【帶病生活4】喜歡做什麼比生什麼病重要,精神復元「會所模式」的臺灣實踐

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編按:在多多益善的【精衛修法】系列追蹤報導後,【帶病生活】系列欲呈現的是臺灣(相對於龐大的精神障礙需求來說)極其稀少的 NPO 社區服務模式,包括入家工作、精神障礙會所、勞動就業、社區居住等。

相比於藥物、病房、療養院等醫療對待,這些協助精神失序者邁向復元,讓人能與疾病和解、與社會共存的社區服務長年為人所忽略。然而生活在我們身邊、鄰里間的精神病人數,卻是醫院收治病人的 5 倍。

此外,根據世界銀行統計,全球高收入國家每人享有的精神衛生預算,換算新臺幣為 2380 元,其中 56% 用在非醫療的社區支持。然而在臺灣,不僅每人享有的預算只有國外約一半,其中還只有 7%(89 元)投入社區,僅占國外的 1/8

期望多多益善的【帶病生活】系列紐約降落傘計畫多倫多精障快遞公司加拿大 ACT 計畫等國內外整理報導,能讓你我更理解精神疾病相融於社會的各種樣態,也讓社區服務無論在資源預算、9 月初的精衛修法與你我生活周遭,都能得到認同與支持,緩解臺灣沉重的精神醫療與精障家庭負擔,消解社會的恐懼與汙名。

本專題感謝台灣一起夢想公益協會與其捐款人部分支持。長期的研究與深度報導需要更多細水長流的支持,邀請您捐款支持多多益善,一起促進共融社會、做無聲者的後盾。


高一時升高二時,學校的人際關係不太好,也有言語霸凌。我本來是班上前 3 名,後來掉到倒數,在家會莫名其妙的哭。一直覺得學校裡有男生在罵我是白痴,也不敢坐公車,走在路上都覺得有人指指點點。

我跟媽媽說學校裡發生的事,她都不信,覺得是我幻聽。我媽是專科醫院的護理長,我對她又愛又恨。16 歲第一次發病後,住三總的急性病房 3 星期,第一晚還有媽媽陪,第二天開始一個人,一直哭一直哭,後來被診斷思覺失調。

高中 20 歲才畢業,重考後 21 歲上大學,被診斷憂鬱症,又休學,27 歲才畢業。家人說「妳已經晚了很多年了,要加油」,這些話都給我很多壓力。

後來去便利商店工作,在那裡認識我先生。生完孩子後變成躁鬱症,工作上也出狀況,我不知道該怎麼像他們說的,一件事做完再做另一件。我持續力不足、速度快不起來,很容易累、很沮喪。

2017 年我離婚,離婚前又住院 1 個月。我總共住過 3 次院,另一次是媽媽癌症過世的時候。醫院裡什麼都限制,你還不能不去參加活動,不然他們會說你占床位。在病房他們真的把你當狗一樣使喚,那不是在對人講話的口氣。護士也常不理病人說話,控管的很嚴格。

3、4 年前我到就業服務站,他們幫我介紹了真福之家會所。來真福後改變很大耶!大家都很友善,連我的主治醫師都說,好像去了真福後變得很有自信,比較敢融入人群。

在真福不討論回診和吃藥,可以讓我們自己決定,這是對人的尊重。而且在這裡很有人權的感覺,很需要大家一起做某些事,有被需要。很滿足,被信任的感覺很好。(摘自真福之家會員吳希君訪談)

3 月春日的早上,臺北松山區僻靜的巷弄裡,垂掛著聖誕樹藤的大門靜靜敞開,陽光斜灑在木製窗格上,帆布屋簷底下的「真福之家(Eden Clubhouse)」掛布自 2017 年悄悄掛上,在左鄰右舍的綠意與鐵窗間低調暉映。

2012 年,在伊甸基金會的精神障礙社區工作「活泉之家」試運作 8 年後,其中的據點成為臺北市政府社會局委辦會所「真福之家」,從文山區搬遷至松山鬧區中座落至今。時隔 5 年才敢掛上的招牌,試探著周邊社區對「精神復元據點」的認識與接納,所幸鄰里相安無事,沒有引起任何波瀾。

星期一到星期五,早上 8 點半到下午 5 點半,真福之家的會員自發性報到。先開早會,中午一起備餐吃飯,下午繼續分組工作會議。組別包括文書公關部、財政餐飲部和教育健康部,工作內容包括行政庶務、文書處理、資料統計、餐飲製作、收支管控、刊物編排、郵務寄送、市集擺攤和活動籌備等。

乍看之下,真福之家是一間隱身在社區裡的日間據點,成員包括精神障礙的會員和伊甸聘雇的職員。它和如今臺灣主流的精神社區復健中心有何不同?和一般社區關懷據點又有何不同?

