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我和家人達到像現在好一點的狀態,是我們一起花了 10 年修復的。我想告訴跟我一樣的父母,手足有手足自己的天空,千萬不要把他綁在家裡,讓他放風去飛,相信他會飛得好。

現在因為有爸媽,我可以不用做太多,但我也會擔心,會不會有一天,突然需要我照顧弟弟時,我扛不住?但我總告訴自己,就如同一路走來的那樣,該復健就復健,該去小作所就去,走一步算一步吧。

「也許未來我們能做得更好,但在過去的每一個當下,都盡力了。」這是我想說的,對於孩子的未來,我們難免會有擔憂跟恐懼,但懂得照顧自己,才能給孩子更好的陪伴。

我們希望父母們能將心門打開,去感受有身心障礙孩子手足的孩子現在的階段,允許孩子自在表達,而不是扼殺他們的想法,讓彼此無法靠近。

許多照顧者接受諮商後,更知道怎麼照顧自己的情緒,甚至和家人一起學習嶄新的溝通方式,也能讓身心障礙孩子獲得更好的照顧。

我的班導第一次帶特殊生,但非常願意傾聽我的需求。開學時,她希望大家可以自我介紹。經過此活動,我很感動老師的刻意安排,感覺大家都是獨一無二的,我不是特別怪異的人!

我兒子活潑可愛,只因癲癇症狀有時情緒不穩。我曾經歷辛苦、迷失方向,如今更面臨兒子找不到日照中心的困境。但現在的我已經有力量分享故事、說出我正在追逐的夢想。

手足在不同年齡階段,面對愛奇兒手足,會出現不同的心情,父母的理解對他們而言很重要。

當他纒著別人問東問西,不畏眾人勇於發表、侃侃而談;當看見他工作時、高興時唱歌的模樣, 即使我兒子好動,但他真的是個快樂的孩子。