廖福源/徒具形式的精衛修法(上):出院後不到 5% 的人能帶病生活,社會悲劇一再重演

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撰文/廖福源 精神衛生法修法民間聯盟、社區入家工作者專業促進聯盟

小妮去上班的時候,覺得同事都在竊竊私語,在評論她,所以她在上班的時候躲去了廁所。主管後來在廁所找到她,她卻不出來,說大家都在講她壞話。

回到家後,小妮開始躲在房間不出門,後來變得不能去上班。家人很擔心。每天待在家裡的小妮,原本是一個客客氣氣的人,現在就連不會生氣的小事,都會對家人大吼大叫。後來她開始常對著鏡子自言自語,說鏡子會說她壞話。但家人沒有聽到這些聲音呀!於是開始對異常行為擔心,不知道怎麼辦。

後來小妮狀況越來越差,家人覺得她應該去看精神科,但不知道怎麼開口,也覺得她這麼優秀,怎麼可能會生精神病?更何況,被人知道了還得了!

行政院在今年1月提出了《精神衛生法修法版本,這是自 2007 年以來,民間苦等多年後才等到的大動作修法,牽動全臺精神障礙家庭的命運。行政院版本眼看即將在4月初進入逐條審查,卻缺乏充分的實務工作經驗收集與討論,其中在社區支持的部分更是嚴重缺漏,徒具形式。

小妮的案例是無數精神障礙家庭面臨的現狀。當家人變得不一樣的時候,會讓人手足無措、不知如何是好,以及當人開始感覺到危機,身邊的人卻都說是自己的問題時,會更難以向外求助。再加上精神疾病的汙名,延誤就醫是很常見的。已故的前清華大學人類學研究所所長林淑蓉曾在 2013 年的研究中指出,精神病人從出現症狀到實際得到協助,平均要花上 1.68 年。

如何在社區裡帶病生活,才是生存最大的課題

社會大眾對於看待一個生病的人,只想到要叫他看醫生,而沒有關於「生活」、關於「即使生病了,如何讓他能有尊嚴及自立自主生活」的支持想像。因為只想到有病就要看醫生,所以常發生精神病人要在社區裡使用服務,卻被民眾抗議,說他們不應該住在社區裡,官員們還直稱這些服務場所是「鄰避設施」。

但其實他們跟我們一樣,是想好好過日子的,別忘了醫療只是生活的一小部分,生活卻是 24 小時,生存的難就難在,吃了藥之後的 23 小時要怎麼活。

就像前年有部很有名的劇《我們與惡的距離》,劇中思覺失調的應思聰因為他姊姊應思悅在日常生活中,照三餐問他「你有沒有吃藥」,他因此大吼:「不要再問我有沒有吃藥!」

應思聰這個怒火,在我過去任職的活泉之家,隨處都聽得見。因為經歷精神疾病的人會員們想要被關心的不只是吃藥,而是他們生活過得好不好。

電視劇《我們與惡的距離》中,被強迫送醫的思覺失調者應思聰(林哲熹飾)。圖/《我們與惡的距離》fb

應思聰想去工作,也想好好治療,可是藥物副作用讓他無法好好工作。應思聰希望的是能出人頭地,畢竟他曾被認為是電影圈的明日之星,現在卻什麼都做不到了。所以他最後決定趁洗澡時把藥丟到洗手臺沖掉,好找回作為一個人的價值與意義感。

人需要活著的理由與意義。行政院近期倉促在修的《精神衛生法》,我們在其中很重要的訴求就是「把社區支持做到位」,讓精神病人有一個可以期待的生活,而不是吃藥後的痛苦與孤絕。

出院後只有不到 5% 的人能帶病生活,家庭求助無門

除了病人,精神疾病的照顧者也必須在每天的生活中承擔沉重的責任,像是家事、賺錢、支持與照顧生病的家人,帶他們去看醫生、確定他們服藥等。許多照顧者無法好好睡覺、財務出狀況、與親朋好友失去聯繫,失去了自己的生活。

澳洲的研究調查已經發現,40% 的精神疾病照顧者有嚴重的焦慮,顯示照顧重擔與照顧者的精神症狀呈現正相關。而在臺灣,因為壓力過於沉重,研究顯示 17% 的照顧者也開始有像是憂鬱、躁鬱等精神症狀。此外,有 87.6% 的精神障礙者居住在自家中,可見家庭獨立負擔照顧的沉重。

就算家人能為他拿到精神疾病重大傷病卡、使用特定社區資源,但以總計 20 萬取得重大傷病卡的病人數量來對比現行的社區復健和及支持服務資源,能得到協助的人也少得可憐。

