【帶病生活7】採訪後記:揭開醫療獨大、官僚鄉愿的遮羞布,求一個社會的平衡報導

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編按:在多多益善的【精衛修法】系列追蹤報導後,【帶病生活】系列欲呈現的是臺灣(相對於龐大的精神障礙需求來說)極其稀少的 NPO 社區服務模式,包括入家工作、精神障礙會所、勞動就業、社區居住等。

相比於藥物、病房、療養院等醫療對待,這些協助精神失序者邁向復元,讓人能與疾病和解、與社會共存的社區服務長年為人所忽略。然而生活在我們身邊、鄰里間的精神病人數,卻是醫院收治病人的 5 倍。

此外,根據世界銀行統計,全球高收入國家每人享有的精神衛生預算,換算新臺幣為 2380 元,其中 56% 用在非醫療的社區支持。然而在臺灣,不僅每人享有的預算只有國外約一半,其中還只有 7%(89 元)投入社區,僅占國外的 1/8

期望多多益善的【帶病生活】系列紐約降落傘計畫多倫多精障快遞公司加拿大 ACT 計畫等國內外整理報導,能讓你我更理解精神疾病相融於社會的各種樣態,也讓社區服務無論在資源預算、9 月初的精衛修法與你我生活周遭,都能得到認同與支持,緩解臺灣沉重的精神醫療與精障家庭負擔,消解社會的恐懼與汙名。

本專題感謝台灣一起夢想公益協會與其捐款人部分支持。長期的研究與深度報導需要更多細水長流的支持,邀請您捐款多多益善,一起促進共融社會、做無聲者的後盾。


帶病生活系列進入尾聲。我們前後看似用 4 篇精神衛生修法、7 篇服務探討、3 篇國外模式介紹,總計約 6 萬字,足夠出成一本書的篇幅,外加 2 集 Podcast 節目來追究──

在臺灣,一個人若罹患精神疾病,他和他的家庭很可能受到什麼樣的支持或對待;以及,所謂的「社區支持」,指的究竟應該是什麼。

整個專題前後耗時一年半、採訪超過 30 人。若算進稿費差旅、踏查研究、編輯社群等,總計開支超過 25 萬元。我們也為每篇專訪投放廣告、製作議題推廣素材、和主流媒體合作刊登,一個半月以來努力將點閱數拉升超過 10 萬人。

帶病生活專題 6 篇報導,深度介紹 6 種社區服務,也試圖理解錯綜複雜的結構如何將失序之人輾壓。

這樣的投入,對一個正職不足5人的獨立媒體來說看似不成比例,對臺灣 13 萬精神疾病家庭和整個精神醫療體系,以及思維仍停留在 30 年前的行政官員來說,卻幾乎只是狗吠火車。

如同報導中那些重視人本與病人主體的社區模式,看似被大張旗鼓的呈現,其實在臺灣實屬異數,總受惠人數甚至不到 3000 人。其中較有理念的社區工作者,長年在自家單位或主流業界中也常位處邊緣。

這些人這些事,都還只是社區裡極其微小的光芒。

除了深度介紹 6 種社區服務,我們也試圖理解背後錯綜複雜的結構如何將失序之人輾壓。然而與其說要看見體制如何僵化,更需要辨識的洶湧暗潮卻是「權力」。 

過度傾斜的權力與重負

在臺灣,如同專題中多次提及的,即使全臺約 13 萬精神病人中,有高達 10 萬人居住在社區,人數是醫院收治病人的 5 倍,顯見出院後的生活支持才是迫切的需求。然而長年以來,精神服務的權柄始終落在醫療端── 精神失序者想得到協助,首先需要被(強制)送醫或確診,才能由醫師轉介後續幾乎所有的資源。

在「帶病生活」系列模式中,模式 1 退縮在家中的病人要得到居家護理,需要由醫師轉介;好不容易走出家門、要使用模式2的復健中心,也需要醫師轉介;模式3的就業協助和職業重建,需要醫師開立諮詢單(諮詢單僅提供回診和服藥等狀況,卻能成為一個人「就業力」的憑據)。

想入住模式 5 的康復之家(住宿機構),同樣需要診斷證明/醫師轉介,或持醫師評估開立的重大傷病卡申請補助;模式 4 的精神障礙會所和模式 6 的社區家園,其使用資格有的需要醫師診斷證明,有的需要身心障礙證明。而後者要如何取得呢?答案是定期回診超過 3 至 6 個月後才能申請。

