7/26 日,身心障礙聯盟和身心障礙兒少一起完成了一場期待很久的「身心障礙兒少意見交流大會」。攝/曾玉婷

「大人的角度不等於事情的全貌」,一場由身心障礙孩子主動發起的交流大會

中華民國身心障礙聯盟(下稱障盟)7/26 舉辦臺灣首場由 5 名障礙兒少共同規畫、籌備的「身心障礙兒少意見交流大會」。23 名來自全臺各地、年齡橫跨小一至國三的障礙兒少齊聚一堂,討論生活中關心的議題,透過整天的分組交流,分享對未來的願景與期待。

「想聽其他障礙兒少的想法」,一場由孩子主動發起的大會

這場大會的構想,其實源自障礙兒少自己。障盟祕書長洪心平提到,每年障盟都會舉辦障礙兒少培力課程,培養表達意見、參與公共事務的能力,也逐漸形成一群同儕夥伴,去年孩子主動提出:「想聽聽其他障礙兒少的想法,是不是也跟我們一樣。」於是,專屬兒少的交流大會就此啟動。

活動籌備將近 2 年,5 名兒少桌長從零開始規畫,從決定討論主題、設計活動流程和分組方式,到練習主持技巧等,大人則提供人力、經費與建議支持。洪心平說:「孩子們可以採納大人的建議,也可以不要,我們希望主導權慢慢轉到他們手上。」

籌備過程中,怎麼避免過多干涉孩子的想法?她特別強調《兒童權利公約》(CRC)的精神,重點是把兒少視為獨立的個體,「不是因為我保護你、我是你的照顧者,大人就可以掩蓋孩子的聲音或選擇的權利,應該要讓孩子慢慢學會做選擇,承擔自己的決定。」

像是桌長們一開始想討論的主題很多,但受限於活動時間與人力,不可能一次涵蓋二、三十個議題,因此必須學習取捨,最後由 5 名桌長各自認領一個最重要的議題。

為了讓孩子們更自在分享,桌長們決定將上午的交流設計成「閉門討論」,連家長都不能參與。參加的 23 名障礙兒少依主題分成 5 桌,展開討論。

身心障礙聯盟祕書長洪心平說,這場活動籌備過程,把主導權放到孩子自己身上。攝/曾玉婷
身心障礙聯盟祕書長洪心平說,這場活動籌備過程,把主導權放到孩子自己身上。攝/曾玉婷
這場活動由 5 名籌備活動的兒少擔任桌長,帶領其他兒少討論重要的議題。攝/曾玉婷
這場活動由 5 名籌備活動的兒少擔任桌長,帶領其他兒少討論重要的議題。攝/曾玉婷

大人的角度,不等於事情 360 度的全貌

下午,5 組障礙兒少整理討論結果,輪流上臺分享,每位孩子都拿起麥克風,分享從家庭、學校到公共空間的生活經驗,也向大人喊話,說出自己希望改變的方向。

在「表達意見」桌,孩子們提醒大人不要以「威權」的方式跟他們說話:「大人要聆聽小孩的意見,而且大人的角度不等於事情 360 度的全貌,我們也應該從小孩的角度看事情,才有辦法知道真正的事實。」

此外,學校針對有特殊需求的學生會召開「個別化教育計畫」(IEP)會議,討論學習目標、教學輔助等。孩子們認為應調整會議流程,讓障礙兒少有更多機會表達想法,大人也要客觀討論學生的特質與需要,而非直接替他們做決定。同時可邀請外部委員參與,提高會議品質。

也有孩子說,大人和他們對話時,彼此都要說出自己的心情與立場,且大人要依照孩子的年齡和特質調整說話的用詞跟觀念。「小孩也能協助解決大人的擔心,例如打電動,可以一起討論怎麼控制時間。但要給孩子足夠的時間思考,我們可能一時不知道要講什麼,大人要等待。」

改善人行道、復康巴士、檢視「殘障廁所」用詞

「社會環境」桌則聚焦每天都會遇到的不方便。孩子們希望人行道大一點、增設身心障礙停車格(目前數量有限且常遭占用),也希望公車座位改成每個乘客都能使用的「通用設計」椅子,並在各地普設斜坡、電梯及無障礙廁所等設施。「夜市也要無障礙,我們希望每個地方都有輪椅能通行的空間,而且跟行人動線分開,才不會擠在一起。」

針對復康巴士常一車難求、不易預約的問題,孩子們發想出「分流機制」,依身分證尾數來區分預約時段,例如奇數 7 點、偶數 8 點等。另有孩子提到許多人在公園抽菸的問題,「這會影響到我們的健康,所以第一次先宣導,第二次罰 1 萬元,第三次罰更多。」

