張雅晴／家人照顧、送機構，還是僱用看護？誰讓障礙者和親人、跨國移工陷入困局？

近日一起近 8 旬婦人殺死照顧 50 年的身心障礙兒子，法官建請總統特赦的案件，引發社會輿論。

各界無不同情年邁且長年負擔照顧的老婦人。家庭照顧者團體也倡議國家應針對此類犯罪案件，建立能夠參照審理的依據，期望在「其情可憫」的類似案件中，看見照顧者的艱困處境，做出更公平的判決。

然而，在一系列「長照悲歌」論述背後，反而強化了障礙者等於依賴者的歧視態度，障礙者的生命價值再次被貶抑。

去機構化運動之後：當身心障礙者回到社區，為什麼成為依賴者？

為什麼戴眼鏡在現代社會很「正常」，使用輪椅卻被視為依賴的象徵呢？原因在於，「障礙」是社會建構出來的產物，與身體特質本身沒有絕對關係。

以近視為例，若我無法配戴眼鏡，視線一片模糊、無法看清楚環境和物品，既無法出門，也難以寫作，就可能成為了「障礙者」；

相反的，如果建築物的門口能夠設置斜坡或電梯、公共空間能以輪椅使用者的高度調整設施，即便坐著輪椅的人也能自由進出、工作、發揮能力，那輪椅使用者就不再是「障礙者」。

相較於過去，障礙者的生活處境確實有一些改善。以西方國家為例，在 1960 年代以前，大部分障礙者過著與主流社會隔離的生活，在特殊學校接受教育，住在大型教養院或安養機構中。

1960-1990 年代，西方社會歷經多年的身心障礙倡議及立法改革，包含「正常化原則」（尊重身心障礙者為平等的公民）、「去機構化運動」（國家逐步關閉大型照顧機構，改強調社區照顧）、「自立生活運動」（去除環境阻礙，提供身心障礙者支持）¹編註：「正常化原則」和「去機構化」是 1960 年代開始在英美、北歐等西方國家，由專業人員提出的論述、社會環境的具體變革——前者強調身心障礙者應該享有與其他人一樣的教育、就業、休閒生活與公民權；

後者著重將精神障礙者從精神病院和機構移轉至社區，到 90 年代則更強調身心障礙者的社區融合權利，陸續從機構照顧轉為社區服務與小型住宿服務。

而「自立生活運動」則由身心障礙者發起，強調障礙者自我發聲，讓障礙者有權利在與他人同等的基礎上，自主選擇和決定要怎麼過生活、參與社會。（參考文章：如果霍金生在臺灣，也能追求自我實現嗎？身心障礙者的去機構化與自立生活／《障礙研究與社會政策》）。

障礙者身而為人的公民權利逐漸受到重視，大型機構逐漸關閉，政策也開始提倡社區照顧及融合教育等。

然而，當大型照護機構關閉，許多障礙者有機會回到社區居住，不代表就有了共融與接納。在社會環境仍充滿阻礙，身心障礙者無法自由移動、生活、缺乏機會參與社會的情況下，障礙者往往成為家庭的依賴者。

經濟寬裕的家庭，仍仰賴住宿型機構照顧身心障礙的家人，或僱用家庭照顧移工，購買來自他國的廉價勞動力（通常為女性）。那些經濟能力有限，無法負擔照顧費用的家庭，照顧責任則由家庭成員獨自承擔，且為女性居多。

障礙研究者珍妮．莫利斯（Jenny Morris）以犀利眼光提出，政府為什麼不願意直接支持障礙者，而是選擇支持家庭照顧障礙者？她引用一份英國 1987 年的報告進一步說明，家庭照顧者所做的無償工作的價值，每年為國家節省了約 150－240 億英鎊（以英國 1987 年的幣值計算）。

這說明了選擇「支持家庭照顧障礙者」而非「直接支持障礙者」，帶來剝削照顧勞動力的可能，成為一個「經濟的」選項。家庭非但不是照顧政策的受益者，而是替代政府照顧角色的照顧提供者。

另一方面，障礙者也提到，由伴侶或親屬提供照顧固然「好」，但往往破壞了關係的本質，成為對雙方都是「剝削」的形式。障礙者與家人成為「照顧者」與「被照顧者」，而不再是夫妻、親子及手足。