截至 2019 年 9 月底,臺灣有約 20 萬人因精神疾病而領有重大傷病卡,卻因為未能領取身心障礙證明(因精神障礙確診而領有證明,可以獲得更多政府協助資源)而只能使用精神復健日間型和住宿型機構,這些機構能服務的人數,只有不到1萬人,只占重大傷病卡持有者約 4.9%,顯示出社區融合的基礎設施不足,服務使用者也被資源身分(有無重大傷病卡 vs. 身心障礙證明)的劃分所切割。

如果只看身心障礙證明的持有者,到 2019 年為止有 129885 人,可是社家署的統計卻顯示,2019 年依《身心障礙者權益保障法》(第 50 條)辦理的個人支持和照顧服務,包括生活重建、社區居住、社區式日間照顧、社區日間作業設施、家庭托顧、自立生活支持等,總計只服務了 539 人,只占全臺精神障礙人口的 0.4%。

也因此,除了藥物治療,在臺灣要找到其他像諮商、生活重建、居住、就業等支持,可說就像在沙漠中找水一樣不容易。然而,當病人從醫院回到家中(社區),最迫切需要學習的常是如何管理起伏的情緒、藥物副作用、回到學校或職場如何適應人際關係等,他的家人也必須學習如何陪伴他的復元歷程、如何面對身為照顧者的壓力。

在這麼多生活面向的服務中,我們也缺乏整合且連貫的服務系統,且服務人力還很不足。家庭往往必須不斷和不同的專業工作者(如公衛護理師、心衛社工、社區關懷訪視員等)重複敘述的困境,卻無法實際得到所需要的協助,況且精障者本來就需要比較緩慢、長期才能建立信任感。

再次很痛心的強調,請在醫療之外,在社區裡給精神障礙者及照顧者足夠的支持,而不是任由社會悲劇一再發生,只知道把人關起來,而沒有看到精神疾病家庭長期受困、求助無門的困境。

悲劇為何一再發生?鐵路殺警案後,有什麼積極作為?

2019 年 7 月 3 日,嘉義臺鐵車站的刺警命案中,根據鏡週刊記者胡慕情 2020 年的報導,刺警的鄭再由妻子詹素華(化名)同樣因為生活困頓並患有精神疾病,曾多次自殺,也曾住進精神病院。出院後她又再度燒炭,被放學回家的鄭欣如(女兒化名)目睹。

接連自殺、家中有2名以上確診精神疾病的鄭再由一家,始終沒有得到衛生局或社會局的積極協助。鄭再由只能憑一己力安撫詹素華。而此時,他變成出氣筒,不斷被問:「什麼時候你會拿錢回來?」最後,為了省下區區幾百塊掛號費,鄭再由在事發前2年漸漸不再回診,最終迎來他生命最大一次滑坡。

從鄭再由家庭的故事,再回到我的工作經驗,我認為其中有2個問題:衛生局提供的個案管理(個管)服務,只看他是否穩定就醫、服藥,以此當作服務有沒有做到位的指標,並且缺乏主動性,因此看不到鄭再由一家面臨的貧窮問題。

同時,社政端又因為他們一家雖然都是病人,卻沒有身心障礙證明而未能提供協助,再加上稀缺的社區支持,想當然爾這樣的悲劇就發生了。這幾年有許多病人及照顧者的悲歌,都是建立在政府不重視精神健康,以及過度「重醫療、少社區」的問題。

近年蔡英文政府不斷提到社會安全網,然而根據第二期策略三的預算分配來看,還是看得出預算規畫同樣抱著過度醫療化的思維,只重視醫療的個案管理服務支出達 85 億,社區及生活支持服務卻只有9億,僅占 11%。

當然,個案管理是「了解問題和需求,再提供資源整合服務的計畫過程」,可是,當社區裡根本沒有資源可作計畫時,個管人員的人力再怎麼充足、再怎麼專業也無用武之地。

相同的邏輯,也出現在前陣子討論熱烈的司法精神病院。從社安網的預算分配來看,臺灣因精神疾病持有重大傷病卡的人數有 20 萬人,觸法需強制住院施行監護的精神病人只有約 300 人;然而國家卻為了監禁 300 人投入 30 億的預算,社區裡 20 萬人的社區支持卻只有9億。  

無限期延長的司法精神病院(把觸法的精障者關到死)、只做個案管理、少少社區支持的社安網(讓不出大事的精障者不要死就好),和幾乎一無所有的照顧者支持(讓照顧者就自己想辦法),我們的政府顯然寧願把錢花在隔離少數人身上,社區支持還是遠遠不足,這就是為什麼社會悲劇不斷發生的根本原因。


接下篇:廖福源/徒具形式的精衛修法(下):5大建議強化社區支持,做家庭的後盾
延伸認識精神障礙:
1. 王婉諭/6 大重點看懂我們為什麼要修精神衛生法?
2. 王婉諭/鐵路殺警案一週年,關於「監護處分」的 6 大建議
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