蕭雅雯／「爸媽，我長大之後得養姊姊嗎？」為身心障礙手足開啟一場家庭對話
編按：這 2 年來，Right Plus 多多益善陸續開啟「經驗者專欄」，我們藉由陪伴各種經驗者回望過往、書寫經驗，期盼每個經驗者都能在不被代言、不由人詮釋的狀況下，以第一人稱的視角擴大自己的聲音、傳遞真實的感受，也讓讀者，包括有類似經歷的人們，能彼此理解。
這些經驗者專欄包括由兒少撰寫的「12＋ 的聲音」、身障者撰寫的「左邊女孩專欄」、「厭世少女／飛出天使的禁錮」，以及精障者撰寫的「李昀／遺失名字的人」。
也因為這樣，有更多經驗者願意在這裡發聲。本篇由「天使心家族社會福利基金會」（以下簡稱「天使心家族」）創辦人，同時也是「愛奇兒」（身心障礙兒）的母親，述說自己拉拔愛奇兒的經驗。
天使心家族 2002 年創辦，是全臺第一個專門協助愛奇兒家長和手足的社福團體，為家屬們連結資源，並以講座、活動、倡議等多元方式彼此互助。我們也期待，這樣的書寫能為這些辛苦的家庭帶來更多的理解與支持。
撰文／蕭雅雯 天使心家族社會福利基金會創辦人
「愛奇兒」（Angel）是我們給身心障礙孩子的美麗稱呼。我們家的愛奇兒，逸華，漸漸長大，如今已經滿 27 歲了，我不禁需要開始思考每個愛奇兒父母都非常關注的議題── 日子一天天過去，我們的體力沒有以前那麼好了。現在還能照顧她，但往後，該怎麼辦？
有時候，我們不太想去面對未知的未來，然而，沒有任何人能阻攔時間從指縫間一點一滴的流失，也沒有任何人可以預知未來。但我想，如果要減低心中的焦慮，最好的方法，就是提早做準備。
我的家庭中除了逸華，還有另外 2 位健康手足── 逸華的大妹，去年大學畢業，滿 23 歲；小妹則是即將升上高中。在這樣的家庭組合裡，作為家長，除了要掛心愛奇兒長大後的問題，也不能忽略 2 個健康的手足，因為她們也是家裡非常重要的一分子。
當家庭成員要面對愛奇兒長大的議題時，在我自己的經驗中，我認為有幾件事要認真的放在心上。以下是我的分享：
1. 愛奇兒的生活安排，要讓家庭成員參與溝通
「溝通」，是家庭中非常重要、不可逃避的根基。要做到這一點，首先，夫妻關係需要穩固，因為養育愛奇兒充滿各種壓力，每一個抉擇都不容易，夫妻兩人若能彼此同心，是穩固家庭的基礎，同時也能帶動家中其他成員同心協力。
如何安排愛奇兒成年後的生活，不只有爸爸媽媽會擔心，手足們也會。因為手足們很有可能在爸爸媽媽離世後，繼續陪伴愛奇兒，因此很需要一起溝通、討論。
例如，在逸華 18 歲之後，我和丈夫選擇安排逸華到日間安置機構，讓她開始熟悉家庭之外的照顧。在選擇安置機構的過程，我們會和手足一起討論，讓她們有參與感，並且了解爸媽對於照顧品質的期待。同時，也能讓手足比較安心，不會太擔心如果父母親照顧不動了，會不會換成自己要接手照顧。
手足在不同年齡階段，面對愛奇兒手足，會出現不同的心情，父母的理解對他們而言，也很重要。父母需要多聽他們說話，並且不要小看他們年紀輕，要讓他們參與各項家庭事務的討論，才有辦法敞開溝通的第一扇門。
2. 不避談財務規畫：提出討論，才能為彼此分憂
再來要面對的是非常現實的「金錢」。很多成年手足心裡會想：「父母到底打算怎麼準備愛奇兒將來的生活費呢？難道我將來要養我的兄弟姐妹嗎？」
