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在蓮心康復之家成果展中,住民以照片呈現生命經驗。中間照片位於「吃藥」主題展區,住民想呈現體內病魔和藥物打架時,自己會變得怪異、無法與人相處,就像自己內心分裂成兩邊在打仗。 攝/黃愉婷
「我吃完藥都會很想睡覺,但還是要努力起來。我會喝咖啡讓自己清醒,才會有精神、可以去工作。」
桃園蓮心康復之家的住民念彤指著展場裡的一張照片,照片裡,桌上擺著 2 包交錯相疊的即溶咖啡包,被攝者只露出雙手,一隻手握著泡咖啡的鋼杯把手、一隻手輕觸咖啡包。這是念彤最喜歡的一張照片,記錄她每天吃藥後的生活。
念彤說,自己一天得服用幾十顆藥物,其中有些藥吃了容易想睡。對她來說,好好睡覺是維持精神狀態很重要的一件事;但藥物帶來的睡意,有時也會延續到白天,讓念彤醒來後還是昏昏欲睡。她每週還得撥出 3 個半天去做清潔工作,每次約 3 個半小時,因此她會喝咖啡、罐裝茶飲提神,再準備出門工作。


這是「Reflection.我相」影像發聲成果展的其中一件作品。這場展覽由服務精神障礙者的桃園蓮心康復之家1註:什麼是康復之家?康復之家(康家)是臺灣主流的精神病人「住宿」機構,被劃歸進醫療體系、資源由健保給付。是服務量最大的「社區」精神復健設施,截至 2023 年,全臺共計 177 間康家,總計可服務量超過 7000 人。多數康家藉由規畫每日作息活動,例如安排餐食、手工藝活動、休閒課程等,讓住民在規律化的團體環境中生活;同時住民也必須遵守依不同康家而異的團體生活規範,例如禁止使用相關違禁品、禁止使用手機、有門禁規定等。然而,也有少數康家將原本視精神病人為「被管理」的角色,轉向實踐「以住民為主體」的精神,鼓勵住民使用網路、沒有嚴格門禁,甚至邀請住民共同備餐煮食,取代安排好的團膳等,從住民的視角出發,看見他們真正的需求。參考報導:【帶病生活5】背離國際的康復之家,如何成為社區復元的起點、生命中的綠洲?策畫舉辦,今年 8/5-8/17 在桃園光影文化館 1 樓展出,共集結 139 件由住民歷時 2 年參與創作的影像作品(現在可至活動成果網站觀賞作品)。
這些影像作品有的由住民自己拍攝,有的由工作人員協助完成創作,透過這些影像,住民們述說吃藥、睡眠、住院、工作、家庭關係、自我認同等故事2註:展場共分為 8 個子題,對應不同生命經驗,分別展出 139 件作品。這些子題包括:① 五顏六色的糖衣(吃藥)、② 白色的氣味(住院)、③ 是家,不是家(康復之家生活)、④ 我的被窩(睡眠)、⑤ 我是誰(自我認同)、⑥ 一個好地方(記憶中帶來美好回憶的好地方)、⑦ 援手,擺手(社區支持,如職訓、社區活動等)、⑧ 有頭才有路(工作、就業)。,也讓外界看見精神障礙者日常生活中實際會碰到的處境。
這些作品也不是為了證明精神障礙者「其實很厲害」。蓮心康復之家社工、展覽主辦人蔡長勳說他更傾向將展覽稱為「照片故事展」而不是「攝影展」,因為「這些照片不是構圖多精緻、照片多迷人,也不是要展現住民的功能超好,它們其實是說故事的照片。」
因此,無論是工作、學習,或吃藥後的疲倦、幻聽、住院、想家,住民想說的生活經驗,都可以成為作品。
對住民們來說,參與這場展覽,能藉由影像表達平常不容易說清楚的經驗。住在蓮心 2 年多的卉甄(嘟嘟)便覺得:「這些照片,比我說破嘴還更容易讓大家了解。」
嘟嘟曾因思覺失調症長時間住在精神科病房,後來才來到康復之家。
展場中有一張以嘟嘟為主角的照片,呈現的是她住院的經驗。照片中的她,雙手在胸前比出大叉叉,臉上露出不安的表情,照片的左下角,有一隻手試圖伸向嘟嘟。
她回憶,有次精神科醫生認為她的狀況已經可以出院,她卻不這麼覺得:「我不是沒有毛病,是看不出來。」嘟嘟認為,當時的她還沒準備好離院,希望能在醫院再多休養一段時間。
她補充,有些精神狀況並不容易從外表看出來,醫師需要照顧的病人很多,也不一定有辦法長時間觀察每個人的細微變化。對她來說,住院也不完全只有負面的經驗,相較於外面刺激較多、聲音較吵雜的環境,有時住進醫院反而讓她有機會暫時休息。
另一張照片,則記錄嘟嘟參與職業訓練、學習使用電腦的經驗。康復之家平時除了陪伴住民練習生活自理和社區適應,也會依照住民的能力、興趣、生活目標和就業需求,協助媒合職業訓練或就業資源,讓有工作意願的住民能逐步練習、準備進入職場。


