活在家暴陰影中,自閉兒母親王幼玲:「只要想遠一點,就不知道該怎麼辦」

2018 年初,基隆一名罹患重鬱症的母親,疑因長期照顧國小六年級的自閉症兒子心力交瘁,攜子燒炭;同年,桃園希伯崙全人關懷協會共生家園的 2 名志工,鞭打虐待自閉症院生至肌肉壞死、引發敗血症;

隔年暑假,臺中一名輕度自閉症學生被太平區東汴實驗國小拒收;2021 年 7 月 29 日,苗栗德芳教養院一名 28 歲重度自閉症院生,遭行政助理、生輔員與社工(兼任教保組長)群起毆打、傷害、綑綁、拘禁後死亡

德芳教養院出事時,適逢監察委員王幼玲家庭壓力逐漸升溫。她從 2018 年甫上任監委時,便因基隆母子燒炭案,對臺灣自閉症資源做了徹底的調查,上述幾件侵害人權的重大事件也持續跟進;2021 年德芳案更讓她深受衝擊,跟著受害院生的母親一起掉淚。

痛苦由愛而生,活在暴力隙縫中的父母

王幼玲的兒子松庭今年 28 歲,3 歲時確診自閉症,但自閉症如同兒童時期最常見的 ADHD(注意力不足過動症)、被柯文哲炒熱的亞斯伯格症,到數月前在臺灣火紅的韓劇《非常律師禹英禑》提及的自閉症類群,都是光譜寬廣的廣泛性發展障礙,並不是人人都需要就醫治療。

直到國中,松庭才因情緒行為開始看精神科服藥,但其實從小學三、四年級開始課業就已落後,到了四、五年級完全跟不上。上了國中後進入集中式特教班,高中時就讀特教學校。他的語言表達尤其困難,雖有一定的理解能力,但認字、寫字、口語能力都未成熟。

小學和青少年時期的松庭,其實和爸媽去過很多地方玩,甚至可以出國到新加坡、日本、紐西蘭、美國等地。「當時他力氣小,我們也比較年輕,那時候還不用請人(照顧),還可以應付。」王幼玲說。約莫 10 年前,松庭的父親呂政達開始洗腎,每星期3次,這些讓一家人念念不忘的美好時光才逐漸減少,上一次出國(到非洲看動物大遷徒),已是5年多前的事。

距今 10 年前,青少年時期的松庭(左)和爸爸呂政達的合照。圖/取自呂政達臉書公開貼文

除了呂政達的體力漸弱,嚴峻的挑戰也來自社會安全網的疏漏。在臺灣,離開特教系統的成年自閉症往往無處可去、資源斷線,少數出現情緒行為問題者,更常因攻擊舉止而被社福機構拒收。

小時候的松庭已偶爾會動手推旁邊的人,成年後體型逐漸拔高、壯碩,不僅推人頻率增加,力道也增強,他甚至曾用力把王幼玲推倒,導致她手臂跌斷。過去一年來,他的攻擊行為幾乎堵死所有的路── 即使身為監委,王幼玲也問不到一間願意收容兒子的機構。

「大家覺得我是有資源的人,事實上我真的也找不到。」她苦笑說,臺灣很多自閉症家庭是在孩子上國、高中之後便去機構登記排隊,不僅可能被拒收,入住等待名單還動輒高達數百人。

因為要排很多年,過程中若孩子情緒得不到緩解、動手演變成家暴,便只能如松庭般住進精神病房。病房要求自聘照顧,一年來他們前後花了將近 130 萬元,即使有健保部分負擔,每月光看護費也高達 10 萬元。

即使如此,王幼玲依然「捧著錢也找不到機構」,且因為曾多次盤點調查臺灣自閉症資源,她還非常清楚政府對需求的掌握有多模糊。

光就人數來說,全臺領有身心障礙證明的自閉症人數逐年攀升,至今年(2022)6 月底已達 18323 人,5 年來增加近 4000 人,其中 18 歲以上的成人自閉症超過 8700 人;但若檢視教育部統計,單單「未成年」的自閉症學生人數(18357 人),就已超過衛福部依身心障礙證明登記的總人數。

