30 歲腎臟病友/想延緩病程卻孤單又辛苦,早點惡化到洗腎反而輕鬆?

編按:近年 Right Plus 多多益善開啟「經驗者擴大機」書寫計畫,陪伴/邀請各種曾經歷特殊經驗的群體,例如身心障礙經驗者、照顧者等,回望過往、述說經驗。

本文的匿名受訪者是一位 30 歲的年輕腎友,他目前腎臟病第 4 期。他在受訪過程中,回顧自己發現罹患腎病、抗病至今的故事。他坦承自己常常感到孤立無援,有包容力的工作、願意改變生活方式的家人,和遠在他鄉的親人,是他支撐下去的力量。 

本文由選擇不具名也不化名受訪的 30 歲年輕腎友口述,Right Plus 採訪撰稿,以第一人稱呈現真實故事;並由中華民國腹膜透析腎友協會部分支持,Right Plus 多多益善獨立製作完成。

文/黃愉婷 採訪撰稿;王俞茹 編輯

我今年 30 歲,目前腎臟病第 4 期(註)。

大學畢業(約 23 歲)後,我做了一份不是很輕鬆的工作,不但需要抬重物,還常常加班。那時候,我有做勞工健檢,醫師說我血壓過高、數值不對,建議轉診到腎臟科。

我到了腎臟科,醫生看診完沒有特別說什麼,只說我太胖(那時我的體重超過 90 公斤),飲食必須清淡一點,我上網找資料嘗試減重,多吃高蛋白食物並做重量訓練等運動。我也才回想起來,我確實經常嗜睡,甚至工作到一半就因為太疲憊而睡著,原來這些都是病徵。

從事第一份工作 2 年後,我換了工作,到一家公司擔任行政助理。這一次,做勞工健檢時,醫生宣告我「剩下 6 個月」, 6 個月後,我就必須洗腎。

那時候,我們全家都很慌張。而我在得知罹病前,就因為家庭氛圍的關係,我的情緒已經嚴重低潮很久了,知道生病後,我更覺得沮喪、好像自己很倒楣,也會想說,是不是被車子撞死就算了。

我唯一在意的是,如果我必須洗腎,那我就不能再回母親的故鄉,馬來西亞,去探望家人,尤其是從小照顧我到小學的外婆。

我當時也去另一家醫院就診,想要徵詢其他的醫療意見。後來,我持續吃藥降血壓、飲食也吃得清淡,並且時常做運動,幫助身體流汗、代謝廢物。到現在,我的病程已經拖了 5 年、維持腎病第 4 期,還不用洗腎。

只是,為了延緩開始洗腎的時間,我必須謹慎管理我的病情,包括控制飲食、運動,還有每 2-3 月回診一次,透過抽血和驗尿確認一些指數(如腎絲球指數、尿蛋白等)是否正常。

痛苦又孤獨的控病人生

得腎臟病,好像是我運氣比較糟糕。,我們家族有遺傳高血壓的病史;此外,我小時候相當肥胖,我推估我罹患腎臟病,家人可能占有 4 成的影響。

再加上,臺灣相對不健康的食物便宜又容易取得,要吃得健康反而要花更多錢買、花更多時間尋找,漸漸的,就在身體累積許多健康危險因子。

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圖/小彩虹 @ 數位島嶼, CC BY-NC-SA 3.0

我小學、中學時期,很多次都想要減肥。一開始我先嘗試運動,飲食方面卻碰到許多阻礙。當時我還小,不但沒辦法決定自己的餐飲,也沒有賺錢能力、沒有運用金錢的自由,以致於不能決定自己要吃什麼,家人對我減肥需求提供的協助又很少。

例如,家人即便知道我在減肥,晚上還是時常煮油炸料理,他們只說:「你想要減肥,可以不吃。」他們甚至曾經不諒解的對我說:「為什麼我們吃一樣的東西,只有你這樣(肥胖)?」

