編按：近年《Right Plus 多多益善》持續經營「經驗者擴大機」書寫計畫，邀請各種生命經驗者回望過去、書寫自己，讓這些原本常被社會忽略的處境，得以被更多人理解與看見。
這篇文章，由身心障礙者 S 先生以第一人稱分享，並由陪伴他的阿風社工協助書寫、潤稿完成。
因小兒麻痺而行動不便的 S 先生，同時也是長期照顧年邁母親的家庭照顧者。當一個原本常被想像為「需要被照顧」的人，成為家中主要的照顧者，生活會是什麼模樣？S 先生寫下自己與母親相伴的日常，以及身為身心障礙照顧者所面對的處境。
文章最後收錄阿風社工的後記，從陪伴者的角度，思考身心障礙者成為照顧者時，那些容易被忽略的支持需求。
經驗者／S 先生
陪伴書寫＆潤稿者／阿風社工
某天半夜，我又起來確認媽媽的狀況。媽媽長期臥床，四肢已經攣縮僵硬，也沒有辦法自己出聲表達需求，很多時候看起來就像睡著了一樣。半夜她雖然不會特別叫我，但我還是會常常起來看看她有沒有呼吸，是不是好好的。
這樣的日子已經持續了多久？10年？20年？未來還會持續多久，我也不知道，我沒想那麼多，我只想著讓媽媽平穩的過日子，好好的就好了。
我是她的兒子，其他兄弟姊妹沒有要承擔照顧媽媽的責任，但我有我的責任。
很多人印象中，身心障礙者就是被照顧的那一個，但我不這麼覺得。我是一個身心障礙者，小時候因為小兒麻痺影響了雙腳，長得像 O 型腿，走路總是歪歪扭扭的。我個性又很急，走路常常會撞到，但久了也就習慣了。
不過，照顧媽媽的時候，我的身體確實帶來一些困難。例如我的雙腳沒辦法久站，站著的時候重心也不太穩，所以要幫已經無法自己活動的媽媽翻身、換尿布，對我來說其實也有跌倒的風險。
從打金師傅，到全職照顧媽媽
以前，大概20年前吧，那時候我還是一個打金師傅（製作、加工金銀首飾的技師），家裡只有我跟媽媽一起住。沒有上班的時候，我就會到附近的廟裡泡茶、跟其他人聊天。
那時候媽媽大概 70 歲，還可以自己走路，雖然走得慢慢的，但至少不用讓人太擔心。後來她罹患帕金森氏症，走路開始不自主的顫抖，一不小心就在家裡跌倒，讓她的身體狀況慢慢變差，後來走路需要使用四腳拐。
示意圖 by 明志 鍾 on flickr @ CC BY-NC-SA 2.0
又經過了一陣子，因為我還需要上班，早餐通常是大姊幫媽媽帶來。有一天下班後，我聽大姊說，媽媽想自己走進廚房，結果又跌倒了。這次就沒那麼幸運，跌倒之後，她幾乎無法再下床行走，也開始需要包尿布。
對我來說，媽媽辛苦養育我長大，現在她需要人照顧，我認為自己也有責任。於是我辭掉工作，專心的在家裡陪媽媽。
真的開始照顧之後，我才知道，原來尿布這麼貴。
當時長照服務才剛推行不久，還不像現在這麼完善。我們期待能有人來家裡照顧媽媽，申請了居家照顧服務，但居服員能做的事情其實也不多。
日子一天一天過去，媽媽年紀越來越大，身體功能也慢慢的衰退。大姊偶爾會回來看一下，但很多時候，家裡就只剩我跟媽媽，由我照顧著她的生活起居，每天 24 小時幾乎沒有休息。
每天早上，我需要在照服員來之前先準備好媽媽的餐食，因為我的雙腳沒辦法長久站立、餵臥床的媽媽吃飯，等照服員來幫忙餵食、照顧媽媽以後，我才能趁這段時間出門買菜。因為時間不多，每次出去都得趕在照服員離開前回家。到了下午，居服員來服務的時間，反而成了我可以稍微睡一下的時候。
因為晚上沒有人可以幫忙，我大概每隔 1-2 個小時，就要起來看一下媽媽的狀況，根本沒辦法好好睡覺。
然而，更不幸的是後來又碰上新冠疫情爆發，媽媽也確診了。確診之後，媽媽失去了原本的口語能力，開始需要吃流質食物。她沒辦法告訴我自己需要什麼、身體哪裡不舒服，很多時候我只能用猜的，摸摸看她有沒有發燒，或從餵食的反應判斷她的狀況。
加上長期臥床、缺少活動，她的四肢逐漸萎縮，照顧起來也變得更加吃力。
示意圖／取自全民健康照護
照顧上的事我可以想辦法，最擔心的是錢
除了照顧上的事，經濟也是一個問題。
媽媽原本每個月都會領身障生活補助，後來二哥在我不知道的狀況下，幫媽媽申請了中低收入老人生活津貼。申請時重新查了家裡的經濟狀況，因為二哥名下的資產超過標準，最後不只沒有申請成功，連媽媽原本領的身障生活補助也被取消了。少了這筆補助，我要負擔的錢也變得更多。
但我沒有想要跟手足們多要錢，反正錢不夠，就是我自己先貼。我也從來沒有想過要放棄照顧媽媽。至於其他手足願不願意給、要不要給，那就只能看他們，我只能做到我能做的。現在生活還算過得去，但確實也有不小的經濟壓力。
還好在照顧媽媽的日子裡，也會有人來幫我。
以前我沒上班的時候，常常到廟裡泡茶聊天，那時候認識的朋友阿福，現在偶爾還是會來家裡找我，讓我有片刻的喘息。他得知我的情況後，主動幫我問了一些社會福利的申請和使用管道。
