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練健輝/狂飆髒話、誇張抽搐,熱播臺劇《愛愛內含光》誇大演繹妥瑞症讓我受傷

編按:近年 Right Plus 多多益善開啟「經驗者擴大機」書寫計畫,陪伴/邀請各種曾經歷特殊經驗的群體,例如身心障礙經驗者、照顧者等,回望過往、述說經驗。

本文作者練健輝(Lian Kien Hui),是一名來自馬來西亞的 35 歲電影導演,目前定居於臺灣,曾執導多部電影短片、微電影等,2023 年也於電影長片《愛是一把槍》擔任副導(導演為李鴻其)。

他在文中以自身因罹患妥瑞氏症、小時候被錯誤對待並留下身心傷害的經驗出發,回應近期在串流平臺熱播的臺劇《愛愛內含光》誇大呈現妥瑞症狀的劇情,直指這樣的表演僅僅為了「博人一笑」而存在,不僅讓人對妥瑞症產生誤解,也戳中患者一輩子的傷害。

撰文/練健輝 電影導演

我是一名妥瑞氏症患者。我得知這件事情,是在我已經快接近 30 歲的時候了。

在那之前,不管是家裡的長輩、成長過程中遇到的許多人,大家都對我經常性的顏面神經抽搐、狂眨眼睛,或是偶爾會發出像是馬又像是豬叫的怪聲感到厭煩。

2016 年那年,我接了一個醫療相關的影片工作,必須到日月潭去拍攝。當天是一個家族活動,包括案子的窗口陳小姐在內,大家都帶著孩子和家人一起來到這個地方參與活動。

拍攝結束,我和陳小姐道別,陳小姐的兒子突然跑過來抱著他媽媽。陳小姐和我介紹她的兒子,隨後便說:「他跟你一樣,一樣也有『妥瑞症』。」

我當下楞了一下,我問:「什麼症?」

陳小姐接著說:「不『妥』的『妥』,『瑞』士的『瑞』。我第一次跟你開會的時候就發現了,沒關係的,那是天生的。我兒子也是跟你一樣,長大後就會比較好轉。所以我覺得你給我一種親切感,通常這樣的孩子都很特別。」

後來陳小姐的車子到了,她匆忙的和我道別之後,「妥瑞症」就在我腦海中一直揮之不去。

而我則上了製片的車,開始用手機查詢。維基百科上寫著:

妥瑞症(Tourette Syndrome),又稱抽動症、托雷氏症、杜雷氏症,是一種抽動綜合症(tics)。這是一種遺傳性的神經內科疾病,通常發生於學齡前至青春期前。有一部分患者會在青春期後大幅減輕症狀。

妥瑞氏症的症狀包含聲音型和運動型抽動綜合症,會不受自主控制的發出清喉嚨的聲音或聳肩、搖頭晃腦等。患者本身並非故意或習慣性做出這些動作,其症狀乃肇因於腦內多巴胺不平衡。治療方式一般採取抗精神病藥抑制症狀,或行為治療等。

妥瑞氏症的症狀通常時好時壞,與患者所處環境造成的心理壓力有一定的相關性,家庭、學校與社會對此疾病的不認識,或多或少會加深正常人與妥瑞症患者間的誤解,進而誘發更強烈的症狀。

常見的誤解例如:把妥瑞氏症當成患者調皮搗蛋的壞習慣,進而要求患者以接受體罰等方式,刻意矯正其抽動症狀。

當我看到最後一段,心裡湧起強烈的傷害感受,腦袋片刻不停止的浮現小時後遭受的各種錯誤對待。

我再次復讀了最後一段文字:「家庭、學校與社會對此疾病的不認識或多或少會加深正常人與妥瑞症患者間的誤解,進而誘發更強烈的症狀。常見的誤解例如:把妥瑞氏症當成患者調皮搗蛋的壞習慣,進而要求患者以接受體罰等方式刻意矯正其抽動症狀⋯⋯」