「我覺得(職訓)滿有趣的,大家相處很融洽。」嘟嘟回憶職訓時如果遇到不會的內容,大家會彼此幫忙,讓她對這段經驗留下美好的印象。
不管是住院、參與職訓課程,還是日常生活,對嘟嘟來說,單靠自己解釋這些經驗,別人不見得容易理解。但如果像這樣有照片,再搭配一段文字,「人家一看就知道,喔,原來我們是在找工作。」
不過,從簡單的一句話要變成一張影像,還要有一段搭配影像的短文故事,沒有想像中容易。
蔡長勳最早在大學社工課程裡接觸到「影像發聲」。影像發聲通常透過參與者拍攝照片、分享照片背後的故事,呈現自己的生活經驗和觀點。蔡長勳心想,如果能把方法調整得更簡單一點,也許可以帶著康復之家的住民一起做。
真正開始後,第一個面臨的問題竟然是,有些住民連手機都不太敢拿。「說到要拿手機拍照,有些人會害怕!他們覺得手機很貴,萬一弄壞了怎麼辦?是不是要賠?」
蔡長勳說,來到康復之家的住民年齡、使用科技產品的經驗差異很大。有人知道智慧型手機,卻很少實際操作;也有人曾因為使用手機誤觸付費服務、遭遇詐騙等情況,後來家人便不希望他再使用手機。
因此,蔡長勳並沒有要求一定要由住民自己按下快門,而是看住民的狀況決定,有人可以自己拍,有人負責構想畫面,再由工作人員協助拍攝,一起完成作品。

在這場展覽之前,蓮心花費整整 2 年辦理工作坊、課程,帶著住民說出自己的經驗和感受、學習簡單的影像構圖技巧,並且實際拿起手機拍照,甚至走出戶外取景,接著輪流分享自己的創作、聆聽他人的故事、製作個人作品冊等。
工作坊主題最早從「吃藥」開始。蔡長勳說,之所以選擇這個題目,是因為大多數住民幾乎每天都要吃藥、吃藥是和他們最切身相關的事,大家比較容易說些什麼。
他們準備了幾個問題,例如:「你怎麼看待吃藥這件事?」、「如果藥是你的朋友,你會想跟它說什麼話?」
住民透過寫學習單記錄自己的想法,蔡長勳會再從學習單找出可以和住民繼續討論的內容。
有些人只寫下幾個字。例如有人寫「安心」,蔡長勳便會找機會再繼續問他:「安心是什麼意思?」、「什麼時候,你會覺得安心?」、「如果要把安心拍成照片,會是什麼樣子?」
「一定要聊。不聊的話,我看不懂,他自己也不一定講得清楚。」蔡長勳說,工作坊從吃藥這個主題一路做到睡眠、住院、工作,後來更談到「我是誰」等比較抽象的題目。
說到「我是誰」,並不是每個人都能立刻回答出來。有些人已經在精神醫療、復健機構生活幾十年,談起自己,很容易先從疾病或診斷開始。
但蔡長勳想知道,如果不講疾病,那住民喜歡什麼?擅長什麼?又會怎麼形容自己?
這個問題也被帶進展場。其中一區以「我是誰」為題,邀請住民寫下「我是誰」、「如果生命剩下一年,希望實現的願望」,還有「逝世後,想留給世界的一張照片」,讓外界有機會從疾病以外的面向認識他們。