也是阿福，他發現我的耳朵似乎不太對勁，叫我去醫院檢查看看。經過醫院檢查出我兩邊耳朵的耳膜破裂，另外也發現我罹患肌少症。後來，我又做了聽覺障礙的身障鑑定，身障生活補助的金額因此增加了一些，剛好補上媽媽原本被取消的那一部分。
媽媽出不了門，身障鑑定怎麼做？
後來，媽媽身心障礙證明記載的 5 年 1 次重新鑑定1期限又到了。但我也沒有交通工具，加上自己行動上的限制，根本沒辦法一個人帶媽媽出門就醫。我曾經為了這件事跟兄弟姊妹吵了一架，但一直到媽媽的身障證明過期，都沒有人願意處理。
後來社工來家裡訪視，知道這件事情後，建議我們試試看「到宅鑑定」2，讓醫師直接到家裡替媽媽進行身障鑑定。那當然好啊！媽媽不用出門，對我們來說方便很多。
但真的開始申請後，才發現事情沒有那麼簡單。因為媽媽已經許久沒到醫院就醫，缺少近期的就診紀錄和醫療資料。我們被告知，需要先讓居家醫療的醫師來家裡看診，之後才能繼續申請到宅鑑定 3。
身心障礙到宅鑑定。示意圖／取自嘉義基督教醫院
社工考量我行動不方便，協助我聯絡、處理申請程序。原本以為這樣就能順利完成，沒想到有一天，我卻接到醫院打來的電話，告知無法直接替媽媽做鑑定，一定要帶她到醫院，還需要再準備另一份診斷證明書。
聽到的時候，我真的又憤怒又無奈。媽媽已經長期臥床了，我不想再為了做鑑定，讓她往返醫院受折磨。那時候我甚至想著，要是這麼麻煩，要不然就算了吧！
好在社工盡力的從中聯絡、溝通。後來再接到電話時，事情終於有了轉機，可以直接約醫師到宅幫媽媽做鑑定。
經過一番波折，媽媽最後終於完成鑑定，重新取得身障證明。對我來說，這也讓我在照顧媽媽的日子裡，少了一件煩心事。
現在媽媽的生活照顧逐漸穩定，長照服務也比之前更能幫到忙。每週一至六的白天，都會有居服員到家裡幫媽媽換尿布（罹患肌少症後，我右手不太能出力，沒辦法一手托著媽媽、一手幫她換尿布）、準備餐食、擦澡或洗澡。到了晚上，大姊也會回來協助。
不過到了半夜，還是只有我跟媽媽。我大概每隔 1 到 2 小時，就會起床看顧她的狀況一次。
社工曾經問我：「現在照顧媽媽，壓力最大的是什麼？」我覺得壓力最大的部分就是沒錢。
照顧媽媽這件事，我不會覺得太累，也沒有不想做，畢竟是自己的媽媽。可是錢的事情，我真的沒有辦法。大姊現在年紀也大了，自己也需要依靠她兒子，所以我沒辦法要求她太多。
還好阿福很好，會帶我去申請一些可以使用的福利和資源。我不方便出門的時候，都是他幫我去辦。
其實對未來，我沒那麼多的想像。我還能照顧她到什麼時候，我也不知道。現在我想的，就是只要好好照顧媽媽，讓她度過生命最後的一段路，那就好了。
示意圖 by 山姆CHEN on flickr @ CC BY-NC-SA 2.0
社工阿風後記｜當照顧者也是身心障礙者，我們的制度看見了嗎？
初期與 S 先生討論，要不要寫下他身為身心障礙者，同時也是照顧者的經驗時，他似乎沒有思考那麼多，只覺得「你想知道，那就說吧」。但經過一次次嘗試深入探問後，也無意間瞥見他微紅的眼眶。
在 S 先生身上，我看見了障礙者與照顧者 2 種角色的交織作用，即使疲憊，仍堅持為了家庭付出與承擔責任；即使自身有著障礙限制，依然將自己能付出的做到極限，只為了一句「因為那是我的媽媽」。這也不禁讓我思考，專業人員（如社工）還能多做些什麼？
「不要想就沒事了」、「日子還過得去就好」，這類話語經常出現在照顧者口中，他們抽離對未來的想像、忽略自己的感受，似乎才能在這漫長無盡的照顧旅途中，持續緩步前行。
而到宅鑑定與居家醫療現況，對於身障照顧者而言，需要歷經層層關卡與阻礙。服務過程中，S 先生的母親長期臥床，居家醫療又因量能不足，僅有家醫科醫師入家服務，卻不能進行鑑定，更別說實務現場幾乎沒有醫師願意在初診時進行身障鑑定，導致身障到宅鑑定具有一定的難度。
雖然後續因母親曾有診所就醫紀錄而有解套，但也不禁讓我思考，現行到宅鑑定與居家醫療間的關係，及醫療量能持續不足的情況，對於這樣的家庭影響多少？我們又能如何調整制度呢？
現行協助照顧者的資源仍有限，但透過照顧者的訴說與經驗分享，能瞭解社會上仍有人過著這樣的生活，也或許將經驗匯集成力量，將有助於社會對障礙者的意識提升。
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這篇文章收錄於《多多益善》的「經驗者擴大機」專欄，這個專欄的文章，是經過寫作者對生命經驗的回顧、編輯在寫作過程的陪伴與培力，才得以完成。
以書寫為自己發聲、道出脆弱與勇敢的經驗並不容易，所以我們往往需要花費超乎想像的時間與心力，才得以完成每一篇文章。
《多多益善》持續努力和經驗者一起慢慢練習，因為深信這些故事值得等待，也為了讓這些故事有機會被你聽見。
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