【帶病生活6】支持性住宅:許一個自立生活的夢,生病也能自己決定怎麼過日子

這篇不能只有我看到
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

編按:在多多益善的【精衛修法】系列追蹤報導後,【帶病生活】系列欲呈現的是臺灣(相對於龐大的精神障礙需求來說)極其稀少的 NPO 社區服務模式,包括入家工作、精神障礙會所、勞動就業、社區居住等。

相比於藥物、病房、療養院等醫療對待,這些協助精神失序者邁向復元,讓人能與疾病和解、與社會共存的社區服務長年為人所忽略。然而生活在我們身邊、鄰里間的精神病人數,卻是醫院收治病人的 5 倍。

此外,根據世界銀行統計,全球高收入國家每人享有的精神衛生預算,換算新臺幣為 2380 元,其中 56% 用在非醫療的社區支持。然而在臺灣,不僅每人享有的預算只有國外約一半,其中還只有 7%(89 元)投入社區,僅占國外的 1/8

期望多多益善的【帶病生活】系列紐約降落傘計畫多倫多精障快遞公司加拿大 ACT 計畫等國內外整理報導,能讓你我更理解精神疾病相融於社會的各種樣態,也讓社區服務無論在資源預算、9 月初的精衛修法與你我生活周遭,都能得到認同與支持,緩解臺灣沉重的精神醫療與精障家庭負擔,消解社會的恐懼與汙名。

本專題感謝台灣一起夢想公益協會與其捐款人部分支持。長期的研究與深度報導需要更多細水長流的支持,邀請您捐款多多益善,一起促進共融社會、做無聲者的後盾。


我們家 3 個小孩都從很小就有症狀。我會看到像晴天娃娃飄浮在我家後方空地。我哥跟我姐到現在都還會看到幻覺、常常激動大吼,他們也都還在服藥、很久沒工作了。小時候我媽會帶我們去收驚,爸媽都覺得我們在亂講話,還喝斥我們不要出去亂講。

國一時我沒再看到東西,反而開始聽到聲音(幻聽)了。高中休學,念了 4 年。大一時常想自殺,一直都還聽得到聲音,但我不常跟別人說,說了也沒用。那個聲音,以前都是爸爸的叫罵聲,明明他沒有在旁邊,卻聽到他對我叫罵;還有個聲音會一直說「你怎麼不去死」,後來變成哥哥的聲音。我會跟它對罵。即便睡覺時也會聽到,會因為這樣驚醒、冒冷汗。

(聲音)到現在還是每天都會出現,無時無刻,一直還在吃藥,有吃藥會比較小聲。我經歷過那種求助無門的感覺,真的很差。問醫師,他說你吃藥就好,問家人,他們說你待在家就好。當兵時還被送去住院,退伍後整整待在家 6 年,跟家人吵架、在線上遊戲中找慰藉,日復一日。

那時舅舅看我一直待在家,要我試著調整心態,幫助自己也幫忙家人。他找我天天去他的果園整理環境,調整作息。之後奶奶中風癱瘓,媽媽照顧全家人很辛苦,我也一起照顧奶奶。奶奶常跟我說:「你有自己的人生,不要因為想太多、害怕就跨不出去。」不到半年後她走了,那時開始很強烈想變好、想走出去,不想待在家裡跟家人互相傷害。

2019 年,朝翔剛好在寫社區家園方案,我第一個去看房子的。搬到家園後改變真的很大,我是在那之後才真的能和聲音和平共處。因為跟家人講只會叫我別再說了,但在家園認識了小汪和七仔(化名),他們也都有症狀,說給他們聽他們會懂我的意思。

他們現在是我最好的朋友。對我來說最困難的還是聽到聲音,但我現在可以用藥物和紓壓的方式來解決,例如跟他們去唱歌、踢足球、週六去找他們聊天。我們還約好以後如果家園(方案)沒了,我們就自己出去租房子住。(摘自嘉義心康復之友協會理事林坤典訪談)

2019 年 4 月,44 歲的小汪(汪晴嵐)告別了居住超過 8 年的康復之家(康家,精神障礙住宿機構),搬進嘉義市心康復之友協會的社區家園。在這之前,他已在慢性病房住了 12 年,如今終於不必再過集體生活,20 年來第一次能擁有自己的單人房,在協會支持下月租僅 2000 元。

19 歲就發病的小汪,人生僅有的換居經驗只有「移病床」。生平第一次搬家的他,全部家當只用 7、8 個黑色大垃圾袋就裝完了。小汪的新居座落在連排的社區裡,剛搬進來的頭 2 個月,整間屋子 3 房 2 廳共 5 個床位,只有他 1 人獨享,直到 2 個多月後,室友林坤典和七仔(化名)才陸續搬進來。

