小琪/告訴自己「沒關係」、照顧自己,和重度自閉兒一起跌撞也一起強壯

編按:近年 Right Plus 多多益善開啟「經驗者擴大機」書寫計畫,藉由陪伴各種曾經歷特殊經驗的群體,例如身心障礙經驗者、照顧者,回望過往、述說經驗。

本文和長年服務身心障礙兒少(愛奇兒)家庭的天使心家族社會福利基金會(天使心家族)合作,由天使心訪談一位「愛奇兒」(身心障礙兒)母親小琪。

她回顧照顧愛奇兒超過 20 年的歷史,分享自己如何從全心全意投入照顧、忽略自己的需求,到學習「放下、放鬆」並重拾自己所愛的興趣,也因此改變自己、孩子和家人關係的心路歷程。

2002 年創辦的天使心家族,是全臺第一個專門協助特殊兒家長和手足的社福團體,為家屬們連結資源,並以講座、活動、倡議等多元方式彼此互助。我們也期待,這樣的書寫能為這些辛苦的家庭帶來更多的理解與支持。

撰文/小琪口述
編整/天使心家族基金會、Right Plus 多多益善

浩浩(化名)是我的兒子,他今年 22 歲了,有 170 公分高,是個大男孩。浩浩是位重度自閉症的孩子,伴隨頑固型癲癇和情緒障礙,有時候可能還會出現攻擊性行為。

浩浩沒有「危險」的概念,也不怕危險。浩浩很喜歡「關門」,如果他走在路上看到騎樓公寓的門沒關,他會衝過去關門,甚至不顧車子橫跨馬路;浩浩有他的堅持、固著的習慣和行為,像是他曾在 12 歲時,一直跟我要一個 6 歲時玩過、早就不見了的玩具,連半夜也起來問我。

浩浩有頑固型癲癇,就算規律、穩定服藥,還是會不定期發作。發作時,浩浩會失去意識,像一根被砍掉的樹木一樣,全身僵直的倒下。

也因此,在我們(父母)眼裡,即便浩浩逐漸成長,他永遠是需要被照顧的孩子。 

從成為「浩浩媽媽」那一刻起,我不允許自己有感受

為了浩浩,我學會很多技能。浩浩每天都戴著一頂特製的帽子,是我和我爸爸媽媽(浩浩的外公外婆)一起做的。從布料挑選、樣式設計與縫製,我們親力親為。

除了因為浩浩癲癇發作會直接倒下;他感到生氣時,也容易撞擊自己的頭部。這頂特製的帽子可以保護他,不讓他受傷。

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浩浩家人為他特製的帽子,隨著長大、損壞,帽子也必須更新。為了避免突發的損壞沒辦法使用,平常也會備好替換的帽子。圖/小琪提供

生浩浩之前,我不會煮飯,後來結婚有了浩浩,為了改善他的癲癇,醫生建議我們採取高油脂低碳水的「生酮飲食法」,我開始學習怎麼煮飯、研究食物的營養成分、計算浩浩攝取的份量,連喝下去的水都斤斤計較。

還有,當我知道孩子需要密集的復健,我辭去工作,開始學道路駕駛,這樣才能載他做復健。

為了浩浩,我忘了自己也需要休閒娛樂。浩浩很喜歡坐公車,在暑假時,我就會帶他出門,整天都在坐公車,從起站到終站,不斷反覆來回。即使,我其實沒有很喜歡搭公車;他喜歡游泳,就算我進到泳池也只能看好他、保護他,而不能游泳,只能泡在水裡,我冷到嘴唇發紫,我還是一整個禮拜都會陪浩浩去游泳。

不過,浩浩的狀況不太方便在外用餐,所以我們會一早出門,中午回家吃飯,下午再出去一趟,或是出門時帶著電鍋熱飯。這樣的生活日復一日,我也沒覺得有什麼問題。 

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如果帶著浩浩出門要在外用餐,小琪需要準備的工具。圖/小琪提供

原本我喜歡和朋友一起逛街、看電影、吃飯、爬山、烤肉,我也喜歡自己看書、聽音樂、穿洋裝和漂亮衣服。從成為浩浩媽媽那一刻起,我必須全心全力的付出,因為這孩子是這麼的需要我,我不允許自己有興趣、喜好、感受。

我的生活變得全都是復健、為浩浩準備食物,浩浩平衡感不好、容易跌倒,也容易只看見自己有興趣的事物而往前衝,我只能穿上好穿脫的長褲和 T-shirt ,T-shirt 也不管花樣,同一件買 2-3 種顏色替換就好,連球鞋的鞋帶都要打死結,因為我沒有時間綁鞋帶,要有一隻手抓著浩浩。