數十年過去，機構仍存在不人道對待

我認為照顧機構在生命的最後階段仍有存在的必要性，以醫療人類學者凱博文（Arthur Kleinman）照顧失智妻子 10 年的經驗為例，照顧歷程雖有收穫（對照護、對生命更深的理解），但也令他精疲力竭。他說，在妻子疾病末期，將她送往照顧機構，對雙方都是體面的選擇。

然而，障礙者的親身經驗指出，住進機構或許可以減輕家庭照顧者負荷，但犧牲的往往是障礙者的生活品質。住進機構代表著與社會隔離、失去自我、缺乏自主、無法決定想吃什麼、何時上床睡覺、何時吃飯。等待及接受安排成為生活常態。

莫利斯在 1993 年出版的身心障礙研究著作中，呈現 50 位居住於英國、生活需要協助的身心障礙者經驗。她訪問其中一位住在機構的身心障礙者，他說：「當我需要幫忙，那裡有呼叫鈴，但工作人員過了一個半小時才來協助我，這很令人挫折。」

難過的是，縱使距離莫利斯的研究已經超過 25 年，障礙者在機構的生活仍呈現相同的不人道處境。

2019 年臺灣出版的《我要我的自立生活》，訪問 13 位身心障礙者的故事，其中一位曾經住在機構的哈克說：「我們洗澡的時候，為方便起見，就好幾個人一起洗。有時候為了趕時間，外面瓦斯還沒有火，沒有熱水，冷水就直接沖下去了。」

僱用看護移工是解方？還是轉嫁犧牲？

僱用外籍看護也被視為解決長期照顧問題的重要解方，但照顧絕對不僅是身體勞動力的付出，服務者與被服務者之間彼此熟悉、情感建立及關懷的態度也至關重要。

這並不是在說外籍看護與被照顧者無法建立連結，但在語言及文化背景相異，且缺乏相關支持及訓練的情況之下，照顧關係必然面臨許多阻礙，過程也可能產生誤解及衝突。

對身心障礙者來說，支持自立生活的照顧，必須更好的瞭解身心障礙者的需要，才能支持他們發揮社會功能，而不只是替代障礙者完成事情而已。照顧者與障礙者之間需要有更多溝通、交流，以及對彼此社會文化的理解。

在這樣的前提下，對於中文能力有限的外籍看護來說，要做到充分的溝通和理解可能更困難，因此，外籍看護與障礙者都可能感到挫折²參考論文：高雅郁（2013）。《障礙者的獨立生活：個人助理服務、外籍看護工服務、與居家服務使用比較》。國立陽明交通大學衛生福利所碩士論文。。

其次，臺灣的外籍看護制度由家庭擔任雇主，形同一種「照顧家庭化」的策略——國家從照顧角色中退場，轉交由家庭承擔照顧責任。經濟有餘力的家庭可以僱用照顧人力，而經濟匱乏的家庭僅能自求多福。

再者，大多看護移工同樣是女性，僱用他國女性的照顧勞動力，以解放本國女性，其實只是一種全球資本主義市場之下的變相剝削。只是剝削的對象從臺灣妻子、女兒或媳婦，變成印尼或越南等東南亞國家的女性。

許多國際研究指出，這些移工女性在家鄉也是一位「母親」，她們的家庭，也因為母親的缺席正承受傷害³參考書目：藍佩嘉，2008〈跨國灰姑娘：當東南亞幫傭遇上台灣新富家庭〉。

最後，目前臺灣外籍看護尚未納入勞基法的保障範疇，她們身處種族、性別及經濟等弱勢交織的處境，且需要住在雇主住所，經常成為孤立、超時勞動，及性騷擾的高風險群體。

真正的問題從不是外籍看護，而是國家利用便宜的跨國女性勞動力，填補照顧制度的缺口，使她們與障礙者、家庭照顧者一起陷入脆弱位置。

長照政策的核心：請政府重視障礙者的自立生活

傳統西方自由主義以獨立、自主為價值，等同於「事事自己完成、不需要幫忙」。然而女性主義論述提醒我們，每個人都是脆弱的，相互依賴且需要照顧是人類生活的本質。

因此障礙者強調的「自立生活」(independent living)，與一個人的身體或認知能力、能否獨自完成所有事情無關，而是指每個人都應享有控制生活的權利。

莫利斯曾提出自立生活的核心精神包含，（1）每一個人的生命都有價值、（2）所有人無論身心損傷程度，即便有身體、智能、感官或情感上的損傷，都有權利選擇想要的生活，以及（3）所有人，包括身心障礙者，都有權利全面參與社會。

