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說故事的照片:服藥、幻聽、住院、想家,和疾病和平共處/蓮心康家成果展

陳宗仁與戴雅君將 4 位精神障礙者帶進家庭共同生活。他們認為,培養能力的起點往往是學習意願,並提出讓病友給薪生活的學習方式。他們也思考如何讓那些緩慢、零碎、難以複製的疾病好轉經驗,在制度中被看見、被理解。

脊髓損傷的傷友們,傷後要經歷漫長的各科會診與復健,但在這條長路上,還有一些因素並不是個人努力就能解決的。

我認為千萬不要閉門造車,否則會往錯誤的方向前進,甚至導致持續復健的信心崩潰。維持「自己還可以繼續進步」的想法很重要,因為這會讓我更願意投入復健。能夠透過復健,持續看到自己有一點一點變好,是最快樂的事情。

住院時生活難免受到干擾,多數人都不會想長期住院。真正讓許多患者不敢離開醫院的,是出院後仍有復健、照護等需求。過去復健治療高度集中在醫院,社區端的支持很稀缺,患者不知道出院後還有哪些資源,因此寧願繼續住院。

傷友團體回應,即使政府強調沒有住院天數限制,實務上患者仍常常在需要急性醫療時,就被要求出院。若病況還不穩定就出院,後續出現問題,仍得往返醫院、掛不同科別就醫,反而可能耗費更多醫療資源。

以前的我忙餐飲業,累積太多壓力生病了。生病後我希望我家人能為自已過得快樂,不要總擔心我。因為個助會陪我做想做的事,我也發現我成長的嘉義有好多支持身障者的課程、資源。我開始規畫旅行,想帶身障朋友一起出去玩!

「不用什麼都跟上,反而可以輕鬆等待他的進步。」爸爸工藤成為家庭煮夫、到國小擔任孩子的教陪伴員,開始體會陪伴孩子慢慢來比較快。

我的班導第一次帶特殊生,但非常願意傾聽我的需求。開學時,她希望大家可以自我介紹。經過此活動,我很感動老師的刻意安排,感覺大家都是獨一無二的,我不是特別怪異的人!

醫院和社區若沒有同心協助病人銜接生活,容易讓精神疾病患者在不穩定的生活中復發,讓所有人在住院過程中的努力功虧一簣。