陳威圻／「至少，我是完整的」：感染 HIV 後，那些親密關係、汙名與自我懷疑

撰文／何宇軒　獨立記者
口述／陳威圻　《感染誌》創辦人、祕書長

我是在約 18 歲的時候感染 HIV（人類免疫缺乏病毒，human immunodeficiency virus），一開始會發現是覺得手痛痛的，以為是過敏，但幾天之後疹子越長越多。我之前在台灣同志諮詢熱線協會當過志工，從過去學到的經驗，我自己判斷可能是感染梅毒。

我去做了篩檢，結果是梅毒與 HIV 陽性。其實我當下沒有什麼太大的感覺，因為之前當志工，已經有相關的衛教知識；我知道 HIV 不是絕症，只要吃藥就能活下來，只是會有不舒服的副作用。

後來去看醫生，他講解完病情後，特別跟我說：他看過很多人，有人會因為這個疾病變成很成功的人、有人會變成很失敗的人，「但是無論你變成怎麼樣的人，你的健康交到我手上，你放心就是了。」

我原本不認為得到 HIV 是很重大的打擊，但那天他跟我講完這句話之後，我在回家路上，心裡只不斷想著「為什麼要對我這麼好？」就這樣哭了一小時。

也是在 18 歲時，我在交友軟體遇到我的前任男友，我們交往後不久就開始同居，但我一直沒有跟他講我有得 HIV 這件事。

我沒講並不是因為害怕他知道，而是那時候我沒有意識到「這件事情是需要講的」。當時我對 HIV 還沒有像現在這麼熟悉，也還沒有習慣這個身分。「我們都有戴套，感染 HIV 怎麼了嗎？」

有一天，我們在做愛的時候，他突然跟我說，我的屁股上有長一顆東西，然後他就停下來，沒有繼續做完。隔天我回舊家收東西，他打電話給我，問我後面長的東西是不是「菜花」¹編註：菜花和 HIV 有什麼不同？
「菜花」的正式名稱為「尖型濕疣」（genital warts），是由人類乳突病毒（HPV）感染所引起，常出現在生殖器或肛門周圍，可能以顆粒、突起等形式出現，主要透過性接觸傳染。 而 HIV（人類免疫缺乏病毒）則是另一種病毒，主要攻擊免疫系統；若未接受治療，病程進展後可能發展成「愛滋病」（AIDS，後天免疫缺乏症候群）。兩者是不同的感染，也由不同病毒引起，但因都可能與性行為相關，容易被混淆。當 HIV 沒有控制好、免疫力下降時，有些感染（例如 HPV、皰疹、黴菌感染）可能更容易反覆或較嚴重。（資料來源：衛福部疾管署｜HPV、HIV）？我就說，「可能是吧，但我看不到後面」。

他後來又問我，是不是有「愛滋」²作者註：HIV 與愛滋（Acquired Immune Deficiency Syndrome, AIDS，後天免疫缺乏症）是不同的概念。HIV 指的是病毒、愛滋是疾病。雖然愛滋病患身上都有 HIV，但感染 HIV 後，患者不會馬上得愛滋病，一般要等到感染進入最後階段才會病發，若病情控制得好，甚至不會變成愛滋病。此處保留當事人當時的用詞，所以用「愛滋」而不是「HIV」。？我大概遲疑了 2、3 秒，然後才說「是」，他就把電話掛斷。我當下就想說該怎麼辦，因為那時的人生經驗，還不知道怎麼處理這種事。

我馬上搭計程車回家，其實一路上我心裡想的是「幹，我們（做愛時）都有戴套，這件事（有 HIV）又怎麼了嗎？」當我回到家時，下意識其實是有一點想逃避。我上樓走得很慢、門也開得很慢，打開門進去，整個房間只有電風扇轉動的聲音，我前男友在床上哭，是無聲的哭泣。

我不知道該怎麼辦，就坐在床邊，我記得我說的第一句話是「你很害怕嗎？」他點點頭——　我後來才曉得自己當時問了一個很爛的問題：他都哭成那樣了，不是害怕是什麼？

我跟他說，等空窗期³編註：空窗期，是指感染愛滋病毒後，到可以被檢驗出感染的時間。感染愛滋病毒後，需要經過一段時間後才會在血（體）液中出現愛滋病毒抗原及抗體，這段已感染卻無法檢驗出已感染的時間，即為空窗期。空窗期間，雖然驗不出來，但體內已有病毒，也具有感染力。（資料來源：衛福部疾管署）過，我會帶他去篩檢，然後我就認真地跟他講解，我們做愛的過程中其實沒有發生什麼有風險的事情（都有戴套），所以其實他不用擔心成這樣。