林坤典和他們前後住了 1 年,後來搬到協會位於嘉義民雄的另一個家園,空間更大。但採訪時他帶我回去找他的好友們,依舊熟門熟路像回自己家。時值週末,幾個室友都在家,踏進家園像踏進男生宿舍,廚房裡散著鍋碗瓶罐、小陽臺裡晒著衣服、矮櫃上堆著衣服包包,一如所有平凡家庭的日常。

寬敞的客廳牆上掛著小汪入住家園後,開心和他人生第一臺機車的合照。旁邊則是年輕時的七仔,照片裡的他染著金髮帶著痞樣,和採訪時淡笑、黑髮、盤踞在沙發上邊看電視邊閒聊的他判若兩人。

七仔 17 歲就發病,高二時開始聽到「聲音」,被強制送去住院。「以前個性比較衝啦!醫院裡那戒護員,把我抓去綁了 2 小時,後來我一出去就打他,又被綁。他還問我為什麼一直打他,因為他抓我、綁我啊!」爆衝的七仔接下來的人生路徑和小汪如出一轍,前後在病房和康家至少待了 13 年,言談間早已不見當年的起伏。2019 年入住家園時,他已經 37 歲。

「慢性病房裡住了 50、60 個人喔!裡面很多都住 10 幾年了到現在還在住。後來去住康家,也是 40、50 個人喔!而且那裡有工作的不到一半,大家幾乎每天都窩在房間,上課下課、做無聊的活動。」七仔噴笑說:「我們連伙食都跟病房訂同一家廠商耶,根本分不出差別!」

在病房不能用手機,在康家沒有網路,外出工作成為接觸外界的寶貴機會。小汪和七仔在病房和康家時就做過洗車、算帳、資源回收,或在醫院裡做傳送(傳送病歷或檢體等),搬到家園後白天持續工作、週末出去唱歌打屁,日子變得自由又愜意。

「現在幾乎沒人會管我們啊。社工固定一個星期來開一次會,也會問一些生活日常。三餐有時候室友會煮,大家分攤一下錢,也會外食。」小汪說:「這裡沒有護理人員,不舒服就自己去看醫生,真的不行就叫社工帶你去,有症狀出來就去急診。還好啦,我們都穩定很多年了,也還有在吃藥。」

小汪和協會的人認識很久,工作人員在他入住家園後,開始感受到他的自信和活力。他不只是家園的第一個租客,還是運動健將。客廳壁櫃上陳列著他的豐功偉業,包括羽球、保齡球、足球等獎盃,甚至還有個人演唱獎牌。

小汪也是嘉義市社區足球隊「Q 聯盟足夢隊」的守門員。2013 年,他在病房裡的職能治療師(OT)張朝翔,聯合其他醫院的 OT 組織了復康足球隊,許多像小汪一樣來自病房和機構、沉寂已久的病人紛紛加入,自此成為緊密連結的同儕夥伴。(註:住院病人練球需由 OT 向醫院申請暫出,但疫情期間機會愈發微小)

當時的張朝翔在精神醫療體系已經待了 5 年,如同此專題第 23 篇的醫院社工孫德利和劉小許,眼見許多病人早已穩定,卻持續坐困於病房和機構、由人使喚,讓他困惑萬分。當足球打破了他和病人之間的專業關係,更讓他重新思考彼此的角色位置。

當我們成為夥伴

「第一次在足球比賽場上跟他們一起奔跑、朝向同一個目標努力,我跟他們的關係不一樣了。很喜歡這樣自在的感覺,第一次體驗到夥伴關係。

2014 年春天,經過半年多的努力,張朝翔形容球隊「不小心」踢到了全國冠軍、成為復康足球臺灣代表隊。他開始想辦法募款,帶隊去香港比賽,接下來的 8 年間,球隊更連年奪冠,還多次征戰香港、澳門和日本,戰果豐碩。

Q 聯盟足夢隊與小汪的故事。

「出國比賽時,很喜歡跟他們一起長時間相處、嘗試不同的生活經驗,很真實也很自在。」張朝翔說:「我可以看到他們不是病人的那一面,他們看我也不再是職能治療師。」眼見大家在足球場上逐漸找回動力和活力,球隊不只迅速壯大,還拓展到外縣市,激勵他在 2 年後正式創辦協會,從球衣球褲、教練指導到出征的旅費,繼續想辦法找錢運作。

然而,球場上的激情終究不敵病人無處可去的現實,有個球員更直言:「我踢得再好有什麼用?還不是一樣住在病房出不了院,我再也不想去踢球了。」幾句話成為推進他的最後一擊,讓他深感如今資源過度傾向醫療、輕視社區發展的體制結構影響太深:「看著他們出不去,我自己也做不下去。轉身離開時常有負疚感,好像自己也成為體制的幫手。」

