李昀/相忍為運動?從精神衛生修法,看障礙主體參與的困難

編按:Right Plus 多多益善期許自己的存在能有3種意義:堅守媒體價值、累積產業知識、擴大經驗者的聲音。其中,經驗者的聲音幾乎是最具挑戰的。

那些平時被定義為「弱勢」的經驗者或倖存者,在各種邊緣甚至受壓迫的場域中,早已習慣了安靜退縮,即使勇敢開口,也難以翻越眾聲嘈雜。而對多多來說,則近乎一種類社工的陪伴,比一般作者更需要理解、需要接近,必要時甚至毀棄重生,讓書寫一次次歸零。

這次由精神失序者李昀開啟的【遺失名字的人】,從瘋狂者的角度梳理自己與生命交手的過程。我們祈願文字的力量能在這裡一次次拉近彼此、成為包容歧異的起點。

最近鬧得風風雨雨的精神衛生法修法,除了能藉由國會轉播看見立法院社會福利與衛生環境委員會(衛環委員會)的立委們,一面倒支持社區精神病人權益,衛福部和心口司卻毫無羞恥的說一些諸如做不到、執行困難和一些錯誤資訊騙人,其實檯面下的運作是更加複雜的。

諸如 11/26 即將到來的九合一選舉,牽涉到各黨在修法後能不能保住選票,以及政治權力結構等各種角力,這些動力往往才是左右法案的重點。

事實上,去年底行政院就有風聲說會出修法草案,但當時民間團體正在合力阻擋監護處分的修法,並要求精衛法修法要增加早期介入與處遇(輔導計畫)。結果今年1月,行政院就在一團混亂間趁機丟出政院版草案,內容從原版的 63 條條文,整個重組大修成 92 條,看來絕不是一時一刻寫成。

立法院社福衛環委員會在 5/2 繼續逐條審查《精神衛生法》修正案。目前審查完畢,後續將進行黨團協商。圖/擷取自立法院議事轉播

讓人納悶的是,2020 年時,立法委員王婉諭與蔣萬安就曾經提出詳細的修正草案版本,並要求行政院速出對案,卻遲遲不見行政院的回應。如今,在社會對於精神病人的負面想像高漲時才突然釋出草案,未免讓人有諸多聯想。

等了 15 年,還是一場失望

為此,民間 NGO 們動了起來,希望可以阻擋行政院「重機構、重醫療,輕社區、少多元」的版本,並可以在等了 15 年、好不容易法案確定要大修的時刻,放入精神病人和家屬們真正需要的條文。

例如,政院版 21 條羅列了很多專業機構,並寫明「未依法設立精神照護機構者,不得以任何名義,提供病人安置、治療及其他相關服務。」

然而,要符合一個「機構」的許可是很複雜的,並不是每個有心卻不一定有錢的組織都能做到,並且還會框限住很多能做的事,包括讓病人可以穩定生活的居所,或其他非精神照護 NGO 想發展的多元服務。

除了專業化,政院版也把強制住院審查的期限由5天拉長到 14 天,目的是為了方便醫院鑑定、法官審理,卻未敘明這 14 天的配套是什麼?是要精神病人住在急診呢?還是進入病房?或是要開一個臨時空間放人嗎?還有,病人生活起居的需求要怎麼解決?尤其在疫情禁止訪客探視且醫療爆量的狀況下?

對我來說,政院版是為了醫院與政府機關工作方便,而犧牲了病人權益。許多人笑稱,這版本應該稱作「精神醫療專業權益促進法」甚至是「精神病人排除法」,且背棄了法規第一條所寫的宗旨:「保障病人權益,支持並協助病人於社區平等生活。」

暗無天日磨出2個民間版本

這一次,剛開始我有幸以臺灣失序者聯盟(失序盟)祕書長的身分被邀請進入不同 NGO 的討論中,其中一個是由 20 年來都在追蹤精衛法走向的心生活協會總幹事金林召集的。她和很多社福單位一起訂出一個修法版本,準備提供給各立委參考(暫且依金林在記者會所說,稱之為「社福版」)。

當時因為他們擔心,行政院版會在執政黨完全執政下被快速通過,所以迅速召開會議並修了幾條最為失控的條文,並且在沒有任何其他人回覆意見下,由金林遊說立委,並由立法院衛環委員會召委林為洲開啟了公聽會。

4/19,民間聯盟集結精神病人、照顧者、服務工作者等召開記者會,提出民間修法版本。圖/曾玉婷拍攝。

第二個更加急迫的民間版,便是在公聽會現場才開始的。由前伊甸基金會活泉之家主任廖福源召集數個人權團體、專業團體、家屬團體,以及病人團體(失序盟),經由多次密集討論所提出的版本。

在遊說召委暫緩排審後,這個版本(暫且稱之為「民間版」以作區隔)又獲得了一些時間,可以讓民間繼續開會討論修改內容然後進一步拿去遊說眾多立委。從年初到現在,各團體就這樣非常頻繁的在開會,經常開到三更半夜。

對於許多忙碌於手頭工作的組織,尤其是手上有服務個案的組織來說,最缺乏的往往是時間。所以我不會說上面2種修法路徑誰比較好,只能說時間條件有限,2者採取了不同的做法。而當時我代表的失序盟其實尚未立案完成,有機會參加討論,已非常感謝。

無意中替他人代言,誰又代言了我們?

