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「不用什麼都跟上,反而可以輕鬆等待他的進步。」爸爸工藤成為家庭煮夫、到國小擔任孩子的教陪伴員,開始體會陪伴孩子慢慢來比較快。

我和家人達到像現在好一點的狀態,是我們一起花了 10 年修復的。我想告訴跟我一樣的父母,手足有手足自己的天空,千萬不要把他綁在家裡,讓他放風去飛,相信他會飛得好。

我被幾家大醫院以風險太高為理由,拒絕為我檢查腸胃。我想:當腦麻患者連腸胃鏡都無法檢查,這個身體難道只能等死嗎?為多重障礙者而言,我們的需求不只有尊嚴的死去,更包括有尊嚴的活著。

我報名且錄取旅行社的日文小導遊,活動當天卻被主辦方以「坐電動輪椅」為由,臨時拒絕。我希望我是最後一個案例,希望他們往後在遇到身心障礙者時,可以有更好的因應。

離開職場全職照顧孩子和罹病的母親,我曾經非常不上手,甚至感到憂鬱。然而,陪伴孩子們長大的過程,我覺得我最大的收穫是獲得了第 2 個童年,而且是跟自己小時候非常不一樣的童年。

現在因為有爸媽,我可以不用做太多,但我也會擔心,會不會有一天,突然需要我照顧弟弟時,我扛不住?但我總告訴自己,就如同一路走來的那樣,該復健就復健,該去小作所就去,走一步算一步吧。

我最常告訴自己的是,孩子沒有那麼笨,他會自己思考、也會長大。就這樣,我們一路來到了這裡,我的孩子竟然已經在影響別人的人生!

「也許未來我們能做得更好,但在過去的每一個當下,都盡力了。」這是我想說的,對於孩子的未來,我們難免會有擔憂跟恐懼,但懂得照顧自己,才能給孩子更好的陪伴。

我們希望父母們能將心門打開,去感受有身心障礙孩子手足的孩子現在的階段,允許孩子自在表達,而不是扼殺他們的想法,讓彼此無法靠近。