我跟家人的關係就是這樣,一直很不好,他們一直以來都對我漠不關心。得病前,我回到家習慣說聲「我回來了」,即便有人在家,往往也沒人回覆。

我得病後,他們也鮮少詢問我的病情,我們的情感關係,也沒有因為我生病而變得比較緊密;我的父親甚至明白的告訴我,他不想要做任何改變,讓我感到徒勞無功且絕望。

唯一讓我覺得有稍微被重視的地方,就是我母親開始烹煮一些清淡的飲食,例如清蒸魚,我也會將晚餐裝進便當盒,隔天帶到公司微波加熱當午餐。

大部分的時候,我都很孤獨,好像沒有人真的支持我、沒有人希望我變得更好。除了家人,像是醫生和營養師,他們提供的衛教知識也都很模糊、很抽象,根本難以理解。

以病人角度來說,我希望醫療專業能告訴我「我能吃什麼」,而不是既複雜又不實用的「我不能吃什麼」。例如營養師告訴我「你一天能吃幾份肉、一份肉是一個拳頭大小」,但我更想知道,常見的三明治、便當、漢堡、鐵板麵、蛋餅,究竟有幾份肉?我要怎麼吃,才對病情有幫助?

趕快變嚴重才能更輕鬆?斤斤計較的營養和開支

得病之後,我的生活就泡在「計算」裡。為了減肥、排出毒素和水分,我必須不斷運動。確診初期,我一天運動 1-3 小時,現在每天則運動至少 1-1.5 小時,包括慢走、慢跑、騎腳踏車等;如果今天不運動,明天也必須運動。我規定自己不能停止運動超過 3 天。

吃外食的話,也必須看清楚營養標示,每一份食物有多少克蛋白質、多少熱量。不過很無奈的是,現在的食品標示並不是很清楚,常常計算老半天,還是不能真的了解食物的營養占比。

在經濟層面,我也承擔很大的壓力,必須仔細計算日常生活開支。首先,我住在家裡,必須給家用,但我的工作受限於病情、未來還可能必須騰出時間洗腎;我擔心其他工作沒有彈性、工時更高,很難再找更高薪的職業;我們家是租來的,未來的房租只會越來越高,也是難以避免的硬支出。

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腎臟病患者須留意飲食與營養攝取。圖/Christabelle‧迴紋針 @ flickr, CC BY-NC-ND 2.0

此外,我爸媽沒保什麼保險,因為我們家早年有債務,他們擔心保險後債主會找上門,他們年紀也只會越來越大,老後的照顧勢必需要子女協助;身為腎臟病患,我也無法購買任何醫療保險,未來我面臨的疾病和治療無論是否因腎臟病引起,都沒有保險可以理賠。

這讓我很擔心,我年老時,如果關節退化或失智,又沒有保險保障,那要怎麼辦?對我來說,我的家,禁不起任何一點意外,處在一個隨時都會分崩離析的狀態。

我現在的腎臟病病程在第 4 期,是一個很痛苦的階段。第 1、2 期相對輕微,到了第 3 期以後,我的生活必須保持自律,不然就要洗腎。這好像意味著,我付出多少努力,決定了我的未來要不要洗腎—— 即便病程的演進是必然的,即便大部分第 4 期腎臟病的病人,到了 50-60 歲都勢必走上洗腎一途。

然而,在這需要嚴格控管飲食的期間,我所需要的支持又很少,想推遲病程演進相對困難。首先,在「洗腎前」的現階段,我必須維持低蛋白飲食,是因為吃下蛋白質,同時會產生很多廢物,腎臟難以代謝;

而「洗腎後」,隨著廢物交換的過程,身體的毒素不僅被洗掉,營養也會流失很多,反而需要大量補充各種營養,包括常見的各種蛋白質,好取得、價格也正常。

臺灣雖是洗腎率全球第一的「洗腎王國」,但預防腎臟病惡化的飲食選擇(例如對腎臟負擔較小的低蛋白米)又少又貴,價格還是一般產品的 2-3 倍以上,不是我們想吃得多健康,就可以吃得多健康。

再來,在臺灣,當病程惡化走到洗腎階段時,病人就可以申請身心障礙證明,擁有許多相應的福利,例如勞保免自付額、生活補助金等,都是我現階段相對難以申請到的協助。

這一切好像都在告訴我:你趕快去洗腎比較輕鬆

有包容力的職場,能否支撐我艱難的選擇?

