【帶病生活2】「我還是會看到鬼,但我不會怕了」當復健中心成為看顧彼此的社區據點

這篇不能只有我看到
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編按:在多多益善的【精衛修法】系列追蹤報導後,【帶病生活】系列欲呈現的是臺灣(相對於龐大的精神障礙需求來說)極其稀少的 NPO 社區服務模式,包括入家工作、精神障礙會所、勞動就業、社區居住等。

相比於藥物、病房、療養院等醫療對待,這些協助精神失序者邁向復元,讓人能與疾病和解、與社會共存的社區服務長年為人所忽略。然而生活在我們身邊、鄰里間的精神病人數,卻是醫院收治病人的 5 倍。

此外,根據世界銀行統計,全球高收入國家每人享有的精神衛生預算,換算新臺幣為 2380 元,其中 56% 用在非醫療的社區支持。然而在臺灣,不僅每人享有的預算只有國外約一半,其中還只有 7%(89 元)投入社區,僅占國外的 1/8

期望多多益善的【帶病生活】系列紐約降落傘計畫多倫多精障快遞公司加拿大 ACT 計畫等國內外整理報導,能讓你我更理解精神疾病相融於社會的各種樣態,也讓社區服務無論在資源預算、9 月初的精衛修法與你我生活周遭,都能得到認同與支持,緩解臺灣沉重的精神醫療與精障家庭負擔,消解社會的恐懼與汙名。

本專題感謝台灣一起夢想公益協會與其捐款人部分支持。長期的研究與深度報導需要更多細水長流的支持,邀請您捐款支持多多益善,一起促進共融社會、做無聲者的後盾。


他到我們這裡之後,附近便利商店有天報警,說他進店裡拿了關東煮就吃,吃完把叉子丟回鍋裡就走了。後來我們去便利商店把整鍋關東煮包回來。

警察來的時候,他雖然不會表達,但你看他雙手遮臉那個樣子,好像不是第一次。那時候他已經 40 幾歲了,看起來在這種「肚子餓、拿東西吃、被警察追」的循環裡很久,有時候狀態不好,還會跑進藥局亂拆藥來吃。

我們開始想,要怎麼讓他走出這個循環,所以重新回到便利商店。一開始拿關東煮,店員跑來說不不不,他除了關東煮更常吃茶葉蛋,而且他不知道怎麼剝殼,會整顆連殼一起吃。所以我們改拿茶葉蛋帶他,讓他拿錢去給店員,然後拿到蛋。反覆幾次,讓他知道原來這樣做,「後面就真的沒人會追你」。

但是他不會算錢。店員找錢給他,他拿了零錢就往旁邊扔。所以我們請他家人在他脖子上掛一張悠遊卡,從那之後他可以在便利商店好好吃東西了。後來他熟練了,開始想吃別的,還會跑到附近全聯,沒辦法用悠遊卡的,我們又得想別的辦法。

他們會進化,你也得跟著進化,社區也會進化,每一次進化都可以再多撐開一點空間。他就這樣在這裡過了10 多年,現在疫情期間不能出門,他還會自己胡亂炒菜弄泡麵,泡完用手抓了就吃,生活不知不覺也這樣過下去。

想當初我們剛上門的時候,他的家人指著他說:「情況爛到這樣根本沒辦法了,你們不用想還能做什麼,我們自己承擔。」這種解離型的病人,有些還會把大小便抓出來亂抹的,連醫院都不會收,你可以看到一個家庭是怎麼困在這些情境裡動彈不得。(摘自同心圓社區復健中心負責人孫德利訪談)

在臺中清水一帶,孫德利和護理師出身的太太純妙共同經營一間獨棟透天的精神復健中心「同心圓」。疫情之前,同心圓有將近 40 個學員會按時報到,有人週一到週五每天來,週六也會一起出遊;有人早上在附近打零工、下午到中心參加活動;有人上午進來跟大家共餐、做手工皂,下午回家休息,私下也會相約出去玩。

