編按：近年《Right Plus 多多益善》持續經營「經驗者擴大機」書寫計畫，邀請各種生命經驗者回望過去、書寫自己，讓這些原本常被社會忽略的處境，得以被更多人理解與看見。
這篇文章，由因中風成為身心障礙者的小華以第一人稱分享，並由陪伴身心障礙者的個案管理員 N.J 陪伴書寫、潤稿完成。
小華回顧自己在工作場所火鍋店中風的歷程，寫下面對生病、復健、重新適應生活，以及和家人在「照顧」與「自主」之間不斷磨合的經驗。他也分享參與自立生活課程、使用個人助理1服務後，如何找回外出、旅行，以及為自己做決定的能力。
文章最後收錄個管員 N.J 的後記，他從陪伴者的角度重新思考：以「保護」、「擔心」為出發點為身心障礙者做決定時，是否也忽略他們為自己做主的權利。
經驗者／小華
陪伴書寫＆潤稿者／個管員 N.J
我是小華，2021 年時，我在工作場所火鍋店中風，剛中風時，我左邊的身體都沒有力氣，既沒辦法自己出力控制，雙手雙腳也抬不起來。經過復健後，我現在已經能慢慢走路，但左手仍然無法自己抬起來，為了方便移動，外出也需要使用輪椅。
我有 2 個弟弟、2 個妹妹，我本來在火鍋店工作了十幾年，一路從工讀生做到店長，直到我生病為止，才沒有繼續工作。
我生病的原因，應該是累積太多壓力、身體太累了！回想中風那一天，我早上 10 點就到店裡上班，準備當天店裡要賣的東西，然後開始招呼客人，一路忙到下午 2 點客人離開。
但我的工作還沒有結束。晚餐前，我還要確認食材的數量、調度食材，確保晚餐時段有足夠的東西可以賣，弄完這些，我才能稍微休息一下。晚餐時段要從下午 5 點一路賣到晚上 12 點，整理收拾好環境、整個店關好，就大概凌晨 1、2 點了。
其他員工是工讀生，所以工作時間一到，我就讓他們都回去休息了，畢竟我是店長，事情要做好才可以休息，連中風那天倒下，都還是被客人發現的。
重新開始復健，也重新認識自己的身體
我對現在的身體狀況雖有不甘心，但還是依照醫院的安排進行復健。
其實，我不是一開始就像現在這樣能接受我的狀態。生病初期，我很難接受這一切，我希望這只是一場夢。現在回想起來，當初有一位資深工讀生提醒我：「你工作時間這麼長！應該要讓身體多休息，不然身體會受不了。」可惜那時候我沒有聽進去，現在想起來覺得有點後悔。
後來，我加入一個由職能治療師創立的中風病友支持群組，群組裡面都是中風過的人。其中有一位病友和我雷同，他的單側身體因中風癱掉，但他一開始躺著進入病房，最後是用走的離開。
示意圖／by Lennon Wong on flickr @ CC BY-NC-ND 2.0
聽了他的經驗分享，看到他因為努力復健而恢復身體功能，我忽然覺得人生還有希望！我就去問他怎麼辦到的，他的方法很激烈，像是硬拉自己的手去對抗張力、用力去抬自己的腿幫助活動，只要有精神和力氣，他就一直做這些動作，甚至反覆練到手腳要打消炎藥。
聽他說完，我覺得他對自己好嚴格，我覺得我做不到，但他還是鼓勵我，叫我不要給自己找藉口，想要恢復就要夠努力。於是我持續的復健，也許是因為沒有像他那麼拚命，所以我的身體沒有像他恢復得那麼好，左手還是沒有辦法自己抬起來，不過後來稍微能走路了！只是出門時基於安全，還是會用輪椅。
家人的照顧和擔心，是壓力還是包袱？
中風後，我都在護理之家休養，可能是在這裡的生活作息太固定，每天做的事情都差不多，且有很多人協助我，和家人互動時，我發現自己好像變笨了，有時候會搞不清楚自己做過什麼事，講話變得比較遲鈍，有時回答問題，也找不太到可以形容的詞彙，於是復健到一定程度後，我決定要回家住，看看能不能讓腦袋和身體更靈活。
從護理之家回家後，我自己一個人住，真的跟受傷前或在護理之家的生活很不一樣！很多事情都需要自己來，為了因應生病後移動變得比較不方便，家具擺放的位置也要做調整，像是我身體左側無力不方便爬高、踩臺階，就把一些常用的物品向下移動；為了讓出空間，在家可以用輪椅移動，我也清掉很多收藏品；床邊也加裝扶手，好讓我復健時可以伸展左邊的手臂。
這一路以來，我受到很多幫忙，除了醫療的協助，就是家人和朋友了。本來我們兄弟姐妹間不常聯絡，大家都忙自己的工作，特別是做餐飲業的我。以前他們來找我時，我都沒空招呼他們，但是我生病之後，他們都有來看我，更有一位家人叫我過去和他一起住。
只是，我們的個性、生活習慣差很多，他會一直管我，例如：「妳這樣太胖了！要減肥！」、「買這個要幹嘛！太浪費了！」我知道他是關心我啦！可是不讓我做想做的事，我還是會覺得不太舒服。如果我們因為同住而每天吵架，我們都會受不了。於是，我請他幫忙收拾我家，讓我可以回家住，從此，我開始了自己住的生活。
有一次，我獨自在家，卻因肌肉張力突然起來（升高）而摔倒，我想到家裡有緊急求救裝置，按了以後會通知這位家人（緊急聯絡人）和消防人員，並由消防單位叫救護車來。沒想到先聯絡上的是家人，我告訴他我摔倒了，他便急急忙忙的要搭計程車趕來協助我去醫院。
但其實我家離醫院很近、走路幾分鐘就能到，我也沒有意識不清楚，只是想要求助，希望有人把我送去醫院，我很冷靜的告訴他現況，後來我也順利由消防人員協助送我去醫院。
