吳懿貞/一輩子的照護長路:重障兒離院返家卻頓失支援,給家長們的 5 個建議

編按:本文由長期支持、服務身障嬰幼兒童家庭的社團法人台灣福佑天使家庭協會,因看到多多益善的「經驗者擴大機」(脆弱主體發聲)系列而來稿。

出生後即重度身障的孩子,是因為生育過程的意外,或者因為患有罕見疾病,而導致呼吸系統、血液循環、免疫系統異常,成為腦性麻痺、全身癱瘓或植物人。

這些孩子從醫院回家後,必須持續使用呼吸器或鼻胃管/胃造廔管等醫療器材,才能維持生活。對於孩子和家長來說,未來的生活樣貌,是辛苦的長照和復健之路。

本篇作者是護理師,同時也是照顧者。他分享自己照護孩子的經驗、觀察,提出重度身障嬰幼兒童家庭缺乏支持的現狀、獨自面臨的困境。同時也提供家長具體建議和提醒。

撰文/吳懿貞 社團法人台灣福佑天使家庭協會祕書長、護理師

夫妻有愛的結晶,是件令人喜悅且受眾人祝福的事。但若發現嬰兒健康狀況有嚴重異常,便馬上讓父母有如從天堂跌入地獄。

在許多真實情境中,這些有特殊狀況的孩子在醫院出生後,醫院的醫生、護理人員,雖然都會向家長初步說明孩子的情況,卻沒有辦法讓家長更進一步了解,孩子未來經醫學治療後,會有什麼樣的結果,以及未來的復健情況、必須面對的長期照顧狀況等。

再加上,家長當下會有很多的情緒,此時僅用口頭說明,缺乏影像或影片的輔助理解,家長也難以吸收,很難想像未來特殊兒的生活樣貌。

我想要談的,正是這些出生後「極重度身障」的孩子和他的家庭,所遇到的困境。

身障幼童返家後:亟需專業密切照護,卻缺乏適任居服員

因現代醫學進步,這些孩子在生命危急的當下,順利獲得醫學救助和照護。然而,當孩子離院返家後,家長和孩子卻頓失社會支援──

首先,家長常常還未能充分的和醫護人員學習照護方法,孩子就已出院返家。家長可能僅只學到基本的照護操作(例如,使用鼻胃管灌食的方法),但並不足以因應孩子回家後可能碰到各種棘手的臨床狀況。

這些狀況可能是呼吸功能異常、慢性缺氧、進食困難、脫水、泌尿道感染、腹瀉、嘔吐、發燒、肺炎,甚至心跳異常、昏迷休克等。

示意圖/by 攝影家 9 號 – Photographer No.9 on flickr @ CC BY-ND 2.0

對於不具備醫護專業知識的一般家長而言,光是判斷孩子的症狀就很困難,更難以迅速做出敏捷和有效的處理。如果打電話去醫院詢問,醫護也因為不清楚你的孩子是誰、光用講的也難以判斷孩子的狀況。因此孩子返家後,經常又立即往返急診。

再者,臺灣目前缺乏專業、適任的特殊兒照護居服員。因為目前居服員的服務專業,主要針對成人和老年人照護,和重症兒童的照護需求相當不同。(註)

編註:衛福部在 2022 年才開始和台灣在宅醫療學會合作,設計「失能重症兒童照顧服務員特殊訓練」課程,在臺灣北部、中部、南部,開設 3 個梯次的研習,提供照顧服務員針對失能重症兒童的照護知能學習、技術研習。

本文作者吳懿貞受邀到其中一個場次的課程擔任助教師資,他認為透過這樣實際技術指導、分組研習的課程,才有辦法讓照顧服務員了解特殊兒的狀況、照護需求。

然而,因為這個訓練課程目前是第一屆舉辦,有名額限制,且因為技術課程比較吃重,能夠參加的學員並不多。重症兒童的照護工作,也很需要長時間的實戰經驗累積,因此照護服務員在課程結業後,也並不一定能馬上入家服務。

沒有後援的家長:照顧心力和醫療開銷,都是沉重負荷

因為缺乏上述所提的支持,這些理應需要專業醫療長期照護的孩子,卻大多僅能由家長全面接手居家照護。我的體會是,孩子會非常辛苦,因為家長如果不清楚臨床狀況而延遲就醫,孩子的身體狀況可能每況愈下。

缺乏支持的家長們也很辛苦。家長們一輩子的生活品質、經濟狀況,還有夫妻之間的情感,都可能因此受到影響。

根據我的觀察,不少家庭的狀況是,爸爸外出工作,媽媽一個人在家支撐照護,相當於護理師一整天輪值 3 段班的工作量。這樣人難道不會累倒嗎?尤其我還曾觀察到有的家庭,爸爸以工作賺錢為理由,逃避一起照護的責任。