後面出現的民間版,其實是由於社福版沒有機會多做討論而衍伸出來的,想在這等了 15 年才好不容易等到的修法中,做出改變。但民間版同樣礙於時間限制,無法做出更大程度的爭取,最終仍以立委容易接受的變動來做為修改原則。

在民間版公布後,我曾收到其他團體或是個人來問我說,為什麼沒有找他們一起討論?或是問我說:「我是病人,我要怎麼一起參與?」這件事讓我反省很多,因為我做了自己最厭惡的事,就是「替他人代言」。

精神病人的狀況其實是各異的,但情急之下只能就現有召集的組合來參與,而沒有辦法廣泛納入各方討論。但這些被召集的成員,其實絕大多數依舊是彼此靠關係認識的同溫層,而不是「所有」利益相關人。

雖然當初有對外澄清這件事,說其實每個團體都可以提自己的版本,並不衝突。但事實上,民間需要合作,才能有辦法集結足夠的聲勢、找到方法去拜會立委。要單一團體自己做,除了可能招來背叛其他多數團體、「吃裡扒外」的非議,單一團體的提案量能也打不過由各團體討論出的聯盟版本。

示意圖/4/12,民間團體和立法院衛環委員會召委林為洲一起討論修法。圖/取自林為洲臉書公開貼文

在這種情況下,就更別說如果不是代表特定團體、純粹出自個人觀點,幾乎沒有可能被採納。而這件事很弔詭,意味著沒有組織代表的身分,你的發言就不會被聆聽。

然而在會議中,當彼此在協調觀點時,每個人無非還是以個人在延伸所屬團體的意志、表達看法,或是以過去服務過的、聽過的故事來回應法條。而儘管大家基礎看似相當,精神疾病當事人/團體卻往往在討論過程中會被質疑代表性,也就是「你在乎的又不是所有(病)人在乎的,你憑什麼這樣說?」

專業工作者可以代表他們曾經服務過的人,或代表他們各自的專業來提建議;人權團體可以說明權利觀點或法律經驗,以此強化自己的發言;然而精神病人除了自身經驗,即便也認識很多病友、彼此都曾被體制輾壓,卻始終不被認為有代表性。

這件事很有趣。我參與過不同會議,知道民間團體的急切與正義感,但是這些「為他人好的想像」,常常沒有條件落實它原本珍視的價值。

例如在討論中,當我說的與對方不同時,就常常會被說是我病得不夠嚴重(即便我已經有障礙證明)、不具代表性;但當需要有人作為主體為民間版本背書時,又會說病人團體有參與支持。

常常我不明白,為何人們總說要了解障礙者的生活困難,卻又喜歡在我陳述問題時叫我自己想解方,或是說「這無法現在處理」而帶過。或是在明知我也有專業工作經驗和訓練時,刻意忽略我「以專業身分」提出的發言,彷彿我只剩下一個病人身分

為了爭取自身權益而出來做組織,卻也因此難以負荷

我其實知道,精神病人要自己出來做團體,要努力抓住改變的機會,過去失序盟也受到其他民間團體很多的幫助。

但在這些社會運動的場合中,最尷尬的是,身為一個精神障礙者,我光是每天起床都有問題,藥物也導致我記憶力差,且我已經一個多月無法出門了,就算我多麼努力想做倡議,還是會有困難。

然而每次我說出困難時,都會陷入一種讓人難以應對的無奈氛圍,既無法促進彼此的關係,也不容易在工作分配上得到體諒或調整。另一方面,為了保持自己團體的能力或形象,似乎也不應該說自己的困難。

3月初,李昀以失序盟祕書長身分出席精神衛生法修法記者會。圖/王婉諭辦公室提供

雖然理論上,精神病人應是修法或服務中,最核心的角色,但我漸漸不知道分享這些遭受體制暴力、極為受傷的經歷,可以改變什麼?

因為願意聆聽與理解的人太少,許多人往往一邊倡議著「我們必須理解」,實際上卻做不到理解。如果連核心在倡議修法的人都會這樣,我又該期待一般人可以如何理解我們?理解那些被體制輾壓的疾病經驗與痛苦?

