醫師、家族治療師等,都會認真看待、傾聽精神病人所經驗到的事,共同討論接下來要進行什麼樣的處遇。

一名在「移動式團隊」工作超過5年的同儕支持者奧羅・斯佩特(Ro Speight)便說,在互信小團體的對話中,有個重點是「接受不確定性」。他舉例:「我參加過很多次會議,很多病人可能會提到想要傷害自己。我們當然不會忽視這件事,但我們也不會嚇到馬上報警。我們希望為對話保留空間。」 

斯佩特說,精神醫學所做的醫療決策,常是為了「以防萬一」而要病人吃藥、把病人送到急診室、建議病人住院,「很多醫療決策的出發點其實是出於恐懼」。但在 NATM 中,醫師不會過度鼓勵病人使用藥物,住院也常被視為「最後手段」 。

斯佩特解釋:「如果某個病人自己主動想要去急診室,那很好。假如這個選擇經過團隊相互討論、充分理解、彼此同意,那也是個不錯的結果。重點是,我們不會主導病人的選擇。」一位參與者也指出, NATM 的重點不是讓病人「變好」,而是學著和疾病的強烈痛苦和諧共存。 

移動式團隊讓彼此安心傾聽、述說

移動式團隊的另一個特點就是「移動」,團隊會進入家中,並邀請病人的親友一起參與。就環境而言,在家裡更容易建立起「互信小圈圈」。一位參與者便說,在家中進行討論,不像在醫院那麼令人害怕,「安全、熟悉、自適的環境很重要」。

此外,家人、親友也可能是影響病情的重要因素。曾經身為病人的斯佩特就說:「長期下來,我和母親已經發展出一種互相折磨的複雜關係。」但當他進入 NDTM,在互信小團體的引導、協助下與母親對話:「那是我第一次不帶情緒、不帶憤怒的,真正傾聽我媽媽在說什麼。」

斯佩特在過程中逐漸明瞭,讓他生病的原因不只是疾病本身。「我的社群或我的家庭也可能影響了我。」他說:「因此,當其他人和其他因素進入對話時,狀況開始改變。

在紐約降落傘計畫中,健保會支付最多一年的 NATM ,這項處遇結束後,病人可能就結束療程。如果有必要,在互信小團體的共同討論與建議下,也可能回到傳統的醫療系統。

像家一樣的危機喘息中心。圖/活泉之家提供、巴布羅.賽德勒醫師製作

4. 危機喘息中心:抽離刺激的環境,安頓身心度過危機

精神疾病有時候伴隨著與家人的衝突,也有人在原本的住所環境下,會導致狀況更不穩定。這時候很可能需要換個環境,或者需要更高強度、全天候的照顧陪伴,「危機喘息中心」(以下簡稱「喘息中心」)就是專為這種情況設計的。

喘息中心通常是由一般公寓改建的住宿空間,工作人員多半是曾有患病經驗的「同儕支持者」,並搭配一名臨床醫師擔任中心主任。這裡除了有獨立、隱私的臥房,也有與別人共用的客廳、飯廳。每個喘息中心甚至有自己的特色,有的每天換上鮮花,有的裝有 Netflix 可以追劇、有的設有閱讀區。

最重要的是,喘息中心不像醫院有嚴格的門禁,這裡全天候開放,你可以隨時出去找朋友、可以照常上下班,甚至可以回原本的住處餵貓。因為病人的自主性是降落傘計畫的核心,喘息中心因此擁有空間及時間上的自由,包括「想去哪就去哪」的自由,以及「任何時間都有人陪你」的自由。

「在喘息中心,一早起來,我可以去便利商店,可以去街角的公園。我可以用我想要的方式生活。」曾入住喘息中心的斯佩特說。

在這裡,病人不用擔心沒有好起來、進步得太慢,對醫療人員或醫療體系造成壓力,也能在自己喜歡的狀況下生活,並且有專業的人能討論、思考,同時揭露、訴說自己的經驗。如果正在接受移動式團隊的處遇服務,也可以跟團隊討論,把服務地點移到喘息中心。

入住的「房客」需要自己維持環境整潔,但好處是有受過訓練的同儕 24 小時住在這邊,可以陪你聊聊、聽你說說自己的情況、給予情緒支持與陪伴,甚至提供一些過來人的建議。如果你需要,中心主任也有臨床經驗,能給予一點醫療上的建議。

危機喘息中心的客房。圖/活泉之家提供、巴布羅.賽德勒醫師製作

更重要的是,無論什麼時候,只要想找人聊聊,同儕支持者永遠會在:「這裡每個人都很沉著,也都很願意支持你,每個人都很有空。」斯佩特說,在醫院裡,醫療人員總是非常忙碌、有點緊張,匆促的氣氛讓人很難放鬆:「在醫院裡,你不會覺得人們很閒、有時間可以隨時支援你。」