34 歲的哲銘每天清晨起床,和幾個農務組的學員去附近田裡簡單幫忙。孫德利在中心附近找了塊地,大概有 2/3 個籃球場那麼大,裡面種的東西經常出現在同心圓的午餐桌上,包括香蕉、空心菜、A 菜、大陸妹等。9 點半收工後,哲銘會回到中心和餐飲組的夥伴一起備餐煮飯,待到下午 3 點活動或課程結束後,再回家幫妹妹帶小孩。

圖為同心圓農務組的學員們,在田地裡進行每日的農務工作。圖/取自同心圓社區復健中心臉書貼文

哲銘到同心圓已經 2 年。他在高職期間拿到烘焙證照,後來在知名喜餅公司做了 3 年,從生料做到包裝,每個環節都上手,直到 20 多歲發病後,耳邊開始不斷聽到人聲碎念,被父母強制送去住院。出院後的哲銘在藥效之下極度疲憊,終日在家中沉睡,直到就業服務員轉介他到同心圓。

哲銘在中心的朋友宜德,差不多也在 21 歲時發病,除了幻聽和妄想,他還會在鏡中看到鬼魅般的幻影追殺他。20 年來他要不是被 7、8 個人架著送進醫院,就是聽信醫生說要「聊一聊」然後被「騙」進去住院,如此反覆。如今來到同心圓的他已過中年,45 歲的瘦小身驅在長年的折磨下,看來竟像個年過花甲的老先生。

宜德現在每天早上可以起床去附近的小學做清潔零工,中午到同心圓和大家共餐,下午參加活動。「以前回家就是懶呼呼的,都在睡覺。現在比較有時間觀念啦,生活規律啊。主任(孫德利)幫我選了餐飲組,比較有技術性啦,以後(我的)爸媽死了,比較會照顧自己。」

其實宜德在中心餐飲組 2 年來只學會了洗米,但他和哲銘在這裡更有意義的進展,是在規律的勞動和生活中學會和自己的疾病和平共處。哲銘到現在還是每天都聽得到聲音,一天到晚在他耳邊碎念生活瑣事,但他已經不再被干擾。宜德則說:「我現在鏡子裡還是都會看到它(鬼)啊,但我不會怕了。」

逝去的青春:平均住院天數達 18 倍,半數超過 7 年

13 年來,同心圓紮根清水,作為一個看顧精神失序者的社區據點,不管遇到什麼千奇百怪的挑戰好像都不奇怪。有新學員來了不適應,沒多久就跑掉,孫德利既不攔也不追,反而跟上去。「人跑掉了沒關係啊,重點是跑要跑對地方,看是不是能跑回家?」他一路跟在學員後面走了半小時,發現學員體力很好,只是不會看紅綠燈,而且會走在路中間,於是知道下次要教他過馬路。

有人騎腳踏車明明 20 分鐘就該到家,結果搞不清楚路線,在附近整整繞了 3 小時,陪他回家的孫德利也跟在後面騎了3小時。還有學員天天去雜貨店拿菸抽,直到中心和家人反覆溝通、循序漸近調整戒菸的步調,才改掉了這個習慣。

同心圓所在的清水社區環境,對街是小學,左邊是山丘。圖/葉靜倫攝影

「生活每天都一樣,但每天都有不同的變化。」孫德利說。當他下定決心仔細觀察,那些看似失序的行為忽然間出現因果邏輯,出現改變的切入點。

孫德利是清水長大的孩子,高職機工科畢業後,為了生計去念軍校,念的卻是社工,退伍後因此進了醫院急診室和精神病房工作。「那時候醫院剛設精神科病房,一開始是急性病房,每個病人剛進來時我們都要做很多資料,把他的記錄整理歸檔。後來時間久了,發現事情越做越輕鬆,因為同樣的病人會一直回來。我們只要把他的資料調出來,把他出院那幾個月發生的事補進去就好了。」

失序的精神病人遊離在不同的醫院間反覆進出,住院 1、2 個月出去,沒多久又再回來,成為今日學界所謂的「旋轉門效應」。孫德利不解:「如果治療有效,人為什麼會一直回來?」很快的,急性病房滿了,慢性病房(療養院)開始在全臺各地增設,病人不再往返自家和醫院 2 點一線之間,轉而在病房裡虛擲歲月,甚至一晃數十載。