這些提問看似平凡,放在精神復健領域業內各團體間卻是眾聲嘈雜,也是衛福部社家署第二期社會安全網積極佈建社區據點(協作模式)的此時,已經白熱化卻又難以言說的叩問。

喜歡做什麼,比生什麼病重要

差異總是比較出來的,即使只是短短幾次採訪都能感受到。事前,真福之家要求記者必須從早上開始跟訪一整天。早會開始後,10 來個現場工作人員包括職員和會員,自我介紹的開場白是:「我是 ○○○,我喜歡吃水果、畫畫,我是文書公關部的。」

之後大家開始討論工作分配,包括「社會局需要拍核銷照片」、「過幾天有媒體要來,誰要受訪」,然後討論當日主題如「精神病人在職場上受到的差別待遇有哪些」,其間穿插指出臺灣精神病人的就業率(16%),接著是國際會所準則如「為什麼我們在這裡不討論怎麼服藥」,牆上和白板上寫著各種分工和營養小知識。 

會議結束前,我拿出錄音筆希望大家分享在這裡做的事,結果被禮貌回絕,要我接下來「自行體會」,之後大家開始備餐,3 菜 1 湯 1 水果(烤出來的鮭魚排堪比簡餐店特餐)。下午工作會議後,眾人接著在門口擺攤義賣,一邊招呼客人、和路過的鄰里聊天,一邊算錢補貨。

因為每個人手上都有工作、忙到沒空理我,唯一跟我說話的時候就是叫我去整理文具,最後我真正要做的採訪,只能另外分別約時間。

對於深耕公益的多多益善來說,在大多數身心障礙採訪或公開場合中,最常聽到的開場白往往是:「我是 ○○○,我是腦性麻痺者。」或「你好,我是 x 年的精神障礙者。」

這種「疾病先行」的自我介紹聽起來極其不對勁,如同糖尿病人並不會在認識新朋友時說:「你好,我是糖尿病患。」或「你好,我是血糖障礙者。」卻成為大多數身心障礙者從小被教育養成的習慣,因為社會連結通常並不關心他們傷病以外的事。

在真福,生什麼病不只對會員來說突然變得不重要,就連現場的社工都顯得毫不在意。「外面的人常問我哪個會員的診斷是什麼,我都答不出來,有時候是媒體來訪問了我才知道誰是思覺失調,或他們的障礙程度。」時任真福之家社工督導的劉俊緯說:我只知道他們在這裡擅長什麼。」

在一般的日間據點中,常見的對話也不會是工作或議題討論,而是手工藝和休閒活動;在更多社會福利機構中,工作區域通常也明確劃分,專業人員辦公區一眼可辨;工作人員也不會把組織運作事務如核銷、媒體採訪等,拿出來和受服務對象討論。

事實上,這裡根本沒有「受服務對象」,所有人都是「工作人員」。在第 2、3 次的採訪中,劉俊緯和其他會員在忙碌間直白的互動,在講究專業姿態和身分界限的服務現場也很少見。

已成為真福之家核心會員 4 年多的甜甜(化名)受訪時亦提到:「在日照中心,醫生和職能治療師常常帶完活動就回家,他們的辦公室我們也不能進去。在真福,俊緯的椅子我都隨便亂坐。」

「社工的椅子能夠隨便亂坐」本身不見得是什麼評鑑指標,重要的是它對一個常年被醫護人員、家人和社工指揮命令的精神失序者來說,竟是值得拿出來講的記憶點。事實上,真福之家的確有劉俊緯常坐的椅子,卻沒有「寫著他名字的辦公區(桌椅)」,因為在真福,整個電腦工作區乃至所有空間都必須開放給所有人使用,當然包括甜甜。

真福之家開放給所有人使用的電腦工作區。攝影/葉靜倫

「我最喜歡在那裡做簡報、找圖片、放柔焦,有時候看大家搶了工作還做不好都想說,拜託讓我來好嗎!」訪問時的甜甜興緻一來便停不下:「後來我轉到餐飲部,可以指揮別人切菜洗菜、做這做那。真福有很多嗷嗷待哺的小羊喔,時間沒到就會衝進廚房,我很像在當保母。」

平凡幾句話帶出會所模式的關鍵,其一是去除專業關係,其二是建立工作社群,其三是自主參與決定

是為了培力而培力,還是必須承擔的責任?