抽搐一次打一次巴掌、鼻梁骨歪掉,那些因妥瑞承受的傷

因為被父母親誤解,我能想到我曾遭遇錯誤對待,像是一把利刃般刺進我的內心深處。小時候,我的鼻子被夾了曬衣夾和父親面對面坐著,抽搐一次就會被呼打一次巴掌⋯⋯

而我也有先天性鼻子過敏的基因,伴隨妥瑞症巔峰期,我會完全不受控制的抽搐、吸鼻涕、發出令人厭惡的聲音。因為無法控制,我被母親抓狂的呼了幾個大巴掌;為了閃躲,我的右臉又被集中的呼了幾次大巴掌,隔天我的右臉開始腫脹、瘀青。

那一天,我一輩子都會記得,我念的小學在辦運動會,我一整天都不敢靠近大家,自己坐在籃球場計分臺的座位,用手托著嚴重受傷的臉,非必要的時候都不敢離開座位。

後來老師把計分臺的桌子移走,我則是將臉靠在籃球場的柱子不願離開。負責計分的數學老師前來問我為何一直把臉靠在柱子下,我不敢回答。後來老師發現我的臉受傷,急忙追問原因,而當時我也只告訴老師:「我前一晚不小心跌倒,才會這樣」。

拍攝結束的那個晚上我完全睡不著,陳小姐和我的對話一直浮現在腦海中。沒想到我一直想要擺脫的過去,竟被這樣的一席話給扭轉。

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練健輝是一名出身馬來西亞的影像工作者,也是妥瑞氏症患者。圖/練健輝 Lian Kien Hui FB 公開頁面

這件事情過了好幾年,我有時候還是會不經意的想起,覺得自己小時候真的很委屈,也很感謝陳小姐用很有智慧的方式看待兒子的症狀,讓人既羨慕又感到些微釋懷

因為這個症狀讓我曾經非常痛恨我自己。慢慢長大之後,我的症狀雖然大幅度減輕,但會在我壓力很大或前一晚睡不好的時候,又會蜂擁而至,而我又必須持續的接受別人的異樣甚至厭惡的眼光。

就算到了我這個年紀,有的時候還是會被質問、被「糾正」⋯⋯

我經常避而不談,但最可惡的是,別人會模仿自己那樣的醜態,當作是對自己的攻擊和訕笑。我其實非常的受傷,但我能阻止和改變什麼?只能默默的告訴自己,等到他們玩膩了,就不會再想重複做這樣的蠢事了。

因為小時候的那幾個大巴掌,現在,我的鼻樑是歪的。十幾年前,某一次過年回家,我帶著母親去新加坡找阿姨玩。阿姨發現我鼻子的問題有點嚴重,問我母親是否曾經帶我去醫院檢查,可想而知,我母親回答,那就是什麼壞習慣之類的。

那時候,我也不在乎,因為已經麻痺了。離開新加坡前,阿姨再三叮嚀母親要帶我去醫院照 X 光檢查。回到家,阿姨在電話中又再次提醒母親這個症狀的嚴重性。

於是隔了幾天,我們去了一家私人醫院照了 X 光檢查。醫生說,我的鼻樑骨被嚴重的撞擊撞歪,鼻子裡面還長了許多多餘的息肉,加上天生過敏性鼻炎,造成鼻子無法順暢的呼吸。

我看著 X 光片,第一次看見自己的鼻子內部構造,再看看母親,不發一語。回程的路上,我偷偷的在公車上哭了。我知道鼻樑骨變歪的原因,就是因為這些不試著理解小孩的問題所延伸的錯誤對待,造成我自己一輩子的傷害。

聽了陳小姐的那段話後,我還去臺大醫院做檢查。確實,醫生說我有妥瑞氏症,基本上是無藥可醫,可透過藥物緩解,但僅能緩解,且會導致嗜睡、情緒不穩、一直想吃東西、肥胖等問題。

「無藥可醫」是多麼沉重的回答,也就是這個病症會跟著我一輩子⋯⋯

誇大而扁平的表演妥瑞症狀,只是為了好笑?