「有次我們在病房裡帶團體活動,問一個喪偶的媽媽說,生命中印象最深刻的事是什麼?媽媽說是要來住院的時候,把孩子的手交給社工的那個畫面。」孫德利回想:「當時她在醫院裡常說自己要去結婚,大家都認為她有病,在妄想。但你仔細問,發現她想結婚是因為,這樣才有人可以幫她簽字辦出院,那她就可以去把被安置的孩子要回來了。」

孫德利後來跑去找醫生討論,問他這個媽媽是否能出院,醫生回他:「她一個人住在彰化海邊,出院了誰來照顧?而且她出院就有權利把小孩要回來了,她又沒有病識感,出事了誰要負責?」孫德利皺眉:「我本來覺得有點道理,後來想想,社區沒有資源,為什麼要病人和家屬自己負責?到底一個人想要好好活著,是這個人的責任,還是社會集體的責任?」

1989 年,臺灣頒布「社區復健試辦計畫」,隔年更首次通過《精神衛生法》,以回應國際間自 70 年代開始延燒的精神失序者運動和社區化浪潮,以及國內日益高漲的需求。

原本是令人期待的里程碑,然而根據演慈康復之家創辦人羅美麟研究指出,在那之後整整過了 10 年,社區佈建都不見成效。2003 年健保給付大增、醫事評鑑標準公佈,更促使大批財團或私人醫院紛紛進場,「用醫療的經驗做社區的工作」。

同心圓的學員們,能夠參與社區團體活動,真正在「社區」生活,而非「醫院」。圖/取自同心圓社區復健中心臉書貼文

20 年來,臺灣號稱「社區型」的主流精神復健機構,例如白天的「復健中心」或提供夜間住宿的「康復之家」,在健保資源和醫療主導的評鑑標準下,大多看似落點在社區,實則在日程、規訓、管理方式甚至供餐的廠商都與醫院如出一轍,被譏為「社區裡的病房」,連身在其中多次被轉換的精神病人都分不出差異。部分機構更淪為醫療後送單位,自成一個更封閉的系統,遠遠背離國際間「社區共融」的服務發展走向。

與此同時,慢性病房和療養機構卻持續擴張。根據衛福部統計,截至 2021 年底,全臺精神慢性病床數逼近 1.4 萬床,若加上急性病床,總計超過 2 萬床,是澳洲(人口數與臺灣相當)的 2 倍有餘。此外,澳洲的平均住院天數僅 16 天,臺灣卻高達 283 天。如果算進其他醫療附設與養護機構,更有將近一半(49%)的人平均居住時間超過 7 年,7 成以上超過 3 年。

「這就是為什麼復健中心的學員普遍都已過中年,他們人生的黃金歲月都在醫院裡度過了。」孫德利說。這也是此次專題採訪中,許多精神失序的受訪者不約而同描繪出的人生。

貼近真實,找回生活

弔詭的是,隨著科技和社會節奏變化越快,病人住院越久,出院後社會適應力越差,越容易被挑起情緒和症狀,形成一種「一出院就發病,當然要繼續待在醫院」,以及「只有醫院最有效」的錯覺。然而孫德利很早就在想:「住院到底是在解決問題,還是只是延後了問題?我們回應疾病的方式,真的有貼近真實嗎?」

「真實」是他在 3 小時的訪問過程中,反覆提及的字眼── 生活功能必須來自真實的日常處境,而非來自病房裡的活動教室;社交能力必須來自真實的關係需求,而非來自日間課程裡的人為建構;精神病人和社區的磨合更必須來自真實的社會情境,過程中必須有人能夠出面,在情境中和社區一起工作、陪伴學習。

「你必須面對社區的困難,和他們一起解決,而不是叫便利商店店員自己去上課,告訴他要尊重包容。你也必須讓他們知道,他們需要的時候都找得到人,這才是社區據點的意義。」孫德利說,同心圓也是因為這樣,避免了大多機構都會面臨的鄰避效應,努力邁向社區共融:「後來我們學員再發生事情,都不用我們解釋,社區裡的人自己會去幫我們解釋。」

因為這些堅持,有別於臺灣大部分精神復健中心用各種室內活動和課程塞滿日程,甚至接單叫學員做代工,同心圓長出自己獨特的樣貌。包括每天早上的工作時光、中午的共餐、頻繁的家訪,以及各種和社區一起進行的活動(端午包粽、體驗課程、各式各樣的捐物再運用)等。

