【帶病生活3】「還有幻聽沒關係,只要分得出真假」勞動陪伴與同儕支持,讓病人成為一個新人

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編按:在多多益善的【精衛修法】系列追蹤報導後,【帶病生活】系列欲呈現的是臺灣(相對於龐大的精神障礙需求來說)極其稀少的 NPO 社區服務模式,包括入家工作、精神障礙會所、勞動就業、社區居住等。

相比於藥物、病房、療養院等醫療對待,這些協助精神失序者邁向復元,讓人能與疾病和解、與社會共存的社區服務長年為人所忽略。然而生活在我們身邊、鄰里間的精神病人數,卻是醫院收治病人的 5 倍。

此外,根據世界銀行統計,全球高收入國家每人享有的精神衛生預算,換算新臺幣為 2380 元,其中 56% 用在非醫療的社區支持。然而在臺灣,不僅每人享有的預算只有國外約一半,其中還只有 7%(89 元)投入社區,僅占國外的 1/8

期望多多益善的【帶病生活】系列紐約降落傘計畫多倫多精障快遞公司加拿大 ACT 計畫等國內外整理報導,能讓你我更理解精神疾病相融於社會的各種樣態,也讓社區服務無論在資源預算、9 月初的精衛修法與你我生活周遭,都能得到認同與支持,緩解臺灣沉重的精神醫療與精障家庭負擔,消解社會的恐懼與汙名。

本專題感謝台灣一起夢想公益協會與其捐款人部分支持。長期的研究與深度報導需要更多細水長流的支持,邀請您捐款支持多多益善,一起促進共融社會、做無聲者的後盾。


我很喜歡大自然,我才剛來到風信子 1 週,學會了許多事情,使用割草機、用鐮刀除草、使用鋤頭、做艾草條、育苗、種小黃瓜。我覺得很雀躍,接觸大自然讓我覺得很放鬆,熟悉,與快樂。這裡的空氣很好,生活步調很慢,對我的身心比較好。

第一次使用割草機時,還不太會用,做久手會痠,其實我很興奮,因為我一直想學割草,我知道我還沒有抓到訣竅,但第二天有比較好了。

有時候,我覺得很累,但我知道這一切會過去,種下小黃瓜的那一刻,我真的覺得小黃瓜好可愛,希望它平安長大。也發現自己體力不夠好,力氣小,不會使用鋤頭一度讓我覺得很挫折,但感謝翠瑩教我技巧。

農場有許多蝴蝶,各式各樣的蟲蟲,還有門口有一些櫻花,我喜歡這樣多元的生態,即使我內心深處明白我怕蟲,這也是我自己需要克服的部分。快樂與感恩的事有很多,即使小小的也足夠讓我感到滿足與喜樂。(摘自風信子康復夥伴郁君,於 2021 春記談

「小許,妳的夢想怎麼樣了?」20 多年前,在新竹湖口的醫院裡,50 多歲的娥美見到精神科社工劉小許,常會拉著她的手這麼問。劉小許和(前篇「同心圓」創辦人)孫德利一樣,在醫院工作多年,眼見許多精神病人一心想離開病房卻不被允許、無處可去,起心動念想結合家中農場,開創一個人與土地共生的場域。

夢想醞釀多時,也在娥美的鼓勵下成長茁壯,幾個志同道合的夥伴陸續集結。沒料想眾人緩步前行間,娥美竟先一步過世,促使所有人加快腳步。「她過世,讓我下定決心。知道自己再不做,他們就老了,等不及了。」幾年後,劉小許在媒體訪問中回想當初。

風信子目前座落於湖口的農場。圖/風信子提供

2004 年,座落於新竹新埔、占地六甲的「桃源二村有機農場」誕生,隔年,「台灣風信子精神障礙者權益促進協會」正式成立。將近 20 年來,從一開始的拓墾、整頓、深耕、收獲,風信子歷經大小挑戰、人員流動和資源進出,以驚人的毅力踽踽獨行。

如今,創辦人劉小許因個人因素退出一線已近 10 年,農場也因土地租約等問題,2019 年從新埔搬遷到湖口現址。「尋找新據點的過程中,我們不斷磨合、對焦自己想做的事,再次確認親近土地、與人連結是我們沒辦法放下的堅持。」風信子現在的主要工作者彭翠瑩說。