但自從那天之後，我們之間就像是有個東西被打破了，彷彿要失去一個人的感覺。他每天早上出門後，我就開始哭，一直哭到下午，我必須出門上班前。

後來可以篩檢的時間到了，我就帶他去做篩檢。看到他緊張的進去、笑著出來，我大概就知道結果是什麼，我也鬆了一口氣。

但從那之後，我們的感情關係就變成完全不同的樣子，彼此再也沒有任何親密行為，甚至沒有任何一句問候的話。他沒有正式提出要分手，我們依然同居，但幾乎沒有任何情感上的互動。

那種狀態很折磨人，因為我不是被拋棄，而是被留在一段已經不存在的關係裡。

還有一天起床，我看到前男友的電腦螢幕沒關，發現他在網路上跟另一個人聊天，我就手賤往上滑，內容基本上就是很曖昧的聊天，他還把我是 HIV 感染者這件事跟對方講。

他還跟對方說，等對方從某某地方回來之後，他就會跟我分手。從那天起，我就哭得更嚴重了。

後來，我逃跑了。有天，我突然覺得不能再這樣下去，就打電話給朋友，請他來幫我收東西，趁我前男友還沒回家時，把所有東西收走，我跟他的關係就這樣結束了。我有時候會想，他一直不跟我提分手，會不會有可能是他在等我自己走？那天會不會其實是他故意要讓我看到螢幕上的聊天內容？

有這些經驗，再回想起我剛知道自己得到 HIV、看完醫生後大哭那次，原本我也不明白那天為什麼會這樣大哭，是一直到很後來、我跟 HIV 感染者這個身分相處非常久之後，回頭看才理解到，HIV 感染者就是會有「不值得好好被對待」的汙名。

這包括在 HIV 感染者身分曝光後，原本我可以擁有的親密感（如親吻、擁抱），瞬間都沒有了；又或是有一次我跟前男友吵架，他突然跟我說「難怪當時某某某叫我小心你」，這讓我突然意識到，原來生病這件事情，是足以被拿來當成我「需不需要小心」的依據。這些經驗，都讓我覺得是因為 HIV 身分，導致很多問題開始出現。

「我們再試一下」：那些忍耐藥物副作用的日子

身為感染者，當初服藥的經驗，也讓我覺得彷彿受到不人道的對待。

在我剛開始吃藥時，如果吃到副作用很重的藥，仍不能隨意更換。因為當時（大約 2021 年之前）的醫學在 HIV 用藥上， 比現在更擔心出現抗藥性的問題。

所以只要 HIV 感染者目前吃的藥，確實能抑制病毒量，即使副作用不舒服，醫生還是會希望患者繼續吃同一種藥，這樣萬一日後出現抗藥性時，才有後路、能換其他藥吃。

我那時候遇到的副作用，是頭會非常非常的暈。我那時在工作上需要製圖，但我暈到即便用尺，也無法畫出直線。除了暈，它還會讓我憂鬱。我那陣子跟醫生反應我有這些副作用，醫生就會說「這個藥效果很好，我們再試一下」，總之永遠都是在「我們再試一下」，繼續忍受副作用。

當時不少感染者也會覺得，「有藥吃就已經很好了」。畢竟在更早以前，HIV 幾乎等同於絕症，後來終於有藥能把病情控制住，大家也因此比較能接受副作用。

對許多感染者來說，大家是從「絕望」看到「希望」，能透過藥物控制病情，本身就是很大的改變，所以大部分的人都會滿足於現狀，能接受副作用和藥物的限制。

後來藥物政策開始改變，如果副作用太強可以換藥，而且後來的藥，副作用不會像以前那麼強烈、也不太會有抗藥性了⁴編註：HIV 藥物使用方式的轉變
早期（約 2000 年代至 2010 年代前期），部分 HIV 藥物較容易出現頭暈、失眠、情緒低落等副作用。當時醫界也更擔心「抗藥性」問題—— 一旦病毒對藥物產生抗藥性，未來可選擇的治療藥物可能變少。因此，在當時的醫療思維下，只要藥物仍能有效抑制病毒量，即使副作用明顯，醫師往往仍傾向先觀察、避免太快換藥，以保留未來的治療選項。 對許多感染者而言，這也與 HIV 治療的歷史經驗有關。1980～1990 年代，HIV 曾被視為高死亡風險疾病；隨著雞尾酒療法逐漸成熟，感染者開始能透過穩定服藥控制病情、延長壽命，「有藥可用」本身，就是從絕望走向希望的重要改變。 近年隨著新一代藥物發展，副作用通常較少，抗藥性風險也較低；若藥物影響生活品質，患者與醫師多能共同討論調整用藥。（資料來源：衛福部疾管署 HIV 治療指引、衛福部疾管署人類免疫缺乏病毒感染資訊、WHO HIV Drug Resistance Report 2021、）。