如今,紐約市的5個行政區中,幾乎每一區都有一間喘息中心(註4),在計畫的3年間(2012-2015),危機喘息中心最長可以入住 14 天,而且完全免費。

註4:紐約市共有 5 個行政區,分別是曼哈頓、布朗克斯、布魯克林、皇后區、史泰登島。史泰登島與曼哈頓共用同一間危機喘息中心。

5. 同儕支持專線:肯認經驗,同理痛苦與需求

同儕支持專線,是由經過密集訓練、曾有精神病經驗的同儕病友營運、接線。任何人都可以撥打同儕支持專線,營運時間是每天下午4點到晚上 12 點。而同儕支持專線最重要的作用,就是同理。

對於精神病人而言,有人認真看待他所感知到的的世界,是非常重要的支持。例如精神病人看到幻覺,其他人可能會馬上認定那是「不存在的影像」,急診室可能也只想確認「幻覺有沒有叫你自傷、傷人?」但有過疾病經驗的同儕,更能夠同理他們,可以好好與他聊聊,幻覺是什麼樣子?給你什麼感覺?對你來說有什麼意義?

同儕支持專線提供一個「高度同理」的管道,不管是不是「降落傘計畫」的個案、有沒有去醫院求助,隨時都可以有個管道讓你知道,世上有人能肯認你的痛苦或疑惑。

無處不同儕,讓信任打開社會安全網

事實上,「無所不在的同儕支持」是整個降落傘計畫的另一個核心。整個計畫不僅從規畫、設計開始就邀請同儕加入,為了得到更真實的意見回饋,也會委託外部團隊進行評估,評估團隊裡也有同儕參與。在移動式團隊、喘息中心和支持專線中,也一定都會安排同儕支持者。

然而,光是把同儕「放進團隊」是不夠的。「降落傘計畫」中的同儕支持者,都必須接受從基礎到進階共 75 小時的不同訓練,才能勝任。

紐約降落傘計畫流程圖。圖/源自巴布羅.賽德勒醫師、活泉之家提供

最重要的是,同儕支持能縮減病人和治療團隊之間的「權力差距」,創造團隊內部「公平對等」的氛圍。「我非常清楚,同儕支持者和醫生的觀點差異很大,但他們的意見是平等的,兩者同樣重要。」斯佩特說。

在平等的氛圍下,才能建立真正的信任,並展開「開放式對話」。同儕支持者的存在,也讓精神病人覺得「有人懂我」,當危急情況發生,病人才會願意「找人談談」。這也意謂著,唯有信任存在,所謂「社會安全網」才有可能真正張開。

不只改善生活,還能降低醫療支出

美國關注精神疾病的網路媒體《在美國瘋狂》(Mad in America)指出,紐約降落傘計畫是國際上第一個將「同儕支持」與「開放式對話」結合起來的計畫。而降落傘計畫的成果也非常可觀,一份調查顯示,80% 的參與者認為他們的症狀在參與計畫後明顯降低,另外,有 80% 的參與者覺得,經過降落傘計畫後,他們的生活品質改善了。

此外,降落傘計畫還有個特別的效應,就是降低精神醫學的醫療支出。根據紐約衛生服務部的估算,每服務一名精神病人,大約能省下 13500 美元的傳統醫療支出。

雖然在臺灣,「同儕支持」和「開放式對話」還沒有得到足夠的理解與接受,且降落傘計畫在紐約施行的數年間,也歷經各種挑戰(註5)。但無可否認的是,它提供了一種看待精神疾病的嶄新觀點── 追求速效的傳統醫學,不一定是穩定精神病症的唯一選擇。

註5:同儕支持專線在計畫試辦期間,服務時間也有過變動。全盛時期,紐約市曾有 120 條專線全天候營運。2015 年試辦計畫結束後,同儕支持專線延伸為目前的 NYC Well 服務,這是政府設立的 24 小時同儕專線,你可以透過電話、簡訊或網路聊天系統,跟專線的同儕聯繫。


延伸閱讀:
1.  王婉諭專欄/有病就該吃藥住院,為什麼做不到?精神衛生 3 大迷思
2. 【精衛修法1】把「生活」還給精神病人和家屬,別讓住院成為唯一選項
3. 【精衛修法2】走到自傷傷人那一步,早已是精神疾病家庭崩潰的臨界點── 社區危機處理為何該入法?
4. 廖福源/徒具形式的精衛修法(上):出院後不到 5% 的人能帶病生活,社會悲劇一再重演
5. 廖福源/徒具形式的精衛修法(下):5大建議強化社區支持,做家庭的後盾


資料來源:

  1. 活泉之家精神疾病照顧者專線 Youtube「紐約降落傘計畫」
  2. 當精障者與家庭都累了,難道我們只剩下「強制住院」這個選擇?(下)(NPOst 公益交流站)
  3. Parachute NYC: A New Approach for Individuals Experiencing Psychiatric Crises(Behavioral Health News)
  4. “I Found My Lion’s Roar”: Ro Speight on Combining Peer Support and Open Dialogue(Mad in America)
  5. Open Dialogue and Intentional Peer Support: Experiences of Parachute NYC Enrollees(Mad in America)
  6. NYC Health-Crisis Services/Mental Health
  7. New York ‘Parachute’ programme for people with acute mental distress lands in the UK(The Guardian)

首圖/取自瘋靡 Popularcrazy FB

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