此外,國家關於住在社區和機構裡的自閉症人數,以及關於情緒行為支持的確切需求調查都付之闕如,只有非常粗略的統計可推估「至少」約為 500-600 人。另一份衛福部 2016 年抽樣的身心障礙生活與需求調查則顯示,高達 95% 以上的自閉症年齡未滿 30 歲,且 9 成以上在家中由父母照顧。

身為監委,王幼玲比任何人都清楚照顧現場低薪、過勞、高流動率,使各方機構無能應付需要高人力比的自閉症,遑論具情緒行為的個案,頻繁的人員汰換也讓輔導經驗難以累積。然而身為一個母親,她同樣難以接受臺灣機構與自閉症支持如此薄弱、讓人走投無路,呂政達更形容他們是「活在兒子暴力隙縫中的父母」。

長大後的松庭(左),身形逐漸拔高、茁壯,比呂政達高大許多。圖/取自呂政達臉書公開貼文

沒有人知道松庭想表達什麼。行為背後總有意圖,但主流社會慣用的溝通方式讀不懂他們。第一行為工作室主任陳馨梅解釋:「他們想跟人溝通,但口語表達不好,所以肢體動作先出來。例如他覺得不舒服就逃離教室,一般人覺得怎麼可以逃學?但其實這些動作背後都有意義,可能在表達自己需要幫忙,或因為不喜歡人很多而把人推開。」

「小時候力道比較小,大家會覺得還可以應付,尤其小男生推來推去很常見,看起來就像其他孩子會做的事。」陳馨梅說:「一般人長大後愈來愈社會化,口語能力精進,表達不滿的方式很多。長大後的自閉症卻還只會維持小小孩時的溝通模式,他們也不懂為什麼小時候可以,現在不行。」

第一行為工作室隸屬第一社會福利基金會,是全臺極少數的情緒行為輔導團隊,發展已逾 15 年,每年協助約 200 名個案,以成年自閉症為大宗。且大多時候他們需要跟其他社工或社區單位協作,因為需要幫助的往往不只自閉症者,還包括整個家庭。

「我們常發現家屬快不行了,需要安排諮商,甚至有夫妻因為照顧方式分歧,需要婚姻治療。」陳馨梅指出,自閉症子女的行為問題常需要跟父母一起調整照顧方式或環境,而不是一味要求孩子去改變,但這對雙方來說都不容易。

「許多自閉症孩子攻擊完父母後,其實也會有羞愧感,彼此關係矛盾,又愛又恨,很不利親子互動,我們需要先引導家長保護自己。」陳馨梅說:「但有的父母會覺得自己躲進房間、把門關上,是在拒絕孩子,覺得孩子很可憐。」

「可是雙方要先平靜下來才能修復關係,也避免最後演變成父母打傷孩子,警察來了卻只處理孩子,成為另一種壓力和傷害。」

去年春天,松庭的行為開始變本加厲,數月後更開始密集攻擊父親,將體弱的呂政達用力從床上拖下,父子互傷之間,王幼玲報警通報家暴,松庭因此被救護車強制送進八里療養院。之後他們也曾求助於第一行為工作室,然而因為疫情,松庭長達半年連爸媽都見不到,更別提行為輔導團隊了。

隸屬於第一社會福利基金會的「第一行為工作室」固定舉辦情緒講座。圖/第一社會福利基金會 fb 粉專
住在八里療養院的松庭(左),以及前去探望他的爸爸(右圖左)。圖/取自呂政達臉書公開貼文