左圖是學員和社區媽媽一起煮飯,右上圖學員一起整理摘採的蔬菜、準備備餐;右下圖是學員一起搭公車參與團體活動。圖/同心圓提供、同心圓臉書公開貼文

共餐尤其是同心圓的重點。農務組有時會帶回大家想吃的菜,餐飲組也會結合社區民眾捐贈的雞蛋和食材備餐。但大多時候,學員們為了共餐,還必須學會討論菜色、結伴買菜,學會坐公車、搞清楚路線,還要會挑菜選料、計算菜價、和攤商互動,甚至學會殺價。

回到中心後,大家還必須抽籤輪職、分配工作,從洗米、煮飯、切菜、打蛋、炒菜、收拾等,孫德利把每件事拆成細小的分工,讓每個人不但非得和他人協作、展開對話,還得充分理解整個流程和自己的角色,知道「東西不能卡在我手上,否則會影響到後面的人」。

從一個人和另一個人的協作,到一個人和一群人的協作,到一群人和一個社區的共處。人在真實的情境中共同完成一件色香味俱全的事,再因為這樣的滿足而在每天睜眼後願意起床,出現在同樣的地方,和熟悉的人一起完成更多事,「生活感」於焉而生。

找回生活的節奏、過有意義的生活、和人產生連結、從中鍛練彼此的能力,這就是精神復健的核心。」孫德利說:「或許對醫療端來說,我也是在合理化我們的道理吧!但重點是,這世界不該只有一種觀點。」


後記

如今的哲銘,每星期會在中心做麵包給大家吃。孫德利教他買原料、算成本,他把每一種原料的公克數和百分比逐一寫下來貼在牆上,極其精確的按照自己心中嚴格的比例製作各種口味的麵包,連附近鄰里都會來買。

和哲銘同一天進同心圓的凱儷,幼年時發病,高中之後更年年發作,她形容自己發病時會「像生產一樣痛苦,很想去死」。為了轉移注意力,她會「自己拔牙」,還會用很燙的水沖全身。

凱儷 28 歲結婚,在婚姻中面臨言語和精神暴力,直到離婚後從臺北回到距離清水 30 分鐘車程的大安,和父母同住,此時她已年過 40。返鄉後的凱儷身邊幾乎沒有朋友,親友舊識全數斷離,反而因疾病而引來附近鄰居指點。

來到同心圓後,凱儷跟著大家一起共餐、做天然手工皂,品質堪比市面上的名牌皂,做完賣出的錢在同心圓裡循環利用。這種充滿誘因和朋友的環境療癒了她的身心,一年多來沒有再發作。「以前我三餐都要靠爸爸打理,現在還可以煮飯給他吃呢!」凱儷很得意。

在中心的朋友牽線下,凱儷加入社區市場攤商們組成的登山社,週一市場休市時大家會相約去爬山。幾年前隻身一人返鄉的她,現在人際網絡從同心圓輻射而出,成為嶄新的連結,言語中也反應著自信和活力。

哲銘、宜德和凱儷不約而同提到的,都是過去在家中「長時間昏睡」的日子,也是前篇帶病生活1提及的、所謂「缺乏動機」,多年來走不出家裡的精神病人。如今他們不只找到重心,還有了想望。哲銘想要去做烘焙,宜德想要存錢成家,2017 年曾在大安圖書館辦過畫展的凱儷,則成立了粉專繼續畫畫,希望有天還可以再辦畫展。


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看上篇精神長照平均高達 17 年,入家工作如何阻止家人相愛相殺?
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1. 紐約降落傘計畫:結合精神病人同儕支持和開放對話,讓「帶病生活」成為可能
2. 美加澳數十年 ACT 實踐:5大核心讓精神病人在社區穩定生活,有效支持家庭
3. 精神障礙者開創的快遞服務:不再需要假裝沒病,不再落入「失業而後無家」的循環


首圖/學員們和農地主人一起在田裡採收新鮮的蘿蔔,是同心圓共餐共食活動的一環。照片由同心圓社區復健中心提供

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