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我報名且錄取旅行社的日文小導遊,活動當天卻被主辦方以「坐電動輪椅」為由,臨時拒絕。我希望我是最後一個案例,希望他們往後在遇到身心障礙者時,可以有更好的因應。

離開職場全職照顧孩子和罹病的母親,我曾經非常不上手,甚至感到憂鬱。然而,陪伴孩子們長大的過程,我覺得我最大的收穫是獲得了第 2 個童年,而且是跟自己小時候非常不一樣的童年。

現在因為有爸媽,我可以不用做太多,但我也會擔心,會不會有一天,突然需要我照顧弟弟時,我扛不住?但我總告訴自己,就如同一路走來的那樣,該復健就復健,該去小作所就去,走一步算一步吧。

我最常告訴自己的是,孩子沒有那麼笨,他會自己思考、也會長大。就這樣,我們一路來到了這裡,我的孩子竟然已經在影響別人的人生!

「也許未來我們能做得更好,但在過去的每一個當下,都盡力了。」這是我想說的,對於孩子的未來,我們難免會有擔憂跟恐懼,但懂得照顧自己,才能給孩子更好的陪伴。

我們希望父母們能將心門打開,去感受有身心障礙孩子手足的孩子現在的階段,允許孩子自在表達,而不是扼殺他們的想法,讓彼此無法靠近。

腎臟病後的人生,最大的改變就是不能改變。我會沮喪、低落,找不到地方可以發洩。許多人藉由吃發洩情緒,我不能隨意亂吃。我撐下去的唯一信念,是盡可能延緩開始洗腎時間,能去參加外婆喪禮。

洗腎後 5 年,我曾突然昏倒送醫、住加護病房,我第一次感受到失去自由的恐懼;聲淚俱下的家人表達自責,覺得沒有照顧好我,我開始理解家人,想修復以前不好的關係,我覺得我很幸運。

妥瑞氏症有非常多不同的症狀,這個團隊嘗試利用戲劇節目討論「性」的多樣性的同時,卻利用這樣的方式呈現妥瑞氏症,不僅容易誤導觀眾,也讓妥瑞氏患者感到非常難受,一點都不好笑!