精神病房規約 50 年沒變過,疫情中變本加厲

事實上,疫情對許多精神障礙與心智障礙者影響極其深遠。

「高中畢業後他曾短暫住過精神病房,出院後開始固定去日間照顧中心,接下來那 5 年其實都很穩定。」王幼玲受訪時,履次提及「那 5 年」。那時的松庭,假日還可以跟他們出遊、去咖啡店喝下午茶、去市場買菜,回家後會把家裡收拾得乾乾淨淨,是全家人都懷念的歲月靜好。

然而,去年 5 月日照中心因防疫封閉後,松庭白天無處可去,又不會表達內心所想,王幼玲和呂政達輪流請假在家照顧,情況開始失控。

「我們不知道他為什麼老是生氣,似乎是有次照顧他的移工要帶他坐公車回來,但一直在講手機,他就自己上了不知道哪班公車走掉。」王幼玲查了所有公車班次、打電話去終點站詢問,還追到底站去找回頭車,好不容易在車上找到兒子。「從那之後他就開始密集會推移工,移工也有了情緒,甚至會出手回擊。」

進入八里療養院和後來的三軍總醫院北投分院後,松庭在疫情管控下住院整整一年。在長時間見不到爸媽、失去人際互動與外出機會後,松庭的身心功能逐漸倒退,每日神情緊張、手上和臉上佈滿因焦慮抓傷的傷口,連笑容也難得一見。

出身精神科護理的王幼玲,直言如今的病人早已不像過去長時間處於迷茫、需要防範各種意外,因為精神科藥物發展至今,副作用已經不同以往。然而病房裡過時的規定和照顧方式竟「50 年來都沒變」、無人檢視,疾管署的疫情管控更從不考慮分科差異,嚴重影響精神病人身心,甚至如同衛福部玉里醫院般侵害人權。

「醫院為求方便,一體適用嚴格的防疫規定,但精神科本來就限制出入,感染率跟內外科應該不一樣吧?」她有感而發:「這次之後我更加確定,自閉症住在精神病房,是沒辦法解決問題的。

王幼玲、呂政達和自閉症兒子松庭一起出遊的情景。圖/取自王幼玲臉書公開貼文 1 & 2

事實上,被界定為心智類發展障礙的自閉症,不僅在精神病房難以獲得有效協助,大多行為問題更非精神科藥物可解。陳馨梅說:「許多行為都是因為需求和感受一直不被看懂而愈演愈烈,或青春期因自閉症被霸凌,讓他們對人的信任關係薄弱、容易預期別人會對他不好而出手攻擊。」

但她也提醒,研究顯示,自閉症因為大腦的生理機轉或長期壓力和人際適應等問題,成年後容易合併精神疾病,包括焦慮症、強迫症、憂鬱躁鬱或思覺失調等。「他們有極高的機會進入精神病房,但精神病房不見得知道他們的需求。要分辨自閉症狀和精神疾病也非常困難,常需要老經驗的醫師才做得到。」

遲來的曙光

住院未必有用,出院後更加挑戰。「醫院生活規律、按表操課,很多人在病房好不容易適應良好,一回家沒多久又開始攻擊別人,不少家庭都長期處在這種循環裡。」陳馨梅說,從出院到返家的過程中,非常需要一個中繼的轉換單位,為日後的自立生活做準備。

王幼玲指出,這種針對情緒行為輔導的過渡性據點在國外發展已久,在臺灣則只有高雄社會局去年 4 月開設的燕巢家園伊甸基金會承接),與今年 9 月由臺北的陽明教養院開設的「情緒行為支持中心」(以下簡稱「情支中心」)。

據她所說,這還是她 4 年前剛上任監委時,因調查基隆母子燒炭案後,積極推動中央設立的。在這之後,社家署也在全臺 11 個縣市,陸續推動社區「入家」行為支持輔導團隊(新北市即由第一行為工作室承接)。

