監護宣告後的練習題：最好的陪伴，是一起找到面對生活的方式

編按：本篇由社團法人台灣福田社會福利發展協會（福田協會）與 RC 公益創投共同支持，Right Plus 多多益善獨立報導完成。

早上 9 點，桃園市勞工教育大樓的教室逐漸熱鬧。福田協會在全聯慶祥慈善事業基金會的支持下，在 5 月底舉辦以「自我倡導」為目標的團體活動。

福田協會長期服務失智、身心障礙、老人及受到成年監護宣告或輔助宣告的對象（註）。這次活動就安排了 10 名受輔助宣告者，上午先分組共同討論「出遊計畫」，鼓勵每個人思考跟主動表達；午後則浩浩蕩蕩前往附近的全聯超市，在社工和全聯志工的陪伴下，採買必要的民生用品。

註：什麼是成年「監護宣告」和「輔助宣告」？

有些人因為疾病、受傷等原因長期臥床或處於昏迷等狀況，已經沒辦法和別人溝通或理解別人的意思，但生活中還是會出現相關的法律事項，例如需要領補助、繳保險費等，需要有人去銀行辦理或協助繳費，這時法院可裁定由監護人代為處理，也就是「監護宣告」。

但有些人身邊已經沒有親屬，或家人因為高齡、無法照顧、照護知能不足等原因，沒辦法當監護人。這時候依法就可能由當地政府或社會局處來擔任監護人。

另一種情況是「輔助宣告」。有些人平時有一定的能力可以自理生活，只是溝通和分辨能力比較弱（例如心智障礙者）。因此當碰到與人借貸、買賣房屋、打算自己做生意等重大法律行為時，還是會需要有「輔助人」的同意。

當地政府或社會局處如果成為監護人或輔助人，可能委託民間團體來照顧。福田協會便承接了桃園社會局委託的 240 名受宣告者，另外在新竹縣市和苗栗也都有承接共 264 名受宣告者。其中有 9 成都住在教養院、長照機構或精神復健機構等，只有少部分人住在家中（社區中），且 7 成以上是受到監護宣告的對象。

無論是要去哪玩、要買什麼，多數人早已習慣面對生活中的各種選擇，能即時評估跟決定。但對於精神障礙或有心智狀況的受監護／輔助宣告者來說，因為跟他人溝通或理解意思比較困難、不擅長舉一反三，都讓他們需要更多時間和機會，練習表達自己的想法。

實際上，活動過程也不時出現隱微的挑戰。像是有人常忘記組員說過的話，屢次從討論中「登出」，或小組成員對要去哪裡沒有共識，突然全員陷入沉默。此時社工總會適時引導、給予建議，更重要的是時刻自我提醒，避免又不小心忽略了他們的意願、替他們做出任何選擇。

而這也是在《身心障礙者權利公約》（CRPD）中，反覆強調的核心精神——「沒有我們的參與，不要替我們做決定！」（nothing about us without us）

法律上的限制，也不能阻斷障礙者的聲音

福田協會社工督導陳伊萱觀察，大部分服務對象對數字計算或鈔票面額的理解有限，或甚至不太清楚現今一碗麵的物價，容易聽信有心人士的花言巧語及情感利誘，且有些人沒有意識到自己受騙，直到社工關心才發現問題；或是因為他們不熟悉勞動市場的法令規定，容易被剝削，進而落入更嚴重的貧窮，更破壞了他們對他人的信任感。

另一名社工督導郭采淇也說，多數人的家庭支持薄弱、經濟狀況欠佳，收入來源多是仰賴社會福利，因此福田在財務方面，不只幫他們辦理各種福利補助、申請國民年金保險等，還會把關他們的財務狀況，包括共同討論儲蓄及收支分配等。所以整個過程不只是單純代行監護／輔助職責，也要陪伴他們學習面對生活中的挑戰。

福田也不是直接提供生活照顧，而是透過建立關係、定期訪視、跟各種機構裡不同的專業角色溝通協作，來掌握當事人的狀態和需要。

例如，個案平常可能住在教養院或長照機構裡，協會就要和機構裡的教保老師、照服員、護理師、社工等定期聯繫，了解他們的身心功能、同儕相處、生活品質、疾病跟服藥等情形。也會了解在地社區有沒有其他資源可以銜接，或最近參加了哪些社區活動等，以提供後續生活上的各種支持、協助及安排。

另一方面，儘管在法律上受到監護或輔助宣告，但陳伊萱也強調「他們仍有自己的獨立性」。這些身分往往被大眾誤解，有些人出於不理解而萌生汙名跟排斥，有些人則認為既然做決定這麼困難，不如幫對方決定好一切，卻忽略了當事人的聲音。

陳伊萱強調：「他們有自己的想要跟需要、有在意的事情，跟我們沒有太大的不同。過度的弱化跟保護，反而會剝奪他們成長的機會，變得更加退縮，不願表達自己。」

每一個選擇，都在練習自己做決定

回顧活動當天，對福田的社工和服務對象來說，每個細節都是重要的生活練習。從活動前期的準備開始，因為各自住處分散在不同地區，每個人事前都要先花時間，安排從住家或機構到目的地的交通路線。