還有孩子觀察到,目前有些地方仍把無障礙廁所寫成「殘障廁所」,認為公共空間的標示用語應再經過充分討論。

照片中拿麥克風的是「表達意見」桌的桌長陳婕渝,她上臺分享討論成果。攝/曾玉婷
照片中拿麥克風的是「表達意見」桌的桌長陳婕渝,她上臺分享討論成果。攝/曾玉婷
大會下午,家長們進場聆聽孩子的討論成果。攝/曾玉婷
大會下午,家長們進場聆聽孩子的討論成果。攝/曾玉婷
社會環境」桌討論大家在生活上遇到的不方便,孩子們希望普設友善的無障礙設施。攝/曾玉婷
「社會環境」桌討論大家在生活上遇到的不方便,孩子們希望普設友善的無障礙設施。攝/曾玉婷

「不只反霸凌,更要零霸凌」

在「霸凌」桌,不少孩子分享親身經歷,有人曾遭同學私下成立群組辱罵、被取不喜歡的綽號,也有人因外貌被嘲笑,甚至遇過老師霸凌。孩子說:「霸凌別人的人通常不會考慮被霸凌者的感受。被霸凌者很無奈,因為不舒服,講了也沒有用,還會變本加厲。負責處理事情的師長,有時候還會包容加害者、檢討受害者。」

如果跟師長或教育部求助都沒有改善,孩子們也建議,可以先調整自己的想法,不要一直在意同學說了什麼,也不要否定自己,「雖然問題沒有解決,可是能讓自己好過一點」。或是找到其他同樣被霸凌或被排擠的同學,先成為朋友,再慢慢擴大彼此的支持圈。

希望每個人都能自在玩樂、看電影、逛博物館

「文化休閒與玩樂」桌則從生活經驗出發,點出許多容易被忽略的細節。例如,許多電影院沒有輪椅席,或進去影廳的路上有階梯,讓坐輪椅的人無法入場;即使設有輪椅席,也常常安排在第一排,只能抬頭觀影很不舒服,希望能改設在中後排。

此外,故宮等大型博物館設有點字手冊等服務,但許多小型博物館仍缺乏相關支持。當文物展示在玻璃櫥櫃內時,視障者就無法透過觸摸來認識文物,期待點字手冊、語音導覽等服務能更普及。

還有孩子分享,到遊樂園時,因為障礙不明顯或表達能力較弱,向工作人員溝通或求助時,常被不耐煩對待,「這會讓我們覺得很受傷。」

孩子們期待有更多適合障礙者的休閒空間與設施,像是滾球運動場地,場館會因為擔心地板被電動輪椅壓壞而拒絕外借,也希望遊樂場能增加更多適合障礙者的遊憩設施。

「霸凌」桌孩子互相分享親身經歷,鼓勵彼此在遇到狀況時首先不要一直在意同學說了什麼,也不要否定自己。攝/曾玉婷
「霸凌」桌孩子互相分享親身經歷,鼓勵彼此在遇到狀況時首先不要一直在意同學說了什麼,也不要否定自己。攝/曾玉婷
「文化休閒與玩樂」桌的孩子們期待有更多適合障礙者的休閒空間和設施。攝/曾玉婷
「文化休閒與玩樂」桌的孩子們期待有更多適合障礙者的休閒空間和設施。攝/曾玉婷

改善校園環境、規則要有彈性、將障礙議題納入課本

「學校裡想改變的事」桌把焦點放回每天生活的校園。孩子們希望學校定期維修崎嶇的道路、增加電梯與無障礙泳池,並建議將身心障礙議題納入課程,讓同學從小就能更理解障礙。

他們也提到,體育課不是所有活動都適合每個人,希望能調整規則,盡可能讓大家都能參與。至於有些人因行動較慢,上課時來不及回教室,或考試來不及作答,希望能提供更有彈性的時間安排。校外教學時,也希望可以租無障礙遊覽車,協助坐輪椅的同學順利同行。

最後,他們向老師喊話:「希望老師可以聽學生的意見,也告訴我們有什麼顧慮,跟我們一起討論、嘗試我們提出的方法。希望老師能跟其他同學說明身心障礙的需求,讓大家更認識我們。」

成年人認真聆聽、承諾改善

分享結束後,現場的立委、中央部會及障礙團體代表等也一一回應孩子們的意見。其中,立委林月琴表示,目前正要求文化部盤點大型演唱會、展演場館等身障席位、購票方式等制度,希望建立全國一致的規範。