洗腎,對我而言是治療,我並不排斥,甚至已經接受自己未來必須洗腎的事實。這也是我得病後很幸運的地方,因為我有一份有包容力的工作,我不用像其他人(如從事服務業、運輸業等工作)一樣,為了洗腎必須換工作。

一般需要洗腎的上班族,如果採取我預計使用的血液透析療法,很可能必須下班後才能趕到提供透析服務的洗腎中心,每週 2-3 次,每次花費 3-4 小時(因個人病情而異)。

洗腎中心位置有限,不一定好預約,一旦加班或碰到塞車,很可能因為洗腎中心滿了、沒開那麼晚而推遲治療。等到治療完,回到家往往也很晚了,更別說隔天還要早起上班,對體力、時間都是考驗。

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洗腎中心一隅。示意圖/柏安血液透析中心

我現在做的這份工作,雖然薪水不高,但工作時間相對彈性、只要有完成任務即可,工作份量不會超載、沒有太多新的挑戰、主管也不會有太多嚴厲的要求,未來甚至可以讓我在工作時間去洗腎;洗腎很累、很消耗體力,這份工作可以讓我擁有收入的同時,也獲得適當的休息。

我在意的不是洗腎本身,而是洗腎期間能不能維持正常的生活。像我現在就會詢問洗腎病友,了解洗腎的當下要躺著還是坐著、能不能使用電腦、能不能做想做的事,希望能減低對工作、生活的影響。

對於治療,我也會考慮換腎(器官移植)。我很感謝我的母親,她曾說願意捐腎臟給我;但在感性上,我心裡還是會覺得,這樣做是我的錯、我在傷害家人,尤其母親對我的付出實在太多,如果是父親捐腎,我可能就沒有這種心理負擔。

另一方面,我的理智也告訴我:「必須接受捐贈,畢竟器官捐贈有年齡限制,等到母親年紀太大就不能捐(腎臟約 70 歲),且如果我沒接受捐贈、將來得洗腎,體力上、時間上也將難以照顧年邁的家人。」

慢性洗腎不可逆,但換腎也不是一勞永逸的做法。接受親屬活體捐贈器官,雖然不用排隊,但是換腎後一樣要吃一輩子的藥,那顆腎也會逐漸衰老、退化,甚至有些人換到的是第一期腎病的腎臟,許多人換腎幾年後還是得回來洗腎。

接受夢想不能實現的現實,80 歲的外婆是我的動力

腎臟病後的人生,最大的改變就是不能改變。我曾經有很多夢想,包括創業、開小吃攤,現在慢慢接納夢想沒辦法實現的現實。

我雖然不用換工作,但那也宣告著我沒有進步空間,不能轉換更好的工作。對於「未來」,我只能關心工作時能不能騰出時間洗腎,或是為了洗腎,手臂可能要裝設瘻管,該手臂在洗腎後 24 小時內不能運動或提重物,導致工作上搬運物品都有問題。

我也會沮喪、低落,找不到地方可以發洩。許多人發洩情緒的方式是吃東西,我也不能隨意亂吃,其他絕大多數的娛樂方式,都要有足夠的資金和時間。面對情緒,我選擇做該做、可以做的事,像是好好運動、好好上班,我最近也想去考國考,看能不能做公務人員。

讓我撐下來的,是我的信念,是我遠在馬來西亞、80 多歲的外婆。這幾年,因為我還不用洗腎、出國相對方便,我有回去探視她。我只希望有朝一日,外婆過世時,我能去參加她的喪禮,這是我目前唯一的信念。


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這篇不能只有我看到
黃愉婷
黃愉婷

曾任資深社會學學徒,也曾經當過研究論文的逃兵,沒寫完的 10 多萬字,正慢慢的寫進報導故事裡,不得不相信「出來混,總是要還的」。

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