此外,常常在我們討論修法、凝聚民間版共識的會議中,當我提出一些想法時,會被其他人反駁或裝作沒聽見。或者,如果有其他團體/病友希望進場、一起參與討論,或是希望我在會議中協助提出他們的想法時,收到的回應好一點是「時間不足」、「放進這次修法會很難通過」,更多的是漠視、沒有回應。

其中有一些是我認為現行精神衛生體系最大的困境,例如雖然我們一再強調社區服務,但如今的社區服務也不全是好服務;醫療端雖然常常和精神病人起爭執,但醫護人員也不全是壞人(事實上,在討論中最尊重我的反而是醫師),因此我們應該先討論社區的內涵是什麼?

或者,當精神病人遇到醫療暴力時,是否應該討論,我們如何在權力不對等的關係下(例如醫院很爛,但我未來還會需要來這裡住院),去進行投訴與提告?其中的機制和發展需要更多的想像,但這類話題往往都會被迴避。

也因此,面對外面來詢問我是否能加入會議討論的團體/病友,我實在很難跟他們說「可以來參與啊」,因為我不確定你在乎的事可以被重視。

直到本月初,我辭去失序盟祕書長一職後,才鬆了口氣。現在我不用扛組織對修法、對未來的想像、不用再為誰代言,事情反而變得比較自然。畢竟要讓所有經驗豐富卻不同領域的人服膺一個抽象的組織意志,本身就很困難。不用再扛發言責任的我,終於可以自由說話。

雖然我也知道,想要被尊重(例如民間版本要受到重視)就需要符合主流社會的價值,才能說服一般人,所以許多衝突都是考量修法的成功率所做的妥協。但我真的在這些共識往來的過程中消耗太多。事實上,我認為在這種情境下,應該是他人需要來了解障礙者,而非障礙者要有主動說明的義務。

倡議的路上,不能只有跟得上的人往前進

當然說到底,這些都是政府該做的,政府本來就該聽取人民的聲音、修正法律和規範,若有做到,這些衝突都不會發生。並且我也明白,這些狀況的發生,都是因為民間團體條件不足,尤其是時間緊迫,人力、財力、影響力不足、難以和政府對話。

或者很多時候,其實就是累了。很多 NGO 工作者為了所在乎的群體,過度剝削自己,連睡覺的時間都沒有,在討論價值時反倒根本沒辦法想太多,導致理念難以實踐,非常可惜。對我來說,想像共好的世界時,裡面也必須要有自己才行。

示意圖/關注議題的民間團體,在半夜仍一起線上開會討論修法。圖/取自廖福源臉書公開貼文

書寫這篇文章,一定會被說扯後腿或是抱怨,但如今我做為個人,應該不需要再繼續相忍為運動,而放棄自身感受了吧?我依然相信對話與聆聽終究可以改變些什麼,只是我也期待社會運動除了提倡彼此體諒,也可以正視問題,找到改變的方法。

而我能做的,只是能把我看到的困難拿出來討論,共同思考共好的可能,而非卡在心裡、忽略彼此都可以進步的機會。同樣的,我也需要被提醒,因為我們都有各自的局限與障礙。而這些障礙正是我們需要聚集在一起的原因,甚至是關係的根本。

衷心期望,在我們苦等多年好不容易等到(修法)機會時,大家可以不要只選「跟得上的人」一起走。「障礙意識」應該是一種「把所有可能都想一遍、不忽略任何群體」的思考方式。

當然對於非障礙者而言,我並不期待人人都有這樣的能力,我甚至不覺得自己總是可以做到,我也需要時時反省。但我希望每一個討論和改變,都可以努力把障礙者考慮進來,並且至少在與我們切身相關的事務上、在我們提出意見時,可以被傾聽,並且被理解到──

對於障礙者來說,光是可以活著來到大家面前,已經是盡了非常大的努力。


延伸精神衛生法修法:
1. 【精衛修法1】把「生活」還給精神病人和家屬,別讓住院成為唯一選項
2. 【精衛修法2】走到自傷傷人那一步,早已是精神疾病家庭崩潰的臨界點── 社區危機處理為何該入法?
3.  紐約降落傘計畫:結合精神病人同儕支持和開放對話,讓「帶病生活」成為可能/【創新!不是空話】專欄
4. 廖福源/徒具形式的精衛修法(上):出院後不到 5% 的人能帶病生活,社會悲劇一再重演
5. 廖福源/徒具形式的精衛修法(下):5大建議強化社區支持,做家庭的後盾

這篇不能只有我看到
李昀
李昀

具有重大精神疾病與心理諮商背景,同時是病人也可以是助人者。在乎人與人之間善待之可能,與討論痛苦的質地與遞延性。

相信受苦與障礙是發展關係的本質,亦是群體的開始。除此之外是個非常懶散的人。

文章: 18