2019 年,張朝翔下定決心離開醫院,成為全職的社區工作者,希望從體制外著手改變、建立社區支持:「我想做的很簡單,就是希望精神失序者能夠自在的在社區帶病生活,而且能過著有想望的生活。

他自己寫方案、找資源,其中一個計畫便是和衛福部申請設立社區家園/團體家屋(依申請單位不同而名稱個異),以 4-6 人的小家方式實踐歐美如今的「支持性住宅」(Supportive Housing)服務。此類服務在臺灣,需由民間團體自行尋找租屋,房租由衛福部補助,再搭配社工、OT、就業服務員等專業人員做生活協助。

事實上,精神病人社區居住在臺灣試行已超過 10 年,全臺卻僅玉里、八里、臺北、高雄、嘉義等地陸續運作,總服務量竟未達百人(僅占 10 萬社區精神病人的千分之一),其中半數以上集中在嘉義和高雄,總計嘉義縣市共 4 個家園都由心康復之友協會運作。

白天與黑夜的協作

在高雄,心理復健協會早在 2009 年便開始運作類似服務,至今約有 15 人能在社區穩定生活,並且大半都已住了 8、9 年(居住服務目前沒有設期限,在國外甚至可住到臨終)。協會總幹事陳仙季和張朝翔一樣,深知臺灣(如同 30 年前的美國)大多精神病人困在病房和封閉式機構裡出不去,因此積極投入社區。

除了家園,心理復健協會還開展個人租屋和居家自立生活協助,另外也做日間據點和就業轉介,以避免入住個案「白天不知道能去哪」。換言之,社區裡精神失序者白天能去的地方和服務沒長出來,光有人提供住宿也難以周全。「高雄和其他縣市相反,康家少但日間據點(復健中心)多,讓他們白天有地方去。」陳仙季說:「有些縣市根本沒有復健中心,家園也做不起來。」

心理復健協會的「思覺公寓」紀錄片。

張朝翔也說:「住機構太久的人,出來後會無法適應,需要花比較多的時間陪伴。如果白天沒有工作,就會很需要有人引導他接下來要幹嘛。」他舉例說,林坤典的新室友便是在康家住了 12 年,與世隔絕的他在入住家園整整一星期後,才敢去附近走走,也慢慢學會用手機查地圖、坐公車,自己外出踩點,為生活一點一滴添上色彩。

在臺灣,除了像嘉義和高雄這樣由民間自行辛苦開拓「日間服務」(如第 2 篇的復健中心第 3 篇的勞動就業第 4 篇的協作據點),其他家園則多半由大型醫院如玉里榮總、八里療養院、高雄凱旋醫院等申請附設,結合自家系統提供白天的去處。

「有些家園會離他們體系的醫院和康家很近,幾步路就到了。個案可能就來自自家醫院和機構,管理方式也很不同。」凱旋醫院社區家園社工師許馥穠說:「我們的家園跟醫院距離很遠,一開始壓力很大。很多病人在醫院住久了,你不知道他跟社會脫節的程度有多嚴重,從廚房用火到洗澡水,都可能有狀況。」

許馥穠曾做過多年的社區關懷訪視員(精神疾病服務中的「入家」工作者,見第 1 篇),是有經驗的社區社工,2021 年凱旋申請設立家園後,她便成為專案負責人。剛開始她很擔心晚上手機會響、有人求助,久了之後卻發現自己可能多慮了── 精神失序的室友們住在一起最需要學習的事,就跟常人三、五好友在外租屋一樣,都是生活磨合和瑣事應變。

「我們每週一次大家一起開會、討論生活公約,如果不能參加就再調整溝通。」許馥穠說:「現在固定也會來家訪,其他就是有特殊狀況才來。」採訪時也發現,工作人員手上雖然都有家園鑰匙,但未得住民允許不會自行出入,就像尊重一般朋友一樣。

陳仙季則說:「住在這裡就是同儕關係,很多問題必須自己想辦法解決,這是獨立生活最重要的事。例如燈泡壞了不是叫我們幫你修,而是要自己去大賣場找燈泡,或學著找外面的人來修。讓他們自己去為生活做決定,不確定的話就拿回來和大家討論。」

「我們要做的不是照顧,照顧只是自立生活的一環,很多人住在家裡也是被照顧,沒有處理事情的能力,只會依賴。」陳仙季說:「社區居住要做的是讓他們有能力自己決定生活方式。我們也會跟家屬說,不要等自己老了、沒辦法照顧了,才把他們帶到家園。」

社區生活的重重阻礙:醫院、機構、家人與汙名

事實上,家屬常是精神失序者能否自立生活的關鍵。因為對失序者來說,家庭關係常既是發病的壓力源,也是無法絕裂的羈絆── 如同林坤典在家中和兄姊關係緊繃,有時甚至互相傷害,但他也看過家人發病前的樣子,知道他們「不該是這樣」、「不只如此」。

