張可佳／重障兒爸媽：一堆治療師和訓練課，為什麼我們還是求助無門？

撰文／張可佳　台灣福佑天使家庭協會副祕書長

0-6 歲是兒童成長的黃金時期，對於在成長過程中，因為受到先天或後天因素影響，而導致發展困境的孩子，早療的介入，是孩子和家長迫切的需求。（註 1）

例如對許多重度身障或多重障礙的孩子而言，因為幼年時期需要使用呼吸器、鼻胃管／胃造廔管等醫療器材，才能正常的呼吸和進食。

專業早療對於他們的重要性在於，透過治療使其能夠學會咀嚼、喝水、吞嚥、站立、走路，有機會不再仰賴醫療器材，獲得自理生活的能力。

臺灣是在 1997 年訂定了《發展遲緩兒童早期療育服務實施方案》，開始確立早期療育的服務流程──

針對 6 歲以下兒童，界定出相關規範，包括評估兒童發展的機制、篩檢方式，到通報、管理、轉介疑似發展遲緩的個案，再到實際進行療育服務、追蹤輔導等相關工作。

以下我將特別針對「中重度身心障礙、多重障礙」的孩子們和其家長，談談他們目前在臺灣早療服務、早療制度設計上碰到的困境。

註 1：不論是臺灣相關的兒少權益保障法，或者國際兒童權利公約，都有規定在發展過程中遇到障礙的兒童，都應能得到「早期療育」支持。

這是指透過及早診斷／發現孩子的發展困境後，由國家提供孩子和家庭在醫療、教育、社福等層面的介入和支持，來協助孩子學習、發揮潛能。（參考資料：孩子是否發展遲緩？帶您認識發展遲緩及早期療育補助！）

障礙程度差異大，補助卻沒分等級

早療在醫療訓練層面，就有許多不同種類的治療，例如職能治療、物理治療、語言治療、心理治療等。孩子要在經過醫院的專業評估後，了解適合上哪一類的治療課程。

這些醫療費用、療育訓練費，雖然可以申請補助，但是目前是以「低收入戶」和「非低收入戶」2 種身分做補助金額的劃分，並另外有附註：「得依其家庭經濟不利條件，提供較優之補助。」

僅依據「家庭經濟條件」來評估補助金額的制度，忽略了每一個不同障礙程度的孩子對於資源的需求有很大程度的差距。例如「輕微語言發展遲緩」的孩子，可能僅需要語言治療；但「重度腦性麻痺」的孩子，可能同時需要物理、職能、語言治療。

許多重度身障或多重障礙的孩子， 也需要更多元的協助和訓練，例如須同時訓練吞嚥功能、需要呼吸治療，以及更多物理和職能治療的介入。

極重度身心障礙的孩子，由於身上可能配有呼吸器等醫療器材管路，而不方便出門做治療，必須請治療師來到家裡，到府治療的費用又更為高昂。但這些不同情況的孩子，所能申請到的補助卻都是相同的。

政府補助的金額、資源的配置，完全不是根據孩子的實際需求做劃分，導致對早療資源需求高的家庭，處境非常艱困。許多自費課程一堂就要 1500-2000 元，單靠一個月 3000-5000 千的補助，想要穩定、持續的治療非常困難。

多頭馬車的協助，究竟幫到了誰？

從早療服務實施方案中也可以看到，提供孩子早療服務的單位，主要橫跨了社政、衛生、教育這 3 個單位，其他還有由警政單位、長照司、地方政府提供的服務。每一個提供服務的單位都「各自為政」。

例如，長照單位並不清楚服社家署的服務規定，醫療單位也不清楚長照系統可申請的資源。家長可能同時申請健保、長照、社區療育計畫，以及學校的相關資源。不同的治療、協助和計畫，又有不同的申請資格和限制，標準也不一樣，家長們時常只能自行摸換，非常的複雜、繁鎖。