且不提社區裡的事,為何必須由大多不懂社區工作的醫師們來把關,事實上這 13 萬人還只是「有辦法取得身心障礙證明」的病人。若檢視臺灣每年上精神科求助的人數,則高達 282 萬人(占總人口的 12%),其中 66.5 萬人是為了憂鬱症、躁鬱症等情緒障礙,另有近 20 萬人確診為慢性重大精神疾病(取得精神科重大傷病卡),其中半數為思覺失調症。

臺灣每年精神科求診人數,高達 282 萬人。
其中有近 20 萬人確診為慢性重大精神疾病。

沒有被確診、無法取得證明、沒有醫師轉介、無法負擔心理諮商卻嚴重影響生活的大有人在。精神上的受苦顯然已是現代社會必須正視的嚴峻考驗,卻依然只有極小比例的人能取得生活協助和社區支持。

重點是,精神醫療真的都希望單打獨鬥,特別是在重大新聞後,成為萬夫所指的唯一責任方嗎?

如今的精神醫療專科院所,即使早已不必施行治療行為,也必須長年收治病人、大開住宿機構,只因病人無處可去;醫院必須自己開發過渡性就業、自己做職業訓練、自己蓋復健中心,只因外面沒有足夠的就業支持;醫院甚至必須承擔觸法精神病人的司法戒護、年復一年,讓一個有抱負的專業人員分不清自己究竟是醫師還是獄卒。

此次專題採訪中,無論是病人、醫師還是社區工作者,每每談及醫師評估出院的考量或過往無法被批准的出院理由時,從沒有人真的在討論「病情」本身。因為就連精神醫療自己都很清楚,最長 3-6 個月的治療早已能讓一個人症狀穩定,卻為什麼必須讓病人住院 3-6 年?

拒絕放人的理由,包括病人出院後復發的可能性大、自傷傷人的風險高,或自立生活的能力不足等。這在其他科別前所未見── 皮膚科只會醫治當下的病情、外科只會做傷病手術處理,從來沒有人會因為病人回家後「可能」再接觸過敏源或「可能」再出車禍,就將人強制留院數年。

社區支持荒蕪,讓少數有心的醫師就算想轉介病人使用院外服務、開立藥物以外的「社會處方籤」,只要病人所在地區缺乏相關據點/服務,也無用武之地。長久下來連帶使社會對於「和精神病人共存」的想像真空、媒體汙名揮之不去、民間服務疲弱、家屬求助無門,就連專業人員也對病人自立生活的可能毫無信心,往往未曾嘗試便已放棄。

精神醫療的遮羞布

醫療院所承擔莫名重負、認真的醫師自我懷疑,更別提精神醫療的黑暗面。

此次專題,在超過 30 位受訪者中,有包括 12 位以上的精神病人、10 位以上的(前)精神醫療從業人員,10 個以上的單位/團體。在 60 餘萬字的逐字稿中,這些來自不同地方、不同資歷的工作者和病人,經常不約而同的揭開那早已不是祕密的遮羞布。

30 年來,部分醫療財團在臺灣建制一條龍的精神科急性病房、慢性病房、復健中心、住宿機構、護理之家,成為模式 5 中提及的「福利連鎖店資本集團」。

精神病房。示意圖/取自衛福部桃園療養院網站

他們有意識的將「好照顧」的穩定病人長久留在慢性病房和自家機構中,以申請健保點數或讓自家醫師按床位數抽成;許多據點和機構會以毫無復元意義的填鴨式活動(如代工)或軍事化管理來打壓規訓病人,以穩定請領健保費或額外圖利。

此外,許多病人/康復者的受訪言談也顯示,他們日夜遭受的最大歧視甚至受虐來源,其實並非來自社會大眾(畢竟也沒有多少機會接觸外界),而是日夜與之相處的醫療護理和機構專業人員。

資源不患寡只患不均

理想上,醫療和社區若能共榮發展,在精神病人身上會是相輔相成的協作機制,讓精神失序者能在急性期得到充分支持,在生活上也能獲得協助,並且降低復發、避免失能。

如同模式 1 的精神居家護理師王育慧所說,從來沒有人能否定醫療在精神疾病中的角色,但社區支持在談的,是如何讓治療和藥物成為「生命中的背景」,將焦點重新放回日常軌道中,讓一個人重返社會。