今年 37 歲的甜甜曾做過美容助理、在銷售門市發傳單、擔任收銀員、在咖啡店做餐飲內場。因為自小單眼視力受損,再加上精神失序導致的失眠與不穩定,經常在工作中受挫,還曾在工作現場被小她很多歲的後輩罵哭。

因為和家人關係長年緊繃,2 個姊姊和姊夫對甜甜的各種要求在她聽來都只是冷言冷語的嘲諷,母親則將她留在家裡,自己搬出去住,長年的酒癮也影響她和甜甜的關係,2 人經常惡言相向。「有次她還醉醺醺的把我帶到松德醫院打針、叫我睡一晚,結果醫院的人說,我比我媽還清醒。」甜甜說。

25 歲發病後,甜甜就和同學朋友漸行漸遠;家人又禁止甜甜在家鎖門、不允許她的私人空間、生活日常設下許多限制;職場上則經常達不到要求,且如同許多精神障礙者所遭遇的,因為投保勞健保時障礙身分會被當場揭露,連帶導致求職困難,生活中的各種人際關係顯得破碎又孤立。

甜甜和開頭情境中的吳希君,都是在進了真福、共同經營一個空間後,才開始意識到「負責任」的意義。因為在這裡,她們都有必須完成的事務,這些事務並不是許多社福據點中「為了培力而培力」,由工作人員「創造」出來的「額外」工作,而是經營運作整個會所的「必要」工作。

「國際會所準則有提到,會所裡必須有足夠的職員來帶領會員,但會所裡的工作量也必須控制在,沒有會員參與就沒辦法做得完的程度。」劉俊緯說。這已經是他在受訪過程中不知道第幾次提到「國際會所準則」,連第幾條第幾項都倒背如流。

「會所模式」在歐美國家運作超過半世紀,根據中正大學社福系教授陳芳珮受訪時解釋,在人類摸索如何對待精神失序的百年長路上,會所是依循證據、經過嚴謹研究(循證實務 Evidence-based Practice)、能讓精神病人邁向復元、極具代表性的社區復健模式。

自 1948 年全世界第一間會所、紐約「活泉之家」(Fountain House)成立,到 1994 年「國際會所」組織正式運作後,瑞典、德國、加拿大、荷蘭、南韓、日本、香港等約 30 個國家陸續跟進,並制定出嚴謹的「會所準則」。

真福之家是臺灣目前唯一取得國際認證的會所。要取得國際認證需要定期派人受訓、參加會議、共同修正準則、設立顧問委員會,還要定期繳交會所年費和認證申請費,日常運作更必須達到許多標準。若沒有了解箇中價值的北市社會局支持、伊甸基金會雄厚的產官學界網絡資源與決心,一般組織根本難以做到。

也或許出於同樣的高門檻,全世界至今取得認證的會所僅約 300 間,全臺依循會所精神自行運作的「會所」如向陽興隆等不超過 5 間,總服務量未及千人。

國際標準與臺灣框架的衝撞

嚴格遵守「國際會所準則」尤其是實務現場艱鉅的挑戰。包括開發一定比例的過渡性就業、創造平等的工作關係、打造如同一般職場的規律工作日(平日不得舉辦休閒活動),以及不得要求會員硬性參加、日常工作不能領取報酬等,許多觀念都跟現行臺灣社會福利的想像大相逕庭。

例如,會所是大家「想來就來、能來才來」的地方,這看似平凡的自主空間,不僅對多數發病後就習於被剝奪選擇權的精神病人來說實屬罕見、對大部分只求喘息和穩定託付照顧的家屬來說難以理解,對許多社福機構來說更難以見容。

臺灣社福機構大半仰賴政府資金,上至服務人數下至活動出席率,錙銖必較,少一個人、少幾個小時都可能影響到補助款。然而,穩定出席對於狀態起伏不定的精神病人來說,往往是不可能的任務。

此外,會所模式極其重視會員的共識決,日常任務尤其不該由政府標案指定規畫,而應由所有人共同討論而出。如同陳芳珮所說:「會所的原文語意 Clubhouse 其實就是『俱樂部』啊,所有人在這裡都是『俱樂部會員』。」

俱樂部不會討論彼此什麼時候要吃藥、不會有醫生駐點、不為照顧而存在,如同一般的高爾夫球俱樂部、拳擊俱樂部、飛行俱樂部,每個俱樂部都可以決定自己要「成為什麼」、如何做到。在加拿大,由精神障礙者開創的快遞公司 A-Way Express,便是由會所轉型而來。(參考多多報導