不理解的人可能會誤以為，「這樣可以使用的資源很多阿」。但是，我認為最悲傷的就是，資源看起來確實很多，但實際上申請、使用起來，卻發現總是處處碰壁。

像我們就曾經在申請居家復能時被這樣回絕：「因為你的小孩上一次的復健目標沒有達標阿，所以無法再申請了。」聽了很傷心，我的孩子只是進步的比較慢，不代表應該被放棄阿。

這是因為，長照的居家復能（受傷後恢復身體功能）原本是針對老人所設計的，忽略了身障兒童處於生長階段，隨著孩子的成長，本來就需要不同的治療手段介入。

對於多重障礙的孩子而言，他們的發展本來就更為緩慢。例如，我的兒子是特殊兒，我教了 5 年訓練他自己吃飯，他都還沒有辦法完全學會。而且他們的各項生理動作或心理發展的進步與否，本來就會受到更多多重因素的影響。

所以在目前的治療和支持下，如果沒有太大的進步時，反而更需要持續以不同的資源或教育方針介入支持、輔導。但是這些情況與需求，並不被看見。所以家長在申請資源的過程中，總是必須面臨「不知道能否通過申請」的不安和等待。

處處碰壁的過程，時常令我感覺自己像是在乞討幫助，並且「需要幫助」好像是我們的不對。且因為各個服務單位都對彼此的業務不熟悉，因此他們如果認定家長的申請，不屬於他們的業務時，就會叫家長去詢問別的單位。但是當家長去詢問另一個單位時，時常只是再一次的碰壁。

我也知道，其實有很多特殊兒的家長，最後都選擇自費負擔相關服務，不是因為很有錢，而是因為我們真的很想要有尊嚴的得到支持。

跨單位欠缺整合，浪費資源又累死家長

除了資源看似很多卻很難用，即使申請到了，每個單位提供的服務也有相當多重疊或不完整的部分。

例如，一個符合長照資源申請資格、念特殊教育幼兒班（特幼班）的孩子，在「學校」經過學期教育計畫評估後，學校可能會聘請一位物理治療師，到校協助孩子在學生活的輔導和復健（註 2）。

但是，孩子在「醫院」上早療課程時，又是由醫院的另一位治療師來上課。同時，在長照資源下，除了原本的物理治療師，還可以申請另一位治療師；其他像衛服部社家署的社區療育計畫、發展遲緩兒童療育補助等，也都能提供相同的類別，但是由不同人來執行。

多方重複的資源，讓家長疲於奔命，許多時候家長也因為不理解該如何規畫課程、相關知識不足，以為安排越多的治療越好，而造成更多資源浪費。

孩子的需求更沒有因此被滿足，反而出現許多斷裂。因為學校有預算不足的問題，因此可能只有在學期初才有專業治療師參與；而醫院則有排課人數過多的問題，可能每半年就必須停課、換老師、重新排課，中間空窗期可能長達 3-6 個月。

此外，孩子的狀況在不同服務、不同專業人員／治療師之間，完全沒有互相流通、溝通（轉銜）的機制。導致家長得重複和不同專業人員解釋孩子的狀況和需求，每一個專業人員也都得重新花時間和孩子相處，才能了解、摸索出適合引導孩子的方式。

輕度遲緩的孩子因為障礙因素較為單純，治療師相對能較快速掌握狀況。但是中重度身心障礙的孩子，由於可能同時合併不同障礙，例如肢體障礙、情緒障礙、智能障礙等。障礙成因複雜，孩子的狀況和差異都極大，治療師較難快速掌握引導方法。

因此，中重度以上的身心障礙兒童，真的非常需要一位固定且能夠穩定、長期提供專業支持的治療師。

註 2：這是指學校為身心障礙、有特殊教育需求的學生，所擬定的「個別教育計畫」（IEP）。若經計畫評估有需要，會由學校向外找來物理治療師、職能治療師、臨床心理師、語言治療師等專業人員，協助學生的校園生活輔導和復健等。（參考文章：張可佳／一起上課還不夠，融合教育學問大！民間４大訴求盼落實專業協作、特教共融）