公視手語主播、障盟常務監事牛暄文則以自身經驗指出,雖然教育部同意讓聽打員、手語翻譯員進入校園,但其實目前全臺灣申請的人非常少,「父母都會幫孩子做決定,認為我的孩子不需要,卻沒有考慮到孩子真正的需求。」

衛福部社家署副署長張美美則提到,復康巴士目前約有 2500 輛,但還是不夠,所以社家署也會每年鼓勵各縣市政府增購巴士、補助車子跟請司機的經費,也承諾會持續做得更好。

國家人權委員會委員王榮璋因行動不便,長年需以輪椅代步。他感慨看到孩子們自信的分享,感到既欣慰又遺憾,「以前我沒有機會把自己的想法、感受和障礙特質的特殊需要跟別人分享,各位比我有一個更好、更早的開始,相信大家都會比我更厲害。」此外還提醒,面對霸凌求助無門時,可以告訴人權會協助處理。

湯姆熊歡樂世界公關組長賴駿宇表示,從孩子的分享中,看見遊樂場的軟硬體設備、顧客需求辨識、設施標示及服務等都有改善的空間,也歡迎大家透過客服持續提供意見。

現年 19 歲、罹患罕病的蔡秉澄,也是障盟培力的兒少。他表示障礙兒少在學習與表達的過程中,或許在大人眼中顯得緩慢、不夠成熟,但都是成長必經的歷程,「只有透過兒少與成人,跟相關單位之間的對話,才能達到共融。今天跨出的一小步,對世界來說是一大步。」

這場交流會中,也邀請成人擔任來賓參與各桌討論,聆聽孩子的想法。攝/曾玉婷
這場交流會中,也邀請成人擔任來賓參與各桌討論,聆聽孩子的想法。攝/曾玉婷
臺上為現年 19 歲、罹患罕病的蔡秉澄,他說,只有透過兒少與成人,跟相關單位之間的對話,才能達到共融。「今天跨出的一小步,對世界來說是一大步。」攝/曾玉婷
臺上為現年 19 歲、罹患罕病的蔡秉澄,他說,只有透過兒少與成人,跟相關單位之間的對話,才能達到共融。「今天跨出的一小步,對世界來說是一大步。」攝/曾玉婷
障礙兒少發表完畢後,成年來賓包括立委林月琴、公視手語主播牛暄文、國家人權委員會委員王榮璋、湯姆熊歡樂世界公關組長賴駿宇也分享他們的回饋。攝/曾玉婷
障礙兒少發表完畢後,成年來賓包括立委林月琴、公視手語主播牛暄文、國家人權委員會委員王榮璋、湯姆熊歡樂世界公關組長賴駿宇也分享他們的回饋。攝/曾玉婷

桌長:大家都有共同生活經驗,沒有年齡隔閡

對桌長來說,透過這場交流大會,能看見原本陌生的障礙兒少,因相似的生命經驗,很快就能理解彼此。

14 歲的桌長林意勳就指出,參加者年齡雖然差很多,但討論依然很順利,「大家都是身心障礙兒少,在生活上有很多共同經驗,可以討論得很深入,沒有年齡隔閡。」他也觀察,有些人一開始比較害羞,但經過幾輪交流後,也慢慢敞開心胸,開口說出自己的想法。

林意勳說,舉辦這場大會,目的是要收集障礙兒少的意見,讓官員和更多大人能聽見。至於問到最希望優先改善的一件事,他想了想笑說:「很多事都想改善,但我想要去看電影,希望無障礙座位可以設在後面一點。」

15 歲的桌長陳婕渝則表示,從一開始籌備時毫無頭緒,到最後成功舉辦活動,讓她很有成就感。「大家參與得比我想像中還要熱烈,也很認真,想到新的想法也是無意間討論出來的。」

最後問到還想辦下一場嗎?陳婕渝說:「大家都願意吧!因為我們真的有能力籌備這場大會,希望可以延續下去,也希望大家討論的很多事情,真的可以有所改變。」

中間身穿粉衣的是 14 歲的桌長林意勳,提到最希望優先改善的一件事,他笑說:「很多事都想改善,但我想要去看電影,希望無障礙座位可以設在後面一點。」攝/曾玉婷
圖中間身穿粉衣的是 14 歲的桌長林意勳,提到最希望優先改善的一件事,他笑說:「很多事都想改善,但我想要去看電影,希望無障礙座位可以設在後面一點。」攝/曾玉婷

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曾玉婷
曾玉婷

Right Plus 記者,文字工作者。喜歡書寫和音樂。志向是真誠對待生活中的每個枝微末節。最近經常會想起:「這是人們會說起的一年,這是人們說起就沉默的一年。」

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