漸漸的,我變得渺小,小到幾乎看不見⋯⋯

一路跟著孩子跌撞,直到身心出現警訊

隨著浩浩逐漸長大,我對孩子的標準壓到很低,他以後不需要工作賺錢,我們可以努力照顧他,我只希望他可以平安。可是他連好好過馬路、好好走路、不要跌倒受傷都沒辦法做到。

我只能緊緊牽著他,但他長大了,我們的體型和力氣有差別,我的手有時真的沒辦法牽那麼緊,好幾次他跌倒、滑倒,我也只能跟著一起摔倒。

對我來說,他已經很辛苦了,我必須用盡一切所能,讓他可以跟上別人的步伐一點。只要孩子好,我就好呀!他喜歡、他開心,我就盡力去滿足他。

直到浩浩漸漸長大,我發現自己的身體開始出現警訊。我開始失眠、胃痛,去醫院檢查才發現身體有許多狀況需要治療,我當下第一個感覺是:完蛋了!我生病的話,浩浩怎麼辦?

但那時,我也才意識到:我過去的身心狀態需要留意和照顧,加上碰到疫情,滿多人突然離開,在我這個年紀,也有許多朋友罹患癌症。人在疾病面前是多麼無能為力,原來我的身體是在抗議我沒有善待它。

當我身體不好的時候,我就沒有辦法好好的照顧浩浩,而我心理狀況不好的時候,也會在無形中把情緒垃圾轉給浩浩,反而對他造成負面影響、傷害。

浩浩對在意的事,一天可以問我好幾十次,我情緒空間足夠的時候,每次都可以好好的回答他;但如果我情緒快抓狂,回答時提高音量、聲音變大,他都感受得到,當他緊張生氣時,可能會拍打我或是咬我,因為他的口語表達能力非常有限,只能用最容易簡單的方式,表現他的情緒。

我很愛浩浩,可是我的心沒有受到滋潤,我的愛早已枯竭、我沒有東西可以給他了,甚至我被他咬,也只能無奈的自我安慰:「有一天我會老、會離開、我們必須分開,分開的那一日,我的心可能可以不那麼捨不得他。」

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示意圖,非文中人物/Alston Huang @ flickr, CC BY-NC-ND 2.0

後來我接受諮商 2 年,過程中即使會心疼花費(但支付浩浩的療育費用,我眼睛眨都不眨一下),但正視自己的心理需求後,我覺得很值得。

我也才發現,我以為的「壓抑負面情緒」,其實是將所有的感受關起來,因為同時我也不感到快樂、開心和期待了,別人慶祝聖誕節、母親節,我只覺得那些都只是和昨天、前天、後天沒有不一樣的「日子」,只要浩浩平安、情緒好,就是好日子。

照顧自己:慢慢吃飯,告訴自己「沒關係」

我想以照顧者的過來人身分,給予照顧者一個忠告:「千萬不要到這個地步了,才察覺自己不對勁!要懂得幫自己尋找喘口氣、紓壓的機會,過得鬆弛一點吧!」

父母懂得留意自己的狀態,肯定自己對孩子的付出與用心,不要檢討和責怪自己,讓身心靈保持健康,不要對生活麻木了,對孩子而言才是更重要的。

浩浩 6 歲時,我疲憊到不知道日子怎麼走下去,苦到不知道怎麼辦。我不斷埋怨天地和世界不公平,也埋怨自己,怎麼花了所有力氣了,孩子狀況還是一樣。

後來,經由朋友的邀請,我參加天使心家族舉辦的講座和 3 天 2 夜喘息營,那是在有浩浩之後,我第一次渡假的機會。我們在營隊裡跟其他愛奇兒(身心障礙兒)家長互相理解、接住彼此,有了一些力量可以再撐下去。

孩子在那裡尖叫、生氣丟東西,其他爸爸、媽媽、志工都會主動幫忙,還會說「沒關係」;我參加營隊活動時,浩浩交給志工照顧,當我去接他時,我跟志工說「謝謝」,他卻說「媽媽,妳辛苦了!」好像在那個營隊裡,我的苦有人懂,我的經歷也有人知道。

浩浩的狀況沒有變,但重要的是,我用另一個眼光看待這個狀況,也開始肯定自己的辛苦和付出。我學會在照顧浩浩的同時,也好好關心自己。

浩浩 18、19 歲左右高中畢業,我們有幸找到日間照顧機構,浩浩白天去機構,下午回家。我也因此有了自己的時間,內心輕鬆不少,也不用擔心浩浩都只跟我相處,沒有同儕和新環境的刺激而退化。