從病友到農友,一起耕耘、共享收獲

彭翠瑩是農場早期「帶病勞動」的其中一個夥伴。她形容自己剛開始「像石頭一樣」,毫無經驗、對手上的工作「完全沒想法」,如同許多缺乏活力和動機、長期自我封閉的精神病人。十多年來,她在劉小許等人的激勵陪伴下,逐漸打開心房,每天按時到農場報到,學習各種農事和組織工作,如今已是風信子的支柱,能夠在採訪中侃侃而談。

「以前什麼都不大會,沒辦法很精確的敘說,對疾病的無助和對人生的不確定感,讓人很想封閉自己,也不想面對自己的病。」彭翠瑩說:「但風信子改變了我,讓我成為現在的自己。我想要延續這樣的路徑,希望病友們也能逐漸改變。」

彭翠瑩說,劉小許從一開始就想打破「病人 vs. 工作者」之間上對下的專業關係,打造一起發展學習的場域,因為風信子並不為照顧或控制疾病而存在。無論彼此帶著什麼樣的經驗、專業或病症前來,每個人在這裡都只是「勞動者」,隨著土地而作息。

冬天的青蔥、蘿蔔和高麗菜,夏天的長豆、茄子和小黃瓜,農務勞動不僅博大精深,還講究與人合作、與土地和自我對話。今天澆了水會長出什麼、種下去多久之後要施肥、哪些作物該在哪些生長階段修枝,如何和別人一起鋤草、翻土、育苗,如何持續付出以看見綠意,狀態不好無法工作時,心血可能付諸東流……

相比於精神疾病令人恐懼的未知、長期服藥後的散亂無力,以及醫院病房中凡事被安排規訓的茫然,勞動者在農場看天吃飯、感受萬物生息,所有的付出都能踏實得到回報,就連雜草、暴雨和病蟲害都只是大自然不帶評價的考驗。

這些收獲的滿足和健康農作的鮮甜活力,往往能穩定一個人的狀態,而這正是風信子的目標,因為他們知道,許多精神失序者終其一生,都在渴求內心的平靜。

隨著務農延伸而出的,還有料理的樂趣和社區的連結,包括一起研究食譜、製作香草茶、發展農場體驗活動等。也因為農事是最需要人力的勞動,風信子能夠以此連結社區,翻轉每個人的「病友」身分,使得鄰近的「農友」願意主動來幫忙建置水管、翻地除草。左右鄰里也開始會來交換瓜苗,有些婆婆媽媽甚至會主動教他們改種經濟效益較高的南瓜和冬瓜等。

知道這裡有人陪伴

如今的風信子靠著勞動部、衛福部等相關補助和少量民眾捐款苦撐,得以維持在工作者和康復者(過去的病友)共 6 人左右的小規模。平日收穫的農作透過小農商店和市集,多少填補了一點收入,但想要支撐組織生存還是遠遠不足,最直接的原因就是產量做不出來。

風信子的社工張庭榕說,精神病人終日和疾病奮戰,時時因藥物副作用而昏沉,或因調藥而混亂,無法規律做事,容易疲累渙散,就算協會接得到單也做不出產量。從經營層面來看,這種辛苦半天卻經常整月只收益 3000 元的日子,根本無法養活那麼多人。

張庭榕回想 7 年多前,自己大學剛畢業就加入風信子,當時每個人都興致勃勃,認為自己做得到:「實際上大家做 1、2 小時就不行了。工作人員又要接手分擔,結果他們乾脆放手。他們不會覺得沒錢很嚴重,他們早就習慣了無法自立更生。

她苦笑:「就算沒收入了,頂多就跟之前一樣回家吃飯,或家人會繼續給零用錢。你很難讓他們理解到工作責任和產量、生存是連結在一起的事。」

彭翠瑩則說:「其實要跟病友工作真的不容易。他們會一直沉在自己的世界裡。如果不能面對自己的狀況,要如何去面對這些勞動?勞動指的不只是一份工作,更是生活的實踐。所以你必須跟他們一邊工作一邊聊、一邊整理自我,讓他們知道這裡始終有人陪伴。」

風信子夥伴和竹編建築師傅,一起用竹子搭建雞舍的牆壁。圖/取自風信子協會臉書

想擁有一份工作,為什麼這麼難?

