李昀／相忍為運動？從精神衛生修法，看障礙主體參與的困難
編按：Right Plus 多多益善期許自己的存在能有３種意義：堅守媒體價值、累積產業知識、擴大經驗者的聲音。其中，經驗者的聲音幾乎是最具挑戰的。
那些平時被定義為「弱勢」的經驗者或倖存者，在各種邊緣甚至受壓迫的場域中，早已習慣了安靜退縮，即使勇敢開口，也難以翻越眾聲嘈雜。而對多多來說，則近乎一種類社工的陪伴，比一般作者更需要理解、需要接近，必要時甚至毀棄重生，讓書寫一次次歸零。
這次由精神失序者李昀開啟的【遺失名字的人】，從瘋狂者的角度梳理自己與生命交手的過程。我們祈願文字的力量能在這裡一次次拉近彼此、成為包容歧異的起點。
最近鬧得風風雨雨的精神衛生法修法，除了能藉由國會轉播看見立法院社會福利與衛生環境委員會（衛環委員會）的立委們，一面倒支持社區精神病人權益，衛福部和心口司卻毫無羞恥的說一些諸如做不到、執行困難和一些錯誤資訊騙人，其實檯面下的運作是更加複雜的。
諸如 11/26 即將到來的九合一選舉，牽涉到各黨在修法後能不能保住選票，以及政治權力結構等各種角力，這些動力往往才是左右法案的重點。
事實上，去年底行政院就有風聲說會出修法草案，但當時民間團體正在合力阻擋監護處分的修法，並要求精衛法修法要增加早期介入與處遇（輔導計畫）。結果今年１月，行政院就在一團混亂間趁機丟出政院版草案，內容從原版的 63 條條文，整個重組大修成 92 條，看來絕不是一時一刻寫成。
讓人納悶的是，2020 年時，立法委員王婉諭與蔣萬安就曾經提出詳細的修正草案版本，並要求行政院速出對案，卻遲遲不見行政院的回應。如今，在社會對於精神病人的負面想像高漲時才突然釋出草案，未免讓人有諸多聯想。
等了 15 年，還是一場失望
為此，民間 NGO 們動了起來，希望可以阻擋行政院「重機構、重醫療，輕社區、少多元」的版本，並可以在等了 15 年、好不容易法案確定要大修的時刻，放入精神病人和家屬們真正需要的條文。
例如，政院版 21 條羅列了很多專業機構，並寫明「未依法設立精神照護機構者，不得以任何名義，提供病人安置、治療及其他相關服務。」
然而，要符合一個「機構」的許可是很複雜的，並不是每個有心卻不一定有錢的組織都能做到，並且還會框限住很多能做的事，包括讓病人可以穩定生活的居所，或其他非精神照護 NGO 想發展的多元服務。
除了專業化，政院版也把強制住院審查的期限由５天拉長到 14 天，目的是為了方便醫院鑑定、法官審理，卻未敘明這 14 天的配套是什麼？是要精神病人住在急診呢？還是進入病房？或是要開一個臨時空間放人嗎？還有，病人生活起居的需求要怎麼解決？尤其在疫情禁止訪客探視且醫療爆量的狀況下？
對我來說，政院版是為了醫院與政府機關工作方便，而犧牲了病人權益。許多人笑稱，這版本應該稱作「精神醫療專業權益促進法」甚至是「精神病人排除法」，且背棄了法規第一條所寫的宗旨：「保障病人權益，支持並協助病人於社區平等生活。」
暗無天日磨出２個民間版本
這一次，剛開始我有幸以臺灣失序者聯盟（失序盟）祕書長的身分被邀請進入不同 NGO 的討論中，其中一個是由 20 年來都在追蹤精衛法走向的心生活協會總幹事金林召集的。她和很多社福單位一起訂出一個修法版本，準備提供給各立委參考（暫且依金林在記者會所說，稱之為「社福版」）。
當時因為他們擔心，行政院版會在執政黨完全執政下被快速通過，所以迅速召開會議並修了幾條最為失控的條文，並且在沒有任何其他人回覆意見下，由金林遊說立委，並由立法院衛環委員會召委林為洲開啟了公聽會。
第二個更加急迫的民間版，便是在公聽會現場才開始的。由前伊甸基金會活泉之家主任廖福源召集數個人權團體、專業團體、家屬團體，以及病人團體（失序盟），經由多次密集討論所提出的版本。