也並不是所有家庭中的其他長輩(例如夫妻雙方的父母)都願意一起付出支持、分擔照護。更不用說,有些家庭成員之間,因為對身障孩子的態度不同,時常會吵架、紛爭。

更不是所有家庭都經濟無虞,能夠聘請(外籍)看護分擔照護,也不可能時常向公司請假陪同孩子就醫。

示意圖/by Tu Hao Chin on flickr @ CC BY-NC-ND 2.0

未來長期的醫療、復健開銷,更是龐大支出。尤其是出生後即重度身障的幼童,可能因為還來不及申請到身心障礙手冊,因此上語言治療、物理治療、職能治療等早療課程都必須自費,根本難有餘裕負擔。

為了極重度身障的特殊兒而苦撐著的家庭,非常多。

照顧者經驗分享:從半夜不敢睡覺,到學習調適作息

我想分享我身為一位媽媽,過去在家照護孩子的作息經驗,藉此和有共同經驗的家長們,談一談彼此的心情、照護壓力、經濟壓力,還有如何自我調適。

因為生產過程中遇到狀況,我的孩子在出生時缺氧、缺血、無心跳呼吸,經急救過後,診斷為腦性麻痺,是極重度肢體障礙的狀況。

孩子從醫院返家後,我開始了居家照護。一開始,孩子需要 24 小時使用呼吸器,也需要使用胃造廔管進食,以及使用血氧機隨時觀察血氧狀況。

我白天顧孩子,直到孩子的爸爸下班回家,一起吃完晚餐後,我便馬上去洗澡睡覺。睡到大約晚上 12 點時,由於爸爸隔天還要出門上班,必須上床休息了,於是我便需要起床設定鬧鐘,以提醒自己接下來的「大夜班」照護工作──

由於需要隨時觀察、照護孩子的身體狀況,因此鬧鐘必須設定每 1.5 個小時響一次。只要鬧鐘一響,我就起床替孩子抽口水、抽痰、翻身、觀察血氧,還有定期讓呼吸器管路排水。

兒童病房。示意圖/新光吳火獅紀念醫院官網

孩子漸漸長大後,狀況比較穩定了,鬧鐘頻率可以調整為每 3 小時響一次。但都需要依照孩子的生理狀況隨時做調整。例如,當呼吸器或血氧機有警報聲響起時,就需要立刻起床處理。

並且需要做筆記記錄孩子的作息(例如,通常哪時候睡覺、哪時候清醒)。因為像我一開始,晚上容易因為有心裡壓力而完全不敢睡覺,都會狂滑手機來保持清醒(那時都用手機看相關育兒用品、和腦性麻痺有關的資訊和書籍)。

後來透過設定鬧鐘、記錄筆記,來觀察孩子的狀況和作息,才慢慢得以調整出最適宜彼此的作息搭配。

一直到孩子 4 歲半時,已經可以脫離呼吸器自行呼吸,晚上的睡眠品質也變得比較好。所以我也可以不再設定鬧鐘,能依照自己的生理時鐘,半夜起床 2 次(大約 3 點和 6 點),抽痰跟口水、將呼吸氣管路排水,翻身或換尿布。

只是睡覺時,耳朵還是會注意聽著孩子的痰音,所以稍微淺眠。

這一段經驗分享,是當時我照顧孩子逐漸往穩定和進步方向前進的經驗。但是大部分家長在沒有醫護背景,又缺乏支持的時候,其實沒有辦法照顧得完善和全面,也常常覺得自己永遠不得休息。

因此以下我也提供家長們 5 點具體建議,對於一般讀者而言,看了或許也更能認識特殊兒家庭的生活樣貌、遇到的困境和挑戰。

給家長們的 5 點建議:學習、尋找支持、放慢腳步休息

1. 做好心理準備,不由旁人主導照護選擇

有些孩子的狀況,可能讓家長在未來都必須全力投入時間和心力,陪伴生理照顧和復健。即便有相關發展中心或日托可以協助照顧,但是家長將會陪伴孩子一輩子。所以我認為,必須從一開始就做好心理準備,好好的面對。