上午大家先聚會討論之後的「出遊計畫」。首先練習自我介紹、表達自己喜歡和不喜歡什麼事情，接著擬定出遊方案，例如彼此想去哪玩、怎麼去、約何時、找不到會合地點怎麼辦、會不會用悠遊卡、計程車費怎麼分、有沒有優待票⋯⋯討論後再讓各組報告結論，然後共同表決，最後票選出新竹的小叮噹科學主題樂園。

接著，到了午餐時段，大家去附近的早午餐店用餐，琳瑯滿目的菜色讓人難以聚焦，無從反應。於是社工便「換句話說」，看見菜單上有各種漢堡，反問大家有沒有吃過麥當勞？哪些漢堡這裡也有？想吃什麼食物？藉此慢慢引導他們連結熟悉的經驗，理解餐點內容。

同時，因為每個人都有 200 元的午餐額度，有人會直接點一份套餐、也有人通通選擇單點，從中可以觀察大家的分配方式，也用生活情境來認識每個人的用錢習慣。

下午是由全聯贊助的生活採買時間，每個人都有事先跟社工討論好購物清單，考量各有不同。有些人住在機構，會選擇如尿布、營養品等長期需要、卻不在政府補助範圍內的日用品，也有些人為了預防住院等突發狀況，會先買好吃用物資。

陳伊萱提到，參加的其中一名阿姨平時住在家中，日用品多是由先生負責採買，因為很少有機會從自己的角度來思考，當社工問她需要什麼時，反而一時回答不出來。

「我們要先走入對方的生活，從一個個具體的物品來提問。」當陳伊萱看到阿姨拿著綠茶，便問阿姨是不是很常喝？阿姨回，平常很少喝水都喝綠茶。接著又問，那喜歡瓶裝還是盒裝？或者，平常洗衣服時，習慣用洗衣精還是洗衣粉？從對談過程中逐漸抽絲剝繭，才能看見對方真正的需要。

住在機構的林媛文（化名），是其中一個參加者。平時喜歡唱歌和摺紙的林媛文，在這次活動表現亮眼，積極參加討論和分享，「我其實很怕生，以前比較不容易說出內心的想法啊。但活動過程很好玩，可以表達自己，這次分享對我來說是一種成長。」

而住在另一個機構的張婉婕（化名），當天同樣樂於大方分享自己參加其他智青（智能障礙青年）團體活動的經驗，事後回想一起出去玩、買東西的過程也很快樂。

張婉婕很久以前在工廠工作時，遇到不熟的人容易緊張，怯於表達。「現在表達時還是有一點點困難，」她說：「但參加這些活動、跟大家一起討論，也慢慢比較有勇氣，想要開口說出自己的想法了。」

最好的陪伴，是一起找到面對生活的方式

活動結束後，陳伊萱再次強調，想要讓當事人學習與人溝通、下判斷，社工需要避免自己的想法「跑太快」，才能把服務對象視為活動的主體。

「這場活動，集結了每個人的想法跟執行。」她說：「有些人在人際上比較退縮，或不曉得該如何跟別人互動，我們希望透過這樣的活動，不只讓大家走出家門、結交朋友，更能學習、認識到不一樣的生活模式。」

郭采淇則說，無論是監護或輔助宣告，還是有很多人會懷疑，有心智或認知障礙的人，「真的能為自己的事情做表達跟決定嗎」、「決定本身會不會很有問題」？

然而，表達意願和做決定本來就不限於語言溝通。即使很多人不擅長說話，也還是能用圖畫或筆寫，傳達自己的所思所想。例如他們曾遇過一名重度腦性麻痺、長期臥床的患者。但透過一個眼神、一個表情，或是一個張力很大的手勢，身旁的照顧者就能清楚接收到他的想與不想。

「很多時候我們的質疑，是出於我們不理解對方。他或許還是能在他可以的範圍內表達自己的想法，我們也能從中知道他的喜好、他的反應、他的情緒，更認識眼前的那個人。」

陳伊萱也補充，當服務對象主動提出問題或某種情境時，很常會請社工直接幫忙處理，而社工也常很直覺想快點回應對方的緊張跟焦慮，找出解決方法。但她認為，有時候，適度的「等待」也很重要。

例如，有次服務對象收到一張罰單，問陳伊萱能否幫忙詢問罰單的內容，而她透過引導，試圖先讓對方思考先前發生什麼，也提醒他若真有問題可以先主動聯絡單子上的單位電話。討論到最後，對方終於順利想起罰單的由來。

「解決問題不一定要靠別人，而是讓他們有知的權利、有足夠的資訊，對事情有感覺和想法，進而理解自己有哪些選擇。」陳伊萱也認為，沒有一套方法能通用到所有事情：「我覺得最好的陪伴，不是把事情都做完給你，而是聆聽他們的聲音，一起學習一起進步，找到面對生活的方式。」

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