成為精神障礙者的類家屬，不再只以「帶病生活」為目標／《霧裡仍有路》

撰文／陳宗仁　鹿野耕食宿創辦人

窮困又精神失序的人，真的會好嗎？我想起雅君曾經問過：「萬一病會好呢？我們錯過了，不是很可惜嗎？」

雅君始終認為，只要能看到一位個案真正好轉，「只要一位」，那麼我們投入的時間、心力與代價，便是值得的。

2015 年移居臺東前，我心想，如果真的只要一位，那或許並不難。若能讓雅君親眼看見，也許我就能放心打道回府，回到熟悉的城市生活。為了儘早完成這個行動目標，也為了讓這段蹲點不再只是觀察，我決定與 4 位精神障礙病友一同在木屋園區¹編按：2015 年移居臺東鹿野前，陳宗仁、戴雅君尋覓落腳處 4 個多月。後來經由精舍師姑介紹，他們向鹿野鄉公所承租一座公設民營的公園處所，也就是木屋園區。這座 3 公頃左右的園區中，有一棟近百坪、以荷蘭式工法打造的木屋。他們投標承租後，經過一番整理、修葺，將屋內 5 個小房間整理成簡易住宿空間，取名為「鹿野耕食宿」。後來，木屋因屢遭颱風破壞，鹿野耕食宿搬遷至瑞源村。（資料來源：《霧裡仍有路》〈在移動中慢慢靠近與轉向〉生活。

後來，我也將雅君的父母與 2 個年幼的女兒一併接到鹿野。雅君則在每週五下班後，從桃園搭車到鹿野；週末結束後，再於週一清晨天未亮時，搭車回到桃園，繼續蜂巢（社區復健中心）的工作²編按：「蜂巢」全名為「蜂巢社區復健中心」，位於桃園，是陳宗仁、戴雅君在 2013 年共同創立的精神病友日間型機構。這個機構名稱，取自於蜜蜂生性勤勞，在蜂巢裡，每一隻蜂都能找到適合自己的位置；「巢」則有「家」的意思，希望這裡能成為一個有溫度、能互助的團體。（資料來源：《霧裡仍有路》〈自主未必自由〉）。

我們在社會工作裡，最深刻體會到的，始終是實踐與生活無法被清楚切割。當工作走到某個深處，生活便不得不一起被拉進來。

成為「類家屬」，才看見照顧的重量

帶著 4 位病友加上家中老小，我開始了 1 打 8 的日常。

將個案帶進家一起生活，有點像是「寄養家庭」的形式：把人放進一組家庭關係之中，透過日常互動，學習與他人分工合作，並在生活裡，逐步重新累積自理生活的經驗。

一開始，我跟雅君對於工作角色與專業界線進行了大量討論，也隨時檢核個案的日常變化而滾動式調整。這樣的工作模式，逐漸帶來一種近似「類家屬」的經驗。

在機構裡工作，與真正一起生活，是兩種截然不同的工作位置。

處在類家屬的位置，疾病限制與功能障礙，不再只是表格上的評估項目，而是無法迴避的生活重量。

就拿洗衣、備餐這些最基本的日常來說，過去 4 位病友在生活自理上，幾乎完全由家人代勞。即便只是請他們把衣服放進洗衣機，也往往需要三催四請。常見的情況是同一套衣服反覆穿了一週，他們卻不覺得需要更換；如果我沒有下廚，他們所謂的「自理三餐」，幾乎就是以泡麵果腹。

過往在機構裡，我們看到的是他們學習力弱、參與活動多於實際勞動；而在共同生活的情境中，那些短手短腳、難以承接生活責任的狀態，很現實的轉化為日常的負荷。這些負荷日復一日積累，很容易引發厭煩的感受。

過去在機構工作時，這樣的厭煩可以收在專業角色之內，下班之後，拉開距離，情緒便逐漸退散；但在類家屬的位置裡，生活沒有下班時間，厭煩沒有出口。

面對這些真實而無法迴避的情緒，如覺師父³編註：如覺師父常駐於臺東鹿野的「鹿鳴精舍」，鹿鳴精舍以農耕、泡溫泉等方式助人戒毒、調養身心。2013 年創立蜂巢社區復健中心後，戴雅君在同事的介紹中得知鹿鳴精舍，夫妻倆便帶著 5 位精神病友前往臺東拜訪，並有 3 位病友自願留在精舍調養。陳宗仁一開始不認可精舍的陪伴方式，後來見病友最嚴重的失眠問題獲得改善、身心恢復不少，兩人決定到臺東學習「自然生活」。後來才逐漸創立「鹿野耕食宿」。（資料來源：《霧裡仍有路》、生命力新聞）提醒我們，很多時候病友不是故意不做，而是真的沒有力氣做。當身體撐不起來，再多的提醒與要求，都只會增加挫折；反而需要先把身體顧好，人才有可能慢慢動起來，重新承接生活。