在遊說召委暫緩排審後，這個版本（暫且稱之為「民間版」以作區隔）又獲得了一些時間，可以讓民間繼續開會討論修改內容然後進一步拿去遊說眾多立委。從年初到現在，各團體就這樣非常頻繁的在開會，經常開到三更半夜。
對於許多忙碌於手頭工作的組織，尤其是手上有服務個案的組織來說，最缺乏的往往是時間。所以我不會說上面２種修法路徑誰比較好，只能說時間條件有限，２者採取了不同的做法。而當時我代表的失序盟其實尚未立案完成，有機會參加討論，已非常感謝。
無意中替他人代言，誰又代言了我們？
後面出現的民間版，其實是由於社福版沒有機會多做討論而衍伸出來的，想在這等了 15 年才好不容易等到的修法中，做出改變。但民間版同樣礙於時間限制，無法做出更大程度的爭取，最終仍以立委容易接受的變動來做為修改原則。
在民間版公布後，我曾收到其他團體或是個人來問我說，為什麼沒有找他們一起討論？或是問我說：「我是病人，我要怎麼一起參與？」這件事讓我反省很多，因為我做了自己最厭惡的事，就是「替他人代言」。
精神病人的狀況其實是各異的，但情急之下只能就現有召集的組合來參與，而沒有辦法廣泛納入各方討論。但這些被召集的成員，其實絕大多數依舊是彼此靠關係認識的同溫層，而不是「所有」利益相關人。
雖然當初有對外澄清這件事，說其實每個團體都可以提自己的版本，並不衝突。但事實上，民間需要合作，才能有辦法集結足夠的聲勢、找到方法去拜會立委。要單一團體自己做，除了可能招來背叛其他多數團體、「吃裡扒外」的非議，單一團體的提案量能也打不過由各團體討論出的聯盟版本。
在這種情況下，就更別說如果不是代表特定團體、純粹出自個人觀點，幾乎沒有可能被採納。而這件事很弔詭，意味著沒有組織代表的身分，你的發言就不會被聆聽。
然而在會議中，當彼此在協調觀點時，每個人無非還是以個人在延伸所屬團體的意志、表達看法，或是以過去服務過的、聽過的故事來回應法條。而儘管大家基礎看似相當，精神疾病當事人／團體卻往往在討論過程中會被質疑代表性，也就是「你在乎的又不是所有（病）人在乎的，你憑什麼這樣說？」
專業工作者可以代表他們曾經服務過的人，或代表他們各自的專業來提建議；人權團體可以說明權利觀點或法律經驗，以此強化自己的發言；然而精神病人除了自身經驗，即便也認識很多病友、彼此都曾被體制輾壓，卻始終不被認為有代表性。
這件事很有趣。我參與過不同會議，知道民間團體的急切與正義感，但是這些「為他人好的想像」，常常沒有條件落實它原本珍視的價值。
例如在討論中，當我說的與對方不同時，就常常會被說是我病得不夠嚴重（即便我已經有障礙證明）、不具代表性；但當需要有人作為主體為民間版本背書時，又會說病人團體有參與支持。
常常我不明白，為何人們總說要了解障礙者的生活困難，卻又喜歡在我陳述問題時叫我自己想解方，或是說「這無法現在處理」而帶過。或是在明知我也有專業工作經驗和訓練時，刻意忽略我「以專業身分」提出的發言，彷彿我只剩下一個病人身分。
為了爭取自身權益而出來做組織，卻也因此難以負荷
我其實知道，精神病人要自己出來做團體，要努力抓住改變的機會，過去失序盟也受到其他民間團體很多的幫助。
但在這些社會運動的場合中，最尷尬的是，身為一個精神障礙者，我光是每天起床都有問題，藥物也導致我記憶力差，且我已經一個多月無法出門了，就算我多麼努力想做倡議，還是會有困難。
然而每次我說出困難時，都會陷入一種讓人難以應對的無奈氛圍，既無法促進彼此的關係，也不容易在工作分配上得到體諒或調整。另一方面，為了保持自己團體的能力或形象，似乎也不應該說自己的困難。
雖然理論上，精神病人應是修法或服務中，最核心的角色，但我漸漸不知道分享這些遭受體制暴力、極為受傷的經歷，可以改變什麼？
因為願意聆聽與理解的人太少，許多人往往一邊倡議著「我們必須理解」，實際上卻做不到理解。如果連核心在倡議修法的人都會這樣，我又該期待一般人可以如何理解我們？理解那些被體制輾壓的疾病經驗與痛苦？