然而,出於對病人管理模式的盲目依循、輕視人本與人權思維、對社區工作一無所知,使得醫療端與社區衝突頻生。另一重點在於,大多精神服務方案/據點雖然落點在社區、被期待做社區工作,財源卻來自醫療主掌的健保費。如同模式 5 的機構再如何在地化,也必須服膺醫療端的評鑑框架。在國家資源有限的疑慮(或藉口)之下,民間改革聲浪始終難以被聽見。

其實改革並不代表得花更多錢。例如模式 3 提到的、精神復元中早已被證實最有力的「同儕支持」、「低密度但穩定的連續性支持」等,都是相對低成本卻高效力的服務。模式 2 模式 5 裡介紹的、少數具社區與人本思維的復健中心和康復之家,更諷刺的都能在既有的框架和資源裡辛苦做到「以病人為主體」的充分尊重。

國外研究也早已指出,住院/機構化越久,重返社區生活的機會越小,需要的支持越多,社會成本也越高。反過來說,社區預防性工作若能做好,將大幅延緩精神病人失能,讓後端付出的社會成本甚至社會代價(如自傷傷人事件)降低。

醫院長廊。示意圖/by leahahaha on flickr @ CC BY-NC 2.0

官僚鄉愿成民間豬隊友

臺灣的資源從來不是不足,而是錯置與混亂。錯置包括每人享有的精神衛生預算,竟有高達 93% 投在醫療而非社區,比例嚴重失衡且與國際發展背道而馳;

混亂則包括法規僵化死板、干擾實務現場,或政府委辦資金不穩(今年入住的個案,明年會因計畫突然被砍而被迫轉出)、核銷要求繁複,付款卻拖泥帶水(民間團體承接方案常需要自己先墊付達數百萬元、服務執行近半年後才拿得到錢),或拿心智障礙機構的標準來要求精神障礙機構(心智障礙需要日程表和固定流程等結構化的訓練,精神障礙最困難的卻正是規律出席和穩定工作)

若從需求者的角度來看同樣障礙重重。同一個人無法申請健保資源底下的不同服務(有人出院後因為每 2 週接受一次居家治療,而被取消每天前往復健中心的資格);各縣市社政和衛政沒有整合,同社區的機構和服務各有取向、互不溝通,家屬需要一家家自行拜訪摸索。

更別提,臺灣特有的「戶籍綁福利」和扭曲的居住市場,使有需求的人因戶籍無法遷入而無法使用鄰近據點;或民間團體依同縣市社會局提供的身心障礙證明名單登門拜訪,想傳達在地協助的資訊,卻發現病人散落在不同縣市的慢性病房和機構中,因籍在人不在而撲空。(參考【制度傷人】專題:全球奇景「回家投票」,與認籍不認人的社會安全網

凡此種種皆顯示,除了醫療財團這塊巨石,「政府」也經常是社區發展的豬隊友。尤其全臺主掌精神社區服務的心理健康司,司長諶立中出身精神科醫師,對社區工作幾乎一無所知,卻不願花時間理解,僅在立委質詢、民間抗議、國際委員提問等各種場合駁斥間片斷式吸收。如此官僚卻能在公聽會、修法、政策研擬甚至國際審查等諸多場合,握有極具份量的發言權。

今年 5/2 日,諶立中參與《精神衛生法》逐條初審會議。圖/擷取自立法院議事轉播

諶立中令人洩氣的名言太多,包括「整個心衛中心都沒人知道心衛社工到底要做什麼」、「精神病房沒有限制通訊,我們有設公共電話」,或是「臺灣要先建置專業,再來發展支持的概念。我都不引進國外觀點,因為臺灣做不到,我們要學也是學 1990 年的觀點。」

這些話若出自基層之口,似是在陳述令人無奈的現實;出自掌握權力和變革力量的官僚之口,卻令人萬般詫異,彷彿見證國家精神衛生最高主管機關自廢武功、自貶專業、拒聽民意、不思長進、不願當責還昭告天下。

如果連中央高層都不明白政策本意、不識專業職掌、自甘倒退 30 年而不思修正,既不見發展期程又無視資源與法源俱缺,面對民間苦撐、民代質詢甚至國際審查委員提問還只會持續跳針、挾歪理橫衝直撞,地方與民間又如何可能落實任何改革?