風信子的農場計畫融合許多珍貴的價值,然而這種透過勞動共生邁向精神康復的模式,終究在收入與規模上,無法滿足許多「其實還是渴望自立更生」的病友。只是,精神病人想要進入正式的競爭職場,所遭遇的困難實在不同於一般人想像。

勞動部的調查中,截至 2019 年 5 月,臺灣慢性精神病人的就業人數是 2.2 萬人,在全臺「有辦法規律回診、取得精神障礙認定」的近 13 萬精神病人中,約占 16%。其中又以製造業和基層技術勞工最多,月薪普遍落在 2.1 萬元(約 1/3 屬於零工、計時薪等非典型勞動)。

數字難以反映現實的複雜性。相較於多數需要就業協助的對象(如心智障礙或肢體障礙者),臺灣勞動相關單位(勞政)的就業支持如職業訓練、媒合、重建等,普遍著重在工作技術、操作教學、身體功能等培力,然而這些對精神失序者來說,未必是重點。

「對他們來說,更困難的常是職場適應,包括公司制度、人際相處互動等。」高雄凱旋醫院就業服務員廖柏峻說:「例如職場上主管說的話、同事的行為,常需要有人陪著釐清,哪些是合理的、是常態,或一起排解情緒、提醒他們了解自己的權益和薪資等。另外還需要協助他們學會和疾病症狀相處。例如,聽到聲音(幻聽)沒關係,重點是要能分得出真假。

凱旋醫院社區精神科主任徐淑婷也解釋:「生病的頭幾年,通常要很辛苦的去理解自己的症狀,日常生活的干擾其實很大。就像思覺失調的人得訓練自己不被那些幻聽、妄想所盤據,躁鬱症要訓練自己不被情緒拖著走,這些都是人對疾病生涯的理解過程。」

除了症狀本身,常見的困難還包括長期因藥物副作用而陷入疲憊、夜間失眠、早上難以準時、難以穩定工作、人際退縮等。在這種情形下,許多人在就業初期或許能強打起精神,一般職場剛開始對待新同事也相對友善,能夠勉力做到勞動相關單位規定的「3 個月穩定就業」指標。

然而,到了 3 個月甚至半年後,當職場潛規則與新的工作壓力浮現、職務調整變動、工作難度增加、同事開始疾言厲色,反而容易在情緒和精神上進入高危險期。但許多就業協助資源如勞動部的職業訓練通常只能服務 3 個月(穩定就業 3 個月後便不再追蹤),支持性就業(進入職場協助勞雇雙方調整工作)最長也只有 6 個月。

換言之,嘗試就業的精神失序者往往會在最需要支持的時候斷線,再次落入不穩定的風暴中。「這就是為什麼我們不斷在談連續性的(就業)支持。」徐淑婷說。

當「病人」成為一個「人」

徐淑婷在美國波士頓大學取得全臺第一個精神復健博士,她在 2014 年從長庚醫院轉戰凱旋,將凱旋原本的就業支持如精神病人職業訓練、就業協助、過渡性就業(在醫院裡做清潔、行政、傳送等兼職工)、日間據點(社區復健中心)、住宿機構(康復之家)等擴充,以 6 大服務整合成如今的就業支持網絡「職業康復營造所」(指心理上的支持網,而非單一的實體空間)。

邁向復元的「康復者」可以從網絡中的任何一個服務進入、同時使用多種支持,且因為各系統中的工作人員高度重疊,也容易建立信任。凱旋醫院職能治療師歐千芸說:「我們現在訓練出來的就業率可以將近 8 成。有些人一邊工作,症狀也都還是在喔!例如幻聽或妄想等。到後來發作頻率會逐漸降低,2、3 年後,症狀甚至可以慢慢消失。」

2016 年起,凱旋的職訓班更進一步培力精神病友成為照顧服務員。這些邁向復元的康復者經過訓練(訓練時數是一般照服員的 4 倍),有些人能取得執照,出去一般職場擔任照服員,有些則留在凱旋自己的體系中照顧病人,例如精神病房裡許多長久臥床,或需要陪伴(避免行走跌倒等)、餵餐、服藥、洗澡、量血壓的病人。

如同風信子將「病友」轉變成「農友」,凱旋醫院在全臺照顧人力短缺下,將精神病人從長期照顧的「被服務者」搖身成為「貢獻者」。「現在照顧班訓練出來的就業率已經達到 6、7 成。」徐淑婷說:「在臺灣,醫生和家屬對這些康復者究竟可以信任到什麼程度,是最大的挑戰。而我就是要證明,他們不僅可以支持彼此,也可以照顧別人。

