天使心 0607 封面

懿晨/「我是姊姊還是妹妹?」沒有一個父母是專家,接納孩子又愛又恨的情感

編按:近年 Right Plus 多多益善開啟「經驗者擴大機」書寫計畫,藉由陪伴各種曾經歷特殊經驗的群體,例如身心障礙經驗者、照顧者,回望過往、述說經驗。

本文和長年服務身心障礙兒少(愛奇兒)家庭的天使心家族社會福利基金會(天使心家族)合作,由天使心訪談一位「愛奇兒」(身心障礙兒)母親懿晨,她述說自己和有身心障礙手足的小女兒互動、對話的故事,也分享如何成為孩子的同伴。

2002 年創辦的天使心家族,是全臺第一個專門協助特殊兒家長和手足的社福團體,為家屬們連結資源,並以講座、活動、倡議等多元方式彼此互助。我們也期待,這樣的書寫能為這些辛苦的家庭帶來更多的理解與支持。

撰文/懿晨口述
編整/郭昭君 天使心家族特約記者、Right Plus 多多益善

「我到底是姊姊還是妹妹?」某天,我們家要出門,心智障礙的大女兒動作慢,小女兒忙完被指定要完成的家事,還得幫忙大女兒做她原本負責的工作(如關燈),她不免隨口這樣抱怨了一下。

印象中,這麼一句話,身為妹妹、身心障礙手足的她,講過了好幾次。比她大 6 歲的姊姊,時常拿作業詢問她怎麼寫。她會默默教完姊姊後,嘟囔著:「我到底是姊姊還是妹妹?」

面對這些問題,我會和妹妹表達姊姊面臨的狀況:「姊姊就是所謂的特殊孩子,她有認知障礙,學習需要花比較多時間,所以就需要我們。」「像你認識紅色,很快就知道這個是紅色,她卻需要花幾年的時間去學習這件事。」

某一天我和女兒們在賣場,小女兒告訴我:「我不喜歡跟姊姊玩,跟她玩好煩、好討厭。」做為媽媽的我聽到很難過,但是我們那天不趕時間,是輕鬆沒有壓力的狀態,我有力氣靜下心來和小女兒展開對話。

「為什麼你覺得跟姊姊一起玩很煩?」我好好看著小女兒,並且輕聲問她。「我要玩的遊戲她都不會。妳會玩,但妳又在忙,我在家裡都找不到人可以跟我玩。」小女兒回答。「所以你並不是覺得姊姊很煩、討厭她,你是覺得很孤單。」我說。

當我這麼一說,而不是帶有價值判斷的指責她、不准她表達,原本充滿暴躁指責語氣的小女兒,突然露出快哭的表情。她知道她的需求被看見了,有人能同理、接下了她內心想要表達的感受,就能平靜下來。

「有這樣的哥哥很丟臉」,負面想法在同儕中不奇怪

做為一個心理諮商師,縱使我懂得各種溝通交流的方式,也明白這些對話經驗,對於孩子童年往後的影響重大,然而,我也並不是每一次都能好好溝通。

我和女兒還是會有:「不能這樣說話!」、「幫忙一下會怎樣!」、「可是我就是妹妹阿!」這樣無法接住彼此的時刻。對於手上沒有溝通工具的家長,應該會更徬徨。

在有身心障礙孩子的家庭,爸媽時常在不經意的狀態下,要求其他手足多協助照顧身心障礙手足、分攤其他家事,甚至容易把他們的幫忙看作是理所當然,忽略手足自己的需求。

當我們總是要求手足要忍耐、改變,去配合身心障礙的孩子,並且時常讓手足感到被忽略時,會導致不和諧的手足關係,甚至可能上升到親子之間的衝突;此外,也有一些父母會因為對身心障礙的孩子感到失落,而過度重視其他手足,讓手足備感壓力。

不管哪一種,都不是我樂見的。

天使心家族 手足團隊 4
天使心家族舉辦「手足營」,讓有身心障礙手足的服務對象能聚集在一起,互相交流。示意圖,非文中人物/天使心家族提供

於是,我很謝謝天使心家族基金會,有「手足團體」的服務。 

幾個月前,我接下了天使心家族「國小手足團體」的窗口任務。我發現,來到基金會參與團體活動的孩子,大部分是由於家長發現孩子有叛逆、和身心障礙手足發生衝突等狀況,所以送孩子過來。

這些孩子剛來參加活動時,會有很多的抗拒。但是天使心家族的老師受過兒童心理學、變態心理學等專業訓練,不僅會留意孩子的身心變化,也會透過遊戲、藝術療癒或粉彩畫等方式,讓孩子在安全、不受威脅的狀態下,自然的分享自己身為手足的心情——

「我覺得我有這樣的哥哥很丟臉。」當這樣的話語能在團體裡被接受,當手足發現在團體裡能獲得共鳴的時候,他們就不會覺得愧疚,也能認識到自己在面對身心障礙手足時會有的想法和狀況,是正常的。

帶團體的老師,也會再進一步與手足討論「為什麼會有這些感覺」、「怎麼和父母表達自己的感覺」。另一方面,我們也會與父母溝通,讓父母回想起,他們自己一開始也曾經歷無法接受孩子是身心障礙者、無法自然的帶身心障礙孩子出門的心情。