我也想告訴許多家長周遭的親朋好友,對於孩子的醫療、照護方式等,可以給予家長提點,但不要主導。我認為,如果旁人主導太多,反而可能耽誤、阻礙父母和孩子的學習和成長。

不論是治療、復健或陪伴,這些長遠的路,只有父母能一輩子和孩子一起走。因此,請盡可能交給孩子的父母本人,去學習如何選擇復健和醫療的方式。

示意圖/by 火龍果 on 數位島嶼 @ CC BY-NC-SA 3.0 TW

2. 觀察孩子狀況、積極了解多元方法

孩子在復健、物理治療過程中,家長可能也會發現,因為治療師有不同的派別,可能會給出不同的、甚至互相矛盾的治療/復健建議。

有時候治療師認為「對」的方法,卻「不一定適合」每一個孩子。如果長期以不適合的方法復健,很可能造成孩子的障礙程度更嚴重。

因此我認為,除了西醫治療,還有不少其他身體、心靈層面的復健和治療方法,家長都可以嘗試積極了解。當然不論是什麼方式,都需要在過程中仔細觀察,注意這些方法是否合適,不能夠讓孩子受傷。

此外,由於這些孩子從小就必須做很多的治療和復健,如果有創傷症候群或其他情緒困擾,我推薦以下這幾本書,可以參考、協助孩子一起面對:

◼ 《童年會傷人
◼ 《心靈的傷,身體會記住
◼ 《我懂,你的獨舞世界— 自閉症不怪,他們只是與眾不同

3. 把握機會學習專業照護,尋找盟友支援、和戰友交流

我建議若經濟允許,孩子剛從醫院回家的頭一段時間,可以先請護理師在家照顧,這樣家長就可以在旁邊學習照護方式。但是費用非常昂貴。

另一個花費最少的有效方式是,如果能讓孩子在醫院的兒童呼吸照護病房中待久一點,家長就可以有較長的時間從旁學習照護方法、發生臨床症狀時的處理方式。

過程中,如果可以的話,請邀請家中其他有意願的成員,一起參與學習。如此一來,除了之後能夠分擔主要照顧者的壓力,也可以共同分攤照護風險。

此外,也可以多和「戰友們」聊聊,聽聽相同經驗的家長們彼此的分享,比起和專業護理師學習,更能獲得平易近人的經驗交流。

除了提升照護能力,有其他家庭成員的人力,一起支持彼此、分擔照護,也很重要。我建議家中成員將彼此可以分擔的照護時間,寫成一張居家照顧時間表,然後一起討論其中的規畫、彼此的想法。

示意圖/by Tu Hao Chin on flickr @ CC BY-NC-ND 2.0

4. 開銷比一般家庭大很多,需了解各種可用的社福資源

身障孩子的日常所需,除了需要購買一般孩子都必須的奶粉、尿布等用品,還需要花費在疾病相關的醫療耗材上,例如紗布、棉棒、抽痰管、呼吸器用蒸餾水、灌食空針⋯⋯ 此外,還有長期復健和醫療所需要的開銷。

因此,各種不同類別、針對不同條件和階段的社福資源、保險,都需要妥善的了解和使用。這是讓我們在陪伴孩子的路途上,能走得更安穩長久的其中一步。

5. 讓自己放慢腳步,也給孩子休息的時間

最後,特殊兒的家長們,也能夠慢慢學習放慢腳步、享受生活,是我所希望的。

我的經驗是,只要孩子的生理狀況和復健安排已經大致穩定,並且有家人或專業人士交替照護時,就可以讓自己有好好休息的時間。

同時,我們的孩子也有他想要的童年,也記得讓孩子有休息、和同儕互動的機會。如果一直為孩子排滿復健和治療課程,卻不給予時間消化和休息,反而可能吸收不良。因此,讓孩子有多一點的休息、吸收和內化的空間,反而會更進步。

長照考驗的並不是夠不夠愛孩子,而是夠不夠愛自己。未來的路還很長,希望家長都能和身邊的小夥伴一起,走得不疾不徐,記得賞花。


延伸看見照顧者經驗:
1. 懿晨/「社會支持的愛,讓我再多走一哩路」障礙兒爸媽的坦白
2. 蕭雅雯/面對「發展遲緩」的女兒,我以為只要辛苦幾個月⋯⋯
3. 鄭思方/我與我的唐寶寶:能聚在一起,就不要孤單自己走
4. 子晨/我有一個過動兒:從自責到陪伴,讓孩子走出自己的路


首圖/by Guru Photo Record on flickr @ CC BY-NC 2.0

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Right Plus 編輯部
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2019 年 6 月出生,熱愛海洋和貓,喜歡親近友善又創新的朋友,但也支持必須不友善才能往前衝的人、願意理解因為太辛苦而無法友善的人。

每天都想為世界增加一點正能量,但也無懼直視深淵。努力用文字紀錄社會百態,持續在正確、正常與右翼的 Right 之外,尋找 Plus 的思考與選擇。

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