出門太困難，到宅支持在哪裡？

上面有提到，重度身心障礙的孩子，有些身上會有為了維持呼吸、進食的醫療器材管路，所以會需要「到府」的早療服務（請治療師到家裡做治療、復健）。

因為這些孩子如果要出門，家長會需要準備大大小小的輔具，加上有些家庭的住處沒有電梯，出門一趟要搬輔具、注意孩子的狀況，都是非常辛苦的事。

更重要的是，這些孩子的身體狀況較差、不穩定，外出移動時所造成的震動、外面環境的噪音等，都會帶給孩子很大的生理負擔。

尤其對於伴隨著情緒障礙的孩子來說，在陌生的環境下，常常無法快速進入學習狀態。好不容易抵達醫院，也難以有效利用短短 30 分鐘的復健課程，導致療育效果不佳。因此，重度、極重度、多重障礙的孩子，都非常需要到府早療服務、居家復健支持。

但是臺灣現有的到府療育資源，包括社家署的「發展遲緩兒童社區療育服務實施計畫」、長照中的專業服務，都僅是「短期支持」的概念，每個孩子僅能申請一次為期 3 個月的到宅服務，再次申請會變得很困難。

健保署提供的居家醫療服務，也因為資源稀缺、難以申請。以統計數據來看，在 110 年度，符合失能條件，需接受長照服務的孩子總數有 1000 多位，卻僅有不到 100 位的孩子能獲得這個資源。

我目前觀察到最大的原因是，由於現有的早療政策，並沒有特別考量到「重度身心障礙」這群孩子的家庭，主要還是針對「輕度遲緩的孩子」，去做相關服務規畫。即便中重度以上的身心障礙兒童，能被劃分至《長期照顧服務法》的服務對象裡，但長照主要還是針對「老年人」的需求做服務規畫、設計。

因此，中重度以上的身心障礙孩子，即使和輕度遲緩的孩子、老年人的需求都非常不同，卻必須使用同一套規則，顯得非常不合身。

以上面提到的、需要長期到宅早療服務的孩子來說，家長會需要在服務到期時（3 個月），再次替孩子申請。但此服務因為原本僅針對「輕度或單純發展遲緩」的孩子做設計，他們比較沒有長期申請的需求。

所以當中重度以上的孩子去二度申請時，也沒有一個可以明確的評估標準，時常只能依據不同評估者的想法去做判斷，出現有許多模稜兩可之處。

受困的重障兒家庭，盼政府與各方關注

綜上所述，身為一個重障兒母親，我們所遇到最大的困境不是沒有資源，而是資源常常「看的到卻用不到」，或是不符合我們的需求。我將以上所述，整理出 2  點，目前重障兒童家長最需要的支持：

1. 協助家長了解資源申請方式：希望臺灣的早療政策能有一個統整性的、策略性的規畫。不同的服務單位間，可以清楚彼此的規定，並且能夠清楚提供家長所需要的資訊和諮詢、協助家長連結不同資源。

2. 設計良好的溝通、衛教與轉銜機制：因為協助孩子的治療師可能同時有物理治療師、語言治療師、職能治療師等。這些專業協助者之間，非常需要針對孩子的狀況，有交流與溝通。

因為對於中重度障礙、多重障礙的孩子而言，物理治療師觀察到的狀況、提出的意見，可能有助於職能治療師規畫相關復健課程；而職能治療師的觀察，也有助於提供語言治療師針對孩子的狀況規畫課程。

而治療師在每一次為孩子復健結束後，如果能和家長分享為什麼會這樣安排訓練、孩子還需要增加哪些能力、缺乏哪些能力，都對於家長在回家之後，要怎麼協助、陪伴孩子持續成長，非常重要。

這些都是目前時常忙於醫院評鑑和考核的治療師們、在如今短短 30 分鐘的健保復健課程中，很難以做到的。

期待政府可以看見我們的困境，並在此呼籲政府，將中重度以上兒童的早療需求納入長照體系，讓這些需要長期照護的孩子們能夠獲得符合需求的服務，以及有尊嚴的支持。

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首圖僅示意／Person Lin @ flickr, CC BY-SA 2.0