藉此,我們希望父母們能將心門打開,去感受手足現在的階段,允許孩子自在表達,而不是扼殺他們的想法,讓彼此無法靠近。

當同學大方說出自己擁有聾父母

小女兒在小二的時候,也曾經告訴我:「我不想讓其他同學看到姊姊。」縱使我在基金會聽過很多父母也曾分享這樣的經驗,知道這是必然會出現的問題,可是當下聽到她這樣說,我還是感到驚嚇,並且有點難過。

我記得,我那時並不是馬上處理,只跟女兒說:「好,我知道了。」在面臨這些問題時,沒有一個人是專家,我其實不知道該怎麼做。但是,當姊妹倆的學校有活動時,我還是會帶著他們到彼此的學校參加活動,很自然的讓這件事(妹妹的同學看到姊姊)繼續發生。

直到小女兒升上小學 3 年級重新分班,女兒主動跑來跟我說:「媽媽,我們班上有個同學,他的爸爸媽媽是聾人耶。我覺得很奇怪,他一點都不會覺得丟臉,還很大方的告訴別人。他好自在,我也想跟他一樣自在。」

學期快結束的某堂課上,小女兒的代課老師播放了和身心障礙有關的電影給大家看。老師在電影放映後問同學,有沒有人的家裡,也有這樣的障礙者呢?

那位同學就舉手站起來回答。小女兒說,她那時很感動,所以她也決定站起來告訴同學,他有個姊姊是智能障礙者。結果,有許多同學都因此對小女兒感到好奇,問了她很多她跟姊姊相處的問題。

天使心家族 手足團體
天使心家族舉辦的手足團體活動。圖/天使心家族提供

我問小女兒,面對同學的那些好奇,她覺得舒服嗎?她開心的分享:「我覺得很舒服。原本以為我講出來,人家會覺得我怪怪的,可是沒有耶。我還教他們認識什麼叫『智能障礙』。我告訴他們,我姊姊雖然 15 歲,可是我常常覺得她只有 3 歲,很多事情我都要教她。同學就說我好厲害哦。」

 一開始,小女兒在班上的人際關係沒有那麼順暢,然而我從這件事發現,有個好同儕真的好重要。再加上同儕間給予的正向回饋,現在,她在班上的人際關係很好,這學期還拿到臺北市模範生獎呢。

倘若,別的手足在其他環境中,因為有身心障礙的手足而遭到嘲笑,導致人際退縮時,手足團體就能讓他們好好的抒發、整理、安頓心情,比較不會有過多的自我衝撞,導致過大的情緒起伏,在學校的人際來往,也會比較順利。

接納孩子又愛又恨的情感

此外,父母對於身心障礙孩子的態度,也會影響手足。當父母不把身心障礙孩子當作不可告人的祕密時,孩子也比較沒有背負祕密的壓力。

當我們越能接納身心障礙的孩子、對待孩子越自然,對待手足的態度也能越自然,不會給予他們過高的期待,或過低的關注,讓他們比較能自由成長。我們也要能去接納,手足對於身心障礙孩子又愛又恨的情感。

在團體活動裡,我們經常看到手足其實大多是很心疼父母的,父母的辛苦他們都看在眼裡。他們希望父母快樂,所以當父母不在時,他們也會模仿父母,照顧身心障礙的手足。只是那個被忽略、想要爭求父母關注的心情,使他們無法合宜的表達出來。

當我們不要一直告訴手足,身為哥哥姊姊,甚至弟弟妹妹,「應該」做些什麼,給予過多的壓力,手足便更有機會正常發展、長成他自己,長大後也更願意回來這個家。

當然,就像我先前提到的,我們做父母的「沒有一個人是專家」,沒有人能在 24 小時裡都能說出「最正確」的話,做「最正確」的行為。但是,我們要對自己有信心。

第一是,要有自信能給予這個家帶來正向影響,做得好的時候,能相互鼓勵、讚美;第二是在做不好的時候,能接納自己有犯錯的空間,並且回到人與人相處的尊重,去解釋、道歉,和孩子一起在錯誤中學習。

並且,也能善加使用像天使心家族基金會這樣提供專業資源的地方,讓我們能成為手足更好的同伴,一起順暢的練習愛的丟接球。


延伸身心障礙家庭:
1. 懿晨/「社會支持的愛,讓我再多走一哩路」障礙兒爸媽的坦白
2. 蕭雅雯/「爸媽,我長大之後得養姊姊嗎?」為身心障礙手足開啟一場家庭對話
3. 潘瑋婷/聽損罕病的弟弟與他的身體共存,而我與他共存
4. 身心障礙照顧者為什麼需要諮商?是治癒也是預防/【眾聲相 EP85】
5. 美娟/從「人生毀了」到敢於夢想未來,我想為無處容身的孩子打拚一個家

這篇不能只有我看到
Right Plus 編輯部
Right Plus 編輯部

2019 年 6 月出生,熱愛海洋和貓,喜歡親近友善又創新的朋友,但也支持必須不友善才能往前衝的人、願意理解因為太辛苦而無法友善的人。

每天都想為世界增加一點正能量,但也無懼直視深淵。努力用文字紀錄社會百態,持續在正確、正常與右翼的 Right 之外,尋找 Plus 的思考與選擇。

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