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小威/20 歲開始洗腎:能理解家人的愛很幸運、生活改變覺得更快樂

編按:近年 Right Plus 多多益善開啟「經驗者擴大機」書寫計畫,陪伴/邀請各種曾經歷特殊經驗的群體,例如身心障礙經驗者、照顧者等,回望過往、述說經驗。 

小威是一名腎臟病友,他 18 歲確診腎臟病,並從 20 歲開始洗腎,至今已 20 年。他回顧自己生病前的生活和罹病後的轉變,包括與家人之間的關係、對身體/疾病的理解,還有如何「帶病生活」至今的故事。

本文由小威口述,Right Plus 編輯與中華民國腹膜透析腎友協會理事長吳鴻來採訪撰稿;並由中華民國腹膜透析腎友協會部分支持,Right Plus 多多益善獨立製作完成。

文/吳鴻來、黃愉婷 採訪;王俞茹 採訪撰稿

我在 18 歲高職畢業時確診「腎臟病」(註 1)。當時我準備去念軍校,做了健康檢查,抽血報告顯示「腎功能異常」,我進一步住院追蹤檢查後才確診。

關於「病因」,我現在不能確定,因為確診已經是 20 年前的事了,當時的醫師認為,即便知道病因也沒辦法逆轉病況,直接告知我需要接受治療,沒有特別追究原因。我只知道我的家族先前沒有相關病史,但是我和我的手足都有腎臟病。

確診後的頭 2 年,我原本覺得自己和一般人沒什麼差別無異,只是需要吃藥控制病情。因此,當醫生告訴我需要洗腎治療時,我還沒有辦法接受

不過當時身體很明顯的出狀況了,例如容易疲倦、臉色泛黃,食慾、脾氣和情緒也都受到影響,家人非常擔心我。在家人的努力勸說之下,我才終於決定開始接受「腹膜透析」(洗腎方法的一種,註 2)。

那時我大約 20 歲,本以為「洗腎」是年紀大的長輩才可能遇到的,為什麼只有我在這個年齡就碰到了?我這麼想著,開始覺得自己和其他人「不一樣」。

我採取腹膜透析的方式洗腎,未來必須在身上植入透析導管、和管線共存,我的作息會和一般人不同,每 4-6 小時就要躲起來更換 2000-2500 毫升的「透析液」(以下採用俗稱的「藥水」)。

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採用腹膜透析洗腎,須更換藥水。圖/截自中國醫藥大學附設醫院多媒體雲端教育平台
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進行腹膜透析時,需要注意四周環境保持通風、明亮且密閉。圖/截自中國醫藥大學附設醫院多媒體雲端教育平台

為什麼我變得這麼麻煩。」我還沒有辦法接受這樣的轉變。當時,我還在學校念書,對於不一樣的自己,我覺得有很多需要解釋的地方,但也很難開口和同學說,同時也害怕異樣的眼光。這些胡思亂想的思緒,讓我困住自己。

住院時看見爸爸的憂慮、家人的眼淚,而開始理解愛

在確診腎臟病以前,我和軍人出身的爸爸關係不好,我們平時的對話很簡潔,能不說話就盡可能不說話,否則很可能發生火爆的言語衝突。

然而,我確診腎臟病時,生平第一次住院,我還記得爸爸的言詞變得柔和,他對我說:「你知不知道這個很嚴重?」那是我第一次感受到爸爸的憂慮。後來洗腎的頭幾年,我因為沒有特別控制飲食、留意血壓狀況,即便頭痛、不舒服,也沒有提高警覺,總覺得睡一覺醒來就好了。(註 3)

直到 10 多年前的某一天,大約是洗腎治療後的第 5 年,我在廚房煮東西時突然昏倒。醒來後,我回到房間趴著睡覺,幸好爸爸發現我的狀況不太對,立刻送我去醫院,做斷層掃描檢查後,發現我的血壓飆高、小腦出血。

在病床上醒來時,我發現自己在加護病房,身後綁著一臺儀器,它 24 小時偵測我的血壓。我內心感到很恐慌,這是我第一次感受到「失去自由」的恐懼。

我慌亂的向護理人員要手機,把弟弟、爸爸、媽媽的電話都打過一遍,請他們快來幫我辦出院。但是當爸爸到醫院向醫師了解狀況後,知道我連血壓都還沒降下來,便不放心讓我出院。

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醫師為腎臟病友植入腹膜透析管路。圖/林軒任醫師 fb 粉專
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腹膜透析進行方式。圖/大業診所附設洗腎中心

那時我內心的火苗一直在燃燒,因為我非常想出院,就衝著爸爸說:「為什麼這件事情不能讓我自己做主?」這次,是我第一次看見爸爸落淚,也是我理解家人的開始。

當時弟弟聲淚俱下的說,很怕我會在這個死氣沉沉的地方(指醫院、病房)走不出去,並且斥責我:「你以為爸爸看到你這樣不會難過嗎?」。當時我一位阿姨更對我說,在我住院期間,她看爸爸的眼淚都沒有停止過。