我會突然想起這件事,是因為這幾天戲劇串流平臺 Netflix 上了一齣以探討「性的多元性」為主題的臺劇《愛愛內含光》。我才看到第 1 集的 29 分鐘處,就發現不太對勁。

由柯震東飾演的男主角帶著女主角前往機車行修理摩托車,機車行老闆被設定為妥瑞氏症患者,會不自覺的抽搐、飆罵髒話。

後來,我沉著氣繼續看完這場戲,心裡非常的不舒服。我沒想到創作者居然用妥瑞氏症當作是一個笑點,而且以一種滑稽、浮誇和戲謔的方式呈現。

比如機車行老闆一出場便狂飆髒話,臉部刻意表演得滑稽、誇張,還搭配趣味性的配樂。在機車行老闆進入店內和男主角對話時,表演突然變得正常許多,並沒有刻意罵髒話或誇大的抽搐。

然而,機場行老闆自我挖苦時,又突然以飆髒話和臉部抽搐表演該段劇情,誇大的表演方式甚至擴大至肢體動作。

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臺劇《愛愛內含光》劇中以誇大方式呈現妥瑞氏症症狀,令部分患者感到受傷。圖/愛愛內含光 fb 粉專

仔細思考,在那場戲中,那個角色有沒有患有妥瑞氏症是重點嗎?如果不是,那為何從劇本、前製、拍攝,甚至到後期剪接,都沒有人覺得這段戲很不妥?

我沒有覺得這個作品有需要教導大家認識妥瑞氏症,但為何要利用患者一輩子都得承受的傷害,來變成你們戲劇上搞笑的元素?

這些「表演」的安排,都是為了達到喜劇效果,全然看不出設定這個角色患有妥瑞氏症的緣由,以及跟這部劇集主題的關聯性。

同為影像創作者,也是一名妥瑞氏症患者,我覺得很遺憾。妥瑞氏症有非常多不同的症狀,這個團隊嘗試利用戲劇節目討論「性」的多樣性的同時,卻利用這樣的方式呈現妥瑞氏症,不僅容易誤導觀眾,也讓妥瑞氏患者感到非常難受。不好意思,真的一點都不好笑!

用脆弱的力量繼續改變,減少被錯待的經驗

得知自己患有妥瑞症後,我無法平息地不斷想著,自己無論如何都不應該讓別人遭受這樣錯誤的對待。陳小姐用「特別的孩子」來形容我們,讓我極為感動、想起便會落淚。

我一直知道自己有一顆比別人更堅強、同時更脆弱的心臟,很多的無知使一個人一生承受到許多不必要的陰霾。如果說不在乎,一定是騙人的,只是學會如何平息傷痛,並擁有多餘的力量、給予別人存活下去的動力,一直都是我在努力的事。

我曾經怪罪我父母,以至於從高中便開始逃家到外面住宿、流浪。我羨慕別人家的孩子擁有善解人意的父母、願意傾聽和理解自己的父母。

但回想這一切,我最終只能釋放生命中的所有遺憾,自己去創造一些什麼,好讓那些不好的記憶可以被消除。

因為貧困,我的父母沒辦法獲得正常的教育。他們一輩子都待在村子裡生活,不識字,更不用說獲得什麼醫學常識。所以無論如何,我都必須讓自己有機會去學習知識。到現在為止,我是整個家族中,所謂書念最多的人。

我知道教育的重要性,而且我必須延續這樣的精神給更多的晚輩,減少因為無知而被錯誤對待的經驗。能活到今天,我很感恩。我會繼續用很多脆弱的力量去改變一些什麼,不為什麼,因為我夠特別。



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本文原刊登於作者臉書公開頁面,Right Plus 獲授權轉載

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Right Plus 編輯部
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2019 年 6 月出生,熱愛海洋和貓,喜歡親近友善又創新的朋友,但也支持必須不友善才能往前衝的人、願意理解因為太辛苦而無法友善的人。

每天都想為世界增加一點正能量,但也無懼直視深淵。努力用文字紀錄社會百態,持續在正確、正常與右翼的 Right 之外,尋找 Plus 的思考與選擇。

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