上月底,松庭終於離開三總,轉入陽明情支中心,王幼玲笑稱「媽媽在前頭倡議,兒子來試驗」,並形容現在的松庭「苦盡甘來」、宛如「置身天堂」,不僅假日可以跟爸媽出去剪頭髮、上超市,生活能力也慢慢恢復。

「他現在可以在旁人口頭協助下,自己用洗衣機洗衣服,吃完飯會自己掃地、擦桌椅、刷牙。這些功能在病房裡都沒辦法做,病房也不會關心這種事。」王幼玲說。

高市府社會局成立無障礙之家附設燕巢家園,由伊甸基金會承接。圖/伊甸基金會
現在居住在陽明情支中心的松庭,平時還可以參與耕種活動,呂政達形容兒子可以在這裡「種彩虹、陽光、明天」。圖/取自呂政達臉書公開貼文

後記

情支中心畢竟是中繼單位,依規定只能住 6 個月(燕巢家園最多可住 2 年),但王幼玲如同所有自閉症孩子的父母,已開始焦慮松庭的未來。

「他沒有兄弟姊妹,我們年紀又大了,身體也差了,他爸爸前幾個月還因為心肌梗塞昏倒。」王幼玲說:「理想上,希望他(松庭)能即早開始練習,以後白天能到固定的社區據點參加活動、晚上到住宿機構,假日回家。但我們的夜間機構真的超級少,社區支持性居住也超少,可能到最後還是只能找全日型機構。」

然而,從小就常跟爸媽出遊的松庭,真的能適應封閉式機構嗎?「許多機構一年只帶他們出去 2 次耶!去年德芳教養院虐待自閉症的事,更讓我有很深的陰影。」王幼玲說:「受虐致死的院生跟松庭一樣大,已經在那裡住了 7、8 年。疫情封閉後他沒辦法外出、家人也不能帶出去。後來教保組長也換了、作風改變了,整個機構的服務品質很不穩定。」

2017 年,面對臺灣荒蕪的社區支持與令人憂心的機構生態,自閉症權益促進會創會理事長鄭文正(人稱「鄭爸」),和副理事長楊鎮財(財爸)、祕書長林娟圩等 17 個自閉症家庭,在林口社會住宅自救成立「雙老家園」。

「臺灣的支持體系幾乎不收中度、重度自閉症。別說住宿了,連小型作業所(小作所,心智障礙支持性就業培力)都不收。」財爸受訪時說,林娟圩的兒子今年 23 歲,鄭爸的兒子鄭樵今年 41 歲,2 人都曾接連被鄰近的小作所拒收。

17 個家庭不僅彼此照顧、為敏感的星兒打造出熟悉又安心的家園,還將其中一戶作為社區居住空間,讓輕重症的自閉症孩子都可以在這裡漸進式的練習獨自過夜,甚至為其他社區星兒提供臨托服務。他們也在附近開闢出一塊農地和饅頭店,讓願意親近土地或能工作的大孩子找到生活重心。

雙老家園未來也想進一步做出院後或危機時的中繼喘息空間,整個共融共居模式,可說是王幼玲和無數星兒父母心中理想的歸屬。可惜舉家搬遷要考量的事太多,只能暫時列為松庭未來的選項。

「不要想很遠,就可以比較放心。想遠一點就不知道該怎麼辦。」王幼玲苦笑說,臺灣要做到 CRPD(身心障礙者權利公約)強調的社區支持、自立生活與權益保障,還有很大很大的進步空間。


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首圖/王幼玲一家人出遊紀念照,她說「難得一家人都開心」;取自王幼玲臉書公開頁面

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葉靜倫
葉靜倫

Right Plus 創辦人 & 總編輯。曾任出版社資深編輯、NGO 雜工、NPOst 主編,對書寫斤斤計較但錯字很多。除了文字沒有其他技能。

想當特務卻當了 10 年編輯,想養獅子卻養了一隻貓。相信智慧比外貌還重要,但離不開放大片。最喜歡善良的朋友,聰明的情人,以及各種溫柔的對待。

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