凱旋醫院的職訓班正在上課。圖/葉靜倫攝影

徐淑婷在採訪中爬梳脈絡,解釋多元的「社會角色」對精神康復有多關鍵:「理論上,『希望一個人好』的學科叫作復健科,復健的終極目標和意義是,我可以掌握自己的生活,有力量去做我想做的事,為自己奮鬥,原本是一個找回主體的概念。」 

然而,這個學科到了臺灣,卻進入衛政體系成為醫療的一環,底下的人自然被視為「病人」,和國外的發展大相逕庭。實際上,「病人」出了醫院,還可能是一個母親、一個職人,或一個同好(例如歌友、山友等),但這些有意義的社會角色,都不會在醫院裡發生。

徐淑婷重申,這就是為什麼精神病人邁向康復的過程,亟需社區支持:「醫院的生活形式不容易在社區裡複製。當一個人重返生活,才能開創出多元的社會角色,角色越多,越能讓他從一個『病人』變成一個『人』。」她也在採訪中多次提及:「最好的復健成果,就是看到他們去公投、去遊行!表示他們有自覺成為一個公民,不再只是一個病人。」

所謂復元,是開啟一個新的人生

徐淑婷在凱旋的 6 大服務中積極開創的另一大重點,是國際上已經亟具共識的解方「同儕支持」。精神病人在疾病過程中所經歷的,往往是超現實、不合邏輯、難以言說、不被理解的痛苦,將他們深深從既有的朋友、學校、家庭、職場等生活圈(在心理和現實上)孤立。

這種經驗上的根本差異,使得一個滿腹學問的專業工作者再如何體貼、同理、充滿想像力,都很可能不如一個同儕支持者一句「再試試看吧」、「記得吃藥」、「我懂你的感受」來得有說服力。受過訓練、願意提供協助的同儕也因此凝聚力十足,社群一旦建立便能長久連結,遠遠超過任何正式資源的服務期限。

「所謂連續性支持,並不是要投入很多錢、找很多人去高密度的服務,而是要讓他們相信,有需要的時候都找得到人。」徐淑婷指出,這種莫大的安心感能降低職場上的不確定性和猜疑,讓情緒得到排解,也讓支持密度降低。比起一個人反覆發病後,再想盡辦法讓他重返社會角色、重回生活軌道,同儕網絡無疑是更低成本、高成效的解方。

歐千芸則開心分享:「我們花了 4、5 年在建立、經營群組,現在大約有 80 多人,從看哪個醫生、要不要吃藥,到理財、出遊、婚姻等,他們都可以自己聊了。現在每天只需要上去看一下就好,以前剛開始的時候,每 2、3 小時就要滑一下群組呢!」

凱旋醫院的同儕支持專案人員黃君樸,經歷 19 年的雙極性情感障礙。他自陳幾次從精神科病房和康復之家離開後,常常失去動力躺在床上一整天,卻因為獨居而無人聞問,「再怎麼躺都沒人理你」。但他在整個凱旋的社區網絡中獲得良好的支持,後來開始會和同儕一起出去玩、辦活動,從打球、音樂、動漫到瑜伽等都有。

黃君樸感性形容同儕社群對他的意義:「就像一個包住你的東西,讓你的觸角可以往外延伸,知道自己可以跟這些人去做哪些事,知道『人可以成為我的輔具』,讓我不再社會退縮,生活圈就拓展了!當生活圈拓展,就會開始吸收一些以前沒有的經驗,人自然就比較健康了。所謂復元,就是開始一個新的人生。


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看上篇「我還是會看到鬼,但我不會怕了」當復健中心成為看顧彼此的社區據點
看下篇喜歡做什麼比生什麼病重要,精神復元「會所模式」的臺灣實踐
看系列報導:【精神衛生修法 & 社區支持】

延伸閱讀:
1. 【影音】你不孤單!幻聽也可以好好生活:超越聲音、接納經驗,學習應對並與它和平共處

延伸專欄報導,了解「帶病生活」服務模式:
1. 紐約降落傘計畫:結合精神病人同儕支持和開放對話,讓「帶病生活」成為可能
2. 美加澳數十年 ACT 實踐:5大核心讓精神病人在社區穩定生活,有效支持家庭
3. 精神障礙者開創的快遞服務:不再需要假裝沒病,不再落入「失業而後無家」的循環


首圖/風信子夥伴和竹編建築師傅,一起用竹子搭建雞舍的牆壁;取自風信子協會臉書

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