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「大人的角度不等於事情的全貌」,一場由身心障礙孩子主動發起的交流大會

我在治療血小板低下症的病情時好時壞,心境既焦慮又難熬。還好身旁有家人和寵物的陪伴,他們的愛和溫暖給予我在治療路上好多的支持。

出養女兒時,我身邊的朋友、同事,甚至孩子的爸知道後,都很不能理解。他們說:「為什麼妳能這麽狠心,把孩子隨便送給不認識的人?」

家人手把手教我用衛生棉,老師將生理構造圖型化畫在手上,都幫助我認識身體。然而我也聽見許多「被保護」的障礙女性,面臨脆弱處境。

我確診免疫性血小板低下症後,經歷多次住院與治療,也面對學業、工作與日常生活中的各種限制與誤解,逐漸學習與身體共處,適應疾病帶來的變化。

「不用什麼都跟上,反而可以輕鬆等待他的進步。」爸爸工藤成為家庭煮夫、到國小擔任孩子的教陪伴員,開始體會陪伴孩子慢慢來比較快。

我和家人達到像現在好一點的狀態,是我們一起花了 10 年修復的。我想告訴跟我一樣的父母,手足有手足自己的天空,千萬不要把他綁在家裡,讓他放風去飛,相信他會飛得好。

我被幾家大醫院以風險太高為理由,拒絕為我檢查腸胃。我想:當腦麻患者連腸胃鏡都無法檢查,這個身體難道只能等死嗎?為多重障礙者而言,我們的需求不只有尊嚴的死去,更包括有尊嚴的活著。

我報名且錄取旅行社的日文小導遊,活動當天卻被主辦方以「坐電動輪椅」為由,臨時拒絕。我希望我是最後一個案例,希望他們往後在遇到身心障礙者時,可以有更好的因應。

離開職場全職照顧孩子和罹病的母親,我曾經非常不上手,甚至感到憂鬱。然而,陪伴孩子們長大的過程,我覺得我最大的收穫是獲得了第 2 個童年,而且是跟自己小時候非常不一樣的童年。