李昀/沒有人想生著痛苦的病

編按:Right Plus 多多益善期許自己的存在能有 3 種意義:堅守媒體價值、累積產業知識、擴大經驗者的聲音。其中,經驗者的聲音幾乎是最具挑戰的。

那些平時被定義為「弱勢」的經驗者或倖存者,在各種邊緣甚至受壓迫的場域中,早已習慣了安靜退縮,即使勇敢開口,也難以翻越眾聲嘈雜。而對多多來說,則近乎一種類社工的陪伴,比一般作者更需要理解、需要接近,必要時甚至毀棄重生,讓書寫一次次歸零。

這次由精神失序者李昀開啟的【遺失名字的人】,從瘋狂者的角度梳理自己與生命交手的過程。我們祈願文字的力量能在這裡一次次拉近彼此、成為包容歧異的起點。

隨著疾病的慢性化,我從過往的強烈自傷或自殺意念、激烈的情緒起伏,到如今則變成憂鬱時身體完全動彈不得、連思考能力都失去的狀態。每當我經歷憂鬱,代表的是我將會有一週的時間幾乎無法下床,這除了意味著我將失去工作,連基本生活都維持不了。

但絕望的是,每個月我至少有一週會呈現憂鬱狀態,若是到了季節轉換的 5 月與 11 月左右,憂鬱可能將會長達一整個月的時間。今年 4 月底以及整個 5 月,我都沒有離開獨居的小套房,還好有現在有外送平臺,使我可於稍微有體力時補充熱量。

但是大多時間我並沒有體力咀嚼、等待外送,或甚至是打開手機,所以多半只是爬出來喝點飲料,然後又回到床上。

有時我努力振作開啟冷氣,想說溫溼度舒適,也許可以讓我振作些,或是嘗試爬起來開燈提神,但換來的只是好幾天無法關電器的能源消耗。我嘗試了很多方法,例如裝了多個電子鐘在枕頭旁,只要頭一轉就可以看見時間,且理論上多組大聲鬧鈴總能叫醒我吧。

但實際上卻是,抬頭才看到凌晨 2 點,下一個瞬間就變成下午 4 點,中間的記憶全失,連鬧鈴聲都聽不到。有幾次,我有機會在白天醒來,但無論如何掙扎都爬不起來,甚至奮力將身體滾到地上,還是無法起身,最後只能睡在地板上。

沒有醒來就無法服藥,形成憂鬱的惡性循環。雖然說藥物頂多只能壓下情緒,對於功能退化則無藥可醫。

保持可以愛的距離

雖然我現在是打抗精神病長效針,也努力減掉會導致嗜睡的抗焦慮與安眠藥物,但無法動彈的狀態依舊,甚至連要回診打針或調藥都做不到。

生活到如此田地,外送的食物外盒堆疊發臭,好多天沒洗澡,水壺乾枯,錢也用罄,也許會不小心死在租屋處還無人發現。這樣的人生真的很難說「有希望」,尤其是一次次的發作襲來時,每次都把好不容易建立的生活瓦解殆盡時。

示意圖/by 林泊恩 on 數位島嶼 @ CC BY-NC-SA 3.0 TW

當然還是可以選擇回老家住的,「與其追求獨立爛在外頭,不如靠家人照顧」,許多人會這樣說。但老家狹窄的空間無法容納我,且沒有個人隱私及工作空間,除了吃飯睡覺之外,也無法期待更多。

更多的,則是家人對於憂鬱的不解,會造成諸多摩擦。例如無法移動的困境,也許會被吼、被罵、被無效的勉強。最後無非變成家人氣我懶散、髒亂、不努力,或是我硬撐到極限,只能逃去住院、遠離一切。

因為是家人所以想避免傷害,也因為是家人所以溝通困難。為了維持關係,我只能堅持在這裡,維持一個可以愛的距離。

如果可以做夢,誰想要生病?

到底要怎麼說明,才能讓別人了解沒有人想過這樣的日子呢?

如果可以從床舖走到浴室,如果可以站著洗完澡,並且有力氣拿出衣服換穿,誰願意油膩好幾天?如果可以起來處理垃圾與家務,誰願意睡在發臭的垃圾堆?如果可以出門去上班,誰願意整個月卡在 4 坪大的空間中,不斷想著下一餐怎麼辦?