可惜的是，臺灣有支持障礙者自立生活的相關政策，但施行上仍以專業思維主導，並非全然由障礙者掌控及選擇如何照顧，還要求障礙者撰寫「自立生活計畫書」才能夠使用「個人助理服務」⁴編註：個人助理是身心障礙者邁向自立的重要角色
個人助理可以依照障礙者的意願和需求，協助障礙者處理各種日常事務、和障礙者一起做事，而非單方面替障礙者做決定。讓他們不再只能被動等待、配合外界幫助，而是能選擇並安排自己想過的生活。。（參考：壽司捲／如何證明自己值得活？一天僅６小時照顧，只能少喝水、憋尿、延後吃飯）

政府提供的個人助理服務時數不足，以至於想要自立生活的障礙者，往往因為支持不足，僅能被迫過著品質低落的生活。例如長時間無人協助生活的重度障礙者玉姐說：「我奢求的只是最基本的生活，只求晚上不要泡在尿裡。」

另一位身心障礙者善治則說，「如果沒有排到人（個人助理服務）我就沒有飯吃，只能吃餅乾、麵包。」以上的心聲都顯示，障礙者追求有尊嚴的自立生活，還有漫漫長路需要前行。

照顧不該是關係中的孤島，國家不應再轉嫁照顧責任

要避免照顧責任再次落在家庭或個人身上，我們也應重新思考：要如何從源頭改善障礙者的生活處境？

挑戰障礙且使人失能的社會，發展支持障礙者的政策，使障礙者「不再依賴」，像是提供無障礙住房、勞動參與、體面的收入、彈性且可以自行管理的個人助理等多元支持措施，才是障礙者長期照顧「問題」的核心。

「照顧」是人基於回應他人需求的情感本能，也是對所愛之人的付出實踐。以上述照顧失智妻子的凱博文為例，他一方面將「照顧」視為重新認識自我的歷程，但也將照顧形容為長期的試煉。

照顧從來都不輕鬆，照顧者即使有所得，也難以稱作互惠關係。

照顧者與障礙者的權利，不是弱弱相爭的零和競賽，國家應該承擔起照顧的責任，不應該繼續以「照顧家庭化」及「轉嫁移工照顧」的方式掩飾國家在照顧責任的缺席。

照顧更不應該是關係中的孤島，照顧者及障礙者都應該在社會系統中獲得支持，不再獨自奮戰而以悲劇做終。

本文參考資料⁵1. Arthur Kleinman(2020)。〈照護的靈魂：哈佛醫師寫給失智妻子的情書〉（王聰霖譯）。臺北市：心靈工坊。
2. Morris, F. (1993). Independent Lives? Community Care and Disabled People. London: The Macmillan Press.
3. 周月清、陳伯偉、張家寧（2019）。〈「個人助理是居服的補充包」？政府執行身心障礙者自立生活支持/個助服務的迷思與困境〉。《臺灣社會福利學刊》，15(2)，1-56。DOI:10.6265/TJSW.201912_15(2).01 
4. 哈克（2019）。〈為什麼沒有人覺得，我們被公車司機拒載是不對的〉，載於周月清等人編，《我要我的自立生活》，頁 47-59。台北市：松慧。
5.善治（2019）。〈我要選擇我要住哪裡！〉，載於周月清等人編，《我要我的自立生活》，頁60-68。台北市：松慧。
6.曾玉婷（2023）。〈首例！身障者為爭人力告贏政府，重障者玉姐：「只求晚上不要泡在尿裡」〉。載於 Right Plus 多多益善
7. 藍佩嘉（2008）。〈跨國灰姑娘：當東南亞幫傭遇上台灣新富家庭〉。台灣：行人

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延伸身心障礙＆自立生活：
1. 周月清、劉于濟／當我們同理照顧者，是否仍誠實面對障礙者需求、國家的長照責任？
2. 從長照殺人特赦看障礙者的恐懼：為何我們需要真正的自立生活制度？
3.【自立生活３】首例！身障者為爭人力告贏政府，重障者玉姐：「只求晚上不要泡在尿裡」
4. 【帶病生活６】支持性住宅：許一個自立生活的夢，生病也能自己決定怎麼過日子
5. 「排泄在褲子裡、在輪椅上過夜，或乾脆吃安眠藥睡２天！」孤立無援的重障者，與遙不可及的自立生活

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