35 歲左右、患有思覺失調症的嘉煌住在康復之家已 10 年,他說自己喜歡當「興趣的整理員」,「就是找到、了解別人喜歡的東西。」嘉煌喜歡聽別人介紹自己的興趣、從聊天中認識原本不知道的事物。說著說著,他又有些不好意思的補了一句:「可是我不太會說話。」
精神疾病讓嘉煌有時會出現幻聽、自言自語。帶病生活多年後,他已經知道怎麼辨認自己的狀態:「如果四周明明沒有人,卻出現聲音,那就是幻聽。」
嘉煌不完全把幻聽形容成只有負面影響的事。他說,感到孤單時,幻聽有時反而像有人陪伴自己說話;只是他也知道,不能一直跟著聲音走,還是需要分辨哪些是真實發生的事。
他在這個主題展出一張代表「全家福」的照片,他坐在畫面的中間,由其他背對鏡頭的住民扮演家人、坐在嘉煌身旁;在照片中,他和坐在一旁的女性輕輕牽著手。
透過照片,他想述說的是自己已經很久沒回家了、希望能回去看看家人;一家人圍坐餐桌吃飯的畫面讓他感到安心,這讓他覺得是家裡的一分子。


這些分享也讓住民重新認識彼此。蔡長勳印象很深,一位 60 多歲、平時說話反應較慢的住民,談起年輕時在雙北跑 Disco、跳舞的生活,突然神采奕奕,也能清楚說出許多往事,讓其他住民相當驚訝。
「我們平常看到的,往往都是疾病發生之後的他。」蔡長勳說,透過彼此分享,大家才有機會知道,身旁一起生活的人過去怎麼生活、喜歡什麼,又曾經歷過哪些事情。
在精神復健工作中,經常提到「復元」。蔡長勳解釋,復元不是要求一個人「恢復成生病以前的樣子」,而是「和生病平衡共處」;也不是所有住民都必須找到工作、搬出去獨立生活,「我們不要求每個人都要一樣。」
有人希望重新工作,康復之家的工作者便會陪著他一起評估體力、交通能力,甚至試著設想自己能不能完成工作流程;有人現階段的目標只是每天把自己的生活整理好,那也可以從這裡開始練習。
例如,現年約 60 歲的中徹原本在科技業工作,甚至獨當一面開過公司,後來受到精神疾病影響多次住院,也無法繼續工作。現在的他來到蓮心約 3 個月,希望重新找到一份穩定的工作、存下一些錢,也期待能再次和太太、孩子一起生活。

蔡長勳說,蓮心要做的,是陪著像中徹這樣的住民確認:想往哪裡走?已經做到什麼程度?還需要哪些支持?
這樣的概念,也在展場中以好幾堆方塊積木呈現出來。積木上印著住民說過的話、康復之家的活動照片,以及由住民照片製成的圖像,小小的積木可以堆起來、拼成完整的大照片。
蔡長勳解釋:「精神復元其實就像堆積木。」每個人在復元過程中,都可能遇到一陣風,或有人不小心撞到桌子,原本拼好的積木就垮了,「那就再重新來一次。再來一次、再來一次。現在拼好了,也不代表永遠都會保持這個樣子。」
蔡長勳坦言,他們希望觀眾看完展覽後,可以稍微鬆動對精神障礙者「恐怖」、「失控」的想像。「他們還是有一定的表達跟溝通能力。當然,疾病確實可能影響生活跟表達,也會有情緒起伏;情緒起伏的時候,確實比較難溝通,可是這就是需要學習的事情。」
他也說,現階段要期待一般人馬上學會怎麼和精神障礙者互動,可能還太遠,「因為大家連認識都還不夠。」對他來說,可以先知道精神障礙者的狀況很多元,每個人的行為背後也可能有不同原因。「如果一開始就覺得對方很可怕,根本不會想了解他為什麼這樣。」


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這篇報導由《Right Plus 多多益善》獨立採訪/編輯製作,作為臺灣唯一專注探討社福公益的媒體,我們期待報導深入呈現脆弱者的聲音、剖析社會制度的漏洞、傳遞做公益的知識與方法。
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