在這種關係下,雙方需要的原本正是一個好好生活的距離,重新學習不必照顧彼此的對等關係,但家人手上卻經常握有決定精神病人去向的權力,包括能不能出院、要不要住機構、有沒有經濟支持等,許多轉介程序也都需要家屬同意。這也導致像嘉義民雄這樣獨棟 6 床的家園,設立 1 年多來竟只住過 1、2 個人,總計嘉義縣市 4 個家園共 24 床,只住了 10 個人。

「我曾經也以為,服務長出來,人就會來了,結果原來不是。」張朝翔直言,醫院和機構常出於健保給付的財源考量,或擔心病人出去了出事需要負責,家屬則普遍對社區自立生活沒有想像、毫無信心,導致病人持續困在病房/機構。此外,住院病人在出院過程中也缺乏完善的社區轉銜機制,一出院就斷線,種種原因都使得家園空有服務,卻只能低度使用。

此外,社區家園也跟所有弱勢照顧機構般,容易被視為嫌惡設施。張朝翔回憶剛開始尋覓家園時,有房東一聽到他們在做的事便直接閃人,約好的時間也失聯。陳仙季更苦笑說,光這 2 年來他們已搬了 4 次家,不僅曾被房東婉轉「勸離」、被鄰居聯合抗議,甚至有人質問協會能否「保證百分之百不會出事」。

誰能保證會與不會、誰又有義務該保證呢?然而要據理力爭並不容易。「我們住民說,住在很不友善的地方,光跟別人往來都感受得到奇怪的眼光,所以就再搬吧!」陳仙季說,頻繁搬家對亟需穩定支持的精神失序者來說很不利,並且大幅影響就業穩定性,有人因此被迫換了 2 次工作。搬到第 3 次時,有些人甚至連行李都不開箱了,因為「反正沒多久又要搬走了」。

嘉義心康復之友協會社區家園中,還沒住滿的空房間。攝影/葉靜倫
凱旋家園外的社區樣貌。攝影/葉靜倫

病情穩定才能安居,還是安居了才能穩定?

社區居住在臺灣發展受限,另一關鍵在於,自立生活普遍被認為是「穩定的病人才做得到的事」。許馥穠便坦言,想入住家園還是需要先有一定的自理能力;陳仙季也說,以家園的現況和資源來說,病人如果處於嚴重發病的危機狀態、難以掌握安全性,便很難收案入住。

然而,張朝翔卻強調,危機是一個病人正常的起伏。已經有很多研究指出,經歷精神危機的病人其實非常渴望被當作一個「人」,回歸真實的社區生活。「正因為嚴重病人無法適應社區,才越需要教會他們適應、面對真實。」

事實上,就連精神醫療也早已承認,幾個月的住院治療已足夠讓幻聽與妄想等症狀俱減,真正讓人無法回歸社會的,是那些藥物也無法處理的行為模式。例如病人出院後在環境刺激下,反覆以過去的暴力、喊叫、攻擊等方式應對,因為從未有人教會他們在情緒或症狀出現時該如何度過。

「其實國外早就沒有什麼精神科慢性病房了,很多病人從急性病房出院後,可以直接被安排進社區,可能在一個獨立的空間,由 3、5 個專業人員進去跟他生活半天,想辦法跟著他度過。」張朝翔說:「這樣當他下一次面對危機時,才有辦法自己度過、有信心能度過。」

他也舉例,協會之前曾接過嚴重病人,一旁的訪視員連強制送醫的救護車都叫好了,就等著把人架上車。但他當下努力讓對方冷靜,接下來 2、3 個月持續跟進,以跨專業的 3 人小組給予密集支持,終究還是把人留下。

過程中,專業訓練和團隊人力當然不可少,病人和工作人員、同儕室友的衝突也難以避免。然而對張朝翔來說,真正的關鍵還是在於,專業人員和家屬如何重拾對病人的信心,相信他們可以去社區生活。因為與其說穩定的病人才可以服務,不如說能被有效支持的病人,才更有機會穩定。

中秋時,一起烤肉的林坤典(左1)、張朝翔(右2)、小汪(右1)。圖/心康復之友協會提供

捐款支持多多益善,支持我們繼續報導公益,一起促進共融社會、做無聲者的後盾。

看上篇:背離國際的康復之家,如何成為社區復元的起點、生命中的綠洲?
看下篇:採訪後記:揭開醫療獨大、官僚鄉愿的遮羞布,求一個社會的平衡報導
看系列報導:【精神衛生修法 & 社區支持】

延伸閱讀:
1. 小汪榮獲第 24 屆身心障礙楷模金鷹獎短片
2. 我想有個家── 精神病患入住臺北洲美社區家園風波


首圖/擷取自心理復健協會的「思覺公寓」紀錄片

立即支持更多公益報導


這篇不能只有我看到
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

發表迴響