睡眠是我一直以來的夢靨,因為不知下一次順利起來是什麼時候。連一般朝九晚五的作息都做不到,且週期性的移動困難,很難期待自己和一般人一樣有工作能力。

加上身心障礙的補助非常少,好不容易退化到可以拿到輕度身心障礙證明,家裡也符合中低收的身分,每月卻只有少少 3000 多元的補助金可以活。

其他社會福利,例如少少的租屋補助,除了房東可能會因此漲價或不給申請,還有被發現是精神病人,而被退租的風險,所以根本沒有機會。此外,大眾交通和藝文場館的門票雖有優待,但我連出門都沒辦法,就別肖想使用了吧。

情感性疾患難搞的就是不穩定性,有時可以捧腹大笑,下一秒就會哭出來。答應別人的事情可能突然間變得困難、遲给或做不到,約聚會放鳥更是家常便飯。但好的時候又很好,可以完成交代的事物,甚至更加細心勤奮,看不出與常人差異。

示意圖/by Chiu Ho-yang on flickr @ CC BY-SA 2.0

生這個病最難的地方就在這裡,希望可以被調整或輔助,但每天的狀態都不一樣,偏偏爛的時候連思考如何能被協助都做不到。活著總是得碰運氣,所有事情都不敢答應,夢不敢做,光是活著就足夠困難了。

卻也偏偏是這些吉光片羽的時刻,使人不甘心去住慢性精神療養院,或是從事與過往所學無關的,願意收精神病人的低薪勞力工作,像是清潔、醫院裡的傳送等。也許當我退化到連自尊與理想都放棄的時候,反而可以為了餬口挑戰這些工作吧。

但在大把精神藥物所致的肥胖、嗜睡、疲勞等副作用下,也許我到時根本無法勝任這些工作,只能期待醫院願意收留了。

即便死去,也難以獲得原諒的病

憂鬱症及躁鬱症在一般人的想像中有些偏頗及浪漫化。一般人多半以為憂鬱症的人「只會」有負面思考,或只是太閒、想太多;還常常被浪漫化為具有藝術天分或是擅長深刻思考。但憂鬱症常常是長期躺床失能、沒有動機與動力,連痛苦的力氣都沒有的不堪。

而輕躁狂常常被神化,像是被認為具有創造力與效率。但實際上多的是睡不著也沒有集中力做事,還可能因為亢奮或是醒太久、感到無聊,常做出不可逆的危險行為,或是亂花錢、輕易承諾等,造成物質和人際損傷的痛苦。

如果可以醫治,我當然會去追求。如果吃到第一千顆藥就能治好,那我一定狂吞。這是情感性疾患與無病識感的思覺失調患者的差異,前者反而是相當努力就醫,瘋狂期待藥物可以治癒,或是努力排住院,至少遠離現實世界休養。

但是住院多次、藥物一把把吃下之後,都不見好轉,甚至有些人曾做了一組 12 次的電痙攣治療也不見好轉,就會知道,這個時代的局限就是醫不好自己,然後不知未來在哪裡、痛苦何時結束。

這是一個充滿罪惡感的病,對自己無法跳脫的負向思維抱歉,對身邊的人期待落空的抱歉,對自殘想死時,去急診使用醫療資源而感到抱歉,對沒有空間善待所愛的人抱歉,對於活著只是不斷消耗身邊關心自己的人而感到抱歉。

最難過的是看到自己逐漸退化卻無法阻止,依賴他人卻無法回報的這種消磨。不是因為受不了這些痛苦而想要終結生命,是知道痛苦沒有盡頭,而時間拖得越長,只會消耗越多人財力、物力與情感的付出,所以想要停損。

但即便死去,仍無法得到原諒。


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李昀
李昀

具有重大精神疾病與心理諮商背景,同時是病人也可以是助人者。在乎人與人之間善待之可能,與討論痛苦的質地與遞延性。

相信受苦與障礙是發展關係的本質,亦是群體的開始。除此之外是個非常懶散的人。

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