此外，常常在我們討論修法、凝聚民間版共識的會議中，當我提出一些想法時，會被其他人反駁或裝作沒聽見。或者，如果有其他團體／病友希望進場、一起參與討論，或是希望我在會議中協助提出他們的想法時，收到的回應好一點是「時間不足」、「放進這次修法會很難通過」，更多的是漠視、沒有回應。
其中有一些是我認為現行精神衛生體系最大的困境，例如雖然我們一再強調社區服務，但如今的社區服務也不全是好服務；醫療端雖然常常和精神病人起爭執，但醫護人員也不全是壞人（事實上，在討論中最尊重我的反而是醫師），因此我們應該先討論社區的內涵是什麼？
或者，當精神病人遇到醫療暴力時，是否應該討論，我們如何在權力不對等的關係下（例如醫院很爛，但我未來還會需要來這裡住院），去進行投訴與提告？其中的機制和發展需要更多的想像，但這類話題往往都會被迴避。
也因此，面對外面來詢問我是否能加入會議討論的團體／病友，我實在很難跟他們說「可以來參與啊」，因為我不確定你在乎的事可以被重視。
直到本月初，我辭去失序盟祕書長一職後，才鬆了口氣。現在我不用扛組織對修法、對未來的想像、不用再為誰代言，事情反而變得比較自然。畢竟要讓所有經驗豐富卻不同領域的人服膺一個抽象的組織意志，本身就很困難。不用再扛發言責任的我，終於可以自由說話。
雖然我也知道，想要被尊重（例如民間版本要受到重視）就需要符合主流社會的價值，才能說服一般人，所以許多衝突都是考量修法的成功率所做的妥協。但我真的在這些共識往來的過程中消耗太多。事實上，我認為在這種情境下，應該是他人需要來了解障礙者，而非障礙者要有主動說明的義務。
倡議的路上，不能只有跟得上的人往前進
當然說到底，這些都是政府該做的，政府本來就該聽取人民的聲音、修正法律和規範，若有做到，這些衝突都不會發生。並且我也明白，這些狀況的發生，都是因為民間團體條件不足，尤其是時間緊迫，人力、財力、影響力不足、難以和政府對話。
或者很多時候，其實就是累了。很多 NGO 工作者為了所在乎的群體，過度剝削自己，連睡覺的時間都沒有，在討論價值時反倒根本沒辦法想太多，導致理念難以實踐，非常可惜。對我來說，想像共好的世界時，裡面也必須要有自己才行。
書寫這篇文章，一定會被說扯後腿或是抱怨，但如今我做為個人，應該不需要再繼續相忍為運動，而放棄自身感受了吧？我依然相信對話與聆聽終究可以改變些什麼，只是我也期待社會運動除了提倡彼此體諒，也可以正視問題，找到改變的方法。
而我能做的，只是能把我看到的困難拿出來討論，共同思考共好的可能，而非卡在心裡、忽略彼此都可以進步的機會。同樣的，我也需要被提醒，因為我們都有各自的局限與障礙。而這些障礙正是我們需要聚集在一起的原因，甚至是關係的根本。
衷心期望，在我們苦等多年好不容易等到（修法）機會時，大家可以不要只選「跟得上的人」一起走。「障礙意識」應該是一種「把所有可能都想一遍、不忽略任何群體」的思考方式。
當然對於非障礙者而言，我並不期待人人都有這樣的能力，我甚至不覺得自己總是可以做到，我也需要時時反省。但我希望每一個討論和改變，都可以努力把障礙者考慮進來，並且至少在與我們切身相關的事務上、在我們提出意見時，可以被傾聽，並且被理解到──
對於障礙者來說，光是可以活著來到大家面前，已經是盡了非常大的努力。
延伸精神衛生法修法：
1. 【精衛修法１】把「生活」還給精神病人和家屬，別讓住院成為唯一選項
2. 【精衛修法２】走到自傷傷人那一步，早已是精神疾病家庭崩潰的臨界點── 社區危機處理為何該入法？
3. 紐約降落傘計畫：結合精神病人同儕支持和開放對話，讓「帶病生活」成為可能／【創新！不是空話】專欄
4. 廖福源／徒具形式的精衛修法（上）：出院後不到 5% 的人能帶病生活，社會悲劇一再重演
5. 廖福源／徒具形式的精衛修法（下）：５大建議強化社區支持，做家庭的後盾