正是在更靠近疾病與障礙的類家屬位置，我們才切身感受到「希望病好」的迫切性。那並非妄想，而是當生活被疾病壓到極限時，最直接、最本能的渴望。

與此同時，我們也意識到，當專業與制度保持距離，那些未被承接的勞動與情緒成本，終究是落到與病友朝夕相處的家人身上。

這樣的體會讓我們從「帶病生活」的觀點，逐步移動到一個更殘酷卻也更現實的提問—— 當生活已被壓到如此底限，是否仍有可能窮盡一切條件，讓病真的好起來？

如何陪伴精神障礙者重新找回學習意願？

一個寂靜的夜裡，在家人與病友都入睡後，我拉了把椅子坐在木屋中庭，望著廣場前的一片漆黑。一輛自強號列車從眼前駛過，鐵軌的震動聲與車廂的燈光，短暫劃破黑暗。

我想著這 4 位病友，在發病之前早已身處社會底層。低學識、低能力的條件，使他們幾乎沒有進入社會競爭的空間。有人長年在家中被照顧，有人只能在邊緣地帶打零工，靠酒精暫時麻痺失落與挫敗，卻也讓困境一再加深，最終活成情緒與行為反覆失序的狀態。

就醫，讓他們不只是接受治療，也同時取得身心障礙的福利身分。透過政府與社會資源的支持，他們得以在苦海中短暫浮出水面，維持一口氣；而「病人」的身分，也讓他們能夠為自己為何始終落後於人，找到一個較不傷自尊的解釋。

與其承認自己能力不如人，倒不如說自己是生病的人，就算在一般人眼中還是會被看不起，至少在專業人員面前會被理解。

只是，即便如此，他們仍然在生命的苦海裡載浮載沉。真正要上岸，終究還是得回到「能力」這個關鍵。而能力的起點，往往是學習意願。

那麼，該如何重新啟動學習意願？

我認為，需要為他們設計「給薪生活」的學習角色與位置。但在起步階段，又不能期待他們能穩定提供等值的產出。

舉例而言，當他們逐步學會清洗衣物、整理環境、準備餐食、進行簡易栽種—— 這些在一般人眼中本就屬於「應該做到」的生活事項，就給予基本的薪資。這樣的回饋，未必是對產能的交換，而是在人性層面上的肯定與鼓勵。

然而，這樣的想法在現行制度設計與補助規範中，幾乎不可能。制度願意支付專業人員的薪資，期待他們以專業方法訓練個案，卻不會給一個正在學習自理生活的人薪資，因為自理生活被視為理所當然的個人責任。

但對於長期陷入習得無助的人而言，自理生活早已退化為得過且過，缺乏推力，也缺乏誘因，只會讓擺爛不斷複製。

我很清楚，提出以獎勵薪資刺激學習生活的想法，是天真而困難的。但若連這樣的嘗試與想像都不存在，那麼與這群深陷底層泥沼的人談翻轉人生，幾乎是無路可走。

難以復原的不只是疾病，還有生活

從精舍蹲點，到寄養家庭式的實驗，我與雅君暫時得出一個行動層面的結論：對於家庭條件孱弱、甚至無家可歸的個案，在農耕環境與療法調理之下，精神狀態確實可能獲得緩解。

然而，在人生發展的層面，仍然存在諸多難以跨越的瓶頸。

曾經靠乞討維生的阿雲，在鹿野與我們一同生活一年後，酗酒與精神症狀都減輕不少，也具備在精舍農場協助打雜的能力。然而，他卻對我說：「務農真的太累了，這裡又無聊。我還是想回到桃園街頭的燈紅酒綠。就算靠路邊乞討，一晚少說也有 200、300 元，比在農場打雜換餐划算多了。」

我聽了哭笑不得。如果爬上岸需要使出吃奶的力氣，阿雲是連這力氣都想要省下，街頭乞討相較於農場打雜，反而是阿雲熟悉自在的舒適圈。

當我們談精神障礙時，指涉的從來不只是診斷名稱，而是一整段反覆受挫的人生處境。那往往牽連著貧窮、家庭關係的緊繃、社會互動的失敗，以及制度如何理解、又如何回應這樣的生命狀態。

症狀反覆出現，醫療介入有時有效、有時副作用大於幫助，有時甚至無法改善；人在制度裡進進出出，時而被接住，時而又退回原點。這些困難層層疊加，讓「帶病生活」成為相對可行的選項—— 一種暫時降低期待、換取喘息的方式。

在這樣的調整之下，許多更複雜而細微的問題，也往往一併擱置。

不以「帶病生活」為終點，開拓更多復元的可能

疾病所帶來的壓迫，並未因此消失。它仍然影響一個人能走多遠、能否照顧好自己的生活，以及是否有餘裕與他人建立穩定關係。無論身處制度內外，差別往往只是這些壓力被拉開了多少距離，而非真正解除。

也因此，當病人說「我們跟大家都一樣」、當醫療說「穩定服藥就能過正常生活」、當專業說「帶病生活就是復元」，我難以輕易接受。因為那樣的說法在某種程度上，是默認了壓迫將長期存在，只是換一種方式承擔。

精神障礙所付出的代價，從來不只落在當事者身上，也同樣消耗著家屬的生命能量。制度與專業確實分擔了一部分重量，但同時也保有邊界與退場的可能；而當制度越來越強調成本控管與成效量化，那些緩慢、零碎、難以複製的好轉經驗，往往更難被納入理解。

正因如此，如覺師父所說「病會好」，對我而言，並不是否認帶病生活的現實，而是拒絕讓它成為唯一終點的姿態。如果復元只剩下降低期待後的安放，那麼壓迫便被重新命名為適應，而困境也會被悄悄合理化。

我所期待的，不過是讓那些尚未被制度看見、也仍在摸索中的可能性，不至於過早被壓縮或關閉，至少還能保留一個繼續討論與嘗試的空間。

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