回家就沒辦法復健，傷友離不開醫院：脊損傷者的流浪與生活重建之路

重點摘要

對遭逢重大事故的脊髓損傷者而言，撐過手術、脫離生命危險，只是漫長復原歷程的開始。不少人在受傷初期仍面臨褥瘡、排便困難、泌尿道感染等問題，還沒恢復到能夠自理、不需特殊照護的程度，就被醫生告知住院最多 28 天就必須要出院，或找下一間願意收治的醫院。

雖然健保署並沒有明文規定患者「只能住院 28 天」，過去也已刪除以住院天數作為醫院品質管控的相關指標。然而受到健保給付、病床周轉與醫療人力等因素影響，這樣被迫轉院的現象至今仍然存在，有傷友因此在不同醫院間輾轉數個月，甚至長達 1、2 年。

「不知所措」是多數傷友和家屬的共同經驗。有傷友不了解脊髓損傷，有人則不知道怎麼照顧傷口，家中環境也不適合休養，或是找不到適合的支持資源，繼續住院有時反而成了最安心的選擇。

後續的復健也沒有想像中容易。除了反覆練習動作、維持身體功能外，更重要的是學習回到社區、返家後怎麼重新生活，像是跌倒後怎麼重新爬回輪椅、沒電梯該如何上下樓梯，都是一道道關卡。

在醫院與家來回奔波，直到重新學會生活

曾在花蓮擔任送貨員、工作之餘參加業餘球隊的黃仁祥，因意外受傷，身體不能動、也沒辦法自主呼吸，開完刀後因為身體動彈不得，久了還出現姿勢性低血壓，但住院約一個月後就必須出院，只能在醫院與家中來回奔波數個月，回家等 14 天後再重新入院。後來受不了反覆往返，留在家中做照護，但消沉的他不願接受傷後的自己，害怕面對他人的眼光，在家封閉足足 2 年，還刪光了社群帳號。

因緣際會下，黃仁祥在姊姊的鼓勵下來到桃園脊髓損傷潛能發展中心。其實在此之前，他就聽說過這個地方，卻不以為然：「我只聽過有人進去又出來後，笑容就變多了。但我什麼功能都沒有，我要訓練什麼？為什麼我要跑那麼遠，去學怎麼笑？」

中心位於桃園楊梅區，成立至今已 30 年，多年來專門訓練傷友重新學習生活自理、社會適應，也為想重返職場的傷友設計職訓課程。

剛開始學生活重建，對黃仁祥來說很辛苦，「原來自己穿脫衣服這麼難，有次穿鞋，腳怎麼套都套不進去，我氣到把鞋子扔掉，很生氣自己為什麼那麼沒用。」

在桃園脊髓損傷潛能發展中心，大家一起練習生活重建，看影片學習騎車前的行車安全。圖／取自財團法人脊髓損傷潛能發展中心

過去待在家，吃飯、拿水、換衣服，或買了器材在家復健要抬腳，都習慣請看護或家人幫忙，久而久之，他也認定自己做不到這些事。來到中心後，生活的主導權才逐漸回到自己身上，後來甚至重新學會騎機車跟開車。在職訓時，他也沒想到自己還是能敲鍵盤、用滑鼠。

「假日我騎車出去，風吹過來時，才發現原來我還可以這麼自由。」黃仁祥說。

受訓結束後，他成為中心的訪視員，走進各大醫院接觸剛受傷的傷友，介紹中心、分享自己的經驗。之後更利用假日到大學進修社工，現在已經取得社工資格，還曾當上中心的專案組長，如今轉到政府部門工作。

這些改變，都發生在短短 14 週的訓練期間。但黃仁祥也說，每個傷友的受傷狀況和功能都不同，未必每個人都想參與團體生活，可能只想在家照顧好自己，也有人是得不到家人支持，因此他有時也會到宅教傷友基本的自我照顧技巧、協助居家無障礙修繕，盡可能讓傷友不再孤立無援。