我建議爸媽可以在自己狀況穩定的時候，讓手足加入、一起討論財務規畫，我認為這對手足而言，會是很大的定心丸。
在我們家，由於我們信仰基督教，每個禮拜天晚上都是「家庭禮拜時間」。有一天，我和丈夫跟 2 個手足女兒提到，我和丈夫想把我們兩人的保險身故理賠金，都做成信託給逸華。並且告訴她們，我們把最多的錢留給大姐，是因為不希望她們將來還要憂慮大姐的生活費。
我們也讓她們知道，爸爸媽媽會為她們 2 個留下一筆相同金額的錢，金額小小的，卻是爸爸媽媽很大的祝福。那是將來她們如果遇到緊急情況時，能動用的資金，或是未來要結婚、出國留學、跟另外一半一起買車，或做其他重要計畫時，可以運用的錢。
當我們在談論這個話題時，逸華的大妹就說：「你們還年輕，為什麼要講這個？」雖然在手足心裡，會想知道爸媽怎麼安排愛奇兒將來的支出，可是當真的要討論的時候，好像又有一種恐懼，會覺得現在講這件事，是不是代表父母已經沒有辦法處理了？
但是我們告訴孩子：「雖然妳們現在年紀只有十幾、二十幾歲，但爸爸媽媽覺得，我們可以及早敞開心胸，溝通討論這件事。」同時也提醒她們：「如果妳們也有很關心或擔心的事，也都可以來問我們，我們也能回答你們心裡的疑問。」
錢這件事情，說起來很敏感，卻很實際，而且大家都很關心。很多家庭避而不談，但我們跟孩子說，沒有事情是我們不能分享的，沒有問題是我們不能溝通的。
「溝通」並不代表都已經想得很透徹，或是都準備好了，而是因為我們相信，我們是彼此信任的，我們每個人都有表達的自由。
3. 尊重和聆聽愛奇兒手足的意見
當我跟丈夫開始規畫保險金信託時，信託顧問告訴我們，這會牽涉到「監護宣告」的問題── 因為逸華的障礙程度比較嚴重，在法律上屬於「無行為能力人」，她需要申請監護宣告，由法院選出一位監護人，擔任她的法定代理人。
最近，我們才剛收到法院判定結果，我們通過了監護宣告的申請，並由逸華的爸爸擔任她的監護人。
2 位手足姐妹都收到人生第一封法院公文，我告訴她們，因為辦理信託相關事宜，需要由爸爸擔任逸華的監護人，如果以後爸爸不能擔任監護人了，第 2 順位就換媽媽。
我和丈夫也問了年滿 20 歲的大妹說：「如果有一天連媽媽都不行（擔任監護人），妳是否會願意成為姐姐的監護人？」她很可愛，回答我們說：「不然還有誰呢？」我就告訴她，我也希望妳是真的願意，而不是被勉強的。
得到這樣的回應，也讓她覺得，原來媽媽也願意尊重她、詢問她的意願。因此她很正式的回答我：「好。」
及早準備，是克服恐懼的方法
愛奇兒長大後，家庭成員必定會面臨一些重大議題。我很想告訴大家的是，不要恐懼，也不需要過多的憂慮，且準備永遠不嫌早，及早做好準備，是克服心中恐懼最好的方式。
希望我的分享可以對每個愛奇兒家庭的成員帶來幫助。也祝福所有的愛奇兒家庭，都能帶著信心與盼望面對每一天的挑戰。挑戰很多，但是，我們絕對會有力量一一克服。
作者
蕭雅雯
天使心家族社會福利基金會創辦人，也是 4 個女孩的媽媽。原是音樂老師，接連產下重度多重障礙的愛奇兒老大和老二，讓她吃足苦頭和折挫。卻也讓她體會人生，因而投身社福領域，陪伴跟她擁有樣經歷的愛奇兒家庭，找到不一樣的出路。
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