示意圖／Right Plus 多多益善
這個過程中，這位家人比我還要緊張。我明白他是為我擔心，可是他這樣緊張、想替我直接解決問題的心情，反而讓我有點壓力。
我目前靠勞保的職災失能年金和身障津貼過生活，自從生病後，我的錢就由特定的一位家人替我控管，我花錢之後再向他們報帳。但家人總會對我的花費有意見，像是我想要在家裡裝電視，無聊的時候可以看或是聽新聞，就不需要一直看手機，但家人擔心我裝電視要花錢，一看下去就又都沒有起來運動，所以叫我不要裝。
我前陣子為了讓生活有個重心，想考公益彩券經銷商的資格，但也因為怕家人生氣、反對，只好偷偷的去考。我和認識多年的朋友聯絡，跟朋友規畫好日期、交通時間、考完去哪裡吃東西等行程，直到考前最後一刻，才讓家人知道這件事情。
他聽了果然很反對，認為開彩券行要花很多的本錢，就算捨棄店面，由我出去路邊賣彩券，我家距離市區還有一段交通距離需要克服。不過，我和朋友去的經銷商資格考試有順利通過，只是我目前還沒拿出來用，或許之後有機會再用吧！
把選擇權還給自己，邁向自立生活
生病後，除了得面對身體的不方便，我身邊的人也時常覺得「你是身障者，你沒辦法做⋯⋯」，彷彿我失去的除了行動自由，連選擇自己想要的權利也沒有了。我想告訴我的家人，我想要可以自己做決定，我做的選擇有什麼結果，我也會自己負責，不用擔心。
我也想告訴這位家人，趁還有體力時就出國走走看看吧！我曾去過好幾個國家旅遊，但他因為工作和照顧父母的關係，比較少有時間和機會出遠門。
雖然直接和他說，我想他是聽不進去的，因為他很節儉，但我希望他能照顧好自己，不希望他都把時間花在我身上，而沒有辦法享受生活，這樣我也會覺得有些難受和可惜。
我們是一家人，我希望他也能為了自己過得快樂，多為自己著想一些。
示意圖 by Jerry Yang on flickr @ CC BY-NC-ND 2.0
生病之後，我也才發現我成長的嘉義，其實有很多的課程和資源可以用！我很推薦身障朋友可以去找自己喜歡的課，像是嘉義脊髓損傷者協會有很實用的自立生活課程，我去那邊上課，可以重新學習怎麼用輪椅搭公車、火車，了解輪椅族用大眾設施的注意事項、可以用的資源，也能知道個人助理可以幫忙什麼。還曾經去故宮南院、斗南他里霧園區喔！
我特別推薦個人助理服務，個助能陪我一起做我想做的事情，讓我有辦法像還沒生病以前一樣出去玩，找好吃的美食吃！也就是因為這樣，我才會身材都胖胖的。參與課程和活動後，我也才知道我有很多事情可以做，也不會因為家人、朋友沒有空陪伴我，就沒有辦法出門或做自己想做的事，照顧我的家人也不用那麼辛苦。
接下來，我要從離家近的地方開始規畫出去玩，像是我想要去看配天宮青森睡魔花燈，再慢慢試著把目標越訂越遠、去其他沒去過的地方。我身邊大多數的身障朋友很少出去，我想要帶他們一起出去旅行！
我的最終目標，是希望我可以靠自己出國，我想先挑戰去中國，那邊至少語言還會通，其他的國家，就等之後挑戰成功後再考慮，想到我就覺得很期待！
個管員 N.J 後記｜從小華身上，理解自立生活的意義
聽著小華和家人的互動，也讓我體會到身障者的心聲，原來我們以為的幫忙，不一定是身障者所想要的，但小華讓我知道，他們希望得到的是，身為一個人的尊重，並且擁有身為一個人的獨立與自主性，特別是心智與意識能力清楚的身障者，他們期待大家看到的不只是「障礙」，更優先關心、在乎的是他／她身為人的本質。
對身障者來說，其他人直接出手介入，不見得能感受到「幫助」，甚至可能成為他們生活中的另一個關卡。
像是小華提到，他摔倒後家人專程從外縣市搭車趕來看他，比起感到溫馨，更直接的感觸是他不希望家人為他這麼的擔心，這份關心太沉重而帶給他壓力。這樣的感受打破了我預設的想法，我曾第一直覺認為：「這樣不是表示家人很在乎你，是很棒的事嗎？」小華讓我意識到，或許有的幫助和想法是自己自做多情。
這次談訪小華，讓我聽到身障者內心真正的聲音。原來，「幫」他們做選擇或決定，不一定真的是在「幫」他們。
理解與尊重他們同樣有為自己做選擇和決定的權利，由他們親身去體驗想做的事，即使看似困難、吃力，身為他們的家人或朋友，也要尊重他們的想法。
對身障者而言，在相對安全的情況下，有權力自己決定、放心的去發揮與展現，並從一次次的反覆練習累積生活技能，才能真正的走向自立生活。
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這篇文章收錄於《多多益善》的「經驗者擴大機」專欄，這個專欄的文章，是經過寫作者對生命經驗的回顧、編輯在寫作過程的陪伴與培力，才得以完成。
以書寫為自己發聲、道出脆弱與勇敢的經驗並不容易，所以我們往往需要花費超乎想像的時間與心力，才得以完成每一篇文章。
《多多益善》持續努力和經驗者一起慢慢練習，因為深信這些故事值得等待，也為了讓這些故事有機會被你聽見。
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