圖/取自「瘋靡 popularcrazy」fb 公開貼文

又例如,在據點中創造可有可無的工作、領取微薄報酬/津貼,是許多機構長年用來吸引弱勢服務對象按時報到的誘因,卻是國際會所準則明確定義應該避免的事。

資深社工廖福源 2008 年和慈芳關懷中心康復之友聯盟共同到澳洲受訓,回臺後積極發展活泉之家社區支持工作,他指出:「精神復元最重視的,就是自我選擇、自主決定及自我負責,所以會所的社群和一般社區據點的社群不一樣,它是以工作關係連結彼此的。」

「透過這個承擔責任、成為主體的過程,跟同儕一起建立身分認同、找回自尊和被需要的感覺,是一個人的價值感、成就感和歸屬感的來源。這種關係需要高度的自願性,只要出現報酬,立刻就會變質。」

有報酬就出現做事的標準,有條件就出現同儕間的競爭,交付個人(而非公基金)的金錢成為廉價的動機,破壞自主參與的意義。相比之下,領有固定薪資的職員如劉俊緯,不僅要承擔更大的責任,還無法自由決定要不要出席、要做哪些事,本身已是某種程度的「非自願」顯現。

「有些人來這裡也是不開會只睡覺,吃完飯就回家啊,我們也不會強迫。」劉俊緯說,職員的主責只是依循會所模式,而非在模式中框限彼此:「會議本來就可以自由參加,但我們會鼓勵他們拿起自己的權利。例如,這個決定你如果不滿意,請你來參加會議,不然不要抱怨。」

「一個人什麼都不做,別人可能覺得他沒目標,但別人幫你設的目標不叫目標,那叫規定。目標就應該是自己設的。對精神病人來說,如果你可以每天來,確實非常了不起,但這成就感來自你自己── 你做到了,真的很棒 ──而不是我們的規定。」

學者:協作模式不是會所,但共享人本精神

自 2021 年起,社家署社會安全網第二期計畫決心在 5 年內佈建 49 間「精神障礙者協作模式服務據點」,陳芳珮是其中關鍵的諮詢輔導委員,協助社家署構思模式。7 年多前,她在紐約活泉之家蹲點研究,返臺後驚訝於臺灣社區精神復健發展落後國際 30 年,倍感憂心。 

陳芳珮直言,臺灣自 90 年代《精神衛生法》施行後至今,從資源分配、評鑑指標到專業人才養成都被凍結在精神醫療的主場中,使得「社區」精神復健幾近荒蕪。如今她企圖翻轉現行傳統精神醫療「管理一個病人」的思維,重新從「尊重一個人」出發,期待臺灣做出本土化的社區精神復健工作。

在伊甸基金會的精神障礙社區工作中,也曾舉辦創作計畫,讓一群喜歡創作的「人」,帶著自身對精神疾病的經驗或關注,一起摸索創作與分享之路。示意圖/取自「瘋靡 popularcrazy」fb 公開貼文

然而,檢視現行協作模式的委辦案框架,其實並沒有足夠的資源和人力做到國際會所的標準,那些藏在實務細節中的微小差異,在會所準則中往往會成為巨大的價值歧異。但「協作模式」卻經常在各處場合被直接稱為「會所」或「小型會所」,令陳芳珮憂心外界對「會所」的正確認識混淆,也引發部分工作者的疑問。

「身為學者,我必須明確指出,協作模式雖然取國際會所的精神,講求夥伴關係、同儕支持、參與討論與決策,但它並不等同於會所。

陳芳珮指出,現行協作模式並非企圖設立會所,因為除了委辦條件不同,臺灣和歐美的文化環境、福利制度也很不同。例如,歐美社會重視個人主義,使得國際會所並不特別重視會員的家庭,但家庭訪視在協作模式中卻是一個重點。

此外,國際會所對職員的專業背景沒有設限,紐約活泉之家的職員從水電工、人類學家到社區藝術工作者都有,但協作模式要求的人力仍以社工為主;國際會所要求讓人「無條件加入」,臺灣社會安全網卻必須先辨識會員的戶籍所在地。種種差異皆顯示陳芳珮一再強調的:「協作模式不是會所,它就是協作模式。

「我們需要的是本土的社區精神復健模式,工作者尤其必須翻轉自己對精神疾病的汙名、對專業權威的依賴,營造平等互助、協同工作的環境。」陳芳珮滿懷熱忱說:「我期待協作模式能發展成臺灣獨特的操作實務,有一天能回過頭來,成為國際上另一個值得分享的典範。」


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看上篇「還有幻聽沒關係,只要分得出真假」勞動陪伴與同儕支持,讓病人成為一個新人
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2. 美加澳數十年 ACT 實踐:5大核心讓精神病人在社區穩定生活,有效支持家庭
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首圖/真福之家大門。葉靜倫攝影

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