各自為政的心衛中心

諶立中提到的心理衛生中心(心衛中心),正是一個看似中央主導,實則毫無核心思維、放任地方群魔亂舞的例子。

2018 年社會安全網第一期計畫開始佈建心衛中心,2021 年第二期計畫預計挹注 23.5 億、在全臺擴大設置 71 間(原則上每 33 萬人一間)。心衛中心編制諮商心理師(針對一般民眾提供服務)、臨床心理師(針對疑似精神病人在社區裡做衡鑑和評估),以及護理師、職能治療師、心衛社工(某些縣市亦編制關懷訪視員),和低度參與的精神科醫師。

在這幾大專業中,除了心衛社工/訪視員,都屬於並不會「入家」的服務類型,精神病人首先必須自己想辦法走進中心求助。然而如同模式 1 所說,大多病人退縮封閉在家,入家是他們最關鍵的協助。且許多資深工作者和學者早已指出,國外的社區個管團隊在整個精神復元機制中,不僅話語權遠高於醫院與醫師,整個團隊還經常深入社區與病人家中,跨專業協作。

這樣的團隊在臺灣,原本期望由心衛中心承接、成為社區裡的龍頭樞鈕,類似長照服務裡最高層級的 A 級個管單位,以避免出院病人斷線(模式 4 的會所和模式 6 的社區家園,也期待心衛中心能轉介出院病人使用)。然而我們在多次訪問中已發現,心衛中心上路近 5 年還群龍無首,各縣市一盤散沙、標準不一、對象不明、權責不分,支離破碎到甚至無法成為一個能夠報導介紹的模式。

示意圖/臺北市社區心理衛生中心。by 林約翰 on google map

其中唯一會入家的心衛社工/訪視員還幾乎沒有實權,不僅調不動社區裡的各級單位,甚至連團隊裡的其他同僚也難以對話,整個編制中不同專業經常各自為政。也就是說,一個有社區意識的心衛社工/訪視員就算能在第一線打滾、發現家庭真實的需求,往往也毫無後援。

這種情形確實讓部分新進人員搞不清楚自己能做/該做什麼,各縣市一個政策各自解讀,也讓心衛中心難以發揮社區據點和在地支持的初衷。然而此類資源佈建過程中原本該滾動式修正的困難,卻經常反過來被司長倒果為因,成為無能進步的理由,令人費解。

但願星火燎原

慶幸的是,在許多人多年的努力下,近年情勢高度變動、持續改善,雖然極其緩慢(大多受訪的資深工作者與學者,相信臺灣要發展「以病人為主體的社區工作」,是一個至少 20 年的工程),卻還是能看見微小的希望。

從年初的監護處分爭議、等了 15 年才等到的精神衛生修法,到本月剛結束的 CRPD 國際審查,都可見民間團體更有力的組織動員與爭取;社家署這 2 年來積極佈建協作據點,顯示社政終於願意在衛政籠罩之外展開更大的行動;社安網的資源挹注、部分縣市逐步推動的社區家園、某些醫療集團願意發展的就業支持、開始微幅鬆動/轉向的評鑑指標等,都讓我們在夾縫中看見希望。

今年 8 月初,在 CRPD 國際審查會議上發言的民間團體。圖/取自王幼玲臉書公開貼文

另一方面,除了本次專題中刊出的 6 種社區支持模式,臺灣必定還有許多值得報導的理念和服務,是此次專題的未竟之業(例如衛福部桃園療養院的青少年學園,便是極具人本思維、以跨專業團隊協助青少年精神病人、值得關注的「非典型」日間留院病房)。

我們也在過程中注意到,臺灣精神議題還有許多重要卻邊緣的子題,包括資源極其稀少的自閉症患者,父/母成為精神障礙、被迫一夕長大的未成年子女們,以及精神障礙與母職/親職的拉扯、精神病人的老年/長期照顧等,都將是我們持續追蹤的事。

但願多多益善這系列的投入,得以讓星火燎原,讓自我放棄的病人看見希望、也讓家屬知道好的社區支持在哪裡、應該是什麼模樣,更期待專業工作者能在其中得到交流。放大到整個臺灣來看,這些對邊緣議題的投入與聲量,才是我們認為一個媒體對一個社會所應做的、真正的「平衡報導」。


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看上篇:【帶病生活6】支持性住宅:許一個自立生活的夢,生病也能自己決定怎麼過日子
看系列報導:【精神衛生修法 & 社區支持】

延伸專欄報導,了解「帶病生活」服務模式:
1. 紐約降落傘計畫:結合精神病人同儕支持和開放對話,讓「帶病生活」成為可能
2. 美加澳數十年 ACT 實踐:5大核心讓精神病人在社區穩定生活,有效支持家庭
3. 精神障礙者開創的快遞服務:不再需要假裝沒病,不再落入「失業而後無家」的循環


首圖/on rawpixel @ CC0 1.0

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