我感到很難過,我可以感受到爸爸的淚水摻雜著更多的是自責、是認為自己沒能好好照顧好我的難受

這次經驗對我人生有很大的改變。如果我當時就這麼走了,可能就不會知道什麼是家人的愛,不會體會到家人之間彼此關懷的愛。我因為這樣的經驗,而開始能夠理解家人,也想要修復從前不好的關係,我覺得我很幸運

洗腎後的日常照護、飲食控制,我變得更珍惜且更快樂

在照顧身體方面,我也從過去遇到問題的經驗中慢慢改變。

開始洗腎後,每天都要更換 4 次藥水進行治療。我曾因為在學校打棒球、流了一身汗,沒有立刻清潔導管出口(進行腹膜透析時,導管穿出腹部皮膚的位置),導致導管出口發生感染。往後我就非常注重導管出口維護和清潔。

此外,為了控制其他的身體感染的風險,每一次更換藥水我一定會盡可能找乾淨的室內空間。如果因為出遊等原因只能在室外進行,就要請家人用外套幫忙遮風。

有次比較特別的經驗是我在登機門前,連接著藥水上飛機。不過每一家航空公司規定不同,有些會明確規定不可在飛機上進行腹膜透析。(註 4)

日常飲食也會注意少吃太鹹的食物和甜食,也不太吃加工食品,更會嚴格控制水分攝取量、注意維持體重。每個月到醫院回診抽血檢查時,也主動向護理師詢問狀況,藉由抽血結果提醒自己日常生活中可能疏忽、需要再注意的事。

洗腎後的我,比洗腎前的我還更快樂,這是我想要傳達的精神。

因為我從不珍惜變得珍惜,在吃到喜歡吃的食物時,我會細細的品嘗,告訴自己要好好的珍惜這一次;也因為我和家人的關係改變了,我們現在有了更多的交流。我變得更珍惜已經擁有的,不會想再汲汲營營的追求還沒有的。

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腎臟病友需要注意飲食攝取。圖/by Catgirlmutant on Unsplash

此外,我洗腎後,還遇到特別多為他人的福利而努力的團體,例如腹膜透析腎友協會。看見這些團體所付出的關懷,讓我覺得很不可思議,這是在我洗腎前很難想像的,怎麼會有人願意為他人付出、爭取這麼多?

這讓我很感謝,同時也期許自己能夠成長,做更多類似的事,而我已經身體力行。去年,我參加腹膜透析腎友協會舉辦的「腎友談心會」,藉此認識協會夥伴、透過培訓成為協會志工。現在,我在腎友同儕談心會做服務、與其他腎友分享經驗,讓自己的經驗能幫助更多人。

即便身上接著導管和藥水,我還是可以做很多事情

還記得我在第一份工作時認識一位朋友,他因為患有糖尿病,在我洗腎後的 2 年也開始洗腎。他來我家打牌,我常常看見他大方的拿出藥水,放在桌上更換藥水,換完後繼續回到牌桌上打牌。

這讓我大開眼界,我開始覺得好像沒有必要為了這件事(更換藥水)遮遮掩掩。

現在的我,已經不會覺得這是(每天攜帶藥水、洗腎)不方便的事,在工作上也都會和同事揭露我的情況。我會說,雖然一開始你們會不習慣我每天需要拿出藥水、接在身體上做治療,但我身上接著導管和藥水,我還是可以做很多事

當然,我也曾遇到主管看見我拿出藥水袋,而不高興的對我說:「你這個樣子很突兀,起碼要用袋子把藥水裝起來。」

當時我不太高興,但思考了一下後,我還是決定要將藥水用袋子裝起來。因為我知道,會有人因為這樣而感到不舒服,而我可以避免這種情況。

我也沒有覺得生活有什麼不便,可能只有游泳、泡溫泉這 2 件事不能做而沒有做過。除此之外,沒有覺得有什麼不能夠做的。

腎友協會的夥伴,曾透過個人臉書收集腎友的提問,一位持續腹膜透析治療 6 年的腎友說,雖然他自己已經是很開朗樂觀的腎友,最近卻也出現一些排斥和厭怠的感受,想問我有什麼建議。

我信仰佛教,遇到困難或挫折時,會聽佛教著作《廣論》,也會上網看動漫,例如火影忍者、航海王、進擊的巨人;也會做運動,例如伏地挺身、瑜伽,這些都能幫助我自己調整心情。

我也想說,可以多看看「自己認同自己的地方」,例如看看自己現在已經有的資源、看看身邊的家人或朋友。去找自己做得好的事情,就能增加對自己的認同感。

現在的我快樂的想著,能夠多活一天都是賺到的,就是多一天可以找到自己使命感的機會。只要自己能夠散發出開心的能量,周圍的人也會被感染,抱持著這樣的心意,就會變得開心、快樂。


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Right Plus 編輯部
Right Plus 編輯部

2019 年 6 月出生,熱愛海洋和貓,喜歡親近友善又創新的朋友,但也支持必須不友善才能往前衝的人、願意理解因為太辛苦而無法友善的人。

每天都想為世界增加一點正能量,但也無懼直視深淵。努力用文字紀錄社會百態,持續在正確、正常與右翼的 Right 之外,尋找 Plus 的思考與選擇。

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