照顧自己與有沒有好好照料孩子並不衝突,我認為自己依然用心照料孩子,但不會再因心情疲憊,或想擁有自己的時間和空間,而對浩浩產生罪惡感。 

以前,因為沒時間,我吃飯很急,甚至覺得浩浩吃飽就好,我忙完也就不餓了;現在我告訴自己要慢慢吃、放輕鬆、多咬幾下食物。

以前,浩浩白天去機構時,我會擔心,甚至提早接他回來;現在我會想:當我年老後,浩浩必須在機構群體生活,給他空間嘗試、摸索,提早適應也很好。

以前,浩浩在機構跌倒受傷回來,我會很擔憂;現在我會告訴自己「沒關係,我已經給他戴安全帽、穿護膝了」,只要他安全就好。

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示意圖,非文中人物/Alston Huang @ flickr, CC BY-NC-ND 2.0

以前,我天天帶浩浩去搭公車或游泳;現在只會去 3 天,有 2 天我會休息,因為我知道我沒有辦法付出 5 天。

以前,我沒有把自己當成一個「人」,沒有看見我也值得擁有一個人的權利;現在,我重拾空白十幾年的看書、聽音樂等興趣,也有勇氣面對國中同學,否則在他們的世界,我就像一個消失的人。因為過去的我擔心別人的眼光、覺得難以解釋生活的狀況、忙於照顧而沒有時間跟別人相處。

現在這樣的生活模式,我感到滿安心和感恩,而且很幸福。牽引著我跟浩浩之間的線還在,只是變得比以前長一點、沒有那麼緊繃了,我們彼此都有了更大的空間伸展,我也感覺更有能力愛浩浩了,每晚都能抱抱他、跟他說媽媽好愛他。

這樣的改變,對我自己是很重要的一步。

父母先走出來,孩子才有希望

身在愛奇兒的家庭,遇到的挑戰和困難很大、很多,也可能真的被打敗,再也無法和愛奇兒、家人齊心走下去。

我想,我是幸運的。浩浩的癲癇仍會發作,需要我們花費很大的力氣照顧,但至少我遇到了天使心家族,得到了一些幫助,否則我不知道自己將困在漩渦中多久。 

為了盡我的微薄之力、給予支援,也陪伴他人走出泥沼,我接下天使心關懷專線的工作,會接聽來自愛奇兒家長的電話,也會主動問候家長。曾有媽媽打來,難過的說他的孩子在路上癲癇發作,我分享浩浩的狀況——

浩浩曾在大雨中癲癇發作、倒在雨水裡全身溼掉,他體型那麼大也挪不走,我只能撐著傘盡量為他遮雨、只能等待癲癇過去、只能接受這個狀態。我說我也懂那樣的感受、那樣的狼狽是什麼。

我不是醫生、也沒辦法改變孩子的狀況,但分享完那位媽媽就好很多,會覺得原來自己不是孤單在世界上,就能獲得一點點能量繼續撐住。

這項工作,不僅是我單方面去接收他人的心情,與家長的相處中,我也得到了許多療癒。有時候透過對談,對方解決了當下的困難和負面心情,我也能回過頭來調整自己,用不同的視角去面對挑戰,接聽電話付出的同時,我也有所收穫。 

曾經我被接住,現在換我去接住他人,這樣的過程令我相當滿足。

「也許未來我們能做得更好,但在過去的每一個當下,都盡力了。」這是我想說的,對於孩子的未來,我們難免會有擔憂跟恐懼,但懂得照顧自己,才能給愛奇兒更好的陪伴。

就像天使心家族也一直強調的:「父母先走出來,孩子才有希望」。


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這篇文章,是經過寫作者對生命經驗的回顧、編輯在寫作過程的陪伴與培力,才得以完成。

因為以書寫為自己發聲、道出脆弱與勇敢的經驗並不容易,所以我們往往需要花費超乎想像的時間與心力,才得以完成這篇文章。

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Right Plus 編輯部
Right Plus 編輯部

2019 年 6 月出生,熱愛海洋和貓,喜歡親近友善又創新的朋友,但也支持必須不友善才能往前衝的人、願意理解因為太辛苦而無法友善的人。

每天都想為世界增加一點正能量,但也無懼直視深淵。努力用文字紀錄社會百態,持續在正確、正常與右翼的 Right 之外,尋找 Plus 的思考與選擇。

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