從醫院到社區，澳洲經驗如何接住傷友？

作為傷友 23 年、現任嘉義縣脊髓損傷者協會的理事長施育丞認為，相較澳洲或美國，臺灣目前針對脊隨損傷者的協助體系仍不夠完善。比起單純討論住院天數長短，他更期待建立一套從治療、復健到回歸生活的完整支持系統。

例如，澳洲設有「南澳洲脊髓損傷服務」（SASCIS），服務範圍涵蓋整個南澳洲。傷友在受傷初期，會先被送到合作醫院接受緊急治療，待病況穩定後轉入復健單位。住院時，醫療團隊會依個人需求制定復健計畫，幫助傷友提升身體功能、重新培養獨立生活的能力。

準備出院時，由護理人員、專業治療師等組成的「脊髓損傷外展復健團隊」（SORT），會透過到宅、中心據點及電話服務，陪伴傷友從住院復健銜接回社區，逐步適應受傷後的新生活。

很特別的是，SORT 也會向其他服務機構，或正在照護傷友的基層醫療人員提供諮詢與指導。因為未必所有人都熟悉脊髓損傷，這麼做是希望傷友回家後，仍能持續獲得有品質的照護。

意外經歷脊髓損傷的珊蒂（Sandee）是一位邊育兒邊工作的媽媽，她在澳洲當地脊髓損傷協會的支持下穩定復健。示意圖／取自 Spinal Cord Injuries Australia

出院後，傷友會得到後續門診的預約資訊，SASCIS 則會做後續追蹤。且由於脊髓損傷的治療方式仍在不斷發展中，SASCIS 另設有脊髓損傷研究中心，讓傷友也能持續獲得臨床試驗等最新醫療資訊。

施育丞說，他認識曾在澳洲因翻車事故受傷的朋友，傷後各階段都有相應的服務銜接，不會讓人無所適從。而且到了復健後期，心理師和治療師也會詢問他對未來生活的期許，是希望繼續治療，盡可能恢復身體功能？還是重返社會，從事戶外運動或回到職場？再依照不同目標安排培訓。

正式出院前，朋友也被安排入住無障礙住宅，練習日常起居都要自己完成，鄰近的專業人員也會適時提供協助，陪他練習購物、操作輪椅，以及應對食衣住行、休閒娛樂等生活大小事。

「當這些服務都整合起來，治療也許就能更集中更精準，縮短傷友進入生活重建的時間。」施育丞很期待臺灣有機會嘗試這套作法：「這樣或許傷後 2、3 個月，傷友就有機會回到家，甚至重返職場了。」

醫院不是終點，衛福部：有問題一起討論找解方

衛福部政務次長林靜儀表示，隨著現代醫療技術進步，政策方向也希望在病情穩定後，盡快從急性醫療銜接到後續復健、照顧與社區生活，而不是每天做完 1、2 小時的短暫復健，卻又長時間躺在急性病床上，對恢復也沒有太大幫助，「但如果病況一直都很差、不穩定，那本來就沒有限制幾天的問題。」

她認為，住院時通常要與其他病患共用病房，生活難免受到干擾，只要有條件回家，多數人都不會想長期住院。真正讓許多患者不敢離開醫院的，是出院後仍有復健、照護等需求。過去復健治療高度集中在醫院，社區端的支持很稀缺，患者不知道出院後還有哪些資源可以銜接，因此寧願繼續住院。

林靜儀認為，這是近十年來政策試圖補上的缺口。除了持續發展到宅醫療，讓行動不便、有醫療需求的人可以在家接受專業服務，也希望把醫院與長照連結得更緊密。像是以前患者出院後，可能還得等上一段時間才能完成長照評估、接上服務，但目前已縮短到幾乎 2 天就能完成，因為對民眾來說，一出院就要面對自己的照顧問題，根本無暇等待。