除了藥物副作用，還有就醫被拒診的問題。因為我都在臺大醫院的感染科看 HIV，所以也想在臺大醫院直腸外科治療菜花，結果被告知，臺大這邊沒有醫生願意看診，那時候就要大老遠跑到淡水馬偕醫院，才有醫生能夠開刀。

我對這件事的感想是：或許感染科對 HIV 感染者相對友善，但在感染科之外的其他科別就不一定了。

創辦《感染誌》：用自己的方式，說自己的故事

我後來跟幾個好朋友，決定要一起寫下自己與別人的故事，才會成立《感染誌》。

為什麼我會覺得把自己的故事寫下來很重要？因為我一直很困惑，為什麼我當年沒辦法與前男友好好討論 HIV 這件事。我會很下意識地逃避，覺得這件事一定會帶來爭吵。

我想要去回溯這段歷程中發生的所有事情，另一方面也是想要有抒發的管道，所以才開始做整理。

加上那時候的大環境，是大約在 2015～2016 年左右，太陽花運動、公民覺醒之後，社會上對於同婚等社會議題的討論都非常踴躍，也包括討論 HIV 議題。

我們當時真的就只是想要寫下一些比較私人的文字，例如像之前與前男友的回憶、這段過程中遇到的人，還有看醫生時遇到的問題。我還有一位朋友自己是醫生，他也寫下自己職業生涯遇過的事，但我們都傾向在寫心理狀態與個人情感，不太會去談議題。

我認為，每個不一樣的人都值得被尊重，《感染誌》就是希望創造一個對話的窗口，讓社會大眾能看見這些活生生、有血有肉的故事。

我覺得臺灣一直都很缺乏這種來自社群、草根、屬於感染者主體的聲音。《感染誌》對我來說，它重要的是，讓話語權回到感染者身上。我希望大家講話不是為了給別人聽，而是想講就講。

我認為，目前 HIV 的問題對我而言，已經不是感染者能不能獲得治療，畢竟在臺灣，只要願意進到醫療體系，都可以得到還算 OK 的治療。

但困難的，永遠是你怎麼開口告訴別人，以及說出來後會發生什麼事。所以感染者應該要把話語權拿回來，用自己的方式，去影響這個社會怎麼講我們。我認為自己成立《感染誌》的意義就在這裡。

我也希望透過《感染誌》，讓每一個在這社會中被視為「壞掉」的感染者、精障者或用藥者知道：你不用再因為害怕曝光而躊躇不前，你可以勇敢的說出自己的故事，無懼的去探索這個世界，並好好的愛你自己。

如果這一切沒有發生、我沒有感染 HIV，我會過著怎樣的人生？或許我可能會去賣男同志內褲，也或許還是會跟現在類似，做同志社群相關的工作，但我可能就不會花這麼多時間關心這個世界，像是醫療制度與汙名等問題。

走過這段路，過程我曾經覺得有不舒服、有對自己產生懷疑，可是我沒有後悔。我覺得我獲得的東西，比我失去的還要多。至少這讓我從年輕時「機掰」的個性，變得相對有同理心。我可以把自己放下來，試著去聽見、理解別人在說什麼。

雖然現在經營《感染誌》，有時也會因為一些工作上的事情，像是人力和資源不足，讓我覺得很煩⋯⋯

但至少，我覺得我是完整的。

---

延伸看見更多疾病經驗者：
1. Chester／身為乾癬病友：控制不了的身體，感受羞辱與喪失自信
2. 30 歲腎臟病友／想延緩病程卻孤單又辛苦，早點惡化到洗腎反而輕鬆？
3. 林佳吟／33 歲便與癌共存，我發現：及早聊生死才可能善終
4. 霖霖／交通警察的躁鬱日常：輪班、考績、工作壓力，讓人連生病的權利都沒有
5. Lulu／「帶全家人的力量，對抗血小板低下症」治療漫長路，伴我戰鬥的家人寵物

---